コメント
惣菜担当
旦那がその病気で、2歳の頃に手術をし、身体障害者手帳を持っています。
当時は助かる確率は50パーセントだったらしいのですが、無事に成功し、その後も運動部には入れなかったものの、普通〜の生活をしていますよ(^^)
現在30歳です。
まめこ
初めまして！うちの4ヶ月の娘も先天性心疾患(両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖)です。
生後1ヶ月でシャント手術して、順調に体重を増やし、先日の4ヶ月検診では7キロ超えました。
8月末にカテーテル検査で数日入院します(^^)
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愛娘ママ＊７m
お返事が遅くなってしまい、すみません。
コメントありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）✨
まめこさんも同じ４ヶ月のお子さんがいて、来月末にカテーテルの予定なのですね！
無事に終わる事を願っています☺️❤️
生後１ヶ月で手術、本当に凄いです（ ｉ _ ｉ ）- 7月28日
ゆきんこ
うちの上の子が病名は違いますが
肺動脈閉鎖症で、生後27日で1回目の手術、
7か月で2回目の手術、去年の12月に
3回目の手術をしています。
かなり不安ですよね😥
私、手術室に送り届けたあと泣きましたもん😓（笑）
でも術後の経過はすごく良くて、
めちゃめちゃ元気ですよ（っ＾ω＾c）
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愛娘ママ＊７m
お返事が遅くなってしまい、すみません。
コメントありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）✨
コメント頂いている方のお子さんの話を聞かせていただいてると、生後間もない時で受ける方が多くて、とても凄いし頑張っているなって勇気を貰います😭
本当に不安過ぎて、きっと私も もちさんの様に泣いてしまうと思います。。
経過もよろしいと言う事なので、やはり娘も術後は大丈夫なのかな？と思っているところです😭❤️
お子さんもすくすく育ちますように...☺️- 7月28日
ナハナハ
娘は病名は違いますが先天性心疾患で産まれてからずっと入院してて手術2回カテーテル治療1回しました。
根治手術したと思ったら違うの病気がありカテーテル治療か手術するかで在宅酸素の予定で経過観察との事です💦
筑波大学附属病院で今は小児科の一般病棟に入院してます。
手術怖いですよね…。
筑波大学附属病院の先生方や看護師さん本当に優しい方で、不安や思ってる事を話し聞いてくれると思います。
執刀医の先生も素晴らしい腕の持ち主です。
泣きっぱなしの日々もありました。だけど私は娘の生命力を信じてここまでこれました。
娘さんの生命力と先生方を信じてえりママさんも身体こわさないで手術無事に成功して家に帰れる事を祈ってます🙇！
回答になってなくてすみません😞
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愛娘ママ＊７m
お返事が遅くなってしまい、すみません。
コメントありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）✨
同じ病院での手術・入院等の実体験を聞けて本当に嬉しいです。逆に私の体調のお気遣いまでして頂き、本当にありがとうございます😭今はコメントできないかなり前の他の方の投稿くらいしか検索したらなかったので、お話する事もできず...
娘さんも筑波大での手術をされ、無事に終えることができたみたいで良かったです☺️❤️今後も良い方向に向かって行くことを願っています！！
同じ病院なので、もしかしたらどこかで会っているかもしれませんね(*^ω^*)
まだまだ怖いし気持ちの整理と勇気がつきませんが、少しずつ頑張りたいと思います。- 7月28日
みき
うちの子もファロー四徴症です❗️
お母さんも子どもが手術と聞いて不安で怖いのわかります💦
私の子も生後2ヶ月でシャント手術して１歳1ヶ月で心内修復術しました
またこれからも経過観察をして必要であれば手術と言われました😢
これからも不安は付きまといますが今のところ元気に成長してくれている娘を見てこの子なりに幸せになってほしいと願っています😌
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愛娘ママ＊７m
お返事が遅くなってしまい、すみません。コメントありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）✨
同じファローをお持ちで術済みの様ですね！お子さん頑張りましたね😭術後もすくすくと育っているみたいで良かったです😭❤️
やはり、心カテ・手術にはリスクや後遺症などが出る事があると説明を受けているのですが、実際にお子さんは後遺症など残ってしまったりしましたか...？差し支えなければ教えて頂きたいです。- 7月28日
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みき
本当によく頑張ってくれました😌
手術室に連れて行くときはいつも泣いてしまっている弱い母で💦
手術前、心カテの前は説明をされると思うのですがそこで後遺症などの話もされ、私の言っている病院だと重度の後遺症は3%と説明されました❗️
うちの子には今のところ後遺症は出ていません✨
ファロー四徴症は一人一人症状がちょっとずつ違うので全く一緒ではありませんがうちの子はこれからも弁を置き換えたりの手術が必要と言われてしまいました😭
可哀想だけどこの子の運命だと思って一生付き合って行くと覚悟を決めました❗️
えりママさんも不安がたくさんあると思いますが娘さんと先生たちを信じて頑張ってください❗️- 7月29日
ゆみゆみ
うちの息子は指定難病4つ+その他もろもろの心疾患で筑波大学でお世話になってます！病名一緒でも一人ひとりコンディションが違うのが先天性心疾患で、同じ病名でも手術前〜手術後〜大人になるまで〜みんながみんな一緒という訳では無いですが、1つ確かなのは、筑波大学の心臓の先生方は、どなたもものすごく一生懸命見てくださいます。どこの病院でももちろんそうでしょうが😚最初はこの病院で大丈夫なのか、この先生は信頼していいのか本当に疑心暗鬼でしたが、今は筑波大学でよかったと思ってます。
インスタは見られましたか？同じ病名のお子さんが元気に大きくなってる姿をきっとたくさん見られますよ！
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愛娘ママ＊７m
お返事が遅くなってしまい、すみません。コメントありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）✨
息子さんも、同じ病院でお世話になられているのですね！いくつもの持病を抱えては、本人もご家族もとても大変だと思います。身体にはお気をつけ下さい☺️❤️なるほど！！初めての事すぎて、病名が同じだと症状も一緒なのかと思っていました😰ゆみゆみさんがそうおっしゃっているので、きっと素晴らしい先生方なのかと思っております。もしかしたら、どこかで会っているかもしれませんね(*^ω^*)
インスタは、筑波大のインスタでよろしいのでしょうか？☺️- 7月29日
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ゆみゆみ
お返事遅くなってしまいすみませんでした。インスタは先天性心疾患とかファローとかで探すといいと思います。手術後は点滴や管、傷など衝撃的な光景を目にすることになりますが私はインスタで予習させてもらって、そこまではショックは受けずにすみました🤣
ファローの子達はみんな元気そうに生活されてますよ。あまり考え込まず、なるべくお子さんとの時間を楽しく過ごせまうように🤗- 7月29日
アキ
遅くなりましたが、うちの息子もファローです！
1歳になる直前に根治手術しました(記念すべき1歳の誕生日はギリギリ入院中でした…)。
重症度は異なるかもしれませんが、ファローは手術すればその後基本的には普通に過ごせますし、安心して下さい。
でも心臓のオペですから不安ですよね、私も手術が近づくにつれ緊張してました💦
でも子供って凄いです、日に日に回復してくれて、当たり前ですが酸素の値が劇的に改善するので感動しますよ！
うちの子は他にもちょっとした疾患があるのでだいぶ小さいですが、元気いっぱいです！
なかなか不安は消えないかもですが、お子さんを信じて一緒に乗り越えてあげて下さい(^^)
退会ユーザー
はじめまして。
我が家の現在4ヶ月の娘も心疾患をもって産まれました。
両大血管右室起始症（ファロー四徴症タイプ）と言われました。
体重が7、8キロになったら近くの大学病院で手術予定です。今は月に一度の通院で経過を診ていただいています。
ですが心疾患の影響でミルクの飲みが悪く、4ヶ月検診でやっと5キロ超え😂まだ少し時間がかかりそうです。
本当に本当に不安ですよね。たくさんネットなども検索して余計に不安になったりもしてしまいました😭
何も参考にならない回答ですみません。
不安な気持ち本当によく分かります。手術のこと、将来のこと、、傷が残るのもかわいそうで仕方ないです。。
ですが今の医学はすごいですし、同じ病気でも現在元気に暮らしている方たくさんいます！
病院の先生を信じ、お互い子育てがんばりましょう！！
きっと良くなってまだまだ楽しいことたくさん待ってます！
しな
はじめまして(^^)
うちも現在5ヶ月の娘がファロー四徴症です。
ブラロック手術、カテーテル3回やりました。
不安と恐怖でいっぱいになりますよね。
わたしもそうでした。
でも子どもの生命力って本当にすごいですよ(൦◟̆◞̆൦)
Kママ
初めまして。
私も生まれてすぐ、ファロー四徴症と診断されました。
現在23歳です！
もうすぐ娘は３ヶ月になります。
私は2歳になってすぐ
手術を受けました。
術後はとても良好です。
運動制限は、運動部に入れなかったのと
持久走くらいで、
ダンスを習ったり
普通に体育の授業も受けていました！
そしてこの間、
赤ちゃんを出産しました。
私は心臓病でも出産できたことがとても嬉しいです。
不安がいっぱいだと思いますが、私はファローでも今元気に生活しています。
現在通院は２年に一回です。
どうか娘さんを信じていてあげてください。
手術、無事成功することを祈っています。
ジャスミン
先日、産まれた子供がファロー四徴症と診断されました。
不安で不安で涙が止まりません。
良ければ、お話聞かせて頂けたり相談にのって頂けませんか？
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愛娘ママ＊７m
初めまして！私でよければ☺️
力になれる事があるかわかりませんが(´༎ຶོρ༎ຶོ`)- 10月20日
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ジャスミン
えりママさん
ありがとうございます(>_<)
帝王切開で産み、次の日に心臓の音が良くないとの事で娘は専門の病院へ転院しました。
私もまだ退院出来ず
ファロー四徴症の診断やその他諸々の話は全て主人が代わりに聞いてくれてます。
主治医の先生に、染色体の検査もしますと言われたのですがされましたか？
主人が言うには22何とかって名前のやつって言われたそうなんですが、、- 10月20日
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愛娘ママ＊７m
ご出産おめでとうございます！！☺️❤️
私の場合なんですが、妊娠後期に娘のファローが分かりました！娘の退院後の外来で染色体異常では無いと主治医に言われていたので、ジャスミンさんの旦那様が伝えられたやつはちょっとわからないです...｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡すみません。でも、お子さんに兄弟や姉妹を考えていらっしゃるなら、染色体の検査を受ける事を考えてもいいのかなーと思いました！- 10月20日
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ジャスミン
ありがとうございます😊
妊娠中に分かったんですね！
それは、心臓の音で分かったんですか？
私は検診中も、心臓の音綺麗やし問題ないって言われてたんですけどねー！
染色体異常では無いってことは検査はされたんでしょうか？？
主人が言ってるのは新生児にする
マススクリーニング？の事なのかな？とも思ったりm(._.)m
また、私も直接先生からお話を聞ける時に聞いてみます！- 10月20日
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愛娘ママ＊７m
いえいえ！☺️里帰り先の大学病院での外来でエコーやった時に見つけて貰えました！！！妊婦検診の経腹エコーで赤ちゃんの心臓を見てたのですが、その時に 心臓で気になるところがある と言われ、後日小児科の先生に診て貰い発覚したんです😭
検査はしていません！上記の小児科の先生曰く、遺伝的な物だと親族にそういった方がいたりする場合が多いそうです。いない場合は先天性な物で、心臓形成時にたまたまなってしまっただけらしいので、そう言われました！（家の家系は後者だったので）
私もその経験がないので十分な答えをお伝えする事が出来ずに申し訳ありません（ ; ; ）でも、調べたりしてみてその検索結果が多いのであれば、ご主人が聞いたものは その検査の名前かもしれませんね？😊- 10月20日
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ジャスミン
おはようございます☀
そうなんですね、妊娠中に発覚するのも辛かったですよね😣
遺伝もある可能性があるですね！知らなかった！
原因不明だとばかり思ってました！
いえいえ、ありがとうございます😊
とりあえずは、普通に子育てして下さいと言われたみたいで私と同じくらいに退院出来るそうです！
私が、凄くパニックになってしまってて調べて不安になっては泣いての繰り返しで😣😣😣
今は、お子さんのご様子どうですか？😊- 10月21日
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愛娘ママ＊７m
遅れましてすみません😭おはようございます🌞
そうなんです！本当に辛かったです。でも出産時の処置も万全の体制でして貰えたのは良かったかなと(^^)♡
そうらしいですよ☺️私も全くの無知でした！💦ジャスミンさんの様に毎日毎度調べては落ち込み泣いて...。お気持ち本当によくわかります！遺伝とか無ければだいたいは後者の形成時...だそう！ママさん自身、責めてしまうかもしれませんが、誰も悪くないから責める事はしないでくださいね☺️
娘は先週無事に手術が終わり昨日面会に行ったら、今までつけていた物が全て外れ、一般病棟に戻る事になりました！喜んでいたのもつかの間、３８度超えの発熱でまた点滴です。血液検査してもらったら、白血球が上がっちゃってるらしいです。あまりにも高熱が続く場合は、傷口からの感染症などもあるそうで、本当に心配なので今日は早めに面会行こうと思ってます。熱が下がってて欲しいな😢- 10月22日
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ジャスミン
こちらこそ、返信遅くなりすいません😭
前もって分かっていたなら万全の体制で先生方も、挑めますもんね！
私も、小さいですがNICUがあったので良かったです😊
先生から説明受けましたが遺伝の話はされませんでした💦
健康に産んであげれなかった事を何回も責めてしまう自分がいますが、こらからは前向きに考えていこうと思います！
その方が子供も、嬉しいですよね！
親がしっかりしなくちゃ！⭐️
手術無事に終わったんですね、おめでとうございます！❤️
カテーテルの手術ですか？
38度越えの熱！それは娘さんツライですよね💦
術後の、副作用？的なものなんでしょうか？
夜は眠れましたか？
熱下がってるといいですね！
私も、今日退院で娘も退院出来るので
そのまま娘を迎えに行ってきます！- 10月23日
愛娘ママ＊７m
コメントありがとうございます。
旦那様は障害者手帳をお持ちという事ですが、病気の重さによって手帳を発行しなくてはいけないって感じなのですかね？
それとも、ファロー四徴症を患っている患者は、病気の重さに関係なく全員って感じなのですか？
愛娘ママ＊７m
無知過ぎて申し訳ないのですが、差し支えなければ教えて頂きたいです。
惣菜担当
旦那に聞いてみますね(^^)
愛娘ママ＊７m
すみません、ありがとうございます（ ｉ _ ｉ ）
惣菜担当
おはようございます！
遅くなりすみません💦
手帳はどうやらその病気が発覚したら国に申請し、階級が出されるらしいです。
だから手帳交付が無しだったり、等級が違ったりするみたいです。
ちなみに等級に合わせて、税金系の免除や様々な施設の料金が無料になったり安くなったり〜などの効果があります。
愛娘ママ＊７m
おはようございます！
いえいえ大丈夫です☺️
わざわざありがとうございました😊❤️
なるほど〜
そーゆー感じなのですね！！
手帳交付が無しだったり...って部分は、手帳交付の申請の有無はどちらでも構わないって事になるんですね！
手帳を所持している方は、メリットもあるって事みたいなので、頭の片隅に置いておきたいと思います。助かりました（ ｉ _ ｉ ）
惣菜担当
私の憶測ですが、手帳交付無しの場合は、その後も後遺症とか無く心配ないレベルって事かと。
手帳あると確かにメリットもあります！
旦那も、「今の医学なら30年前より進歩してるはずだからきっと大丈夫です！」と言ってます。
惣菜担当
ちなみにこの先生に、旦那は手術してもらったみたいです。
今も現役かはわかりませんが、銀座ハートクリニックにいらっしゃるみたいです！
一応😅
愛娘ママ＊７m
確かに言われてみれば、そのくらいが目安な感じがしますよね！
旦那様からのお言葉も頂けて、とても嬉しいです（ ｉ _ ｉ ）
よろしくお伝えください😭✨
不安と恐怖は本当に尽きませんが、前向きに考えられる様に頑張りたいと思います。
愛娘ママ＊７m
画像添付まで助かります！
専門医師はきちんとした実績もあるはずなので、信じたいです！（ ｉ _ ｉ ）♪