ファロー四徴症の可能性が高く、手術費用や手術回数について情報が欲しいです。来週エコーで専門医に相談します。
ファロー四徴症について
前々回、前回で心臓にあるうちの血管が見えないと言われて
今日の26週妊婦検診でも見えず
ファロー四徴症の可能性が高いと言われました。
来週エコーの専門の外部の先生に見てもらいましょうと言われました。
ファロー四徴症は手術が必要と聞きました。
手術費用は自己負担どのくらい必要なのでしょうか。
手術は何度もするのでしょうか。
いまは情報がたくさん欲しいなと思っています。
どんな情報でもいいのでいろいろ教えていただけたら嬉しいです。
- airu(6歳)
退会ユーザー
ファロー四微症でも程度により治療方針は変わってきます。またダウン症などの合併例もあり、一概に治療にどれくらいお金がかかるかは計算できないと思います。
外科治療なしでは生命予後は1年生存率は75％、3年生存率は60％、10年生存率は30％と言われています。
手術例の長期予後は良好で術後30年の生存率は98％と報告されています。
ななみ
うちの子の場合ですが、病名は違いますが妊娠中に先天性心疾患がわかり産後２時間で２時間の手術を受け
生後15日で9時間の手術を受け生まれてから約１ヶ月入院してます。
上記の分の医療費、手術費用は数十万の負担で他はすべて市から払って貰ってます。
本当に有難いです。
(全額負担だと1500万ぐらいうちはかかりました。)
たぶんお住まいの市からのそういった先天性心疾患の支援があるかなと思います。
病院の方からお話しはありました。
今は特定慢性疾病と言うのを受けてるので月の医療費は多くても自己負担一万が上限となってます。
今年カテーテルなどで検査入院したので通常だと20数万するので、この制度もかなり金銭的に助けられてます。
🐝
友人の子ですが、妊娠中にファロー四徴症を診断された子がいます。
産まれてすぐに手術、1歳になった時に手術をして、次は10歳の時に手術するそうです。
症状の重さにもよるとは思いますが、その子は比較的重い症状です。
金銭的な事を詳しくは聞けませんが、手術費用は自己負担にはならないけど検査費用がかかると言っていました。
虫歯にもなれない、怪我もなるべくしちゃいけない、感染症もなるべく避ける。
という風に手術後も色々制限されています。
でも元気に成長しています。
里美
１月ぐらいの投稿にコメントしてしまいすみません。
私がファロー四徴症で産まれてきました。
私は今、28歳です。
私の経験上の話ですが、
生後３ヶ月の時に１回手術。(血管関係だったと思います)
３歳前後に心臓の手術をしました。
息子を妊娠した時に出産後に再手術をする可能性を言われ、息子が産後９ヶ月の時に弁の機能が悪く、再手術し、術後３ヶ月まではワーファリンを服用し、その後、アスピリンを服用中です。
定期的に心エコーや心電図などの検査をしており、たまにカテーテル検査や24時間の心電図をつけることがあります。
私の記憶では24時間の心電図は成人する前からしてますかね。
息子を出産した後に肺動脈弁に生体弁を植込んでます。
その時、身体障害者手帳を発行し、障害者手帳１級になってます。
再手術の件はだいたいの人がしてるみたいです。
余談ですが、airuさんのお子さんが女の子でもし、将来、お子さんが妊娠した場合、お腹赤ちゃんが心臓をもって産まれてくる確率はあまりないそうです。(私の主治医の先生に妊娠中に聞きました。)
私の息子は心臓は悪くないです。
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里美
小学生の時は激しい運動は避けるとかあったと思いますが、そこまで制限はなかったですが、しんどくなったら休むように言われてましたかね。
中学生、高校生の時は全く制限なかったです。
後は体重が増えすぎたら、心臓に負担がかかるので、太り過ぎないように母から言われてました。
息子を産んでから体重が増えすぎてダイエットするように言われてます・・・- 4月27日
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