雑談・つぶやき
今、自分の持病(ファロー四徴症)のことについて改めて調べてるけど、今…
今、自分の持病(ファロー四徴症)のことについて改めて調べてるけど、今だから理解できる内容だけど、改めて、“なんで中学生の時に病名以外のことを教えてくれなかったんだろう・・・”って思った。
『ファロー四徴症』って病名は知ってたから学生の時にちょこっと調べたことあるけど、やっぱり、自分の持病は病名以外にも知っておきたかった。
生まれつきだから、そこまで気にしてなかったけど、ファロー四徴症が指定難病になってたことも出生率が3600人に１人の確率とか知らなかったし・・・
母さんはうちが学生の時に“教えるのはまだ早い”とか“知らなくていい情報”とか思ってたんかな。
- 里美(7歳)
コメント
りんご
私もファロー四徴症です😃
3600人に1人なんですね！
知らなかったです😂
うちの親は、聞いたらなんとなくは教えてくれたけど、親もしっかり覚えてないみたいで本読んで！って言われました(笑)
本読んでも4つも特徴あるから結局忘れちゃうんですけど😅
私も結婚してから改めて調べました😁
里美
コメントありがとうございます😣
そうなんですね😣
私も４つの特徴はあることは知っており、心室中隔欠損と右室肥大はなんとなく見たことことあるなぁ・・・ぐらいでした💦💦
学生の時は生まれた時からの付き合いだし、そこまで詳しく知ろうとは思わなかったんですが、やはり母もしっかり覚えてなかったんですかね？😅