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amu.
妊娠・出産

妊娠30週で心臓異常が見つかり、手術が必要。染色体異常の可能性も。不安で前向きに考えられず、お話聞きたい。

はじめて質問します。
現在21歳で妊娠30週です。

産婦人科で心臓が見にくいことと赤ちゃんが小さいとのことで大きい病院を紹介され検査したところ、心臓に異常が見つかりました。
主要大動脈肺動脈側副血行路、左上大静脈遺残、右側大動脈弓、ファロー四徴症(心室中隔欠損、肺動脈閉鎖)と言われました。

生まれてから手術をしなければいけないそうです。
そして染色体異常の可能性もあるそうで羊水検査をするか考えてみてほしいと言われました。
考えてみてほしいと言い方をされたのですが、結果次第で出産方法もしっかり考えなければ赤ちゃんも母体も危険だと言っていたので、恐らく受けてくださいと遠回しに言っているのだと思います。

本来ならもう少しで会えることで楽しみでいっぱいのはずなのに、お腹の中にいる間は赤ちゃんは安全と言われ、会いたい気持ちとずっとお腹の中に居てほしい気持ちがあります。
下ろせる時期にわかっていたら下ろしていたのかとか、高齢でもなく飲酒も喫煙もしていないのになんでとか、これで染色体にも異常が見つかったら...など考えてしまい不安で仕方ないです。
私が信じてあげなければいけないのでしょうけど、どうしても泣いてばかりで前向きに考えられません。
ただ健康な赤ちゃんを妊娠し育ててる人が羨ましくて仕方ないし、我が子に対して申し訳ない気持ちでいっぱいです。


先天性心臓疾患のお子さんがいる方、お話聞きたいです。

コメント

♡こはママ♡

とても辛いですよね。
私も普通に妊婦検診に行き突然
赤ちゃんが小さいので大きな病院を紹介しますからそちらへ行ってください!
と言われました。
原因も分からずなぜなぜ?の日々を過ごし
大きな病院に行ってもやっぱり赤ちゃんは小さいと言われ検査のために入院しました。
MRIを撮ってもらうと胎盤に血腫がありそれが赤ちゃんに送る栄養を邪魔してるかも
だけど羊水の検査もしてみないかと言われもう頭がこんがらがりました。
羊水の検査をしても結果が出るのは22週を過ぎてるので下ろせないとも言われて悩みに悩んで検査しました。
やはり胎盤の血腫のせいでしたが28週で487gの小さな女の子を帝王切開で生みました。
そのときに知り合ったお母さんの中に心臓に病気のあるお子さんがいる方もいました。
その子はたくさん手術をしてまだ体格も小さいけど元気に遊んでましたよ!
なぜ自分なの?と思うのは当然ですし涙も出ますよね。
だけど一人で抱え込まないでくださいね!
赤ちゃんが生まれたらきっとお医者さんが助けてくださいます!
今はしっかり食べてやすんでたくさん栄養を送ってあげてください!

  • amu.

    amu.

    回答ありがとうございます。
    本当にまさか自分が...でした。
    頭こんがりますよね。
    私も下ろすことは出来ないけれど羊水検査をする予定です。
    出産方法にも関わるらしいので。

    そうですよね...。
    今出来ることはなるべく栄養を送ってあげることしか私には出来ないのでしっかりしようと思います...!
    ありがとうございます。

    • 9月17日
みーみ

私の妹も母が妊娠中に心疾患があるという事で、2.3歳の時に手術をしました。小学生の時とかは、運動とかも出来なかったけど、そんな妹も現在では高校生で元気に育ちました。
いまだ、年一回は通院していますが、普通に暮らしていますよ。
今は医療が発達してきているので、手術などで症状がよくなる事もあると思います!

  • amu.

    amu.

    回答ありがとうございます。
    やはり運動などは制限があるみたいですね...。
    元気に育っているようで、少し希望持てました。
    我が子のことは勿論、もう少し医療の力も信じてみようと思います。
    ありがとうございます。

    • 9月17日
かなちゃんまん

そんな事があるかも…なんて21で中々想像してなかったですよね。
うちの子は先天性心臓疾患ではないですが私が20歳になったばかりの時に染色体異常。ダウン症として産まれました。
産まれてから分かりましたが、この若さで。何なら妊娠中に障害なんて考えた事1度もなかったですし、産まれた今では葛藤もしますが長男と同じように愛しいです。でも、産まれる前に中絶可能な時期に分かっていたら、きっと。嫌、絶対に諦めていたと思います。
もう30週ですし産むと言う選択以外は残されてないので赤ちゃんとお母さんの身体の事を考えて羊水検査した方がいいと思います。今迄なにもなく、お腹の中で育った子です。生命力のある子だと思うので手術は可哀想ですが産まれても生きていけない子も中にはいます。十分に辛い気持ちも、健康な子を育ててる人が羨ましい気持ちも分かります。でも、お腹の中は貴方だから選んだんじゃないですかね(๑′ᴗ‵๑)!障害のある子を育てる事は並大抵の事ではないですし、誰にでも出来る事ではないです。若いのに根性すわっていて逞しい、心の優しいお母さんになれる人だから選ばれただと思います。
何度も言いますが辛い気持ちホントに分かりますし、高齢でもない喫煙、飲酒もしてないのに。私も同じでした。amu.さんならお腹の子のお母さんになれると思いますよ。今は、泣いてもいいです。健常児を育てる人が羨ましい。もっと前に分かっていたら…と思ってもよし!そのかわりに子供に申し訳ないと思えれば、今はそれでもいいと思いますよ。病気や障害を持つ親が踏む階段の1つでもあると思います!今は自分の身体を守る事、赤ちゃんを元気に産む事を考えましょ(๑′ᴗ‵๑)

  • amu.

    amu.

    回答ありがとうございます。
    全く想像していませんでした...。
    かなちゃんまんさんと同じく、私も中絶出来る時期にわかっていたら恐らく諦めていたと思います。
    羊水検査は受けようと思っています。
    心臓病がいくつかあるので染色体異常が無いことを祈りますが、いくつかあるほど可能性は高いらしく調べる前から凹んでいますが、色々言っていても向き合わなければいけないので。

    そのように言ってもらえると嬉しいです!
    健常児と比べてしまうと大変なことが多いですよね。
    少しでも症状が良いことを信じて、安全に出産出来るよう考えようと思います。
    ありがとうございます。

    • 9月18日
  • かなちゃんまん

    かなちゃんまん

    前向きになれているみたいで良かったです。
    どんな子でも我が子であり、健常児からは学べない事を学べるメリットもありますし、いつかはこの子じゃなきゃ今の幸せはなかったとも思える日がきますよ(๑′ᴗ‵๑)例え、今は中絶できる時期ならと思っていても!

    そうなんですね。いくつかあればあるほど可能性は高いんですね。お腹の子へ対する感情と目の前にいる我が子への感情って少し違うので、きっと今が1番辛いと思いますが、産まれて抱いて我が子に母乳あげたりと尽くす程、子供への気持ちって変わりますよ。もっともっと母親になれます。

    マイナス思考になりやすいですが、妄想激しくてもいいんです!自分が前向きになれるキッカケをあっちこっちで見つけて見てください。家族や親、親友に友達。小さい所から、その一言で救われる時もあります。
    お身体大事にされて下さいね。
    赤ちゃんが元気である事を願います🙇💓

    • 9月18日
deleted user

投稿から数日経ってますがコメントさせてください!

うちの娘は28wで先天性心疾患(肺動脈閉鎖、右室低形成、類洞交通)が分かりました。
その時まだ630gほどしかなく、うちも小さくて、生まれてから臍帯過捻転でお腹の中が居心地悪かったみたいです。
37wで予定帝王切開で1618gまで成長してくれてて元気よく泣いて生まれてくれました。

生まれてからは、染色体の検査もしたけど幸い異常はなく、体重が増えるまでNICUで過ごして3ヶ月半で手術、5ヶ月手前で退院、1歳4ヶ月で2回目の手術、来年の春くらいに根治手術の予定で2回目の手術の後から来年の手術までの予定で在宅酸素生活してますが、ほんとに病気なのか疑うくらい元気です!

心疾患を持って生まれて来る子は100人に1人の確率らしいので年齢や喫煙飲酒は直接関係があるわけではないみたいですが、自分を責めますよね!
あたしは若い時から飲酒に喫煙、食生活も酷かったですが…。

突然の告知に難しい言葉ばかりで、自分の子が…という気持ちにワケが分からなくて不安や心配が尽きないですよね!
検索魔にもなりますよね!
堕胎出来る週数なら…と思うこともあるでしょうけど、今の時点でわかってるから生まれてから万全の体制で治療に挑めます!
気分を害する方もいる言葉かもしれませんが『生きてるだけで丸儲け』です☆

泣いても泣いても涙が止まらないと思いますが、お腹の中で少しでも長く居させてあげて、可愛い赤ちゃんを産んでください!

  • amu.

    amu.

    回答ありがとうございます。
    金曜日に羊水検査なのでまだ不安だらけですが異常が見つからないことを祈るばかりです。

    手術、何度も大変ですよね...
    娘さん、元気なんですね!安心しました。
    私も少し希望持てました。

    親がこの子は不幸だなんて思ってちゃ駄目ですよね。
    周りには妊娠中に禁煙が出来なかった友人が健常児を産んでいたりして、なんで?って本当に思います。

    検索魔、なりますね...
    聞いたことない病気ばかりでしたし。
    ただ病状は1人1人違うし、良くないことばかり出てきて更に落ち込むのであまりしないように気をつけてます。

    お腹の中に居る間は栄養が正常に送られていて安全みたいなので今はとりあえず落ち着いています。
    ありがとうございます

    • 9月20日
はじめてのママリ

私の娘も同じ病気です。

妊娠中は何も問題なく、生まれてからすぐに呼吸がおかしいと言われ、こども病院に搬送されました。
生後16日で姑息手術をし、その後は元気に過ごしていましたが、10ヶ月の時にカテーテル検査をし、その時に酸素濃度が低いことが分かり、在宅酸素になりました。
それでも娘は毎日元気に過ごしていました。
そして、1歳になったばかりの先月に根治手術をしました。
今回の手術をして在宅酸素は外れました😄
あまり人混みには行けなかったり、根治手術をするまでは泣きすぎるとチアノーゼが出ることがあるので泣かせられなかったりと、大変なことはありますが、娘の成長する姿は私の生き甲斐です✨

今でも娘には申し訳ない気持ちでいっぱいなのと、胸からお腹付近まで手術の時の傷痕があり、今後も数年毎に再手術が必要になるので、病気のことを娘にどう伝えるのがいいのか悩んでいます。

  • amu.

    amu.

    回答ありがとうございます。
    生まれてからわかったんですね...生まれる前にわかっているのと生まれた後に知るのとだとやっぱり違いますよね...。とても辛かったですよね。
    在宅酸素生活してる子が多いんですね。
    赤ちゃんは泣くのが仕事って言うので泣かせられないのは大変ですよね。
    生き甲斐...そう思える日が私にも来るといいなあと思いました。

    やはり申し訳なくなってしまいますよね。
    男の子でもですけど、女の子だと尚更身体に傷を作るのが可哀想で...
    私のお腹の子も、何度か手術が必要と言われているので伝え方同じように悩むと思います。
    いずれは絶対知ることですしね...

    • 9月23日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    妊娠中は問題なかったので、生まれてすぐに離ればなれになって寂しかったです。
    私は産婦人科で娘はこども病院だったので、退院するまで毎日外出許可もらって面会に行ってました。

    心疾患の子は酸素つけてることが多いですね。
    酸素つけてると移動が困難です。
    たまに自分で外したりもします。

    実際にお子さんが生まれたら、我が子を守ってあげなきゃ!って気持ちが強くなると思います😄
    大丈夫ですよ!

    看護師さんには、子供のうちから、心臓の手術して頑張ったんだよ!って伝えてあげるようにしてくださいと言われました。
    病気のこともきちんと教えてあげれるように、まずは親が知っておかないとと思います。

    男の子だと、傷は頑張った勲章!自分はヒーローになったんだ!と言う子もいるそうです。
    すごいですよね!

    • 9月23日
  • amu.

    amu.

    ですよね...
    それは寂しいし大変でしたね。

    自分で外しちゃったりするんですね。
    子どものことを守れるのは親ですもんね。
    最低かもしれないですが、可愛がれるかとても不安なんです。

    子どものうちから伝えた方がいいんですね。
    病気のこと、調べたり医師に聞いても詳しいこと難しいですよね。
    ある程度しかまだ把握出来てないですが軽いものではないのでもっと勉強しなきゃだなと思ってます。
    えーそれは本当に凄いです(*´∀`)!

    • 9月23日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    こども病院には、心疾患の子がたくさんいます。
    中にはダウン症の子も少なくありません。
    そして、1歳過ぎているのに一度も家に帰れていない子、他にもいつ帰れるか分からない子など、本当に様々な子供が多いです。
    ですが、その子たちの親御さんはみなさん我が子を愛しています。
    とても可愛がっておられますよ😄
    もちろん私も我が子を愛しています。

    今は不安だらけだと思います。ご家族の皆さんも心配だと思います。
    家族で助け合い、生まれてくるお子さんと一緒に乗り越えましょう。

    • 9月23日
  • amu.

    amu.

    私が今行っている大きな病院も、色んな病気の子供や成人した方が居ます。
    行く度に少し複雑な気持ちになりますが...

    本当に不安だらけです。
    胎動は凄く元気で未だに信じられないです。
    周りも協力的で環境には恵まれているので乗り越えていきたいです。
    ありがとうございます。

    • 9月23日