退会ユーザー
初めまして、保育園&病児保育事業しているものです。
私の兄夫婦が2人共、小児科医&小児外科をしてます。
最近私も医学書を読む程度ですが、少しだけファロー四微症の事は知っています。
私で役に立つかわ、わかりませんがお子さんがそうなんですか？
はじめてのママリ
詳しくはないですが、娘が同じ病気です。
病気の説明を聞いても難しく、自分で調べてもなかなか理解できません(;´д｀)
娘は生後16日で姑息手術をし、1ヶ月ちょっと入院してました。
今は元気に過ごしていますが、もうすぐカテーテル検査を受けて、根治手術をする予定です。
その後も10年に一度は手術をしないといけないと言われました。
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はじめてのママリ
チアノーゼがひどかったです(;o;)
出生時3,000gなかったので、治療しながら体重が増えるのを待ってカテーテル検査をして手術の予定でしたが、治療しても効果がなく、早く手術したほうがいいとのことで姑息手術をしました。
根治手術をすれば完治と思っていたのですが、うちの子は人工血管を入れてるので、どうしても劣化しちゃうから10年に一度のペースで手術が必要みたいなんです(´Д｀)
子供に申し訳なさすぎてショックです😞- 6月3日
kahk
有難うございます。
先月出産した次男がﾌｧﾛｰ四徴症と診断されました(;_;)
経過入院二週間後、普通に生活しています。経過が悪化しなければ1才前後に根治手術を予定しています(ノ_＜。)
突然のことで不安でしかたありません
退会ユーザー
返事遅くなってごめんなさい
返事を送ろうにも送れなくて手間取ってました
本当つい最近のことなんですね
今は発作予防のブロッカーをしている状態なんですか？
kahk
ブロッカーとは何でしょうか？
今は何もせず普通の子育てをしてくださいと言われてます(>_<)
いちおチアノーゼには気を配ってる感じですが。。。
kahk
回答有難うございます❤
同じ病気のママさんにコメント頂けて嬉しいです(;_;)
娘さん心配ですよね(ノ_＜。)
生後16日で手術だったんですね(;_;)それはチアノーゼがよく出ていたのでしょうか？
もうすぐ根治手術なんですね(>_<)不安ですよね‼
ぇ⁉10年に一度も手術しないといけないんですか⁉(´д｀|||)
根治手術の状態をみてではなくてですか？(;_;)
退会ユーザー
姑息手術&根治手術がある事はご存知ですよね？
チアノーゼが余りにもひどい場合は、根治手術の前に体肺血流シャント手術などを行う場合もあり、その後根治手術になと思うのですが、今は姑息手術で現状維持できている状態なのでしょうか？
それとも処方箋のみでですか？
根治手術後も、不整脈や残存肺動脈狭窄、肺動脈弁逆流などの症状が見られることがあり、カテーテルや肺動脈弁置換術などが行われたり、成長に伴い何かしろの手術が必要になってくると思います。
kahk
チアノーゼは酷くなく、姑息手術もしていません。処方箋もなく今は全く何もしていない状態で二週間後に診察の予定です(^^;
退会ユーザー
じゃぁ比較的軽いほうなんですかね？
私の園にも何度も手術を経験している四微症の子いますが至って元気ですよ
kahk
そうですね、ﾌｧﾛｰ四徴症の中では軽度なのかもしれません(^^;
ただ成長していくにつれてどうなるか。。。といった感じですかね(;-;)
園のお子様にもいらっしゃるんですね‼運動制限とかもないですか？
kahk
産後すぐの姑息手術は不安でしたね(;_;)娘さんもお母さんも頑張られたんですね。
人工血管は10年に一度手術が必要なんですね(ノ_＜。)
人工血管は肺動脈のところですか？
本当に手術しないといけないだけでも子供に申し訳なく思いますよね(;_;)
手術せずに、なおらないかな。。。なんて思ってしまいます(>_<)
術後の我が子をみたら泣いてしまいますよね(;-;)大変なのは子供の方なのに。。。変わってあげられないつらさがありますね（つд；*)
退会ユーザー
心内修復術の術後の状態にもよりますが、だいたいは日常生活に問題ないくらいに回復するはずですが、それでも過度な激しい運動は厳禁
その子の場合は疲れやすかったのもあるので、徒競走などは距離を短くして対応しましたよ。
kahk
そうなんですね。有難うございます(*´-`)
はじめてのママリ
病院が家から少し離れてたので、毎日通うのが大変でした。
一般病棟に移ってからは、私も24時間体制で同室に泊まりましたが、初めての育児なのに娘と二人っきりで夜が不安でした。
何かあれば看護師さんがすぐ来てくれますが、二人っきりになると不安で(;´д｀)
人工血管は肺動脈です。
シャント手術という手術をしました。
手術して胸のところに傷が残り、一生消えないのかと思うと泣けてきます(T-T)
この病気のことを娘にどう伝えたらいいのか、悩む日々です。
根治手術をするまではあまり泣かせてはいけないこと、人混みには行かないことなど、いくつか注意点はありますが、毎日笑ってくれる姿を見ると癒されます(*^-^*)
本当に変われるものなら変わってあげたいですよね。
kahk
病院が遠いと大変ですよね(;_;)
私も今里帰り中で、産まれてすぐから二週間経過観察でこども病院に入院していたのですが、高速使って1時間の所なので面会に行くのが大変でした(´д｀|||)
付き添い出来れば、側に居られるのは安心ですが、不安も沢山ありますよね（つд；*)
健康なお子さんでも初めての育児はわからないことだらけで、疲労もたまりしんどくなることは多いですよね(;-;)
人工血管の性能が良くなって定期的な手術が必要無くなればいいですね(ノ_＜。)
親としては手術の度に不安になりますよね。。。
子供が元気に成長してくれたら、それだけで嬉しいですが色々わかってくると病気のことも話す日がきますよね(;_;)
私も6才の頃に腎臓の手術をしたことがあり、ずっとお腹に傷があります。やはり学校での定期健診の時や思春期でビキニが着たかった頃には傷があることがイヤな時期もありました。(^^;
でも、こうして今元気に居られるのはこの手術をしたからなんだと言う思いがあり、親にも感謝しかありません(>_<)
子供の笑顔は本当に癒されますよね(*^^*)
根治手術の日よりはもう決まってますか⁉
はじめてのママリ
うちの子もこども病院です。
今も月に１回通ってます。
うちは高速使って40分くらいですが、入院が長くなると高速代も高くなり大変ですよね(´Д｀)
医学の進歩に期待です！
定期的に手術なんて、誰でも嫌ですよね。
物心がついた頃に手術になって、嫌がって泣く姿を想像すると辛いです。
kahさんも手術の経験があるのですね。
kahさんのように思ってくれると救われるのですが、そう思えるようになるまで時間もかかりますよね。
今月、カテーテル検査で入院するので、その結果次第で根治手術の日にちが決まります。
kahk
健診は月に一回なんですね(^^)
ほんと、高速代恐ろしいです(^^;
そうですよね。。。小さいうちは泣いても手術ってことが理解出来ていなければ記憶にもあまり残らないと思いますが、大きくなるに連れて恐怖心が出来ますよね(>_<)
私も子供の時の手術は怖かった記憶は無いですが、高校生の時に傷を薄く？細く？する整形手術をしたんですが、その時の方が怖かった気がします((( ；ﾟДﾟ)))
根治手術はカテーテル検査で決まるんですね‼
いよいよですよね(*^^*)
無事に良くなるといいですね❤
とは言え大きな手術なので、親は不安ですよね（つд；*)
はじめてのママリ
嫌がる子供を納得させるのも難しそうですよね。
これから色々な困難があると思うとめげそうですが、子供のために乗り越えないとですね！
今、一番大変なのが泣かせてはいけないことなので、根治手術をしてそれが軽減されれば、かなり助かります(^-^)
手術となると、合併症のリスクが高くなって、説明の時に不安になるような言葉をいくつも言われるのですが、先生を信じて祈るしかないです。
kahk
そうですね(;_;)
子供が嫌がったら、私も子供に申し訳なくて泣けそうです。。。
本当に。。。根治手術のみで元気に生活出来るようになってほしいですよね(>_<)
赤ちゃん泣かせないのはなかなか至難ですよね(^^;
うちは上の子も居てるので次男を泣かせないようにしようとするとどうしても上の子に我慢させることになるのでそれもかわいそうです(;_;)
手術ってだけでも不安なのに、根治手術はそんなにリスク高いんですか⁉((( ；ﾟДﾟ)))
はじめてのママリ
根治手術をすれば普通に生活できるし、運動制限もないみたいなので良かったです😄
今は特に注意することはないんですか？
上の子もいると大変ですよね💦
もし入院とかなると、下の子に付きっきりになりますもんね(;´д｀)
根治手術の説明はまだ聞いてないのでわからないですが、姑息手術の時にたくさん説明を受けました。
手術しても酸素をつけないといけないかもしれない、場合によっては心臓止めないといけない(止める時間が長くなるにつれてリスクは高くなるそうです)、など色々言われました。
手術をするということは、それなりのリスクもあるから説明はきちんとしないといけないんでしょうね(´Д｀)
幸い、娘は何も問題なく手術できたので良かったです。
kahk
返信有難うございます。
運動制限もないんですね‼それは良かった(;-;)
うちは男兄弟なので、お兄ちゃんみたいに遊べないと可哀想だなと心配してました(>_<)
そうなんです(;_;)通院の時も上の子を誰かに見ててもらわないといけないので大変です。。。
姑息手術も色々リスクがあるんですね(;-;)
根治手術は人工心肺を使って行うんですよね⁉
成功率が高くなってるとは言え心配ですよね(>_<)
娘さん、姑息手術が無事に済んで良かったです(;_;)
常に酸素チューブを付けるのも大変だし可哀想ですよね
はじめてのママリ
男の子は活発だろうから、運動制限あると可哀想ですよね。
運動制限はないですが、スポーツ選手とかにはなれないですと言われました(/ー￣;)
１歳だとまだお母さんがいないと寂しいだろうし、預けて病院行くのも気が引けますね(;´д｀)
根治手術については、まだ具体的にどんな手術するのか聞いてないんですよ(´Д｀)
でも多分使いますよね。
姑息手術の時は使ったと思うのですが、心臓止めなくてすんだと言われました。
急遽手術することになって、病気のこと全く理解してないまま説明聞いたのではっきり覚えてなくて💦
すみません(;o;)
病院に行ったときに、よく酸素つけてる子見かけます。
親御さんが酸素背負って側から離れられないから大変そうですよね。
kahk
そうなんですね。。。
運動制限がないのは嬉しいですが夢として野球選手とかサッカー選手になりたいって言い出したら、親としては複雑ですね((´д｀|||)なれないんだよーって言うのは心が痛いですよね。。。
姑息手術は心臓を止めなくても出来るんですね⁉急遽手術だとさぞかしご心配でしたね(;_;)
こども病院に行くと、病気のお子さんがこんなに居てるんだって思いますよね(;_;)
はじめてのママリ
あくまでもうちの子がそう言われただけなので、全く運動制限もなくスポーツ選手になれる子も中にはいるかもしれません😄
スポーツ好きにならないような環境にしないといけないかな？って悩みますね💦
うちの子は止めなくて出来ました(*^-^*)
出生時に3,000㌘もなかったので、体重が増えるのを待ってから手術の予定だったのが、治療しても状態がよくならなかったのですぐに手術しましょうってなったんです。
次の手術も不安でたまりません(T-T)
この前、こども病院で未熟児の子が運ばれてるのを見て、かなりの小ささに驚きました。
ICUに入ってる子たちも、みんな生死をさ迷ってるのかと思うと、元気になってくれ！って祈ることしかできずに何とも言えない感情になりますね。
kahk
そうですねー、出来るだけ好きなことをさせてあげたいって思いますが、難しいとこですよねf(^^;
私もまだまだ先ですが、根治手術をするまでの生活や、手術への不安がいっぱいです(;_;)
今はまだ泣ける日も多くて、なんで元気に産んであげられなかったんだろうーって自分を責めてしまいます(;_;)
現実を受け止めて頑張らないといけないですよね‼
次男が入ってたNICUも未熟児の子がほとんどでした‼
小さい体で頑張って生きようとしてる姿は本当に涙が出てきますね(;_;)
ご両親もとても不安で心配ですよね。。。
我が子のことになるとほんと、胸が引き裂かれる思いです(。>д<)
はじめてのママリ
根治手術はいつ頃の予定ですか？
うちの子は、10キロになったら根治手術をしましょうと言われていましたが、私の仕事の都合で早まったんです💦
6キロ越えていれば手術は可能らしいのですが、今後の手術の回数が１回多くなるかもしれないと言われました。
ファロー四徴症は先天性で原因不明だけど、私も自分を責めてました。
手術後はたくさんの管に繋がれて、最初見た時は衝撃的で涙が止まりませんでした。
でも、我が子が頑張って生きている姿を見て、守ってあげなきゃ！と強く思いました。
kahk
まだ全く未定で、一歳前後くらいだと言われてます！(>_<)
今は育休中ですか？
お仕事が始まると保育園に入れられるんですか？(^^)
そうですよね。。。
原因不明とは言え10ヶ月お腹で育てていたのだから母親は責任を感じますよね(;_;)
妊娠中は何も異常無かったですか⁉
私は毎回の妊婦健診も順調だと言われてたので、本当に産まれてから知らされた時は頭が真っ白になりました(>_<)
はじめてのママリ
うちの子と一緒くらいですね(*^-^*)
うちも全く未定でしたよ。
今は育休中です。
根治手術をすれば保育園に預けれますが、それまでは預けれないと主治医から言われていたんです。
だから保育園の申請ができなくて育休延長できないから１歳になる時に復帰しないといけないんですけど、主治医に仕事復帰しないといけなくなりましたって言ったら、育休中のうちに手術まで終わらせようかってことになったんです。
なので、育休終わって介護休暇を3ヶ月とるので、復帰は11月になりました。
それまでの間に手術終えて体調が落ち着けばいいんですけどね。
私も妊娠中は異常無かったです。
生まれてしばらくして、息がしにくいみたいですって言われて、そのまま救急搬送されました。
子供いないのに産婦人科に一人取り残されて、部屋の外から他の人の赤ちゃんの声が聞こえるたびに辛かったです。
kahk
経過や成長みてって感じですかね(^^)
育休中に手術できたら保育園も行けるようになるしいいですね(^o^)でも手術はやっぱり不安ですよね。。。(´д｀|||)
姑息手術の後はチアノーゼもでなかったですか？
今まで風邪や発熱もなかったですか？
風邪をひくだけでも負担になりますよね(;_;)
子育て広場や人混みにも連れていかないようにしてますか？
うちは上の子がいるのでそのへんも悩みどころです(>_<)
介護休暇と言うのもあるんですね(^-^それは安心ですね🎵
to-mo21さんも妊娠中は異常無かったんですね(;_;)知らされても不安ですが、わからないもんなんですかね。。。
めちゃめちゃ分かります‼
うちも産後すぐこども病院に搬送されたので4日間一人で入院でした(>_<)しかも母子同室の大部屋で、声を出して泣くことも出来ずに辛くて長い期間でした。。。(/ー￣;)
はじめてのママリ
姑息手術の後はひどいチアノーゼは出てないですが、足の爪が少しだけ紫色になっててチアノーゼが出てます。
でも、少しなので問題ないそうです(^-^)
熱はまだ出たことないですが、鼻水の風邪は２回くらい引いたことがあります。
風邪を引くとひどくなりやすいみたいなので、早めに病院へ連れて行ってます。
シナジスの注射は打たれました？
心疾患の子は症状がひどくならないようにシナジスの注射を打つみたいです。
人混みは避けるように言われているので、できるだけ土日はショッピングセンターとかには行かないようにしてます。
子育て広場は子供が多くて感染が怖いので、１回行っただけでもう行ってません。
公園も平日に行くようにしてます。
退院してしばらくは、子供と会わせるのも避けてました。
なので、友達の子供と会わせたのは半年過ぎてからです。
私よりも主人が気にする人なので、結構うるさくて厳しいんです。
先生からは、動物も毛とかが気管支に入るといけないから避けたほうがいいと言われています。
家で動物を買うのは絶対ダメと言われました。
でも、上の子がいるとそんなわけにいかないですよね。
遊びたいだろうし、まだまだ構ってちゃんですよね。
そこで我慢させるのは辛いですよね。
介護休暇は最長3ヶ月間までとれるみたいです(^-^)
それまでの間に回復してくれるといいんですけどね✨
大部屋はとても辛かったでしょうね(´:ω:`)
私は個室でしたが、部屋の目の前が新生児室だったので、いつも鳴き声が聞こえてたんです。
その度に泣いてました。
部屋を変更してくれると言われたのですが、わざわざ変えてもらうのも申し訳なくてそのままでした。
新生児室の赤ちゃん見る度に羨ましかったです。
kahk
手足はチアノーゼ出やすいですよね(;-;)ミルク飲んで時もやたら顔色見てしまいます‼
突発性発疹はまだかかってないですか⁉
長男も熱は突発性の時だけだったんですが、結構高熱が出るので、ﾌｧﾛｰの子は突発性も危険なんですかね⁉(´д｀|||)
まだ産まれて三週間なので予防接種は何も打ってないんですが、冬にはシナジスも検討しようと思ってます(>_<)
やっぱり人混み良くないですよね(´д｀|||)
友人にも子供の病気は伝えてますか⁉お祝いの訪問とかも有り難いですが困りますよね(;-;)
旦那様も娘さんのこと心配ですよね(>_<)
部屋の目の前が新生児室だったんですね(;_;)
私も搾乳瓶を貰いに一度だけ授乳室に行きましたが、赤ちゃんが沢山いて辛かったです(;-;)
同じ気持ちのわかる方とこうしてお話出来て良かったです(;＿q)
はじめてのママリ
ミルクの飲み悪くないですか？
完母だったんですが、うちの子はすぐ作れるみたいで、最初のうちは1時間置きとかにあげてました。
哺乳瓶より直母のほうが疲れやすいって言われたので、そのせいもあるかもですが。
突発性発疹はまだかかってないです。
風邪ですら危険になることがあると言われたので、突発性も怖いですよね(´Д｀)
そうでした！シナジスは冬の間だけだからまだなんですね。
うちは４月まで毎月打ってました。
親戚と、家に来るくらい仲の良い友達には病名も伝えてあります。
先生から落ち着くまでは子供には会わせないように言われていると伝えて、来るとしても大人だけにしてもらってました。
私も回りに同じ病気をもつ知り合いとかいないので、こうして話せるのはとても貴重で嬉しいです(^-^)
kahk
to-mo21さん❤
うちもほぼ完母なんですが、直母は吸うの疲れますよね😅なのであんまり飲まずに寝ちゃったなーって時は搾って哺乳瓶であげたりしてます😄
突発性はまだなんですね😉
ならない子もたまには居るみたいですが、ほんと突然なるのでビックリしますよー😣長男の時はなんの前触れも無かったですか😰
やっぱり、仲良い友人などには話した方がいいですよね😥
私も訪問はもう少し落ち着いてからにしてもらおうと思います‼
今、内服薬は飲まれてますか⁉
今日退院後初の診察だったんですが、ミケランを処方されました😖状態もそんなに悪くないので、薬を飲ませないといけないのは悲しいなと思ったんですが、狭窄を予防する薬で飲んでた方がいいみたいです😥
kahk
同じ病気の子を持つ親しか分からない気持ちってありますよね😢
こまめに回答頂き有難うございます‼
はじめてのママリ
入院中は直母できなかったので、搾乳したものを哺乳瓶であげてました。
退院してからも、しばらくは直接あげたり哺乳瓶であげたりしてて、途中から直母のみになりました。
突発性は本当に突然なるんですね💦
熱出たことがないので、いきなりだとパニックになりそうです(´д｀|||)
今はアスピリン(血液をさらさらにする薬)を飲んでます。
術後しばらくは、名前は忘れましたが利尿剤も飲んでました。
最初のうちは飲ませるの忘れそうになったりして、ごめんね！って日がありました💦
ミケランというのは飲んだことないですね。
手術してるからかな？
kahk
直母で飲めたら一番ですよね(^^)
ミケランは狭窄の予防の薬みたいなので姑息手術されてる方は必要ないのかもしれないですね(^o^)アスピリンも粉薬ですか⁉
毎日バタバタだし、飲ませるの忘れそうになりますよね(/ー￣;)
はじめてのママリ
アスピリンは粉薬です(^-^)
白湯と混ぜてスポイトで飲ませてます。
離乳食始まってからは朝ごはんと一緒にやれるので忘れなくて良いのですが、母乳の時は特に時間決めてなかったので、つい忘れちゃって焦る時がありましたσ(￣∇￣;)
朝に飲むやつなのにお昼になっちゃったりとか(;´д｀)
kahk
粉薬なんですね(^o^)
朝一回ですか？
離乳食だとお薬忘れないですよね‼(^^)
ミケランは朝と夕方の２回なので忘れないようにしないとですf(^^;
10ヶ月だとそろそろ卒乳ですか？(^o^)離乳食は何でも食べますか？
はじめてのママリ
前は朝と夕方でしたが、今は朝だけです(*^-^*)
卒乳はまだしてません(^-^)
つい最近夜間断乳したばかりで、今は寝る前に１回だけ授乳してます。
離乳食の３回食が落ち着いてからは母乳を欲しがらなくなったので、もう卒乳してもよさそうですが、ちょっと寂しいので夜だけあげてます(笑)
離乳食は今のところ好き嫌いなく食べてくれます。
食べムラはありますけどね💦
でも、スイカだけは嫌いなのか、食べてくれません(^o^;)
kahk
お薬、回数減ったんですね‼
状態が良好だったんですね😊
夜間の断乳をされたんですね‼お疲れ様でした😉夜間が必要無くなればぐっと楽になりますよね😊
離乳食もしっかり食べられてるんですね😄食べない子はほんと食べないみたいなので😱娘さんは偉いですね❤😆
うちの長男もスイカ食べないですよー😅食感が嫌なんですかね。。。
はじめてのママリ
根治手術して今飲んでる薬もなくなればいいんですけどね。
夜間の授乳がなくなっても、まだ２回くらい起きちゃうので、そのうち朝まで寝てくれるかな？と期待してます(^-^)
kahさんのお子さんもスイカ食べないんですね(笑)
何でですかね？
美味しいのに！
メロンは美味しそうに食べてます(о´∀`о)
私は逆にメロンがあまり好きじゃないんです(笑)
kahk
ほんとですね‼
飲み薬もずっとになると、負担ですよね(>_<)
夜泣き辛いですよね(;-;)起きてもまたすぐ寝てくれますか⁉(^^)
うちの長男は断乳してから、ず朝までぐっすり寝てるんですが、新生児の授乳が久しぶりなので産後からずっと寝不足ですf(^^;次男も今日で１ヶ月になりました❗
病気のことでこの１ヶ月はかなり重たい時間だったように思います(;_;)
やっぱりなんで元気に産んであげられなかったのだろうか。。。って思いが消えないですね(;＿q)
でも前向きに治療のこと考えていかないといけないし。。。複雑です。。。
tomo21さんは気持ちが晴れない時はどうされてますか？(>_<)
娘さん、🍈は好きなんですね‼＼(^-^)／小さいのに色々好みがあって面白いですよね🎵
はじめてのママリ
夜間断乳したらギャン泣き続くかな？と思いきや、以外とすんなり断乳できました(笑)
起きても抱っこして寝かしつければ、わりとすんなり寝てくれます(*^-^*)
途中、１回だけ寝かしつけに時間かかりますが、泣いたりとかはしないです😄
だいぶ長い時間寝てくれるようになって楽になりました✨
新生児の時は頻繁に授乳あるから大変ですよね(´д｀|||)
でも上の子が朝までぐっすりだと助かりますね♪
もうしばらくは寝不足が続きそうですね(。>д<)ファイトです！
１ヶ月になったんですね😆
確かに、私も同じように悩みます。
娘は既に手術してるから胸のところに傷があるんですけど、それ見るたびにごめんねって気持ちでいっぱいです。
すごく目立つ傷というわけではないですが、ちゃんと見るとはっきり傷が分かるので辛いです。
日々悩みはつきないですが、娘の笑顔を見ると私が落ち込んでる場合じゃない！我が子の笑顔を守れるように、たくさん愛してあげよう！頑張らなきゃ！って気持ちになります😌
あとは、普段あまり外出していないので、主人が平日休みの日は３人でお出掛けして楽しく過ごしてます(*´∀｀)
最近やっと手術の目処がついたのですが、それまではいつになるか全く分からなかったので、行けるうちに行っておこうってことで、娘の体調みながら家族旅行にも行きました(о´∀`о)
kahk
断乳のタイミングが良かったんですね(^^)v起きてもすぐ寝てくれると負担も違いますよね‼
次男はまだ昼夜の区別も怪しくてf(^^;夜寝る日もあれば、すぐ何回も起きてくる時もあり振り回されてます(/ー￣;)
手術跡を見ると切なくなりますよね(;_;)
傷は何センチくらいですか⁉
根治手術の時も同じ場所を切るんですかね？
昔に比べたら傷跡も綺麗にしてくれるようにはなってそうですが、やっぱり傷が残るのは親として辛いですよね(;-;)
根治手術の予定がついたんですね‼(^^)入院は１ヶ月くらいですかね？(>_<)
無事に上手くいくように、祈ってます‼
家族旅行いいですね❤
うちも長男出来てから行ってないので検討したいです(*^^*)
はじめてのママリ
返信したつもりが、されてなくて返事遅くなってすみません💦
傷は10センチないくらいですね。
根治手術も同じ場所を切ると言われてます。
手術となると１ヶ月くらいですね。
前回の姑息手術の時は１ヶ月ちょっと入院してました。
実は先週の火曜日からカテーテル検査で入院してて、三泊四日で退院のはずが、酸素つけてても酸素濃度の数値がずっと低くて脈も安定しないから退院が先伸ばしになって、今もまだ入院してるんです。
火曜日に退院できそうなんですが、家でも酸素ボンベしないといけなくなりました(;´д｀)
今まで普通に過ごせてたのに、ここにきてなんで？って感じです。
kahk
いえいえ、私もママリ長らく見れてなかったりすることしばしばあるので、返信は時間のある時で全然大丈夫です(^^)
入院中の忙しい時に有難うございます(;_;)
カテーテル検査は無事に終わられたんですかね？(´д｀|||)
酸素濃度が低いんですね(>_<)心配ですね。。。
酸素チューブは嫌がらずにつけてくれますか？(;-;)
酸素ボンベがあれば安心ですが、外出時も大変ですよね(´д｀|||)
入院は付き添いされてるんですか？お母さんも疲れてらっしゃると思うので体調崩されないように大事になさって下さいね(>_<)
はじめてのママリ
カテーテル検査終わって、一昨日退院できました(*^-^*)
入院中はずっと付き添いでした。
酸素チューブは今のところ嫌がらずにつけてくれてます(^-^)
でも、取れたりすると気持ち悪いのか、泣いちゃいます💦
外出時は酸素ボンベなんですが、重いし、残りの酸素が気になってなかなか出掛けられずにいます(;´д｀)
kahk
退院されたんですね❤
安心しました(^^)
酸素チューブがあると身動きしずらいですよね((>_<)
でも嫌がらずにお利口さんですね❤(^^)
外出時の酸素ボンベ、確かに残りの酸素気になりますね‼( ; ゜Д゜)常につけておかないといけない感じですか⁉
はじめてのママリ
チューブで遊んだりして、たまに絡まってる時があります（￣～￣；）
お風呂の時以外はつけておくように言われました⤵
酸素チューブつけてても70後半くらいまでしか上がらなくて。
寝てる時でも80前半です。
kahk
あらら(^o^;)
子供にしたら、何これーって感じですよねf(^^;
お風呂以外は付けとかないといけないんですね(;_;)
酸素濃度も自宅で計れるんですか⁉
今まではそんなに低くなかったんですよね？((;_;)どうしたんですかね。。。狭窄がすすんだとかですかね⁉
はじめてのママリ
機械借りれば自宅でも計れますが、うちは借りてないので計れないです。
なので、入院中の数値です。
今までは80前半～90前半くらいでした。
先生いわく、そろそろ手術の時期だったんだねって言われました。
kahk
そうなんですね‼
体が成長したことで数値が下がったのかもしれないですね(;-;)
でも手術のタイミングだったってことですよね(^^)
根治手術の日よりは決まりましたか？
手術が上手くいって、酸素もすぐ外れたらいいですね＼(^-^)／
はじめてのママリ
体重はここ数ヵ月でそこまで増えてないんですけどね。
なんで下がったのか、いまいちわかりません😱
手術の日はまだ決まってなくて、今後の治療方針が決まり次第連絡がくることになっています。
2、3週間くらいかかると言われました(。>д<)
本当に早く酸素とってあげたいです。
kahk
そうなんですね(´д｀|||)
入院中はチアノーゼも出てましたか⁉
連絡がくるまで2.3週間もかかるんですね。。。(;-;)
でも酸素があれば急変することもなさそうですし、少し安心ですよね(>_<)
やっぱり成長するにつれて心臓もしんどくなりやすいんですかね⁉(;-;)
ネットで調べても3ヶ月や6ヶ月以降の方がチアノーゼが出やすくなると出てきました(´д｀|||)
うちの次男は、今は全くと言うくらい普通なので、逆にこれから悪化しないか不安です(>_<)
はじめてのママリ
足の指には入院する少し前からチアノーゼ出てました。
それ以外は全く出てないし、そのくらいなら気にしなくていいと言われていたんです。
もしかしたら、それがお知らせだったのかもしれないですね。
体重が増えるとしんどくなるかもしれないですね。
でも、酸素濃度低くなっても顔色悪くなってないし、たまに動きすぎてハァハァなってることはありますが、特に変わりないので逆に心配です。
きつくなると機嫌悪くなってミルクの飲みも悪くなるらしいのですが、うちの子は以前と変わらずで(;´д｀)
なので体調が悪い時の見分け方が難しいです。
うちの子も入院するまでは元気で普通に生活してました。
これから先、不安ですよね(;O;)
kahk
そうなんですね‼(´д｀|||)
大きい変化が無いと🏠ではわかりずらいですよね❗(>_<)
うちもたまに興奮すると(;´Д`)ﾊｧﾊｧなってるように思う時はあります(;_;)
なんか神経質になりすぎてもよくわからなくなってくるし、判断が本当に難しいですよね(>_<)
あ、もしご迷惑でなければLINEでトークしませんか？(^^)
実は上の子がYouTube好きで、速度制限がかかってしまって(/ー￣;)ママリがなかなか開かないんですー(;-;)
lD載せておきますね‼
advance1107
R
検索から失礼致します！
来週大きな病院で心臓の検査をします！
お聞きしたい事があるのですが、チアノーゼは出ましたか？
いきなりすみません😢
けいこ
こんにちは。
私の息子も産まれた直後に総合病院に転院し ファロー四徴症と診断されました。その後 こども病院へ転院し 毎月1回 通院してます。もう1歳ですが そろそろ根治手術する予定になってます。
kahkさんのお子さんは手術は成功されましたか？
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