ゆーちゃん♡ラブ
はじめまして。
私の子ではなく、甥っ子がファローと診断され手術等をしてます( ´･･)
はじめてのママリ
今さらながらの回答ですが、同じ病気だったのでコメントしました。
うちの子も出産してすぐにファロー四徴症と診断されました。
産後16日でシャント手術をし、今は元気に過ごしていますが、体重がある程度増えたら根治手術をします。
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S.mama
コメント有難うございます！
そんなに早くシャントできるんですか？
うちのは
２月の頭にカテーテル治療をして
効果がなければ
シャントして
１歳くらいで根治手術と言われました( ; _ ; )- 1月16日
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はじめてのママリ
うちの子は生まれた時に３キロもなかったので、しばらく様子みて体重が増えてからカテーテルで身体のこと調べて大丈夫であればシャント手術の予定でしたが、薬の効果がいまいちでカテーテルする時間もないとのことで、急きょシャント手術になりました。
根治手術は、体重が7～8キロくらいになった時にって言われてましたが、できれば10キロまで待ちたいって言われたので、まだいつ手術できるか不明です。
酸素濃度が薄くなれば、手術も早まるかもしれないですけどね。
あまり泣かせないでって言われました？
うちは言われてるので、泣いたらすぐあやしたりして対応しますが、赤ちゃんは泣くのが仕事みたいなものだからかわいそうで(;´д｀)- 1月16日
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S.mama
うちのは出生体重が
3720ｇでした。
今は生後１ヶ月ですが
5.5キロまで成長しました！
だから根治手術も
早めに出来そうと言われました！
泣かせないようにと言われましたが
難しいですよね(´･_･`)
酸素濃度は悪い時で83
良い時で95とかです！
早く治してあげたいですよね。- 1月16日
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はじめてのママリ
根治手術すれば普通に生活できると言われたので、早くしてあげたいけど、手術するのはやっぱり怖いですよね(´Д｀)
女の子なので、胸のところに傷痕が残ってるので、見るたびに申し訳ない気持ちになります。
根治手術しても、うちの子は人工血管なので、成長するたびに数年毎に手術が必要になります。
酸素濃度は自宅でもはかってますか？
うちは１ヶ月毎の検診でしかはからないので、毎回ドキドキです。- 1月16日
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S.mama
怖いですよね(´･_･`)
あたしはカテーテルですら
心配で、、
女の子はそうですよね、、
うちは男だけど
傷が残るのはほんと
申し訳ないですね。
うちもカテーテルが
うまくいかなければ
人工血管になるかもです。
病院のたびに測ってます！
ファロー四徴症の中でも
軽い方だって言われたんですが
軽いとか重いとかあるんですかね？- 1月16日
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はじめてのママリ
カテーテルも心配ですよね( ノД`)…
男の子でも女の子でも、物心つかないうちから傷が残るのは嫌ですよね。
分かるようになって、何て説明したらいいのか悩みます。
他のファロー四徴症の子に出会ったことがないので、軽い、重いはよくわからないですね。
手術の時の説明では、可能性は低いけど、場合によってはペースメーカーや酸素ボンベをすることになるかもしれないと言われました。
手術は順調に終わったので、どちらもしなくてよかったですが(^-^)- 1月16日
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S.mama
ファロー四徴症は
原因不明ってほんとなんですかね？
知識少なすぎて...
傷は結構大きいんですか？- 1月16日
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S.mama
言われましたよね！
あたしも言われた時
何日も泣いて
あたしが悪かったんだって
責め続けました。
目立たないですね！！- 1月16日
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はじめてのママリ
去年の夏に難病指定されたばかりで、ちょうどその直後に産まれたのでびっくりです。
ファロー四徴症の説明聞いても難しくて、理解に苦しみます( ´△｀)
今は目立たないけど、根治手術の時も同じところ切るので、傷がどうなるのか不安です。- 1月16日
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S.mama
難しいですよね。
あたしも先生に
何時間話してもらったことか。
原因不明だと
どう反応していいのか
わからなくて。
何が悪かったんですかね。- 1月16日
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はじめてのママリ
生まれつきだから、誰も悪くないんですよね。
でも、子供にお母さんのせいで病気になったって言われたら立ち直れないかも(;´д｀)
毎日元気にしてくれているのだけが救いです(*´ω｀*)- 1月16日
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S.mama
そうなんですよね、、
絶対立ち直れない( ˙-˙ )
ミルクの飲みもいいですか？- 1月16日
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はじめてのママリ
最初はぐびぐび飲んでくれますが、５分くらいで息切れして勢いがなくなります。
今は長くても10分くらいしか飲まないです。
なので、日中はまだ２、３時間おきに授乳してます。
退院してから完母ではかってないのでどのくらい飲んでるか分からないですが、入院中は40㏄飲むのに20分くらいかかってました。- 1月16日
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S.mama
やっぱり疲れちゃうんですかね。
うちのも最初だけ
勢いいんですよね。
うちは完ミですが
飲みはよく生後１ヶ月で
160mlほど飲みます！
カテーテルや手術後って
ミルク制限とかあるんですかね？- 1月17日
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はじめてのママリ
160はすごいですね(^-^)
カテーテルはわからないですが、手術後はミルク制限ありましたよ。
１日に350しかあげれなかったり(;o;)
体重とかによって量は違うと思いますが、かなり少ないです。
退院するちょっと前までミルク制限あって、お腹すいてギャン泣きするから大変でした。
最終的には眠り薬で強制的に眠らせるかんじでしたよ。
でも、１歳くらいで手術であれば、離乳食はじまってるので、そんなに心配はいらないかと(^-^)- 1月17日
kahk
こちらから失礼します(;_;)
先月出産した次男がﾌｧﾛｰ四徴症と診断されました。。。
産後には衝撃的過ぎて現実が受け止められず今でも泣いてしまいます(;-;)
二週間経過入院し退院してから普通の生活で1才前に根治手術の予定ですが、不安でしかたありません。。。
S.mamaさんの息子はお元気ですか？
二人目だと上の子の兼ね合いも難しいですよね(>_<)
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