コメント
h1r065
うちはファローに似た両大血管右室起始でした。
入院は23日でした。
長いほうにはなるみたいですが。
術後に心臓周りに水が溜まり再手術しましたので入院期間延びたと下の子も心室中隔欠損の同じ時に手術したので同時に退院させてほしいで一緒に入院させてました。
根治術ということで2人とも退院してからは感染症避けるために自宅で基本は過ごすようにで1カ月くらいは外出控えめに、薬は出されたもの飲ませてと5カ月くらい飲ませましたよ。
うちの子は人工血管とかなくゴアテックスパッチと自己の心膜とかで対応でなんで薬はその期間くらいでそれからは経過観察でいまは元気です。
ゆー
そーなんですね！
iPhoneのビデオか録音か考えてみます😌
そのような手帳がもらえるんですね！
退院時にもらえるんでしょうか？
根治後でも4級なんですね！
障害者枠駐車場だと車に
ステッカーは貼らねばですかね？w
h1r065
退院時にではなく手帳とか福祉のものは役所で申請用紙もらいで主治医に診断書書いてもらいとかで申請します。
病院に地域連携相談室とかソーシャルワーカーさんいたらきいてみたらいいかと思います。主治医の先生にもあてはまるかどうかとか。
手帳が出るかは地域差やらいろいろあるので。
ステッカーでなく手帳もらった方専用の札とか警察に申請してのとかネットで調べたら出てきます。
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ゆー
なるほど！
地域で違うかもしれませんね🙈
調べてみます！！！
ありがとうございました🙇♀️- 1月5日
ゆー
術後は心臓に水が溜まりやすいんですね💦再手術されたんですね！
1ヶ月の間は用心棒なのですね！
1ヶ月の間は預けれるなら預けて
上の子と出かけるとかになるかな
今元気でよかったです！
これから退院してもいろいろ経過をみて息子に協力したいです
h1r065
うちの息子がたまたま溜まっての例に入ってしまっただけで大丈夫な場合がほとんどかなと。
最低でも1か月は人混みとか避けた方がいいです。
特にいまは冬で感染症もあるので本当はあたたかくなるまでは気をつけたほうがいいとは思います。
インフルとか疑いの高熱出たときはアスピリン(血液サラサラ薬)とかは止めないとダメですし。
先生から説明あったと思いますが退院してからの説明とかはスマホで動画録画なりで聞き逃さないようにしとくかなにかあれば早めに先生に連絡ってのがいいです。
ゆー
なるほど！
冬は用心しなければ😭
なるほど！
始めこの病気の説明があった時に
録音させていただいたことがあったので退院後の説明も録音しておこうと思います！
そしてわたしは今胃腸炎で
来週火曜までには治したいと思います😅
h1r065
私はiPhoneでビデオで残しています。
根治後だとどういう等級になるかですが障がい者手帳も取得できそうならしていたらと思いますよ。
うちは根治前1級、根治後でも4級取得です。
まだ肺動脈狭窄残っていますし経過は見ていくので手帳はもらいました。
障害者枠の駐車場利用とかもできたら助かりますし。