コメント
あーちゃむ
うちの父が心臓の病気やったですｯ(..)
産まれてすぐ状態がとても悪く救急車で大きな病院に運ばれていって自分が退院するまであえなかったとおばぁちゃんがいってましたｯ(..)
ママリ
うちは左室緻密化障害です。発見されて日の浅い病気で医師でも知らない人多いです。
今は対処療法(それしかない)で服薬のみの経過観察ですが、病気が進行すれば治す方法は移植のみです。
それでも普通の子と変わらず元気に走り回って遊んでいます。多少制限はありますが…
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ななさん
どういう病気なんですか？
進行するかどうかはわからないのですか？
それから、妊娠中にはわからなかったのですか？
質問ばかりですみません。。- 12月23日
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ママリ
心筋症の一種で心臓の筋力が弱いんです。
なので全身に送り出すはずの血液が心臓に戻ってしまい、肥大してしまいます。
何せあまり詳しい事があまり分かってない病気なので、進行具合も人それぞれとしかいわれてなく、急激に進行する人もいれば、ゆっくり進行する人もいるし、現状を維持する人もいる…と何とも曖昧な感じです。
妊娠中にはわからず、2歳前に異変があり、ハッキリ病名がでたのはそれから1年後でした。- 12月23日
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ななさん
そうだったんですね💦
急に、そうなると焦りますね😣
しかも、あまり情報がないって、不安ですよね(´;︵;`)- 12月23日
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ママリ
そうですね。最初は毎日不安で泣いて過ごしました(笑)
でも、母親の不安は子供にうつります。
どんなに自分を責めても泣いても変わってあげる事も私の心臓をあげる事もできません。それに1番辛いのは子供自身。ウチの子を完治させる方法は移植しかないですが、どんな病気でもしっかり受け入れ、自分の病気に卑下する事なく強く、笑って生きてもらいたいと思っていますので、誰よりも私自身が強く、笑っていようと思っています。- 12月23日
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ななさん
私も最悪、移植の話もされています…
不安で泣いて過ごしてきてしまって😖
おまけに臍帯の異常もあり、未熟児なので、心臓病の治療も出来るかわからなかったのですが、なんとか臨月まで来ました。
まだまだ大変なことが待ってると思いますが、なんとか踏ん張りたいです( ᵕᴗᵕ )
ありがとうございました！- 12月23日
まにャ0516
子供ではないのですが💦
主人がファロー四徴症です。
5歳の時に手術していて
今は年に一回の健診です。
ただ最近になり、薬を飲まなきゃいけなくなりました。
でも普通に仕事も出来ますし
走ったり泳いだりも出来ますよ😊
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ななさん
そうなんですか💦
病気も同じ病名でも、人それぞれ症状が違うのはわかっているのですが…
うちは、肺動脈閉鎖まではいきませんが、かなり細く、騎乗もあり、ファローの全てに該当しています。
ご主人は、産まれてすぐ分かったのですか？
５歳の手術は根治手術ですか？手術あとは残りますよね(´;︵;`)
５歳で根治ならば、そんなに症状が重くなかったのでは。。？？と思いますが、最近になって、調子が悪いと心配になりますよね😰- 12月23日
まる
37才、29w2、初マタです。
先月ファロー四徴と診断されました。今いる病院では子供の対処が難しい為、これから産院を変更します。
家族や知り合い、友人もいない土地で、主人と主人の両親しかいないので、漠然とした不安があります。
今日検診で、1365gと赤ちゃんはスクスクと育ってますといわれましたが、今日ようやく分かった性別は女の子。
傷をつける事になる事、健康に産んであげられない事、変わってあげたくても変わってあげられないもどかしさや、毎日残業にも関わらず、後期でつわりがぶり返した私を気遣って家事を手伝ってくれている主人に悲しい顔を見せない様に1人の時はどーしても涙が止められず…
そんな日々が疲れて来て、悪循環…な自分と毎日反省会…
な感じです…。何だか良く分からない文章でごめんなさい。思わずコメントしてしまいました…！
はじめてのママリ
日にちが経っていますが、娘が同じファロー四徴症なのでコメントさせて下さい。
妊娠中は特に問題なく過ごしていましたが、出産してすぐにチアノーゼが出て大きな病院へ搬送されました。
生後16日でシャント手術をし、1歳になってすぐに根治手術をしました。
人工弁を入れているので、今後も数年毎に手術をする予定です。
娘の身体には大きな傷が残ってしまったので、見るたびに申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
ですが、娘は毎日元気いっぱいに過ごしています😄
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YUIたん
いきなりごめんなさい。私の娘も産まれて４日目にファロー四徴症と言われ、筑波大学附属病院に搬送されました。 １歳くらいには手術を予定しています。お子さんとどう向きあってますか？最近私自身、娘の病気の事もあり精神的に鬱になり娘に笑顔で接することが出来なくなってきてしまっている状態なんです。 良かったらお話ししていただけませんか？
- 1月16日
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はじめてのママリ
娘さんも同じ病気なんですね。
心配で不安ですよね。
娘は生まれてすぐに病院へ搬送され、しばらくNICUに入っていたので、毎日申し訳ない気持ちでいっぱいになり泣いて過ごす日々でした。
ですが、それでも一生懸命に生きている娘の姿が励みにもなりました。- 1月16日
ななさん
そうなんですね
今は産まれる前から分かるので、良い反面
精神的には辛いです。