産まれてすぐファロー四徴症で手術を迷っています。榊原記念病院か小児医療センターで決め手を教えてください。
産まれてすぐファロー四徴症と診断されました。ファロー四徴症の中でも稀な方みたいで、1か月以内に手術をしなければないのですが、榊原記念病院か東京の小児医療センターで迷っています。県外なので全く無知で、先生は全国どこでも紹介できると言われましたが、先生の立場上ここがいいとは言えないみたいです。
心疾患などで榊原記念病院か小児医療センターで手術された方、決め手を教えて下さい(´；Д；`)
辛口なコメントは辞めてください(´；Д；`)
- おさるのジョージ(6歳, 10歳)
コメント
まな#
こんにちは。
私の第2子娘も、産まれて間もなく心臓病とわかり、地元の中央病院へ救急で運ばれ、地元の病院じゃ応急処置しか出来ないと言われ、一刻も争う状態で車で2時間離れた、岡山大学病院に入院、そしてしっかり診察、検査をし、1ヶ月後には手術を受けました。 主さんの場合、少しは選択出来る時間あるようなので、各病院内施設の情報や、移動距離など、手術後退院まで付き添いが必要な場合などいろいろ、確認した上で、お決めになったらいかがでしょうか？私の場合、事が流れ行くままだったので、実際いっぱいいっぱいでした
nene
こんにちは。
私の息子も生まれた翌日にファローと診断されました。
今年の7月に手術したばかりです。
病院のことで質問なさっているのにごめんなさい💦ファローのお子さんがいるお母さんて中々おらず、話せず私自身が思い詰めた時があったので、つい…
私の息子は東京の日赤医療センターで手術しました。全国にも少ない小児心臓外科の先生がいます。小児科の先生も心臓外科の先生もとても信頼できる先生です。
やはり、お母さん自身も疲れが溜まるのでアクセスが良く、近くや院内に休憩できるカフェなどある所が良いと思います。
上のお子さんの面会は厳しいと思います。小児科病棟でもNICUでも。寂しいですが…💦
生後すぐに手術のお子さん、いらっしゃいました。日赤医療センターのNICUは都内でも大きめだからか、他院から転院されて手術していたようです。
不安でいっぱいですよね。
精神的にも体力的にも疲れが出てきてしまうと思いますし、産後でしょうから、少しだけでも息抜きしてくださいね。
無事に手術が終了する事を願っています😊
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おさるのジョージ
初めてファローと聞いてビックリしました。
周りに相談できる人もいないし、、ネットばかり見て不安になってしまいます。
お母さんに相談したら、何かあったらすぐに自分で行ける所にしたら？って言われてしまいました。自宅から都内は遠くて。。
生後すぐの子で手術してる子いるんですね。
不安で不安で。
neneさんちのお子様は術後、元気ですか？( ^ω^ )
相談できる人がいないので、コメント頂けて凄く嬉しいです。- 9月28日
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nene
本当にビックリしますよね。
普通に元気な子を産めると思ってましたし、沢山自分を責めました。
ファローは本当に原因不明の先天性心疾患なので、お母さんが悪い訳ではないと言われましたけど…
私も周りに相談できる人いなかったんですよね。友達や妹はみんな健康な子を産んでいて風邪ひかせても平気そうだし、何処にでも連れていっているし…
私は、息子には風邪引かせてはダメだ！と気を遣って1年過ごしてきたので、あまり気持をわかってもらえなかったりして、正直とても寂しかったです😅💦
術後はとても元気にしていますよ！
術後1ヶ月は外にあまり出さずに過ごしていましたが、今はたまに児童館へ連れていくことも出来ています(^ ^)
1年、色んなことを我慢したので沢山連れて行ってあげようと思っています。
手術、心配ですよね。
でも、他の方が仰るように、子どもの回復力ってすごいです。
うちの子、心臓手術だったのに10日で退院しました。子どもは胸の筋肉がまださほどないので、手術の痛みもあまり長引かないようです。
主治医の先生が言っていました。
手術の痛み＝筋肉を切る痛み だそうです。
術後は縛り付けられていたし、麻酔が気持悪かったのか、沢山沢山泣いていて私も辛かったですが、それも2日程で収まりました。
今の元気な姿を見ていると、手術して良かったと本当に思います😊- 9月28日
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nene
あと、病院の件ですが…
都内は遠いですよね💦余計に悩ませてしまってすみません。
悩んでらっしゃる病院はどちらも心臓手術に強そうですね！！
私なら…心臓専門の榊原記念病院行ってみると思います。アクセスにもよりますが…💦
大変なことも多いかと思いますが、抱え込まず、少しでも悩んだら、周りの方々に話したり頼ったりしてくださいね！
お見舞いも、意外と疲れてしまうので、適度に息抜きしてくださいね。
私で良ければいつでもお話聞けますので✨😊- 9月28日
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おさるのジョージ
返信しないで間違えて↓下にコメントしてしまいました。・゜・(ノД`)・゜・。
- 9月29日
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nene
お気持ち、本当に本当に良くわかります！！私の病院も母子同室だったので、他のお母さん達は子供が横にいてすぐに抱っこ出来ているのに…と思っていました。NICUは両親、祖父母までしか面会出来なかったので、私の姉や友達のお見舞いも断り…やっぱり赤ちゃんに会いにくるのでね😅
NICUに行っても抱っこ出来ずに眺めるだけ…
本当に辛く寂しかったです。
シナジスは昨年も今年もしています！
やっぱり、シナジスのおかげなのか、昨年も今年も熱なんで出してません。鼻水程度で治っています。
退院したら、お互いに寂しい思いをした分、たくさん抱っこしました(^ ^)
おさるのジョージさんのお子さんのお兄ちゃんは、今は会えなくて寂しい思いをしているぶん、きっとめちゃくちゃ妹を可愛がってくれるはずですよ✨
赤ちゃんも、兄弟がいると元気になるはずです！(^ ^)
手術は本当に不安だと思いますが、お医者さんの技術って本当にすごいですし、赤ちゃんも強いですし、きっと元気になってくれるはずですよ！- 9月29日
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おさるのジョージ
うちの所は両親はNICUに入れるのですが祖父母は窓越しまでしか見れません。
今は頑張ってる我が子を見て面会時間に私に、出来ることミルクあげたり、オムツ替えたり、本当早くギューっと抱きしめてあげたい気持ちが込み上げてきます。
シナジス、今日打ってもらうことになりました( ^ω^ )
neneさんちのお子さん、熱出なかったのですね！neneさんのお子さんに対する体調管理がよかったんですね✨
そうですよね。お医者さん信じるしかないですよね！！
退院してすぐ手術だからすぐに抱きしめてあげられないけど、、不安なこといっぱいだけど、赤ちゃんの生命力、先生信じて見ます！！！！(´；Д；`)- 9月29日
ゆずママ
出産前は小児病棟で看護師として働いてました。なんだかんだ先生とは相性なので…施設の雰囲気とかホームページでみて決めても良いと思います。あとは長く入院されるので、やはりアクセス面などの利便性も重視されては良いのかなと思いました。付き添いあるにしろないにしろ、やはり家族の誰かは定期的に通うことになるので…そういった面でも精神的体力的に大変なご家族たくさんみてきました。
あとは上のお子さんの面倒は誰かサポートできそうですか？小児科だと感染の面から、ご家族であっても小さいお子さんを病棟内入室禁止していると思うのでその辺も確認できたらと思います！
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おさるのジョージ
コメントありがとうございます。いろいろ病院のホームページみて電話して確認したりしてみました。上の子は義両親か母親に見てもらえますが、付き添いは無理なので通える所で埼玉小児医療センターもいいなかなって考えてます。やっぱりどこも子供は病棟には入れないみたいなので、、(´；Д；`)
1か月未満で手術赤ちゃんは、稀にいるんでしょうか？不安で不安で仕方ありません。- 9月28日
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ゆずママ
そうだったんですね。ご家族が協力されるとのことなので心強いですね^ ^
1ヶ月未満のお子さんでも手術受けているお子さんいましたよ。小さい身体に、麻酔、手術、入院など…本当に本当に不安な気持ちでいっぱいですよね。その時は辛いと思いますが、子どもの回復力って大人の想像している以上に早いです。術後は傷の痛みでいつもと違う泣き方したり、ぐずりが激しくなると思いますが、そのときはたくさん抱きしめてあげてくださいね。お母さんがいるだけでお子さんは安心しますから^ ^わからないことは、現場の医療スタッフさんにたくさん質問して少しでも不安を和らげてください。- 9月28日
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おさるのジョージ
コメント見て泣きそうになりました。
回復力凄いんですね。健康な身体で産んであげられなくて本当に本当に申し訳なくて。
ケースに入ってる我が子を見ると泣いても抱っこしてあげられなくて辛くて辛くて。
でも術後たくさんたくさん抱きしめてあげたいと思います。ゆずママさんのコメントに少し救われました。ありがとうございます。- 9月28日
おさるのジョージ
本当に私も何もなく産まれると思っていたので、ビックリしました。初めてきく病名。
入院中、周りは赤ちゃんをカゴに入れてカラカラ動いて私は、午後過ぎないと面会出来ないし、赤ちゃんが泣いても抱っこもしてあげられない。本当に本当に辛くて泣いてしまいます。上の子も、なんで赤ちゃんどこにいるの？早く会いたいよーなんて言われ、自分を責めてしまいます。楽しみにしていたのに、息子の楽しみすら奪ってしまい。
風邪をひかせないように、大変ですよね。
シナジスは打ちましたか？
本当に、過敏になってしまいますよね（ ; ; ）
術後元気にしてるんですね✨
あとは、赤ちゃんと先生を信じるしかないですよね！！！安心しました。筋肉を切る 痛みなんですね。初めて知りました。手術しないとどの道危ないので手術はしようと思ってましたがneneさんのお話を聞け手術に対して少し安心できました。とりあえず来月、1回目の手術頑張ってもらい、ある程度大きくなったらファローの手術頑張ってもらおうと思います。。
早く我が子を抱いてあげたいです(´；Д；`)
kahk
はじめまして(^ー^)
日が過ぎてからのコメントで失礼致します(>_<)
もう一回目の手術は終わられた頃でしょうか？
うちの次男もファロー四徴症なので気になりコメントさせて頂きました。。。(〃_ _)σ∥
息子は産後すぐに診断されてから二週間の経過観察入院→退院し薬一種類(肺動脈弁狭窄進行予防)月１外来→10ヶ月で体重9キロで根治手術をしました。
術後二週間の時に水が溜まり、再度抜く処置をしたので一ヶ月入院しましたが、今は病気を忘れさせるくらい元気です(^ー^)
術後は月１外来でまだ予防でワーファリン、アスピリンを飲んでいて来春に術後経過のカテーテル検査予定です。
息子さんも元気に成長されますように祈ってます✨
質問からずれた内容ですみません(>_<)
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おさるのジョージ
こんにちは^ ^初めまして。
コメントありがとうございます😀
実はまだ手術が急患続きで先延ばしされていて。
うちのこは、右肺動脈上行大動脈起始とファロー四徴症で、右肺動脈の手術を控えています😢
kahkさんのお子さん、根治手術して病気忘れさせるくらい元気だなんて勇気づけられます😭✨
手術できるまではチアノーゼとかは大丈夫でしたか？？術後もお薬飲むのですね！それはいつまで飲み続けるんですか？
質問ばかりですみません😫周りに相談できる人もいなく悩んでしまいます。- 10月14日
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kita
私も日が過ぎてからのコメントで失礼します。
もう手術は終わりましたか？
実は私の6ヶ月の息子は10/24にファローの手術を行ったので、その後が気になってしまいました。
そして、おさるのジョージさんが悩まれてた小児医療センターで手術を行いました。
小児医療センターの先生も看護師も手術の説明や、NICUの説明、手術室の説明など、全てにおいて丁寧に説明してくれて、とても信頼出来る病院で、私はここで受けれて本当に良かったです。
小児医療センターは手術の技術もですがNICUが充実していると思います。
そして、小児医療センターの先生も、榊原さんの技術は本当に素晴らしい！と仰っていたので、迷われてた2つの病院はどちらを選択していても間違いなかったと思われます！！
手術後、息子は顔もやつれて体重も減り、胸に大きな傷もあり、見てる親も本当に落ち込みました。
が、手術から1ヶ月経ち、今は退院後から始めた離乳食を元気に食べています！
薬は利尿剤を2種類飲んでます。
明日は術後初めての外来です。
術後の経過が良ければいいのですが。
色々悩むこともありますが、息子が愛おしくて仕方ないです。
お互い頑張りましょう！
そして、また同じ病気の母親として、情報共有とか出来たら嬉しいです。- 11月27日
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kahk
コメントありがとうございます(*´ω｀*)右肺動脈の手術が必要なんですね‼不安だと思いますが、順調にいくように祈ってます✨
根治手術するまでに無酸素発作が出だすとシャント手術をはさまないといけなくなると言われていて、発作は出なかったですが今思えば指先とかは結構紫よりの色をしていて、手術前の写真を今と比べても顔色も悪く感じました。でも緊急制のあるチアノーゼはなく過ごせました。根治手術のあとに飲む薬や期間も病院によって違うみたいですがうちのこども病院は一部人工物を使った場合術後一年はアスピリンやワーファリンを飲むみたいです。一年後のカテーテル検査で何もなければ薬は終了予定です(^ー^- 11月27日
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おさるのジョージ
1ヶ月前に手術が無事に終わりました。
1日目に4ミリのBTシャント術をしてもらい、血液が肺に行き過ぎたみたいで、翌日に緊急でクリッピングをしてもらいました。3ミリだと狭いみたいだし、難しいみたいです。
術後にエコーやCTでは分からない何かが、肺動脈を圧迫してるみたく酸素が下がったのですが、急にサチュレーションがよくなり酸素が外れました。
でも肺動脈が狭くなっている事は確かなので、本日シャントの所と狭くなっている所カテーテルで広げてもらい、当分は酸素付けないで大丈夫であろうってことになりました。
うちはシャントがもう入っているので、つまらないように、ワーファリン飲んでます。
ファロー の手術の時にシャントはもういらなくなるみたいで、、
kahkさんの息子さん、1年後にカテーテル検査があるんですね！
順調に何もないことを祈っています。
術後元気に過ごせてる話を聞けると、とても勇気づけられます！！- 11月28日
おさるのジョージ
コメントありがとうございます。
手術は1ヶ月前に終わり今日はカテーテル治療をしました。今週には退院出来そうです(^^)
kitaさんの息子さん、小児医療センターでファロー の手術をされたんですね！！
実は悩んでいた病院を辞めて、自分の住んでいる県に岡山大学から来ていてる先生のいる子ども医療センターにしました。
胸の傷、術後の青ざめた顔を見た時は涙が止まりませんでした。
kitaさんの息子さん、元気に離乳食を食べてるですね😆それぐらい元気に回復をされたんですね！！
勇気づけられます！！！✨
私も情報交換 出来たら嬉しいです！
病棟でもあまり同じ病気の子がいないので、、
術後初めての外来なんですね。
経過がいいことを祈っています。
術後、心配になりますよね。うちの子は原因は分かりませんが術後、肺動脈の周りに何か出来たみたくそのせいで肺動脈が狭くなってしました。大きくなってファロー の手術の時になくなれば問題ないのですが無くならなければ切り取るみたいです(^_^;)
kita
術後の経過は特に問題なしとの事でした。
半年後カテーテル検査をして状態を診るようです。
2つの病院で迷われてると言ってたので、特にふれなかったですが、岡山大学の心臓外科の先生も榊原さん並みに凄いと小児医療センターの先生が仰ってました！
肺動脈の周りに何か出来たんですか？
ファローの手術までに無くなることを祈ってます🙏
心臓の手術なのでお互い心配事は絶えないですが、少しずつでも回復に向かうしかないので、お互い前向きに頑張りましょうねー。
そして今週退院したら、家族でゆっくりして下さいね。
ファローの方、全然出会わないですよね。
こちらこそ宜しくお願いします。
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おさるのジョージ
半年後にカテーテル検査があるんですね。
1度で手術が終わらないのが、胸が痛いですよね。
そうなんですね！！地元で岡山大学からきた心臓外科の先生が何人かいて凄い先生だよ。その先生に任せれば大丈夫って話をたくさん聞いたので地元の病院にしました。榊原病院は24時間親が付きっきりではないとダメみたいなので私の家庭の事情だと難しかったので地元に岡山大学の先生がいて本当に助かりました。小児医療センターの先生も言うってことは岡山大学、凄いんですね！！！
チアノーゼや低酸素や無酸素になったらどうしようと、心配ですが頑張ります！！
kitaさんのお子さんもお薬、たくさん飲まれてますか？- 12月1日
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kita
返事遅くなってごめんなさいっ！
バッチリ合った病院が見つかって良かったですね〜。
ところで薬ですが、退院後は利尿剤を2種類飲んでます。
術後身体に水が溜まって浮腫む事が一番良くないらしく、手術が無事に終わっても、水が溜まって、抜くために入院という事もあるみたいです。
なので、術後水分制限もしましたー。
利尿剤は3ヶ月ほど飲む予定で、問題無ければ、薬は飲まないで良くなりそうとの事でした。
毎日飲ませるのがズボラな私は大変なので、薬無しでいけると助かります。
不味いのに頑張って飲んでくれる姿も胸が痛くなりますしね〜。- 12月6日
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おさるのジョージ
kitaさんのお子さんは根治手術をされたんですか？？
術後水が溜まることもあるんですね💦
だからドレーンが沢山ついてたのかな。。
8本もドレーン付けられてました。
私もズボラでお薬凄い大変です。
不味そうな顔しますよね。本当ごめんねって声をかけながら私もあげています。(;o;)
シリンジでお薬あげているんですか？- 12月7日
おさるのジョージ
こんにちは。コメントありがとうございます。ファロー四徴症とは産まれた日に言われたのですが今さっき、その中でも珍しいケースみたいで、、あと4日で病院を決めなければなりません。
まなさんも、大変だったんですね。今は元気に過ごせてますか？？