1歳前後に根治手術を予定しているファロー四徴症の男の子を育てています。手術時期が不明で体重増加も緩やか。同じ病気の方の手術時の年齢や体重についての体験談を聞きたいです。
ファロー四徴症の6カ月の男の子を育てています。
根治手術を1歳前後に予定していますが、体重増加が緩やかで、手術がいつになるのかまだ分からない状況です。
同じ病気で根治手術を受けられた方、何歳、何キロで受けられたかを教えていただきたいです。
早く手術がしてあげたい気持ちがある一方、まだまだ心の準備ができず、日々葛藤しながら子育てしています。
皆さんの体験談をお聞きできると心強いです。
よろしくお願いします。
- さきてー(1歳5ヶ月, 6歳)
コメント
じゅん
私ではないですが、友達の下の子がファロー四徴症です。
生後３ヶ月の女の子です😊
その子も体重がなかなか増えないって心配してました。
入退院を繰り返してるので早く手術をしてあげたいけど、今は見守るしかないって言ってました。
手術すれば完治する病気だから赤ちゃんのペースに合わせてその時を待ってるって。
回答になってなくてすいません🙏
アキ
こんばんは。
私の子もファローです。ちょうど明日から入院で、25日に根治手術予定です。
いま身長は68cm、体重は7,700gくらいです。
医師からは、7kg超えたら手術できると言われていて、先月にカテーテル検査をしています。
ファローの子は1歳前後で手術が多いみたいですよ。重症の場合は早めに行うこともあるみたいですが。
もう解決済みでしたらすみません💦
-
さきてー
お忙しい中、回答いただきありがとうございます。
私も先日主治医から7kg超えたら手術できると言われました。
まだカテーテル検査の話は出ていないのですが、手術が決まったら事前に行うものなのでしょうか。
周りに同じ病気の子がいないので、とても参考になりました。ありがとうございます。
明日、無事に手術が成功することを祈っております。- 2月24日
-
アキ
こちらこそ、ありがとうございます😭
そうでしたか、7kgというのは一般的な目安になってるんですね。
カテーテル検査は必須だと思います。我が家の場合、7kg超えて初めての心臓の診察の際に、じゃあカテーテル検査いつにしましょうかという話になり、直近で予約できる日に予約し、2泊3日入院して検査を行い、退院前に、検査結果を聞きつつ手術の予約を入れました！
心臓病って100人に1人って言いますけど、周りに居なくて不安になりますよね…
でもお子さんを信じて、お互い頑張りましょうね(>_<)- 2月25日
-
さきてー
そうなんですね。カテーテル検査の結果で、手術内容や日程を決める感じなんですかね！今度先生に聞いてみようと思います。ありがとうございます！
そうですよね、特にファローは珍しい？のか、地元の循環器科がある小児科に行ったとき、息子の診察をみながら研修医の先生たちが勉強をしてました💦
でも先生には手術で治せる病気だと言われているので、前向きに頑張っていきます！
今は入院に付き添われているところでしょうか？
お忙しい中、本当に返信ありがとうございます。
大変な時期ですが、アキさん自身も、お身体気をつけてくださいね！- 2月25日
みき
うちの子もファロー四徴症です。
1回シャント手術をし、1歳前後で根治手術と言われています❗️
私も早く手術して普通に生活していきたいとも思いますが早く手術することで体に負担をかけるのは怖いという気持ちで悩みまくりです😣
うちの子も体重がなかなか増えず今6キロほどです💦
離乳食も三回食になったのでこれから大きくなってくれたらいいなぁと思います😌
-
さきてー
回答ありがとうございます。
そうですよね。手術をして負担をなくしてあげたいけれど、手術自体の負担も大きいですもんね(>_<)
やっぱり根治手術は1歳前後なんですね！
離乳食、うちの子はそろそろ2回食にしようとしているところです。
沢山食べて大きくなって欲しいです！！- 2月24日
-
みき
0歳の子に全身麻酔なんて怖いですよね😭
でも先生達と子どもを信じて一緒に頑張ろうと決めました❗️
離乳食食べ出すと結構体重増えてくるので体重が増えない不安もちょっとは和らぐと思いますよ😄
うちは最初食べなくてイライラしたこともありますが、本人のやる気が出るのを待って最近やっと食べてくれるようになってきました😊- 2月24日
-
さきてー
怖すぎますよね(；ω；)
見守ることしかできない自分がもどかしいですが、精一杯サポートしていこうと思っています。
離乳食、食べてくれるようになって嬉しいですね🤗うちも今は日によって食べたり食べなかったりです😓でも一喜一憂せず、息子のペースに合わせていこうと思っています✨- 2月25日
-
みき
たくさん悩んでたくさん愛してあげましょう😌
離乳食は本人のやる気しだいですもんね💦
あまり無理せずBFとかにも頼りながら頑張ってください👍🏻- 2月27日
-
さきてー
そうですね！お互い頑張って乗り越えましょうね٩(^‿^)۶
離乳食、少し慣れてきた様子なので、明日から2回食にしてみようと思っています✨
今日早速BF買ってきました！！- 2月28日
ままり
うちの子はシャント手術でシャントをつける場所ない、カテーテルを入れても肺動脈に筋肉がついてて意味ないとの判断で、、
そして手術してしまった方が危険が少ないとなり、
3.5キロ、1ヶ月半の時に根治手術しました。
最初は一般的には1歳前後で10キロとのお話があった記憶かあります。
今は薬もなく、普通の子と同じ様に生活できてます(^ ^)
不安だとおもいますが、子供は強いです！大丈夫ですよ。
-
さきてー
回答ありがとうございます！
お返事遅くなり申し訳ありません。
1ヶ月半での根治術も可能なんですね！7キロや10キロという目安は、万全の状態で手術が可能な体重ということのようですね。
今は薬も服用せずに普通に生活できているとのこと、とても励みになりました。
息子を信じて、一緒に乗り越えていこうと思います！- 3月28日
さきてー
赤ちゃんのペースに合わせるのが一番ですよね。主治医の先生がベストタイミングで手術をしてくれると思うので、赤ちゃんと先生を信じて、見守っていきたいと思います。
（お友達のお子様とのことですが）同じ病気の方の状況が分かって心強いです。
ありがとうございます！！