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さくら
妊娠・出産

お子様が心疾患を持って産まれてきた方、ファロー四徴症のお子様を持つ…

お子様が心疾患を持って産まれてきた方、ファロー四徴症のお子様を持つ方、お話したいです!

今33週になるところですが、現在推定体重1000g程で胎児発育不全で入院してます。そこで心臓に穴が空いていることがわかりました。肺動脈狭窄は見られないとの事です。

赤ちゃんが成長が遅いことと、心疾患を患っていることに関係あることはあるのでしょうか。

また、産まれてからどのような流れになるのか全くわかりません。こればっかりは産まれてみないと誰にも分からないことですが、どのような事が予想されるのでしょうか。

上記以外でもなんでも構いません。
同じような方のお話したいです。

コメント

☆meisa☆

詳しいことは全くわからないのですが、出産したらある程度の体重になるまでNICUに入院。
退院後も、発育状況を見ていくため、フォローアップ健診で定期的に見守っていくと思います。
健診で、発達の遅れや障害がわかった場合は、定期的なリハビリを行うようになると思います。
発育状況によっては、ミルクを鼻から入れる経菅栄養の処置がされるかもしれませんが、そうなると医療ケア児になるので、幼稚園や保育園に入るのがかなり難しくなります。
周りに障害児や発達遅延の子など沢山いますので、そういった分野の話しかわからなくて申し訳ないです。
ひとつ言えることは、情報って自分からガンガン動かないと入ってこないので、病院の人、市の保健士さんなどなど、積極的に話しかけて情報収集したほうがいいです。

  • さくら

    さくら

    早速の回答ありがとうございます!
    先週NICUの見学に行き、ここに入るんだなー。と少し実感が湧いてきたところです。
    今のところ、心室中隔欠損と言われているのですが、比較的軽いだろうとも言われています。
    なので、障害があったり、幼稚園に入れないなどは考えてもなかったので、あらためてそのような可能性があるんだと言う事を知れて良かったです。
    今入院中なのでスマホしかありませんが情報収集始めたいと思います!!
    失礼ですが、☆meisa☆さんのお子様も発育不全もしくは心疾患がおありですか?

    • 11月8日
  • ☆meisa☆

    ☆meisa☆

    返信に気づかず、お返事が遅くなってしまってごめんなさい。
    うちの子はお腹の中の発育は良かったのですが、急に具合が悪くなってしまい緊急帝王切開で早産になりました。
    1000gちょっとだったため、産後に脳内出血をしてしまったため身体障害(知的にも遅れがありますが、体よりは発達してます)があり、保育園に入れないとか、リハビリで忙しいとか、そんな状態です。
    周りには、500gくらいで生まれて、脳内出血などはないものの、三歳過ぎても歩けないとか、経菅栄養だったり、歩いたり食べたりは出来るけど気管切開してるために幼稚園に入れない子などがいます。
    心疾患のことは全然わからないのですが、お子さんが週数に対して体重が小さいので、きっと生まれてきてからも発育がゆっくりでなんらかのケアが必要な可能性があるのかな、と思いました。
    私は子供が一歳になる前から、地域の発達がゆっくりな子の集まりに参加していて、今はそのメンバーとかなり密に連絡を取り合って情報交換しています。
    お子さんがNICUに入られるのでしたら、似たような境遇のママを見つけて連絡先を交換しておくといいと思います。
    お子さんに発達遅滞などなく、元気に成長されることを祈っています。

    • 11月9日
  • さくら

    さくら

    お返事ありがとうございます♡私も返事が遅くなってしまいました。

    地域の集まりがあると情報収集にもなるし、相談や子供の話ができていいですね!!

    これから何が起こるのかわかりませんが、今はとにかく赤ちゃんが少しでも大きくなって出てきてくれることを祈るばかりです。

    色々な事を教えていただきありがとうございました(*´ω`*)

    • 11月10日
ゆきな(^o^)/

下の子が重症心疾患です!
発見が遅れて生後1ヶ月から1ヶ月くらい入院して、退院してからまた1ヶ月後くらいにまた1ヶ月以上入院しました。
生死をさまよいどうにか手術しましたが、うちの子の病気は治るものではないので一生病院に通い続けなければいけませんし、薬も沢山飲んでます(^_^;)

身体もかなり小さいですがそれ以外の発達はほぼ正常です。

うちの子は2838と普通の体重で産まれましたが、現在は5キロしかありません。
もしかしたら成長が遅いのは心疾患のせいかもしれませんね😱

  • さくら

    さくら

    回答ありがとうございます!!とても簡単に書かれていますが、生死をさまよう壮絶な戦いがあったんですね。今は落ち着いてらっしゃいますか?
    そしてやはり心疾患と発育不全は関係あるかもですね。
    せっかく心疾患を患っているお子様のお母様にコメント頂いたのに何を聞いていいのかもわからない状況ですのでもっと自分の状況、病気のことたくさん調べていこうと思います!

    • 11月8日
  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    今は落ち着いていて、普通に生活していますよ✨
    もちろん、制限は色々ありますが(^_^;)

    心臓病だとミルクを飲むのも苦しくて疲れてしまうのでなかなか栄養が摂れません(T ^ T)

    私も最初はそうだったのでわかりますよー!何がわからないのかがわかりませんでしたし、今後の漠然とした不安だけだったような気がします(^_^;)

    • 11月8日
まゆな

心疾患の娘がいます。
しばらくはNICUだと思います。心室中隔欠損が軽いとのことなので、塞がりそうですね^ ^
最初は不安でいっぱいだと思いますが、いろいろな話を聞いて少しでも気持ちが落ち着くといいですね^^

  • さくら

    さくら

    回答ありがとうございます♡心臓の穴は手術で治ると言われています。本当に不安だらけですが、実は1人目も胎児水腫という病気で妊娠12週で亡くしています。その時の事を思い出すと、生きててくれればそれでいいって気持ちが強く、いい意味で前向きになれています。
    まゆなさんは娘さんが心疾患を患っていて辛いことや大変なことはなんですか?

    • 11月8日
まゆな

本当そう思います!生きててくれるだけで幸せです。
辛い事や大変な事は特にないですよ^^
毎日楽しく娘といろいろな所に遊びに行き、娘の元気さに驚かされています^_^
娘は心疾患の他に2つ生まれ持った病気がありますが、今では凄く元気に動き回ってある意味大変です\(//∇//)\

  • さくら

    さくら

    娘さんがとても元気そうな様子で安心しました(o^^o)♪今私が考えることは、産まれてからの手術の事や、何か障害が出るのかなど、不安要素ばっかりですが、少し楽しみな事も考えつつ、今は落ち着いて出産を迎えたいと思います🎵

    • 11月9日
ぽんぽこ

赤ちゃんの心疾患、とても不安ですよね(;_;)

私も息子が三尖弁閉鎖という心疾患を患っています。
現在11ヵ月ですが2度の手術を経験し、最後の1回が来年に控えています。

私も妊娠中に疾患が見つかり、病院では月に1回の胎児エコーの際に予測される手術や治療の説明を受けていました。でも実際産まれてみないと分からないんですよね(-ω-)
でもとりあえず産後はnicuで検査やエコーをして、詳しい治療の方針を説明という流れでしょうか。(私は出産後6時間後くらいに初対面、そして説明を聞きました)

発達面は主治医からも
「1回の手術をする事にマイナス1ヶ月と考えて」
と言われている通りやっぱり平均から比べると遅く感じます。
ですがこの時期の発達は健常な子でも個人差が大きいのであまり気にしていないです!

  • さくら

    さくら

    色んな事を教えていただきありがとうございます(*´ω`*)3度の手術があるんですね(>_<)
    今後の治療の説明が今から気になります。
    発達面は気にするほどではないとの事も少し安心しました!

    • 11月9日
  • kita

    kita


    こんにちは。
    息子がファロー四徴症で先月24日に手術をし、今日退院となります。

    私の場合は5/8の出産2日後に分かりました。

    出産後も自宅で普通に生活し、本当に穴があるの?と思うくらい元気でした。

    そして生後4カ月である9月に検査入院しました。

    心室中隔欠損で11ミリの大きな穴と、もう一つ右心室にも穴が開いてました。

    ただ、さくらさんと同じで肺動脈狭窄は軽度だし、肺動脈自体も大きめでかなり血液の流れも良かったので、チアノーゼにはならず、逆に肺に血液が行き過ぎて、肺や、肺から心臓に戻ってくる右心室が負担になっていて、心不全になっていました。

    今回の根治手術で心不全も改善し、穴も塞がりとても、良好です。

    小さな身体なのに開胸手術をさせてしまい大きな傷にはなりましたが、これがないと生きていけなかったと思うと誇らしい傷です。

    子育てする上で、とても大変だったのは2500gと小さめの身体ですし、病気もあったので、ミルクの飲みが本当に悪くて苦労しました。
    すぐに寝ちゃいました。
    色々哺乳瓶を試しましたが、被せるタイプの母乳実感(よく産院で使ってるもの)をネットで購入し、重宝しています。

    今では小さめですが、5カ月の手術入院時には6キロ超までいきました!

    退院後の生活が楽しみです。

    さくらさんも大変なこともたくさんあると思いますが、小さな喜びや、幸せがいつぱいあると思いますので、楽しい出産して下さいね〜。

    • 11月10日
  • さくら

    さくら

    コメントありがとうございます!!♡

    本日退院なんですね♡
    おめでとうございます♡

    コメントを見てると、先日私たちが先生に聞いた話と似ています!!似たような手術になるかもしれません。

    ただ発育不全もあり2000gいかずに生まれる可能性もあるため、そうなると手術は体重が増えてからですよね。

    Kitaさんのお子様は根治術後良好で、退院されて、これからが本当に楽しみですね♡

    きっと辛いこともあったはずなのにとても前向きで明るく過ごされている様子が想像出来ました( *´艸`)
    私達も負けずに頑張ります'٩꒰。•◡•。꒱۶'

    • 11月10日
ゆか

私の5歳になる娘はファロー四徴症です。
2018gの未熟児で生まれ、生まれた後にファローだとわかりました。 一ヶ月を過ぎた頃からミルクの嘔吐が始まり、体重があまり増えませんでした。 手術をして今は定期健診でフォローしているだけですが、5歳の今でもかなりの細身で体重は13㎏です💦 入院生活もあったので歩きはじめたのが2歳半。うちの娘は運動の発達は特に遅いですね。

  • さくら

    さくら

    お返事が遅くなってしまいすみません💦
    コメントありがとうございます!!やはりファロー四徴症が発育不全に関係している可能性はありそうですね。私のお腹の子はこのままだと2000gいくかどうかわかりません💦
    手術後のこともとても参考になります(o^^o)♪
    これから親として色んな情報を調べて勉強し、できる限りの事はしてあげたいと思います😊

    • 11月24日

「妊娠・出産」に関する質問