生後5ヶ月の双子の女の子を育てています。片方に先天性疾患があり、手術を受けました。不安が尽きず、今後の成長や治療について心配しています。
生後5ヶ月の双子の女の子を育てています。
双胎児間輸血症候群となり、レーザー焼却術を受けました。
生まれて間もなく、小さい子の方にたくさんの疾患が見つかりました。
ファロー四徴症、脳室拡大、内反足。
体重も今だに3キロありません。ミルクもほとんど口から飲めず鼻のチューブから入れています。
1月に生まれてやっと5月に退院したにも関わらず、無酸素発作が出てきてしまいすぐにまた入院になってしまいました。
てんかんの発作もでてきており、一つの原因だけではなく総合して悪い方向に向かっていたので、急きょ昨日心臓の右室流出路拡大術という手術を受けました。
手術は成功しましたが、根治手術ではないため再手術はしなければならないし、心臓はよくなってもてんかん発作もあるしミルクも飲めるようになるのか、今気管挿管をしていますが、ちゃんと自発呼吸できるようになるのか、歩けるようになるのか、とにかく不安しかありません。
大きい子の方はすくすく成長しています。それだけが救いです。
でもお食い初めもお宮参りも2人揃ってから行こうと思っていたので、何にもしてあげられていません。
双子のママ、先天性疾患のある子のママのお話が聞けたらいいなと思います。
- ま(6歳)
コメント
ママリ
毎日育児お疲れ様です。
私にも先天性心疾患持ちの息子がいます。
娘さんは手術を受けられたのですね。
よく頑張りましたね。
まさんもすごく頑張っていると伝わってきました。
体力的にも精神的にも大変だと思うので、相談したり、たまには息抜きをしてくださいね。
どうか少しずつでも良い方向に進みますように…
みのまそ
次女が先天性心疾患があります！
ミルクも口から飲めないのでチューブ注入、気管軟化もあるので気管切開をしています！
1170gで産まれ、1歳の時にやっと3000g到達しました😂
お母さん頑張ってますね🎵
何もしてあげられてないなんて思わないでください😆
-
ま
私の娘は1037gでした。1歳で3000gだったんですね！ゆっくり成長してくれればと思う反面心配でもありますよね。
気管の切開はどのくらいの時期にしたのでしょうか？
気管軟化してしまうと自発呼吸は難しいのでしょうか？- 6月15日
めいちゃん
息子もファロー四徴症です。
産まれすぐ入院して2ヶ月半で5㎏になりシャント手術をしました。
1歳を目安に根治手術になります。
今はだいぶ元気で家で一緒に過ごせていますが、心配でたまりません😥
まさんも心配だと思いますが、よくなる事を祈って頑張りましょう😊
-
ま
息子さん2ヶ月半で手術したんですね！よく頑張りましたー！
元気に見えてもいつ具合が悪くなるかと思うと心配ですよね。
次の手術まで元気に過ごせると良いですね。
私の娘も今回の手術で少しでも安定してほしいです。- 6月15日
さぁや
うちも先天性心疾患で、3ヶ月の時に根治術しました😂
お母さんもほんとお疲れさまです😢
3ヶ月の手術するまでうちも胃の管入ってて家でも注入してました😩大変ですよね
初めてのお子さんですか？私の場合、生まれる前からたくさんやりたい事考えてたのにほとんど中止になってたので気持ちわかります😢
お子さんが早く元気になりますように
-
ま
3ヶ月で根治手術したのですね！
もう胃の管は抜けているのでしょうか？これからずっと元気に過ごせると良いですね😊
初めての子供で双子です。なのでやりたい事たくさんありましたが、今の所何一つできていません。毎日の生活で手一杯で、少し時間ができても疲れてぼーっとしているうちに過ぎていきます。- 6月18日
-
さぁや
根治術したら、胃の管無しでもミルクもお薬も飲めますよー！術後1ヶ月半で1.2キロも増えました！劇的にかわりますよー！😃💓
- 6月18日
-
ま
ミルク飲めるようになって欲しいです！！私の娘の場合は脳にも問題ありなので、そっちの影響かもしれないしまだどうなるかわかりません…
双子のお姉ちゃんみたいにゴクゴク飲んでプクプクになって欲しいです。- 6月18日
ま
息子さんも心疾患をお持ちなのですね。手術の予定はあるのでしょうか？なるべく内科治療でよくなってほしいですよね。
ほんとに毎日の病院通いと、双子の姉がいるので帰ってきたらお世話でバタバタで、あっという間に1日が過ぎていきます。
ママリ
息子は生後2週間、1ヶ月、9ヶ月で手術をしました。
今は在宅酸素生活を送っています。
来年以降に4回目の手術を受ける予定なので、やっと落ち着いて過ごせるかな?というかんじです。
最初の手術前に危険な状態となった息子はよく頑張ってくれたと思いますね。
双子のお姉ちゃんも、小さいながらもきっと心配していると思います。
早く一緒に遊ぶ姿が見たいですよね!
ま
既に3回も手術しているんですね！本当によく頑張っていますね😆
赤ちゃんの力ってすごいんだなと実感します。
双子の姉は私がメソメソしてればしてるほど何故かニコニコ笑いかけてきます。何か感じているのでしょうか？
結局双子に癒され励まされ、力をもらっているのは私なのかもしれません。