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こうちゃんはは
ココロ・悩み

3ヶ月すぎの男の子がいます。生後4日目で先天性心疾患、ファロー四徴症…

3ヶ月すぎの男の子がいます。
生後4日目で先天性心疾患、ファロー四徴症と診断されました。
心臓に穴が空いていて、肺動脈も細く、自然には治らない病気です。
病院では、昔からある病気で、手術法も確立されているので何も心配はない。一歳ころ、10キロくらいになったら手術できるし、手術したら治る病気だし、大丈夫、心配しないでと言われました。
でも、最近ふと不安になります…
手術の、成功率は高いですが100%ではありません…
何かあったらと考えると怖くて仕方ありません。
この子がいなくなるなんて、考えただけで涙が止まりません。耐えられません。
手術するときは麻酔してても、麻酔きれたら痛いですよね?心臓にメスを入れてるわけですし…
かわいそうで仕方ありません…
考えてもどうしようもないんですが、どういった心構えをしたらいいのか、アドバイスお願いします。

コメント

ひなぴな

手術して、治る病気なら良いじゃないですか!
きっと元気に大きくなりますよ!
無事に生まれてきてくれただけでも本当に奇跡ですよ!
生まれてこれない子もいますからね。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    そうですよね、生まれてきてくれただけで感謝して前向きに考えないといけませんね…
    ありがとうございます。

    • 2月23日
みみちゃん

私の知人の娘さんもその病気でしたが、手術して良くなって今は2歳過ぎましたが元気によく食べてスクスク成長していますよ♪
おでかけやお散歩も大好きみたいで、よく親戚と旅行にも行っています!

子供の力ってすごいですよね(*^^*)

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    うちの子も無事に手術が終わり、その子のようにすくすく育つことを考えたいと思います。
    ありがとうございます。

    • 2月23日
リモーネ

初めまして。
手術、不安ですね。
お母さんも息子さんも、お医者さんも、力を合わせて立ち向かうしかないです!わたしは応援してますよ!

何かあったらと思うと怖いのはわかります。。
命って簡単に作れるようなものじゃないし、だからこそ、いま自分も生きてること自体が奇跡なんだって思います。

息子さんは、痛い思いをするかもしれないですが、それを乗り越えれば、というか乗り越えなければずっとずっと苦しいと思います。
乗り越えさせてあげましょう。信じましょう。
お腹の中でちっっさい細胞からぐんぐん大きくなって、人間になって、お外にでてきた生命力を信じましょう。息子さんは痛いの我慢して、もっと強くなろう!頑張ろう!って思ってるはずです。
だからママにいちばん応援してほしいって思ってるはずです(*^^*)
そして心配するのは悪いことじゃないです。それだけ息子さんも、愛情感じてると思います✨

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    そうですよね、乗り越えなければずっと苦しいんですよね…
    とても元気で心臓に病気を持ってるなんて思えないほどなのでそれを忘れていました。
    ありがとうございます。
    頑張って乗り越えていきたいと思います。

    • 2月23日
ちびじんべえ

お子さんの生命力と医師を信じましょう。
お母さんがお子さんを信じてあげなかったら、悲しみますよ。
そして頑張ったお子さんを思い切り褒め称えてあげましょうよ。それが出来るのはお母さんだけですよ。

手術すれば完治するんですよね?
ちょっと羨ましいです。ウチの子は一生病気とつきあっていかなければならないので。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    そうですよね。子供を信じることが大切ですよね。
    大事なことに気づかせていただきありがとうございます。
    一生病気と付き合っていかなければならないのは辛いですね…
    私の子は恵まれている方なんですね…
    ちびじんべえさんのお子さんがすくすくと成長することを祈ります。

    • 2月23日
ジニア

娘も心臓の疾患があり来月手術です。
先生には100人に1人は亡くなるリスクがあると言われた時は怖かったです。
でも手術すれば治る病気です。
この世の中手術しても治らない子なんて何万人もいるんですよ。そんな中娘は手術すれば治る訳ですから幸せだと思います。
後、心配っていう漢字は心を配ると書きますよね?
心配じゃなくて息子さんに心を配ってあげて下さい(^^)少しは気持ちが楽になると思いますよ。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    息子の病気も100人に2人か3人は手術が失敗する確率なので怖いです…
    でもそうですよね、手術すれば治ります。考えて不安になるより、息子に心を配ってあげたいと思います。
    ありがとうございます。

    • 2月23日
惣菜担当

うちの旦那がまさにそれです!
2歳で手術をして、今27歳ですがめちゃくちゃ普通に生きてますよ(*^^*)
一応障害者手帳も持ってますが、周りから冗談だろと言われるほどです(笑)
だからきっと大丈夫ですよ!
お子さんの生命力、医療技術を信じましょう(>_<)❤️

惣菜担当

追記です!
旦那に話したら、「この子は将来絶対親に感謝する。」
「25年前の俺の時は成功確率50パーセントだったけど、今は更に医療技術上がってるだろうから、絶対大丈夫!陰ながら応援してます!」
と言ってました。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    昔はそんなに確率が低かったんですね…
    今は医療技術が上がったので1歳で手術できるとお医者様も言っていました。
    昔は2、3歳にならないとできなかったので、歩き始めてチアノーゼが出たり大変だったとも…
    コメントを書いてくれた皆様が言う通り、今の医療技術、医師、息子を信じて乗り越えていきたいと思います。
    旦那様にもありがとうございますとお伝えください。

    • 2月23日
優芽

文章読みました。
先天性の心疾患抱えて産まれてきた息子ちゃんの生命力は、
とっても周りを笑顔にし
力となってます。
私の弟も心疾患抱えて産まれて来ました。今も覚えてるよ
産まれてすぐ~一歳までずっと病院で過ごしてました。
ガラス越しでしか会えない弟
退院してからも水分制限と小さなリュックを背負ってその中に心電図モニター入れてよちよち歩いてました…
そんな弟の生命力のお話
三歳で風邪から心停止して
1週間眠ったままで…ドクターからもうと言われてましたが
自力で戻ってきたんです。
それからは、後遺症もなく通院
まぁ風邪こじらしたら入院でしたが大きくなってからは、自己管理で今では、26歳
そんな弟も私より先に
7月にお父さんになるんです
産まれてきてくれた命のパワーは、とっても宝と力になると
思います!
ドクターに任せるしかないですが皆が述べてる通り今の医学は、言葉にならないほど
頑張ろうね…息子ちゃん
元気になる源=息子ちゃんです
成功祈ってます。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    弟さん、大変な病気だったんですね…息子も風邪やRSウイルスに感染したりすると重篤化する可能性が高く、とても怖いです…
    そのせいもあって外出や、他の人と触れ合わせるのが怖く、神経質になってしまいます(´・_・`)
    無事に手術が終わりますように、それまで何事もありませんようにと願うばかりです(´・_・`)

    • 2月27日
ふぅ

うちの娘も同じ病気です。
出産してすぐに呼吸がおかしいとのことで、検査したところファロー四徴症と診断されました。
即入院になり、1ヶ月ちょっと入院しました。

出生時に3キロ未満だったので、少し体重が増えるのを待って手術する予定でしたが、それまで待てず、生後16日で姑息手術として、人工血管を入れる手術(シャント手術)をしました。
もっと体重が増えてから改めて根治手術をする予定です。

今は月に1回、検診に行っています。
あまり泣かせたらいけないとか、人混みは避けるなど、気を付けないといけないことは多々ありますが、毎日元気に過ごしています。

病気が分かった時は、娘に申し訳なくて毎日泣いてました。
すごく不安な気持ちも分かります。
手術の時は、合併症の話もたくさんされてとても怖かったですが、先生を信じて待つしかありませんでした。
手術の傷跡も消えないし、成人するまでに成長につれて何度か手術しないといけません。
でも我が子が元気になるため!辛いのはこの子のほうなんだ!と思い、精一杯愛してあげようと思いました。

うまく言葉では言えませんが、先生を信じて頑張りましょう!
私で分かる範囲であれば力になります(^-^)

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    コメントありがとうございます。
    to-mo21さんのお子さんの方が、うちの子よりも重症ですね(´・_・`)
    息子も1ヶ月経過入院しましたが、今のところは人工血管を入れる必要はなく、チアノーゼも全くでません。血中酸素濃度を測ると低めではあるのですが…
    大変でしたね…
    私も初めはすごく自分を責めました。申し訳なくて申し訳なくて…
    辛くてすごく泣きましたが、辛いのは私じゃないんですよね、
    子供の方なんですよね…
    私がしっかりしなきゃダメなんです。
    改めて気付かせていただいてありがとうございます。
    お互い、早く子供が元気になるように自分たちも元気でいましょう!

    • 2月27日
はっぱ

だいぶ前の質問のようですが、、、
私も生後2ヶ月?くらいでファロー四徴症と診断されました。
3歳のとき、根治手術を行いそれからは年に一度検診を欠かさずに行っています。
手術のときのことははっきりとは覚えてないですが、手術台の上で目を覚まして傷口を消毒してもらってたのがすごく鮮明に残っています。その後は無菌室に入っていたので、会いに来る人たちが真っ白い白衣を着てマスクをして帽子をかぶっていたのも覚えています。

この病気で亡くなることはほぼないし、結構よくある病気だと医師に言われました。
手術をしないと10歳前後で亡くなる、と当時医師から告げられたと両親はネタのように今でも言ってきます(^^;;

今年で28になります。
25年前の医療の力でも、再手術もなく元気に生きられています。
今の医療だったらきっともっと傷跡も小さくて残らない方法になっているのではないでしょうか??
きっと良くなりますよ(^^)!

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    ありがとうございます!
    息子は心臓カテーテル検査のため入院してたのですが、今日退院してきました*\(^o^)/*
    息子はファローの中でも良い方で、根治手術一回で今のところは治りそうです。
    術後、年一回の検査は長いこと続くのはかわいそうですが、治る病気ですし、今は辛く痛い思いをさせますが、頑張りたいと思います!
    ありがとうございました。

    • 5月19日
kahk

突然失礼します(つд;*)

5/11に次男を出産し、産後2時間でファロー四徴症と診断されました(;_;)2週間経過入院し、今は自宅で一緒に過ごしているのですがこれからのことが不安でしかたありません(ノ_<。)

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    まずは、出産おめでとうございます!
    私の子も生まれて4日目から1ヶ月経過入院しました。特に問題はなく退院し、現在も発作らしい発作も無く今に至っています。
    2週間ほど前にカテーテル検査をして入院もしました。
    根治手術は1歳過ぎを予定しています。
    不安ですよね(´・_・`)
    私も最初はわからないことだらけで不安でたまりませんでした(´・_・`)
    私にわかる範囲でなんでもお答えしますのでどんどんきいてください!
    カテーテル検査した時に、ファローの根治手術を受けた子と同室になったので、いろいろ聞けましたし、一緒に子供が良くなるように頑張りましょう!

    • 6月2日
kahk

こうちゃんははさん❤

有難うございます(;_;)
ここで質問するのもかなり勇気がいったのですが、知り合いや周りにも心疾患の子を持つママは居なくて、情報もなく入院中は産んだ我が子が側に居なくて悲しくて毎日泣けました(;_;)

上の子が居るのでまだ気が紛れることもありましたが、なんだか出産してから長い夢を見ているような気分で、現実を受け止めきれていない自分がいます(>_<)


息子さん、カテーテル検査お疲れ様でした(;_;)
カテーテル検査は根治手術の為にされたのですか?
カテーテルはあまり痛くはないのでしょうか?

先輩ママさんの情報は本当に有り難いです(;-;)

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    私も周りに心疾患の子を持つ知り合いがいなく、とても不安になりましたし、初めての子供ということもあり自分を責めていました(´・_・`)
    本当に辛いですよね(´・_・`)
    カテーテル検査はバイパス手術が必要かどうか詳しく調べるために行いました。
    軽いチアノーゼ発作が2度ほど起きたので、そのことを定期検診で報告したところ、エコー検査でわからない部分もきちんと調べたほうがいいと言われました。
    血管は血液が通ることで太く成長するそうなのですが、中隔欠損があるため肺動脈に血液が流れにくいために成長できず細いままの可能性がある→根治手術すると急に血圧が上がり危険→その前に肺動脈を成長させる必要がある→その必要があるかどうかエコー検査でわからない部分をカテーテル検査でしました。
    結果、バイパス手術の必要は無く後半年後に根治手術を行うのですが、その時に、またカテーテル検査します。
    カテーテル検査は足の付け根の大動脈から行ったので、大人と同じ感じです。全身麻酔で行ったので痛くはなかったと思いますが、検査後は四肢が繋がれた状態でした。
    傷としては2ミリほどの傷跡が残っています!

    • 6月2日
kahk

詳しく教えて下さり有難うございます‼(*´-`)
カテーテル検査は根治手術の為に必要なんですね‼
息子さんとっても可愛いですね(*^^*)しっかりされてるように見えますが身体は大きい方ですか⁉

チアノーゼ発作とはどのような状態ですか?(´д`|||)
たまに顔や手足の色が悪くなって酸素飽和度が下がってるのかな⁉と思う時はあるのですが。。。発作の時はもっとひどい状態ですか?


初めてのお子様だと尚更心配ですよね(;_;)
私も、元気に産んであげられなかったことが息子に申し訳無くてたまらないです(つд;*)

こうちゃんはは

うちの子はちょっとおっきめですね!半年で8.5キロあります(^-^)
チアノーゼ発作は顔色と唇の色が悪くなり、口が真っ黒になるようです(´・_・`)
うちの子はそこまでひどい発作は起きたことありません。
普通は泣いた後やミルクの後になるようなのですが、うちの子はお風呂で血行が良くなるとたまに、唇が紫になってぐずり、身体中が真っ白になりました(´・_・`)

病院で知り合ったお母さんの話だと、ひどい子は顔などが紫になり気を失うそうです(´・_・`)

kahk

大きく育ってくれると安心ですね(*´-`)
もう離乳食は食べてますか?(^^)

予防接種などは同時接種されましたか?うちは上の子は同時接種で早めに終わらせたのですが、心疾患があると何かと心配ですよね(;-;)

チアノーゼ怖いですね((( ;゚Д゚)))手足や顔色を神経質なほど気にしてしまいます(>_<)


子供が遊べる場所や動物園、集いの広場みたいな人混みなどには連れていかないようにしていますか⁉

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    はい!6月1日から二回食にしました(^-^)甘くないと食べないので、リンゴやバナナを混ぜてあげています(´・_・`)
    予防接種は全部、心臓を見てくれていた小児科の先生が計画を立ててくれていました!
    先月でほぼ終わった感じです!同時接種で、あとシナジスも毎月打っていました!
    うちの子は11月生まれで、退院した時に風邪やインフルエンザなどが流行っていたりとあまり外出はさせませんでした(´・_・`)
    広場もまだ連れて行ったことありませんね(´・_・`)風邪引かせるのが怖くて、3ヶ月まではほとんど外には出しませんでした。
    今ではスーパーに買い物や、祖父母の家に連れて行くくらいはしてますが、遊びにはつれていかないようにしています(´・_・`)

    • 6月4日
kahk

返信有難う❤(*^^*)

離乳食2回スタートしたんですね🎵2回になると急に忙しくなりますよね(^^;
息子さんは甘いものが好きなんですね‼うちの長男も🍌大好きです(^^)

予防接種は心臓の掛かり付けで受けられてるんですね‼
私もそうしたいなと思ってたんですが、近場の小児科でいいですと言われ迷ってます(^^;

長男は近所の小児科なんですが、古い小児科だし風邪引きの子も沢山来るので余計に心配で。。。(^^;

心臓の病院は近くですか?


シナジスやっぱり打ってた方がいいんですね( ; ゜Д゜)


風邪など引くと重症化したら怖いですよね(つд;*)

ただ、うちは長男がもうすぐ二歳で遊び盛りなのでどうしようかと思ってます。。。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    冷凍保存しまくりで、ほとんどレンジ調理で済ませてます(´・_・`)
    裏ごしが時間かかって´д` ;

    私は個人病院で出産したのですが、退院時に総合病院に紹介状を貰い行きました。
    そしてそのまま入院で、その後も月一で心臓の様子を見たいから、見ながらついでに予防接種もやりますよーって感じでした!
    うちのこの担当してくれてる先生は、ちょっと心配性で…笑
    予約できるので、外来の子とかぶらないので風邪の心配は少ないのですが、近所の小児科とかだとちょっと不安ですよね…
    心臓の病院は車で20分ほどです!
    カテーテル検査した病院は大学病院なのですが、そこも大体15分ほどです!
    シナジスは冬場メインで打った方いいみたいで、前回で最後でした!
    つぎはまた12月頃からやるみたいです。

    お子さん2人いると大変ですよね(´・_・`)
    でもこれからはあまり風邪も流行りませんし、消毒をして食中毒に気をつけた方いいかもですね(*_*)

    • 6月4日
kahk

こうちゃんははさん❤

裏ごし時間かかりますよねf(^^;
私も息子が寝てる時にストック沢山作ってました‼(*^^*)


念入りに見てくれる先生の方が安心ですよね(^^)v
車で20分くらいなんですね。
退院後もずっと月一の診察ですか?
うちもまた冬になったらシナジス相談してみます(^^)


確かに食中毒も怖いですよね‼
上の子の時は外出時の離乳食は安全なベビーフードにしてました(^-^;


子供さんの病気のことは友人などにも話してますか?

産後はお祝いなどで訪問される友人もいらっしゃると思うのですが、普通に接触されましたか?(´д`|||)


私は今のところ仲の良い友人二人と親戚にしか話していないので、お祝いの訪問などの方への対応をどうしようかと思っています(/ー ̄;)
数時間接触するくらいだと、特に大丈夫かと思うんですが、子連れとかで来られると風邪菌などを移されないか少し心配で。。。神経質過ぎますかねf(^^;

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    裏ごししすぎで指にタコできるほどです(*_*)
    ブレンダー買うか迷ってます笑
    退院後も月一ですー!
    でも話聞いて聴診器あてるくらいで、心エコーと心電図は二回だけです!

    うちは友人などは子供なしで来てもらっていました!そして手の消毒&マスクで´д` ;
    事情を説明して、お願いしていて、子供がいる友人は春ころから会っていました!
    風邪をもらってからでは遅いですし、なにより怖かったのでごめんねー!と謝って断ってました(*_*)

    • 6月5日
kahk

こうちゃんははさん❤

裏ごし、凄い頑張っても少量しか取れなかったりしますよねf(^^;2回食や3回食になると食べる量も増えるのでブレンダーは役立ちますよ🎵

健診は毎回心電図とかしないんですね⁉⁉((( ;゚Д゚)))酸素飽和度とかははかりますか?

やはり訪問者の方には気を付けて貰った方がいいですよね(/ー ̄;)
冬なら尚更ですよね。。。

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    やっぱりブレンダー買おうと思います!笑
    私も最初は毎回やるもんだと思ってたんですが、発作が無いと言うと特に検査は無く…
    酸素飽和度は毎回測っています!
    わるいときだと86とかですが、いい時で93位いきますー!
    フォローであまり経過が良く無い子は80をきるそうです(*_*)

    • 6月6日
kahk

ブレンダーぜひ❤(笑)😄

今日退院後初の診察でした‼😣
心電図と心エコー、レントゲン、酸素飽和度、循環器と小児科の診察と盛り沢山で一日がかりでした😵💦💦


眠らせて撮る、エコーはなかなか大変ですね😰
酸素飽和度は🏠では分からないので計ってくれると安心ですよね😊
うちも今のところ85~93位なので同じ感じですね😆


80切ると姑息手術も検討されますよね😥

息子さんはもう、姑息手術無しで根治手術までいけそうですか⁉

出来れば手術は何回もさせたくないので、チアノーゼが悪化しないことを祈りたいです😣

今日、狭窄の予防でミケランという薬を処方されたんですが、飲まれてますか?

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    返信遅くなりました´д` ;
    病院によって検査も違うんですね!
    うちの子は症状が軽いからか、あまり検査がありません!眠らせるの大変ですよね(´・_・`)
    睡眠薬使ってますが、帰ってきてからも眠いからかすごい機嫌悪くて大変だった思いが´д` ;

    うちの子は80切ったことは無いですが、発作が起こったので姑息手術が検討されました!
    が、カテーテル検査の結果、無しで根治手術行けそうです(^o^)
    何回も手術させたく無いですよね…
    薬入れてても痛いだろうし、まだ言葉が話せないのでなおさらどうして欲しいのか分からず不安ですし…
    今現在ミケラン飲んでます!
    朝夕二回ですね!
    入院中から退院後1ヶ月はプロプラノロールという同じような薬を1日3回飲んでましたが、その後はミケランです!

    • 6月8日
kahk

こんばんわ(^^)

退院後初の診察だってので、検査が多かったみたいですf(^^;
次からは循環器の診察と酸素飽和度を計るだけになりそうです。


ミケラン飲まれてるんですね‼
ファローの子で姑息手術してない子は皆処方されるんですかね⁉

根治手術までだとかなり長く飲まないといけないですよね(^-^;

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    循環器の検査もあるんですね?
    うちの子は無いです(*_*)
    ファローの子は、肺動脈の入り口(出口?)の部分が狭窄する子が多く、ミケラン飲む事でチアノーゼを予防するみたいなのですが、うちの子は入り口の狭窄はさほど無く、肺動脈の弁の上(弁上狭窄)つまり、血管が狭窄しています。
    肺動脈の入り口付近も狭窄してるのはしてるんですが、それほどひどく無く、泣いたりミルク飲んでも心臓ではなく、血管なのであまり収縮?しないので発作が起こりにくいみたいです!
    なので、飲まなくてもいいんですけど、悪さする薬でも無いし、少しは狭窄してるし飲んでもいいよーくらいに、言われて飲んでます笑
    多分姑息手術しても根治するまではみんな飲むんでは無いでしょうか?
    もう直ぐ7ヶ月になりますが、生後1ヶ月あたりからずーっと飲んでます(*_*)

    • 6月8日
kahk


循環器の検査というか、毎回の掛かり付けの科が循環器内科なんですが、息子さん診察は循環器内科ではないんですか?(´・ω・`)

手術は心臓血管外科の先生ですよね(^^)
病院は手術実績とかで選ばれてますか⁉


チアノーゼさほど無いのは安心ですね(^o^)うちも今のところひどいのはないので、知らなかったら気がつかないくらいです(^^;


肺動脈の弁?が普通は三尖弁なのでファローの子は二尖弁の子がほとんどらしいですね(>_<)

人工弁を使うか、自分の弁がそのまま使えるかは成長して根治手術の時にならないと分からないと言われたのですが、そんな話も聞いてますか?

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    うちの子は小児心臓外科ですね(*_*)手術はその小児心臓外科の先生と心臓外科の先生とで行うと聞いています!
    病院は、産婦人科から国立病院に紹介状ののち、大学病院に、紹介状で行きました!
    私は青森の弘前市なのですが、県内だとその大学病院でしか手術できないようで、選択の余地なしでした´д` ;
    国立病院の先生も大学病院から派遣で行ってる形で、元上司と部下の関係だったらしいのですが、今はなぜか2つの病院に毎月通っていて、薬は国立病院、エコーなどの検査は大学病院です(´・_・`)
    そして、それぞれの先生に、あっちの先生はなんて言ってた?経過どう?あ、こうやって言っておいて!と言われます…笑

    弁の話は全然されてないです!肺動脈弁上か、弁化か、または弁自体が狭窄してるのかという話はありましたが、二尖弁と三尖弁の話は全くなかったです(*_*)
    肺動脈弁付近の狭窄により、肺動脈が成長しなかった場合、大動脈から肺動脈に人工血管を繋いでバイパス手術することもあるという話は聞きましたが…
    根治手術の時は狭窄を削り、右心室の筋肉も削り、中隔欠損を塞いで、大動脈の騎乗を治すーとは聞いてます(*_*)

    • 6月9日
kahk


息子さんは小児心臓外科なんですね😊病院によって違うのかもしれないですね‼

国立病院と大学病院の両方に行かれてるんですね!!( ; ロ)゚ ゚

でも知り合いの先生同士だと安心ですね😆


実績の良い病院があっても、通院のこともあるので、ある程度通える範囲じゃないと難しいですよね😥


うちの通ってるこども病院も悪くは無いんですが、少し離れたところに実績の良い病院がいくつかあるのでどうなのか迷うとこです。。。(^^;


弁の話は無かったんですね‼
二尖弁でも現時点では問題ないみたいなので話が無かったのかもしれないですね😊、狭窄を治した時の弁の負担具合でどう治療するかも検討されるみたいなので。。。


根治手術後の再手術の可能性の話などは聞かれてますか⁉


ファロー四徴症の根治手術後、中学生以降で再手術が必要となる子は8割くらいいてると言われました😥


人工血管や人工弁を使うと逆流や人工物の劣化も起きやすいみたいです😢


ファロー四徴症の方のblogを拝見しても再手術されてる方が多かったので、なんとなく分かってはいましたが8割と言われて、正直ショックでした😥

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    うちの通っている国立病院も大学病院もどちらも自宅から離れていないので良かったです*\(^o^)/*
    入院中、他のお母さんとも話ししてたんですが、毎日2時間かけて通っている人もいて大変だなと思いました(*_*)

    選べるなら、実績いい方が良いですよね?いくら手術が確立されていて失敗も少ないって言われてても心臓ってなると心配です(´・_・`)
    でも、時間と相談しなきゃですよね(´・_・`)

    根治手術後の再手術の可能性は聞いていませんでした(・_・;
    検査は大人になってもずっと必要だというのは聞いていたんですが…
    カテーテル検査の時に同室になった子は2歳半の女の子だったんですが、ファローの根治手術後、ちょうど1年だったそうです。
    その後は心電図に異常があり、カテーテル検査中も不整脈を起こし再手術になるかもーとは聞いていたんですが…
    その子は確か人工血管でバイパス手術してました(´・_・`)

    うちの子は根治手術一回で済みそうなので、そういう話もないんですかね…

    再手術の確立がそんなに高いとは、ちょっと私もショックです( ; ; )

    • 6月10日
kahk


通いやすい場所にあるのは重要ですよね(^^)
うちのこども病院も他府県ナンバーをよく見掛けるので、遠くくても通われてる方はいらっしゃいますよね(´д`|||)


ほんと、そうですよね。。。出来れば先生も選びたいくらいですよねf(^^;
新生児科で担当して下さった先生は良い方だったんですが、先日循環器で担当して下さった先生は若い男の先生で、悪くは無いんですが、少し微妙な印象でした(^-^;


同室の女の子は再手術の可能性を指摘されてたんですね(;-;)
根治手術からまだ一年しかたってないのに再手術が必要かもなんて知らされるとショックですよね‼


うちも産後に搬送された時は、『ファロー四徴症の中でも軽度なので約一年後に根治手術をすれば普通の生活が出来るので安心してください』と言われました。なので、再手術などの可能性は考えて無かったです(;_;)

恐らく根治手術事態もその時に成長した心臓の状態でどういう手術になるか分からないし、再手術も根治手術の予後のことなので現時点で話することではないのかもしれないですね(´д`|||)


なんだか不安な情報を与えてしまってすみません(>_<)

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    返信遅くなりました(*_*)
    私も、どちらの病院も担当してくれる先生は良いんですが、入院中の担当の先生が流作業って感じの対応だったので悲しくなりましたねー(´・_・`)
    でも、文句も言えないですし我慢しましたが…

    一年で再手術の可能性は本当に辛いですよね(´・_・`)カテーテル検査しただけでも一日中泣きっぱなしで鎮静剤打たれたりしていて、見ててとてもかわいそうでした…
    それが手術となると尚のことですよね…

    うちの子もファローの中では軽いほうなので、手術後何事もないことを祈ります(´・_・`)

    • 6月13日
kahk


私も返信遅くなりすみません😣💦⤵
速度制限がかかりママリがなかなか開けなくなりました(;-;)

もし、ご迷惑でなければLINEなどでトーク出来たら嬉しいんですが。。。😆💦

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    いいですね!どうやってやればいいですかね?

    • 6月23日
kahk

有難うございます❤
ID貼っておきますね‼

advance1107

  • こうちゃんはは

    こうちゃんはは

    遅くなりました(*_*)
    今検索かけたら、検索の許可がされてないと出てきました´д` ;

    • 6月24日
kahk

あれ⁉本当ですか( ; ゜Д゜)
解除してみますね

kahk

許可出来ましたf(^^;すみませんー

「ココロ・悩み」に関する質問