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保険に関しては先天性の病気だと
今からお子さんの保険に入っても
保険は降りないと思います。
息子が産まれてから保険に
入りましたが
息子も先天性の病院があったので
保険は効きませんでした。
ただそれら以外のこれからの
お守りとして
入っておくのもいいと思います🤔
のん
民間の保険はきかないと思います。
そもそもその状態なら加入拒否される可能性が高いです。
健康保険の限度額認定証の手続きはしてもいいですが、乳児の医療費助成があるので結果不要かと思います。
つきそい入院は助成の対象となりませんので、年間通しての医療費が10万を超えた場合、来年の確定申告で医療費控除を申告して少額ですが還付金を受け取ることができます。
☆だいくん☆ママ
保険証が出来てからの産後の手続きになるとは思いますが、お子さんが手術をされる場合は、おそらく育成医療を申請できるはずです。
手続き方法等も病院や市役所に聞いていたら、申請する際にスムーズかもしれません。
あいり
複雑心奇形で、何度も心臓カテーテル手術を繰り返し、入退院も頻回ですから、入れる保険は残念ながらありません。
でも育成医療を申請できるのでお子さんの医療費の心配はあまりないでしょう。
単独のファロー四徴症ではなく、肺動脈欠損や肺動脈閉鎖を伴うものは、22q11.2欠失症候群という染色体異常に典型的な心奇形なので、生まれてから染色体検査をすることになるかもしれません。
22q11.2欠失症候群は22番組染色体長腕の微細な欠損で、様々な症状が出ますが、特に精神発達遅滞は問題で、多くは社会的な自立が困難だったり、統合失調症になることも多いと言われています。また、免疫に重要な胸腺が低形成だったりなかったりして感染症に
かかりやすいです。
医療費の問題はそこまで大きくなくても、お母様の就労に影響があったり(入退院付き添い、療育、特別支援学級)するなどで経済的困難を抱えることはあるかもしれません。
22q11.2欠失症候群のことは調べておいた方が良いかもしれません。
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あいり
❌心臓カテーテル手術→⭕心臓カテーテルや、手術
- 3月19日
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mii
衝撃的なコメントでした。
あいりゅさんはなぜご存知なのですか？また、どのような選択があるのですか？- 3月19日
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あいり
医療従事者です。
もちろん絶対にお子さんが22q11.2欠失症候群であるというわけじゃありませんよ。可能性のお話なので。
22q11.2欠失症候群の7割に先天性心疾患があり、ファロー四徴症+肺動脈閉鎖(極型ファロー)やファロー四徴症+肺動脈欠損というのはわりと典型的な症状のひとつなんですね。
また、ファロー四徴症の15％程度は22q11.2欠失症候群と言われています。(にじゅうに きゅー いちいち てん に けっしつしょうこうぐん)と読みます。昔の言い方で『キャッチ』と言ったりもします。
キャッチであってもなくても、生まれてすぐ命に関わる問題になるのは先天性心疾患です。まずは心疾患の治療をひとつひとつ解決していくことが第一です。これは専門の先生がよく診てくれると思いますので信頼して任せましょう。
選択というのは、治療についてでしょうか？22q11.2欠失症候群の場合は、特徴的なお顔だったり、口唇口蓋裂や胸腺の低形成などの多発奇形症候群なので、生まれてよく分かるお医者さんがお顔を見たり、CT撮影をしたりして症状が複合して見られれば疑いが強まります。しかし確定するには染色体検査をする以外ありません。FISH法という染色体検査です。
染色体検査をしないという選択ももちろんあります。
ご家族のケアとしては、先天性心疾患の家族の会が各地にあると思いますから、同じような疾患をお持ちのお子さまとご家族の交流が可能ですし、保険センターで保健師さんに介入してもらったり活用できる社会資源はたくさんあります。
22q11.2欠失症候群に関してはインターネットでも今は色々な情報が得られますが、簡潔で分かりやすいのは難病情報センターのものかなと思います。- 3月19日
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あいり
難病情報センターの概要です。
- 3月19日
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mii
細かくご説明、ありがとうございます。
正直、育てていけるのか不安で仕方がありません。
手術をしない、
人工死産、などの選択はあるのでしょうか。
こんなこと聞いてしまってすいません。- 3月19日
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あいり
まだ確定診断されたわけじゃありません。
可能性としてはありますけど、そうじゃない可能性も十分にあります。
お金カテゴリーなので、金銭的経済的な面に焦点を当てるためにキャッチの可能性について触れました。知っておくことで準備が可能なこともあるからです。
不安な気持ちは当然だと思います。綺麗事じゃなく先天性心疾患の治療は大変なことは間違いないです。でも、先天性心疾患は全出産の1％と非常に多い疾患です。
法律的には人工死産は難しいですし、精神的にも身体的にも負担が大きいです。
まずは、よくよく専門医のインフォームドコンセントを受けること。
具体的なサポートについてメディカルソーシャルワーカーから説明を受けること。
必要あれば遺伝カウンセリングも受けられます。
医療は進歩しています。先天性心疾患を持って元気に過ごしているお子さんご家族をたくさん知っています。
胎児が問題を抱えているとそのほとんどは流産します。現に私は流産を繰り返して出産までたどり着けていません。現在までmiiさんのお腹の中でスクスク育っているお子さんはとても生命力の強いお子さんです。
不安な気持ちも全部話してサポートを受けてくださいね。- 3月19日
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mii
確定診断 をされてからでは遅いかもしれないですよね？
可能性はどのくらいなのでしょうか。
肺動脈弁欠損症は 先天性心疾患の中でもとても稀です。
冷静に考えて、手術を受けない道はあるのですか？教えてください。- 3月19日
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mii
肺動脈弁欠損症であるこどもが 22q11.2欠失症候群である確率も高いのですょね？- 3月19日
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あいり
30％ぐらいと言われています。7割は正常型染色体です。これを多いと思うか少ないと思うかですが・・・
そうですね。肺動脈弁欠損を伴うファロー四徴症自体が非常に高度な治療を必要とします。
手術は御家族の同意が必要です。
しかし手術を受けないと選択されたケースを私は経験していません。
葛藤があるかと思います。少なくとも今決断することではありませんので、可能な限りのソーシャルサポートを受けてください。- 3月19日
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mii
22q11.2欠失症候群であるということは、産まれる前に分からないのですか？
- 3月19日
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あいり
いわゆるNIPTなどの出生前診断は、遺伝子を調べますが、染色体は調べないので分からないです。
- 3月19日
ままり
うちの下の子はファロー四徴症、肺動脈閉鎖でした！
産んでからわかりました。産んですぐ救急車で運ばれました。。
1ヶ月半で手術して、いまは普通の子と同じ様な生活できてます！
不安だとおもいますが、答えられる事はお話しますよ！
保険は入れないとおもいます。
乳児医療がある地域なら思ったよりかかりません。
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mii
コメントありかとうございます！💧
答えれる範囲で大丈夫ですので、質問失礼します！
・手術後の合併症などはありましたか？
・染色体異常の結果がでましたか？
・どのくらいで退院できましたか？- 3月26日
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ままり
手術後、合併症はありませんでしたよ。輸血による感染も大丈夫でした。
染色体異常はもともと話はなかったですね…よくわかりません。
術後はICUに1週間いて、その後一般病棟で付き添い入院1週間で退院でした。
入院中に水が溜またりすると1ヶ月とか伸びてしまうみたいです。
他の入院してる子で、退院伸びた子がいました。- 3月26日
しろくま
うちの娘はファロー四徴症、肺動脈弁欠損症、気管支軟化症と診断されました。
妊娠中の羊水検査は異常なし。
生後2週間で手術、その後何度か手術を重ね、6ヶ月ごろ退院しました。
合併症はなく、22q11.2の染色体検査を受けましたが正常でした。
同じ病気でも経過は様々なようで、娘の場合は入院中色々と管が繋がれていましたが、退院後は通院しつつも普通の子供と変わらず元気に過ごしています。
人工弁を入れているので定期的に交換手術が必要です。
費用は18歳未満は育成医療を利用できると思うので、どれだけ治療をしても上限が決まっています。
付き添い入院費用、交通費、レストランや売店での食費などかかりました。
保険は持病があっても入れるものを探してまだ検討中です。
何かあったら質問どうぞ😊
mii
コメントありがとうございます！！😭お言葉に甘えて 質問させていただきます！
妊娠中の羊水検査は 何週ごろにおこなったのですか？？
退院後、普通に元気に過ごせているなんて、今聞くと夢のような未来です。
染色体異常がないか、また手術の結果死んでしまうことの方が多いのではないか。と不安になり、子どもを生かす道を選ばない選択も考えてしまっていました😭
しろくまさんはどうでしたか？？
しろくま
私は妊娠中に異常が見つからず（告げられなかっただけかも）、出産後に大変ショックを受けましたが、妊娠中に分かっていると心配でたまらないですよね😢
羊水検査は16か17週くらいだったと思いますが、一部の遺伝子異常がわかるだけで、22q11.2に関する事も心疾患などもわかりません。
手術は本当に怖かったです。
成功しても意識は戻るのか、明日も生きているのか、一生病院から出られないかもしれない等、不安は尽きなかったです。
でもせっかくお腹の中でがんばって育ち産まれてくれたのだから、生きている限り一緒にいて愛してあげたいと思いました。
死んでしまう子も中にはいると思いますが、現代医療はすごいので確率としては低いはずです。
いつ退院できるか、どの程度の医療的サポートが必要か、元気か発達はどうか、そういった違いはあります。
染色体異常があったり気管切開など必要だと大変な期間が長いかもしれませんが、ソーシャルワーカーさんが相談に乗ってくれ、適切なサポートを受ける事ができます。
不安な事は何でも話すと良いですよ😊
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mii
出産後に発覚したんですね！💧
手術も怖いですし、22q11.2の方も怖いです😭来週 紹介状をもらったこども病院に移動するのですが、
この子に手術をしてあげることが1番なのか。聞こうと思っています😭
染色体異常が見つかったら、自分が育てられるのか心配で😭 最悪ですょね、、
生きている限り、愛してあげたい。と思えば思うほど、不安はつのりますょね😭- 3月26日
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しろくま
私もリスク覚悟で羊水検査した身なので…自分で育てられるか心配なお気持ちわかります😢
『オランダへようこそ』という詩はご存知ですか？
知らなかったら検索してみてください。
お子さんにとって家族にとって、手術すべきかそうでないか…
難しい問題ですよね。
染色体異常は検査してしばらくしないと結果が出ないので、手術をしない選択をするとしてもまだ先になると思います。
治療して元気になってくれるならそれが一番ですよね😊
不安は拭えるものではないと思いますが、赤ちゃんのために今できること、その時その時に最善と思われること、周りの助けを貰いながらしていくしかないんだと思います。
私でよかったら、お話聞きますからね👍- 3月26日
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mii
詩、読んでみましたっ
複雑な気持ちになってしまいました😭
治療して元気になってくれる未来が1番です😭
最善な行動を旦那と、家族とたくさん考えて選択していきたいです。
ありがとうございます！😭- 3月27日
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mii
また、人工弁の定期的な手術は、どのくらいの頻度で行われるのですか？
現在、また今後の運動規制などはありますか？？- 3月27日
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しろくま
私が行ったオランダは、家族・医療・ボランティアさんのありがたさを知った土地でした😊
ひとと少し違くても、miiさん、お子さんにしか体験できない素敵なこともあると思いますよ🌷
こども病院は完全看護ですか？
家族が泊まれる施設などありますか？
片道1時間半だと通うのも大変ですよね💧
人工弁は最初の手術の時期が早いと、成長した1年後に交換、次は3〜5年後に交換、あとは5〜10年くらいとか、そんな感じで言われました。
小さいうちは成長とともに弁のサイズを大きくしなければならないし、大きくなって不具合がなければ長持ちします。
退院してから2歳くらいまでだったか…風邪に気をつけて人混みを避けるよう言われました。
運動規制は今のところありません。
担当医にはまだ本格的なスポーツもやらないしねーと言われたので、もう少し育つか、状態によっては規制されるかもしれません🤔- 3月27日
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mii
こども病院については、来週の頭から通います！泊まれる施設などあればいいなぁと思っているのですがっ！
やはり、手術多いですね😭
しろくまさんが娘さんを育てていて、大変だと思われることはなんですか？
また、手術はいつ行い、
いつ退院できましたか？？- 3月27日
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しろくま
前後しますが🙂
生後2週間で最初の弁を入れる手術をしました。
早い方だと思います。
一度3ヶ月ごろ退院したのですが、体調が悪化して再入院、6ヶ月ごろ退院しました。
1歳半ごろ手術で弁を交換したときは、ひと月ほどで退院できました。
1歳半までに大変だと思ったのは、毎日3時間おきの搾乳、入院中の付き添い、気管支を守るために泣かせない努力をしたこと💦
体調が落ち着いてからは、公園など行った時に他の子と発達を比べてしまったり、悲観的に将来を考えてしまっていた時。
あとは人並みに離乳食食べないとか、イヤイヤ期ですね😅- 3月28日
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mii
2週間は早い方なんですね！
手術の様子、期間 目安になります。
1歳半まで、3時間おきの搾乳は 3時間おきに授乳するのですか？やはり、他の子よりもゆっくりなんですかね？
発達の遅れなどは、やはり始めありそうですね💧
とても失礼なことをお聞きしますが、しろくまさんの娘さんに心疾患と合わせて障害があったら、、。と妊娠中お考えになりましたか？？- 3月28日
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しろくま
早く手術した方が良い状態と、手術できる条件をクリアしていたので早かったらしいです。
目安にはなるかも知れませんが、状態によって手術回数や入院時期など大分違うとも思います。
家などで搾乳してパックした母乳を冷凍して、看護師さんに預けて3時間おきに哺乳瓶であげてもらったり、チューブで注入したりしました。
回復期は直接母乳を少しあげるのと、搾乳と授乳とお世話を全部自分でやりましたがハードでした💦
早めにミルクにするのが吉です😅
発達は心疾患がある子は多かれ少なかれ遅れるそうです。
失礼な質問大丈夫ですよ🙆♀️
ええと、例えば精神的身体的にずっとサポートが必要な疾患とかですよね。
誤解を恐れずにいうと、羊水検査で全ての疾患がわかれば…と思っていたくらいでした。
でも現状わからないし、妊娠中は何も知らなかったので、クジ引きで当たったものは仕方ない！そのまま受け止めようと覚悟してましたよ😊
先天的に何もなくても、成長してから何か…という場合もありますし。- 3月28日
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mii
丁寧なご説明、ありがとうございます💧！母乳、ミルクの様子も事前に聞いておこうとおもいます！
しろくまさんの、覚悟。すごいです
その覚悟が追いつかず、怯えてばかりで😭
逆に、娘さんを育てていて 特に 嬉しいことよかったことはありますか？？- 3月29日
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しろくま
怖いですよね💦
親子で未知のところに足を踏み入れる感じ。
覚悟していても娘の心疾患がわかった時は、私もたくさん泣きました😭
ただどんな障害があったとしても、助けてくれる医療や制度があり、相談できる人は必ずいて、親の会などもあって…決してmiiさんとご家族だけで抱え込むような問題じゃないですから。
そこは安心してください😊
特に嬉しいよかった…何でしょう。
障害に対する偏見が和らいだこと。
入院中は常に看護師さんがいて、体調の変化があっても安心して育児できたこと。
やっぱりどんな子でも可愛くて仕方がないこと💕
成長を感じるたびに感動😂するのは、他の子と一緒ですかね😊- 3月29日
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