コメント
りんご
私自身がファロー四徴症です。
同じ病院で手術してないし、子供の話でもないので回答にならないかもしれませんが💦
私は3歳の時に手術しました。
それからは運動制限はありましたが、他の子と同じように元気に過ごしてましたよ😊
yuki
初めまして😊
我が家の2番目14歳が極型ファロー四徴症です。
同じ病院ではないのでお力にはなれませんが…ウチの子は、産まれた次の日に病気が分かり生後1カ月と、1歳の時と2度手術しました💦本当なら小学に入る前に後1回は手術と言われていましたが今のところ上手に成長したのか残りの手術もしなくていいみたいです。
小さい頃は、心配を沢山しましたが…子供の生命力の強さは凄いので心配しすぎず普通に接し育ててきたせいか、今では親の苦労子知らずで生意気な思春期中です💧
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YUIたん
返信ありがとうございます😆🍏お子さんもファロー四徴症で２度手術されたんですね😣 娘も１歳くらいには手術予定なんです(ToT) ｢ 全国心臓病の子供を守る会｣から本を２冊購入したんですがいまいち理解出来ないんです😭
あずささんはお子さんのファロー四徴症についてお勉強されたりしましたか？- 1月21日
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yuki
小さな子の手術は本当に心を痛めますよね💧手術前の説明などで色々と先生から話があって最悪な事態の事を説明されたりしますが、娘様の生命力を信じて乗り越えて下さい💦
私は、あえて勉強させずに先生からの注意事項だけを守りました💦色々と知識が入った方が最悪事態の事ばかり考えてしまって現実を受け入れられなくなるタイプの性格だからです😖
情報社会で良い事もありますが、不安を煽る情報もあるので…
まだまだ心配は続くかと思いますが、子供の生命力や成長力は計り知れません！
他のお子様達以上に成長の喜びを何倍も感じられる事も沢山あるので、あまり悩まれず笑顔で子育て頑張って下さい😖✨- 1月21日
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YUIたん
お子さんの手術を受けるにあたって、どのような心構えでしたか？
手術後は抱っこだったり、色々注意することはありましたか？毎日毎日不安と恐怖感に襲われて夜寝れなくなってしまっています。- 3月27日
おさるのジョージ
うちの娘も3ヶ月でファロー 四徴症です。
同じ境遇だったのでコメントしちゃいました。
うちの子は成長が遅いのかまだ目が合わないので、検査したり毎週病院通いですが、子供には早く目が合わないかなーって一心で話しかけたり、ボディタッチしながらあやしています。赤ちゃんって、本当に癒されて可愛いので暇さえあれば眺めてます。
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YUIたん
返信ありがとうございます😄🎵 娘さんも同じ３ヶ月なんですね🍏 おさるのジョージさんの娘さんはどちらの病院に通われてますか？ ウチの娘は大学病院で毎月診察受けて経過観察中なんですが、１歳くらいには手術予定しててセカンドオピニオン受けた方がいいのか悩んでるとこなんです。
- 1月21日
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YUIたん
私話すの下手なので上手く説明出来なくてごめんなさい😣 ファロー四徴症と診断受けた後娘さんの病気とどのように向きあってますか？
- 1月22日
おさるのジョージ
うちはお隣の県の自治で手術、カテーテルをして経過観察も同じです(^^)
予防接種やシナジスなどは自分ちの近くの大きな病院で打っています😀
うちも8〜10㌔くらいでまた手術と言われました。それがだいたい1歳前後くらいだろうと。自治は岡山大から来ている小児心臓の凄い先生がいるので、うちはセカンドオピニオンは受けずそこでまた手術をします。結構いろいろな県からその、先生に手術をしてもらうために来てる方もいるって入院中に心臓病の親から聞きました。
私は何も知らず住んでる県で小児心臓外科か自治だったのでそこにしたのですが、素晴らしい先生で本当にそこにしてよかったと思っています。
初めは凄い落ち込みました。でも入院していろいろな子供の患者さんを見て、落ち込んでいられないと思いました。たくさんの心臓病の子たちが頑張ってる姿を見たらおやが落ち込んでる場合じゃない！って。
先生も手術をすれば運動制限がなく動けるって言っていて、オリンピック選手は無理だろうけど普通に運動部でも大丈夫！って。それを聞いて勇気も出ました。そこから前向きになれました。普通の子たちと同じに生活できるんだって。ただ死ぬで付き合っていく病気とは言われたので、そこは本当申し訳ないって思ってます。親ができることは大人になってもサポートしてあげるつもりです^_^
長々とすみません。私も言葉まとまってなくて💦
S
私の娘もファロー四徴症です！16時前に産まれて、２時間後に病気が分かり、田舎に住んでたから設備が整ってなく娘だけ救急車に乗って夜の22時頃に2時間半程離れた病院に入院になりました、それから2週間後にドクターヘリで大学病院に転院し１回目の手術(BTシャント)生後１ヶ月でやっと家に帰ってこれ、そこから定期検診を繰り返し1年後に２回目の手術(BTシャント)しばらく入院、また帰って来てから定期検診を繰り返し1年後3回目の手術(心中隔離欠損修復術)をしました！娘は少し重い方だと先生はおっしゃってました。１年ほど前に茨城に引っ越してきて娘の定期検診に筑波大学に通ってます😊筑波大学で手術やカテーテル検査などはしてないので分かりませんが娘を診てくれてる先生はいい方です！ちなみに今は何の制限も無く薬も飲まず元気に過ごしてます！酸素量も99はあります！ですがこれから先まだ手術する可能性もあり、先生には一生ものだと言われてますので心配が消える事はありませんし、ちょっと風邪引くだけでも気になって💦指を挟んで酸素量測る機械は常に持ってます！分からない事等あれば娘の体験で良ければお話しますのでいつでも聞いて下さい😆
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YUIたん
返信ありがとうございます🎵娘さんがファロー四徴症と言われた後、産後うつにならなかったですか？私は娘がファロー四徴症と言われて、生後２ヶ月頃から産後うつになり精神科に通って薬服用してますがいっこうによくならず毎日鬱々してる状態なんです
(´д｀|||) 子供と２人きりになるのが怖いって気持ちになることはないですか？ 色々質問してごめんなさい😭- 2月25日
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YUIたん
色々質問して申し訳ないんですが、筑波大学で診察していただいている先生のお名前教えていただくことはできますか？
- 2月25日
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S
産後すぐは離れ離れになるし命に関わる病気だし何でうちの子が...って思っていっぱい泣きました！それからはあっという間に手術が決まったりと忙しく深く考えてる暇がありませんでした💦それに何回も手術に耐えては術後の回復を頑張ってくれてる娘を見るとクヨクヨしてられませんでした！ですが、泣く事は多かったですよ😭泣きながら手術に入って行く時、術後の腫れた顔、気管に管を入れられて声が出ないけど大泣きしている姿、体の大きな傷、とても可哀想で今でも普通に涙が出ます！でも自分の子供なんです、可愛くて仕方ないんです！絶対死なせない、病気に負けないという気持ちの方が強く鬱っぽくなったりもしなかったです！お母さんが負けちゃうと子供に伝わっちゃうと思って😓でも鬱になるのが悪い事じゃないと思います、それくらい辛い気持ちとても分かります！でも大丈夫です！自分の子供を信じてあげて下さい💕とても強いですよ！ビックリするぐらい強いです！私の場合ですが、そばに居てくれる方が安心します！離れた所にいる方が何かあったら等考えてしまいます💦全然いっぱい質問して下さい😊お話するだけでも気持ちは楽になると思います！ちなみに筑波大学で診てもらっている先生は高橋みほ(漢字忘れ)先生です！いつもエコーは泣いちゃう娘を泣かさず上手くあやしながらサッと手際良く診てくれます😳
- 2月26日
YUIたん
返信ありがとうございます🎵ゆんさん自身がファロー四徴症なんですね。ゆんさんは手術したことなどどのように思っていますか？ ゆんさんのお母様はファロー四徴症の事など勉強されたのか分かれば教えていただけませんか？
りんご
手術したことは覚えてないのでなんとも思ってないですね🤔
胸に傷跡ありますが、物心ついた時からあるのでそれもなんとも思わないです！
でもファローで生まれたことは、なんで私なんだろうって思ったことはあります。
小学生の頃とかは親に自分の体なんかどうなってもいいから運動したい！と言って困らせてました😅
今では病気のおかげで今を大事に生きようと思えてます😊
ちなみに病気を憎んだことはありますが、それが母のせいと思ったことは一度もありません。
母は心臓病の本とかを買って勉強したみたいです！
あと、主治医に聞いたことは全部メモしてたみたいです。
それ以外では「全国心臓病の子供を守る会」に入って、心臓病の子を持つ親と交流して色々情報もらったりしてました！
りんご
YUIたんさん
りんご
この2冊は家にあって私も読んで自分の病気を理解しました！
YUIたん
私も子供の心臓病と手術の本ともう１冊購入しましたが、内容が理解出来ないというのと今だに娘がファロー四徴症だという現実を受け入れたくない気持ちがいっぱいなんです(´д｀|||)
母親としてしっかりしなきゃと思うのになかなか出来ない事に毎日イライラしたりしてばかりです( ノД`)…
りんご
そうなんですね💦
内容は私も正確に理解はできてないです(笑)
なので主治医に聞こうと思うんですがなんとなく今更感もあって聞いてません😅
母に聞いても、右室肥大と心室中隔欠損と…忘れた！本に聞いて！って言われます😂
娘さんがファローだという現実を受け入れたくないのはなぜでしょうか？？
障害を持ってかわいそうと思いますか？？
YUIたん
返信遅くなってごめんなさい😣💦💦
娘がファロー四徴症ということを何故受けられないかというと、私自身妊娠中かなりひどい悪阻で健診の度に失神する事が多かったんです😰
すごい大変な思いをして産んだ我が子を健康に産んであげれなかったショックを今だに引きずっている状態なんです⤵⤵⤵⤵⤵
りんご
そうなんですね💦
大変でしたね😣
確かに頑張って産んだのに…ってなりますよね…
でも、娘さんがファロー四徴症で産まれてきたのはYUIたんさん
のせいじゃないですよ！
誰のせいでもないです。
健康に産んであげられなかったかもしれないけど、お腹の中でファロー四徴症を患っても一生懸命生きて産まれてこようとした赤ちゃんを頑張ってお腹の中で育てて、産んだじゃないですか。
すごいですよ！！
赤ちゃんも頑張って産んでくれてありがとうって思ってますよ😊
先天性心疾患は原因不明と言われていて、誰しもが持って生まれる可能性のある病気です。
中々前向きには難しいかもしれませんが、ゆっくりほんの少しずつで大丈夫だからファローと向き合っていけるといいですね✨