「難病」に関する質問 (74ページ目)

気持ちが不安定で気持ち悪い。 本当に辛くて仕方ないので 吐き出させて下さい。 うちの子は後、1週間程で2歳です。 3つの病気をもって生まれました。 1つは私の病気の遺伝なので覚悟してました。 発達も遅いです。まだ一人で3メートル程しか歩きません。 それも、ママやパパか…

教えてください。 もう苦しすぎてカサンドラ症候群かもと思い カウンセリングを希望していますが、精神科に行くべきなのか、病院ではなくカウンセラーの所へ行くべきなのか 分からず困っています。旦那とは今別居中で自分の実家で暮らしていますが、3歳と0歳6ヶ月の難病指定の先…

次男はまだGCUにいます 先天性の難病で今の医学では一生薬や注射をしないといけません 本来分泌されるべきホルモンが分泌されない、 分泌する下垂体がほとんど機能していない病気です こうなってしまったのは自分のせいだと必要以上に自分を責めて死にたくなります 自責の念が凄…

私は遺伝性痙性麻痺という難病です。 左足の筋力が少しずつ落ちているので30歳位から走れなくなりました。 今子供がヨチヨチ歩きが出来るようになってきて、とても嬉しいのですが私が素早く歩けないので正直不安だらけです。 病気を抱えながら子育てをしている方がいましたら病…

誰にも言えず吐き出したいだけです。 3日前に息子が4万人に1人の指定難病の可能性があると告げられました。 6歳までに10人に1人は突然死の可能性がある病です。 来月、色々な検査をする予定ですが…70％の確率みたいです。 3日間考えると涙が止まりません。 今、横で元気に笑って…

こんにちは。 去年の春頃に初めて回転性めまいを経験しました。 その前から季節の変わり目などには乗り物酔いのようなモヤモヤしためまいなど体調を悪くすることがあったのですが回転性めまいは初めてでものすごく辛かったです。 それから少しして身体のいろんな場所がピクピ…

次のスイーツテロは日曜日予定です\( ˆoˆ )/❤️ とりあえず昨日作ったものを消費\( ˆoˆ )/ ＊＊ ちょっとくらい？というか涙つぶやき 今日療育園の相談でした。結局色々あって これから月一で療育園に行くことになりました。 もちろん他にも療育園があるので、本人の相性もある…

一人ぼっちな毎日な気がします。空からきてくれた息子に申し訳ないです。 私は妊娠が発覚して切迫流産で入院してから難病だとわかり、出産してから手術を二回しました。今は回復してきましたが、前ほど気力も体力もありません。ずっと寝たきりだったことと病気の症状により筋肉が…

小児慢性特定疾患のお子様が居る方いらっしゃいますか？消化器系の難病で体重が増えず毎日しんどいです。 どうしたら前向きに考えられるかな、、、。

今25Wです。 父が指定難病で入院中です。 実家は関西で私は関東です。 帰るのに時間とお金がかかるため、帰りたいけどなかなか帰れません 旦那には一度帰りたい。お父さんの顔が見たいと言っているのですが、旦那はお盆に帰るからそれまで待ってと言います。 そんな中、先程義母…

いつもお世話になります。 原発性アルドステロン症の疑いで、検査入院するのですが…どんな検査なのかわかる方いらっしゃいますか？ 検査入院で、原発性アルドステロン症と確定診断されたら、難病指定だそうですが、難病指定とはどんな制度が利用できるのでしょうか？ 質問ばか…

仕事やめたいです。脳梗塞をしていて難病です。そして、今、介護の仕事です。もうすぐ仕事し始めて１年になります。 最初の契約はお茶出しだけだったのにトイレの介助、寝たきりの人のおしっこの準備、体の移動などなど、人がいないのでいろんな事をさせられます。体はしんどくな…

思いやり駐車スペースのプレートについて皆様の意見を貰えたら嬉しいです(*ฅ́˘ฅ̀*)♡ 私は2年前から原因不明の難病を抱えています。 今は薬で発作等は収まっていますがひどい時の発作のせいで体の筋肉が壊れ坂道や長時間歩くと足がガタガタ痙攣したり心臓にもかなり負担がかかり…

現在10週です。産院を総合病院などの大きな病院にするか、個人病院にするか悩んでいます。検診は家からすぐ行ける個人病院に通っています。 実は主人の兄弟が難病指定されているような大きな障害を抱えて産まれたこともあり、義両親は「産院は何かあった時にすぐ対処してくれる…

離婚を考えています。今二人娘がいて三人目妊娠中です。旦那の借金や嘘、都合が悪くなると連絡途絶え帰ってこないなど何回かありました。 大体はお金のことです。 引っ越し屋さんに払う費用をお義母さんが貸してくれて旦那が預かってたんですが、パチンコかスロットに使ってしま…

現在、別居中で2歳の子どもと暮らしています。 夫は難病で1年半家庭の大黒柱として、働いてきました。仕事から帰ると嫉妬からか、学習能力がない、子どものオムツをかえるしか脳がないなど、モラハラをうけてきました。 たえれなくなり、子どもと家をでました。 離婚を進めていこ…

1人でも多くの方の意見が聞きたいです。 お時間のある方、是非アドバイスいただけると幸いです。 現在妊娠中です。 彼とはこれまで色々ありました。 修復途中、切迫早産になってしまったこともあり 現在籍は入れてません。 両家の親も含めよく話し合いを重ね、 現在関係は良好、…

親の携帯代払ってらっしゃる方いらっしゃいますか？ 20から10年程、親の携帯代を払ってるんですが私が今育休中で主人の給料と給付金で生活してます。 主人の給料はおせじにも高いといえる額でなく、一般的な生活はできますがそこまで贅沢などはできません。 親は自営で私が実家…

無排卵のため、注射で卵胞を育てることになりました。 今回始めて難病外来指導管理料270点が算定されました。これは、なんでしょうか？ 私はなにかの病気なのでしょうか？ 先生から病名などを言われたことは今までありません。

今期より注射で卵胞を育て始めました。 そこで難病外来指導料270点を算定されました。 原因不明の無排卵で通院していますが、なにか病気があるということなのでしょうか？ 先生から病名などを教えてもらったことはありません。

愚痴です。 難しい問題ですが… もし、自分の娘や息子に2分の1の確率で遺伝する病気が顕れたとしたら、子供の将来どうされますか？ 病気は国の難病指定されている病気で、知的にも運動的にも、大きな遅れがあります。 多分できないと思いますが、結婚や妊娠を許しますか？…

娘が今になって難病であることがわかりました。 本当に稀な病気でネットでみても、同じ病気でブログ書いたりしてる人はいません。今通っている大病院でも初めてだそうです。 いずれ私達親より先に逝ってしまう日がくるかもしれないと思うとこわくて仕方ありません。私は二人目妊…

１才を過ぎてからの息子の成長に驚かされる毎日です😌 先月に息子が難病にかかっていることがわかりました。 息子はぐずらずまだ１才６ヶ月なのに聞き分けよく治療を受けました。話せないけどきっと理解したんだなぁと思います。付き添い入院でしたが夜、声も出さず涙を流してい…

難病のお子さんを抱えながら仕事してるママさんいらっしゃいますか？

父親が借金の保証人になってくれと言ってきます キレると何するかわからない父です。 昔から暴れて暴力などありました。 母は難病で既になくなりました 母が死んだのはお前を産んで病気になったからだ お前が殺したんだ お前が死ねばよかった 腹の中の子供を蹴って殺してやる …

自分の心がネガティブに片寄って落ち込んでいます。 私は三人兄妹で、兄には２人(４歳と２歳)妹には９ヶ月の子がいるのですがこの度妹が妊娠していることが分かりました。それを知ったとき羨ましくて妬ましくて、おめでとうって言えたらいいのに言えませんでした。 私にも２歳の…

お子さんで指定難病の方いらっしゃいますか？ 今日診断され心が追い付いていきません。 これから先まだどうなるか分からず発達障害があり先生からはこの先同い年の子みたいになるのは難しいと言われました。 生きてさえいてくれれば……なってしまったものは仕方ないと思うのですが…

こんばんは☆ 初めて投稿させてもらいます。 今、25週目７ヶ月の妊婦です❗ 上に6歳の女の子がいます。 今まで順調だったのですが、突然…最近｢手足が短い。病気の可能性があるので大きい病院へ骨の専門の先生いるから紹介します｣と言われてしまいました。 そして、先日個人病院…