「難病」に関する質問 (74ページ目)

愚痴です(T-T) お義母さんは娘に度々「ママが一緒じゃなくて大丈夫ならどこにでも連れてってあげるのに」と私の前で平気で言います。 今は妊娠中だから気を使っているんだろうと旦那は言いますが、妊娠前からずっと同じことを言ってます。 私がいたら邪魔なのはわかるのですが…

中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群の難病の方、 お子さんをお持ちの方おられますか？

初めての妊娠で流産してしまいました。 ２度目の妊娠では元気な女の子を産むことが出来たのですが、私のアトピーが遺伝してしまったかもしれなくて、毎日痒そうで、見ていて辛いです。 それと、まだ分からないのですが、体に茶色のアザ(カフェオレ斑)が沢山あり、足の付け根には…

満3ヶ月の娘を持つ新米ママです(´Д` )！ミルク育児についてです。 生まれてから3ヶ月まで、ベースは母乳で、出が悪くなる夜にミルクを一回足して育ててきました。4ヶ月児から預かってくれる託児を不定期に利用しようと思っており、哺乳瓶訓練の意味もあったのですが、3ヶ月経って…

元彼が難病で余命2年だって、Facebookで知って 驚いた💦移植手術をするために渡米するんだそう。がんばって生きて欲しい。

月曜皮膚が荒れてたので末っ子を皮膚科へ。そこで溶連菌と判明。水曜治癒証明もらって木曜から仕事行けると思いきや、水曜夕方から次男熱。木曜病院でインフル検査陰性。夜は40度越え。しんどくてほぼ寝てました。今日入園説明会あったし、熱37度まで下がったから、説明会へ。そ…

おはようございます。 皆さまの、家族や義両親…お知り合いに難病の方っていますか？？ 私は、義母がパーキンソン病です。 しかし、そんなに会う回数もないですし、あまり喋らないし… そして、旦那の家族自体なんというか仲が悪いというか、、表ズラだけど家族というか。。。 …

お世話になっております。 好中球減少性という病気をご存知の方、いらっしゃいませんでしょうか。 病気をしていた影響で飲ませていた薬の副作用で好中球が減少。免疫力が低下しています。薬をやめて2ヶ月以上経つのですが変化はなく、先生も頭を抱えておいででした。 つぎはま…

久しぶりに質問させていただきます。 難病指定のベーチェット病ご存知の方いますでしょうか?? ベーチェット病ですよとか周りにもいますとかなんでもいいのでお話聞かせてください。お願いします

9年前の今日結婚式をして、次の日の5日に入籍をしました。なので明日が結婚記念日にしてます。 付き合ってから12年、結婚して9年😆あっという間でした。かわいい4人の子供達にめぐまれることができて幸せです😁 でも旦那が難病指定の病気になって凹んだけど、そのおかげで初期の胃…

学生時代からの友人の子供が生後半年で亡くなりました。 難病で生まれ、死産か生きられるか分からないと言われていたのですが、元気に成長していた矢先の突然死でした。 その子は気丈に振る舞っていますが、私はもう自分の子供の話はその子に出来ません… 私から連絡を取ることも…

こんなに医療が発達して色んな病気が治るのに、何でわざわざ難病なんかな。 もう何も望まんから、前みたいに笑って美味しいご飯食べて、色んな所行きたいな。 本人が1番つらいやろうなあ。 毎日毎日不安で怖いやろな。 お願いやから、私達から奪わないで欲しい

4人目を出産してもうすぐ1歳4ヶ月！産前の体重まであと3キロ😅 今回全然痩せず。痩せたいけどなかなか時間がなく運動できず。 そこで食事制限で体重を落とそうと考えていて、実際に食事制限で体重落とした人いたらどんな物を食べていたか教えてください。 走ったりしたいけど、旦…

1歳半の娘と7ヶ月の息子がいます。 年子の育児をほぼ一人で知らない土地でしてましたが、7ヶ月疲れきってしまい、主人と相談して求職届を市役所に出し、週一の一時保育から正規入園させることにしました(３ヶ月のみ入園可能) 1月4日に入園。 時期も時期だし子供達が体調壊したり…

妊娠中って、不思議なことが起こるって よく言うじゃないですか…！？ 私は お義父さんの お母さんが最近 癌が発覚し、その時私は悪阻がひどく あまりご飯も食べれない状態でしたが、 ある夜 寝てると、夢に 義父の母が でてきて、「なかみくちゃんは、難病じゃ ないんだから頑張…

服薬治療しながら妊娠生活を過ごされていた方おられますか？ 私は持病があり指定難病もあるため、妊娠生活中に６種類くらいのお薬を服薬しています。 ほとんど産婦人科や専門医に相談し、大きな影響がないものを出してもらっています。 ６種類すべて毎日服薬してる訳ではなく、ほ…

悩みというか、少し子供の将来的に対する心配事です。 継子(17歳女の子)が、スプリンゲル変形という病気で両腕が肩より上に挙がりません。片手で片手を支えるようにすれば挙がるのですが、かなり不便です。 そしてそれに併発して筋ジストロフィー症にもなっています。 こちらは…

今3人目を妊娠中です。もう少しで3ヶ月にはいりますが、先週朝起きたら右耳が聞こえにくく、こもったかんじになり初めは2時間くらいで症状はなくなりましたが、今朝2度目の症状が出て半日してもいまだ治る気配がありません。ネットで色々調べたら、妊娠中の方に6人に1人はあると…

一年前に旦那が出て行きました。 結婚前から嘘ばかり。 バツイチ子持ちで子供は前妻が育てる男です。 できたら、産んで。 と言われ、アホな私はその頃大好きで受け入れてました。 いざ、妊娠したら、おろせ。 前もでき婚で、今回もでき婚なんて親に言えない。 生むなら結婚出来…

親の面倒について皆様の意見を聞かせてくださいm(._.)m 昨日、実の母に祖母が亡くなったら一緒に旦那と３人で住めないか？と言われました💦 今妊活中ですが、旦那と子供が産まれて子供が小学校に上がる頃には旦那の田舎でほのぼの暮らそう！と話してました…。 実家の家族構成です…

保育士の方に相談です。 予定日は、4/18で、 産前は3/8から産休が取れるそうなんですが…。 区切りがいいときから、やはり産休頂きたい…。 ただ問題は、一人特定難病の子がいて一人は絶対つかなきゃいけない…そしてアスペル？の子もいて、目を離せない… 両方、療育手帳はない…。 …

今日から37週*\(^o^)/*クリスマスが予定日の初マタです！ が、10月終わりから体調を崩した旦那様。先月は半分を入院され、現在仕事に行きながら大学病院で検査に通院し、高い確率でとある難病と言われてしまいました。来年の今頃には二世帯住宅に住んでいるはずだったけど、入院…

すみません愚痴です。 先日市の1歳半検診で、息子の体の斑点について皮膚科を受診するようにすすめられました。 本日皮膚科を受診したら、さっと見てレックリングハウゼン病の疑いと言われました。特に病気の説明もなく、今後増えてきたり浮腫が出来たりしたら受診してねと言われ…

胆道閉鎖症の尿検査にひっかかり、来週大学病院に精密検査行くことになりました😢💦 退院前に黄疸にひっかかり光線治療はしましたが、その後の血液検査でも入院するほどの値はでませんでした。便の色もからし色で気にしていませんでした。 一万人に一人の難病の可能性があるという…

今晩は。 妊娠3ヶ月の初マタです(*^^*) 私は難病を抱えており SLE(全身性エリテマトーデス)という 病気です。 医者からは妊娠する事は大丈夫だけど 出産後が症状が悪くなるケースが多いと言われ とても不安です。 まだまだ予定日ではないんですが 出産の時、もしかしたらって考…

はじめまして。 つぶやきと迷いましたが、こちらに失礼します。 いろんな事が悩みの種で、生理前だからか とても落ち込んでいます(;_;) 今朝、SNSを通じて 疎遠になって3年になる友人の結婚を知りました。 その友人は、例えれば結婚式で友人代表のスピーチを依頼するであろう存…

どこに書いて良いのかわからないのでこちらのカテを選びました！ いきなりですが臍帯血バンクどう思いますか？ 前から言葉は聞いたことはあったのですが赤ちゃんの臍の緒の血液を保管してもしも未来に何かしらの病気になった時治療に使えるかもしれないのでとっておくものです！…

お子さんが水腎症と言われた方 いらっしゃいますか？ 先日、子どもが大量にミルクを 吐き戻し病院に行きました。 詳しく検査したところ それ自体には異常はなかったのですが エコーで右の腎臓が 腫れてることが偶然わかりました。 恐らく生まれつきだろうと言われ 1ヶ月後、腫…

いつもお世話になってます。 1万人に1人という難病の 胆道閉鎖症について詳しい方 なにか教えていただけませんか⁉︎ 親としてどぉ対応したらいいのか 今後する事はあるのか…(；´・ω・)

リウマチの方居ますか？ うちの旦那は、ちょうど出産直後に状態が悪く救急車で病院に行った事があります。一カ月経っても薬がなかなか効かなくて病院を変えてここ最近は今服用してる薬があってるみたいで状態は、落ち着いてます。 痛みもあってかお風呂の時だけで赤ちゃんあまり…