「難病」に関する質問 (74ページ目)

仕事辞めたい(´･･`) 先月の15日から28日まで副甲状腺機能低下症により低カルシュウム血症になり入院職場の上司にはその日に連絡退院時にも連絡したら入院してたのといわれたり(´･･`) 休職中1度も上司の方からは連絡もなく連絡しても全然話を聞いていないしまいには同じ部署の人に…

もうどうしたらいいのかわからなくなってきました。 今8ヶ月の息子と夫と3人暮らしです。 私の母は、難病を患っていますが、まだ一人暮らしできるレベルでした。母は私が赤ちゃんの頃に離婚し、母と共に祖父が父親がわりで育ててくれました。私のためと思い再婚2回しましたが色々…

主人のことが本当に大好きです。 主人との赤ちゃんがお腹にいるんだ…って事がすごく幸せです。 ちいさな子どもの頃から体調が悪くて、思春期に難病とわかって、大人になって好きな仕事を病気の為に辞めなきゃならなくなって、たくさん自分を痛めつけてきた若い頃のこと、写真で…

共働きで、旦那さんのほうが多くお給料 もらってるという方に質問させていただきます(*_*) 家計はどうされてますか？私の家では旦那のほうが 給料多いんですが半分ずつ出してます。 食費も電気ガス水道代も。その他にも私は車のローンや 保険が結構痛手で…(*_*) 若くして結婚した…

羊水検査とダウン症について。旦那から羊水検査をするように言われています。 高齢出産(35歳/初産)なのと、私には、ダウン症で幼くして亡くなった兄弟がいます。ダウン症は遺伝と関係するということで、心配しているようなのですが…。 私は羊水検査をしたくありません。 どんな…

病んで体調崩してしまったのでお返事返せるかわからないですが、聞いてもらえたら嬉しいです。 お金にだらしない旦那。平気で嘘をつく旦那。 もううんざりです。多分借金はないと思うのですが、、、 私は難病持ちで娘は一人ですが、ほんとにそろそろ離婚かな。と毎日思ってます。…

生後3ヶ月の息子がいます。 今日はじめて近所の子育て支援センターにいってきました。 すごく雰囲気もよく、先輩ママや保育士さんたちとも話せるし息子も友達ができるし遊べるしいいなぁと思ったのですが…… 家から歩いて5分のとこに私の実家があります。実家の父は国の難病指定…

こんにちは！ もし、産まれる前に、重度の障害があると分かったら皆さんなら産みますか？ 軽い知的障害とかではありません。 脳も脊髄も腎臓もやられていて、産まれてこられてもすぐに亡くなるか、生きられても長生きできない、一生寝たきりの状態です。 介護が必要なので、仕…

臍の緒と胎盤提供された方はいますか？？ 病院から案内され、次回までに署名して持ってきてくださいと言われました。 提供先の会社名を調べると、プラセンタエキスの美容のための薬を作っているような会社でした。 難病のための薬だったり、提供することで誰かか救われるって話な…

こんばんわ！ 難病持ちで、ハイリスク出産をします(>_<) 東京都荒川区にある 東京女子医大大学東医療センターは ハイリスク出産はできるのでしょうか(>_<)？ 今千葉の産婦人科に行ってるのですが 都内に主人がいる為、都内で出産を考えています！ 実家から通ってる病院が遠く …

長くなってしまいますが、思いきって書かせてもらいます。 1歳4カ月になる2人目の娘が、生後3カ月の時に病気かもしれないと言われました。その病気は一生発病しない人もいるし、大人になってから発病する人もいるそうです。発病すると、治療法がないとの事で難病に指定されてい…

産まれてすぐ左心底形成症候群と言う難病と診断され普通に生きていくのに必要な大きな手術が3つ待ち構えてる中生後1日で一回目の手術までもたせるための手術にも耐えて必死に頑張っています。明日1つ目の1番リスクの高い大きなノーウッドと言う手術になりました少しでも多くの応…

愚痴です(T-T) お義母さんは娘に度々「ママが一緒じゃなくて大丈夫ならどこにでも連れてってあげるのに」と私の前で平気で言います。 今は妊娠中だから気を使っているんだろうと旦那は言いますが、妊娠前からずっと同じことを言ってます。 私がいたら邪魔なのはわかるのですが…

中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群の難病の方、 お子さんをお持ちの方おられますか？

初めての妊娠で流産してしまいました。 ２度目の妊娠では元気な女の子を産むことが出来たのですが、私のアトピーが遺伝してしまったかもしれなくて、毎日痒そうで、見ていて辛いです。 それと、まだ分からないのですが、体に茶色のアザ(カフェオレ斑)が沢山あり、足の付け根には…

満3ヶ月の娘を持つ新米ママです(´Д` )！ミルク育児についてです。 生まれてから3ヶ月まで、ベースは母乳で、出が悪くなる夜にミルクを一回足して育ててきました。4ヶ月児から預かってくれる託児を不定期に利用しようと思っており、哺乳瓶訓練の意味もあったのですが、3ヶ月経って…

元彼が難病で余命2年だって、Facebookで知って 驚いた💦移植手術をするために渡米するんだそう。がんばって生きて欲しい。

月曜皮膚が荒れてたので末っ子を皮膚科へ。そこで溶連菌と判明。水曜治癒証明もらって木曜から仕事行けると思いきや、水曜夕方から次男熱。木曜病院でインフル検査陰性。夜は40度越え。しんどくてほぼ寝てました。今日入園説明会あったし、熱37度まで下がったから、説明会へ。そ…

おはようございます。 皆さまの、家族や義両親…お知り合いに難病の方っていますか？？ 私は、義母がパーキンソン病です。 しかし、そんなに会う回数もないですし、あまり喋らないし… そして、旦那の家族自体なんというか仲が悪いというか、、表ズラだけど家族というか。。。 …

お世話になっております。 好中球減少性という病気をご存知の方、いらっしゃいませんでしょうか。 病気をしていた影響で飲ませていた薬の副作用で好中球が減少。免疫力が低下しています。薬をやめて2ヶ月以上経つのですが変化はなく、先生も頭を抱えておいででした。 つぎはま…

久しぶりに質問させていただきます。 難病指定のベーチェット病ご存知の方いますでしょうか?? ベーチェット病ですよとか周りにもいますとかなんでもいいのでお話聞かせてください。お願いします

9年前の今日結婚式をして、次の日の5日に入籍をしました。なので明日が結婚記念日にしてます。 付き合ってから12年、結婚して9年😆あっという間でした。かわいい4人の子供達にめぐまれることができて幸せです😁 でも旦那が難病指定の病気になって凹んだけど、そのおかげで初期の胃…

学生時代からの友人の子供が生後半年で亡くなりました。 難病で生まれ、死産か生きられるか分からないと言われていたのですが、元気に成長していた矢先の突然死でした。 その子は気丈に振る舞っていますが、私はもう自分の子供の話はその子に出来ません… 私から連絡を取ることも…

こんなに医療が発達して色んな病気が治るのに、何でわざわざ難病なんかな。 もう何も望まんから、前みたいに笑って美味しいご飯食べて、色んな所行きたいな。 本人が1番つらいやろうなあ。 毎日毎日不安で怖いやろな。 お願いやから、私達から奪わないで欲しい

4人目を出産してもうすぐ1歳4ヶ月！産前の体重まであと3キロ😅 今回全然痩せず。痩せたいけどなかなか時間がなく運動できず。 そこで食事制限で体重を落とそうと考えていて、実際に食事制限で体重落とした人いたらどんな物を食べていたか教えてください。 走ったりしたいけど、旦…

1歳半の娘と7ヶ月の息子がいます。 年子の育児をほぼ一人で知らない土地でしてましたが、7ヶ月疲れきってしまい、主人と相談して求職届を市役所に出し、週一の一時保育から正規入園させることにしました(３ヶ月のみ入園可能) 1月4日に入園。 時期も時期だし子供達が体調壊したり…

妊娠中って、不思議なことが起こるって よく言うじゃないですか…！？ 私は お義父さんの お母さんが最近 癌が発覚し、その時私は悪阻がひどく あまりご飯も食べれない状態でしたが、 ある夜 寝てると、夢に 義父の母が でてきて、「なかみくちゃんは、難病じゃ ないんだから頑張…

服薬治療しながら妊娠生活を過ごされていた方おられますか？ 私は持病があり指定難病もあるため、妊娠生活中に６種類くらいのお薬を服薬しています。 ほとんど産婦人科や専門医に相談し、大きな影響がないものを出してもらっています。 ６種類すべて毎日服薬してる訳ではなく、ほ…

悩みというか、少し子供の将来的に対する心配事です。 継子(17歳女の子)が、スプリンゲル変形という病気で両腕が肩より上に挙がりません。片手で片手を支えるようにすれば挙がるのですが、かなり不便です。 そしてそれに併発して筋ジストロフィー症にもなっています。 こちらは…

今3人目を妊娠中です。もう少しで3ヶ月にはいりますが、先週朝起きたら右耳が聞こえにくく、こもったかんじになり初めは2時間くらいで症状はなくなりましたが、今朝2度目の症状が出て半日してもいまだ治る気配がありません。ネットで色々調べたら、妊娠中の方に6人に1人はあると…