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はーこ
産婦人科・小児科

生後4ヶ月の男の子の母です。妊娠後期頃から子宮内胎児発育不全で36W…

生後4ヶ月の男の子の母です。
妊娠後期頃から子宮内胎児発育不全で36W、1700gで緊急帝王切開で出産しました。
新生児期から哺乳不良で、飲めても30mlほどで現在も経管栄養です。
上の子と比べても全く違う赤ちゃんで、よく泣きますが寝ていることも多く、未だに首も座りかけてはいますがグラグラしており、うつ伏せで頭は全く上げれず、緊張は弱いと思います。
脳波、MRI、先天性代謝異常の検査は異常がなく、なぜ母乳を飲めないのか今のところ原因は不明です。
心配でネットでいろいろ検索すると、プラダーウィリー症候群という染色体異常の難病がこの子の今の症状に当てはまる気がします。
ただプラダーウィリーの男の子に見られる停留精巣が、この子には当てはまりませんし、色白ではありません。
主治医に染色体の検査はしないのですか?と聞いたこともありましたが、見たところ奇形などがないからねぇ、と言われてしまいました。
次の検診でもう一度お願いしてみようとは思っていますが、大きな病院で生まれた時から今まで染色体異常を疑われたことはなく、生後4ヶ月まできてから、実は染色体の異常があったということはあるでしょうか?
私としては、染色体異常は割と出生後すぐわかるものだと思っており、プラダーウィリーであるかどうか、不安な毎日を過ごしています。

コメント

TACO☆

素人なので間違っていたら申し訳ないのですが…(^^;;

単純に、吸う力が弱いから途中から疲れてしまうという事はありませんか?お腹が減ってそうな時に、お子さんの口に自分の指を咥えさせてみて、吸う力がどんな感じか試してみるのはいかがでしょうか?😊

  • はーこ

    はーこ

    コメントありがとうございます!
    吸う力は弱いと思います(T-T)
    元々の吸啜反射が弱いというか、退院して一時期管無しで1ヶ月直母だったのですが、飲めなくなってきたときに桶谷式の助産師さんに指を入れたりして見てもらいました。
    ですが、桶谷式の助産師さんにこの子は普通じゃないから医療の範囲で私はどうすることもできないと言われてしまい、その後再び総合病院に行ったときに入院して経管栄養になってしまいました。
    不安ですがいろいろやってみたいと思います。ありがとうございます( ; ; )

    • 9月25日
  • TACO☆

    TACO☆

    そうだったんですね!🤔

    元々赤ちゃんが持ってた原始反射も段々と無くなっていって、代わりに自分の力で出来るようになっていくみたいですよ💡乳首を吸うのには舌とか唇とか口周りの筋肉とか使うんですかねぇ…?🤔遊びとかスキンシップでそこら辺を鍛えられるトレーニングみたいなのがあれば良いですよね😊💡

    ウチは低月齢の頃はガーゼやタオルをチュッチュするのが好きで、泣きやまない時はおしゃぶりも使っていました。今は自分の手を発見してから親指しゃぶるようになってチュッチュしてます😄

    ちなみに手足や腹筋背筋の力はどうですか?蹴ったりする力は強いですか?💡

    • 9月25日
  • はーこ

    はーこ

    原始反射は無くなる頃ですよね( ; ; )
    原始反射が無くなってからに期待してましたが、状況は悪くなるばかりで管に頼りまくっています(T-T)
    頑張って吸ってるように見える時期もあったのですが、哺乳瓶をひっくり返すとあんなに吸っても10mlしか減っていなくてガックリなんてことばかりでした(>_<)
    今は頑張ることもしません。
    ですが、最近は手を吸う訳ではないですが舐め舐めするようにはなりました!
    手足や腹筋背筋はうちの上の子と比べたら弱いと思います。
    まだ頭も持ち上げませんが、反り返ったりキックしたり頭を左右に動かしたりはします。
    かなり大きな声で長時間泣くこともできます。
    総合病院主治医には生まれた時からずっと低緊張ってことはないと言われてましたが、今月かかりつけ医には低緊張気味だけど良性のものだと思う、と言われ、よくわかりません。

    • 9月25日
りぃ

そうですね、、、私も素人意見ですが、上の方に同意で同じことを思いました!
あとは、どうしても、大切な自分の子供だと心配で、このネット社会、簡単に調べられてしまうから、良くも悪くも、調べてついつい鵜呑みなんてこともあるじゃないですか。

もう少し、肩の荷を降ろして、お医者さまを信じてみつつ、すぐになにか起きたら変化には対応しつつ、でもいいんじゃないかなぁ?と。

因みにですが、知り合いの子は、550gの超未熟児で生まれて、どこも異常や障がいもなく、健常者です!
すごく、驚くほど元気に素敵に育っています!
なので、hanaさんも、少しでも悩みが減るといいなぁ〜と、思いコメントさせて頂きました。

不快に感じたらごめんなさい。
同じ4ヶ月の男の子のママより。

  • はーこ

    はーこ

    コメントありがとうございます(T-T)
    ついついネットで毎日暇さえあれば調べてしまっています。
    次の検診までまだ期間があって障害だったら受け入れられるのかとても不安で( ; ; )
    うちの子も無事に育ってほしいです。
    とにかく次の検診まであまり考えすぎず、過ごしたいと思います。
    ありがとうございました(>_<)

    • 9月25日
daaaasan

急に失礼します。
私自身全然母乳を飲まず、
体重が増えずで毎月のように
病院に行き、体重を測っていたと
母から聞きました。
上唇小帯(上の歯茎と上唇の間にある 小さなヒダ)がくっついているため
母乳が飲みにくかったそうです。

もしかしたら、私のように
くっついているため
飲みにくいのかな?と…

私も4ヶ月の母なので
色んなことが気になり
心配になりますよね。

本当にそうなのかは分かりませんが
参考までに(^^)

  • はーこ

    はーこ

    コメントありがとうございます(T-T)
    ご自身が母乳をあまり飲まなかったのですね。
    お母様はとても不安だったでしょうね。
    上唇小帯は桶谷式の助産師さんに見てもらいましたし、小児科の主治医にも何も言われなかったので問題ないんだと思います。
    我が子も無事に育ってほしいです。
    ありがとうございました( ; ; )

    • 9月25日
にゃーすけ

同じく原因不明の哺乳不良で、経管栄養中の修正4ヶ月の極出生体重児の女の子を育てています。

ウチの子も、いまだ新生児並みに寝ていますよ!笑
訪問の看護師さんいわく、小さく生まれた子は、身体を大きくするためにたーくさん寝ることがありますよ〜と言っていました。
授乳も途中から、いらなーいと突っぱねたり、暴れたり、寝たりしてちょこっとしか飲みません。。
なので、飲む量も少ない分、余計に寝ているような気もします!省エネ的な。


単純に吸う、飲むのが下手っぴだったり、ミルク•母乳嫌いだったりする子もいるそうです!
でも、離乳食が始まっていけば、いずれは、あの時飲めなかったのはなんなんだろう?って感じになるそうなので(笑)、
それまで気長に待つしか無いですね(・_・;
ある突然、飲み出す子もいるみたいですが、
飲むのが下手だと、離乳食の進みも遅そうなので長期戦は覚悟しています。。



心配になる気持ち、すごーくわかります!!
ウチでは、いろんな哺乳瓶を買って、無駄になりました。。
やっぱりネットで調べまくって心配になったりもしました。
でも、障害がある時は、お医者さんに言われるはず!
ただただ飲むのが下手っぴなケースもあって、その場合はいずれはチューブは取れるそうです!

経管栄養大変ですが、その日を信じて
お互い、がんばりましょー(◍•ᴗ•◍)

  • はーこ

    はーこ

    同じような境遇ですね!
    コメントありがとうございます(^^)
    単純に吸うのが下手で母乳やミルクが嫌いならばいいのですが、心配で心配で。
    離乳食が始まって、変わってくれたらそれでいいのですが、私もこの子がパクパク離乳食を食べるとは到底思えず。
    経管に依存しているのか最近は本当に微量しか飲めなくなりました(T-T)
    うちも哺乳瓶をたくさん買いました( ; ; )やっぱり気長に待つしかないのですね。
    やれることはやってあげたいというか、私が早く管を外してあげたいという気持ちからもっと詳しい医者にセカンドオピニオンを受けようかと検討しています。
    お互い経管栄養は大変ですが頑張りましょう!
    ありがとうございました。

    • 10月2日

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