コメント
ムムン
私も今年の2月に潰瘍性大腸炎って診断受けました！
おなかすいた
私は12年目です！
もう、この病気とは友達と思わないとやっていけませんよ！
お気持ちはわかります。私も当初そうでしたが、開き直りも大切です。
UCの方でも妊娠出産しておられる方もたくさんいらっしゃるので大丈夫！
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じょん
コメントありがとうございます。12年もこの病気と向き合ってこられたんですねー！そうですよね、悩んで恨んでも仕方ないですね、同じ症状で妊娠出産された方を聞くと心強いです！
- 12月1日
いたち
私は、入籍後、結婚式前に分かりました。
妊娠、出産、全く問題なかったです。妊娠中に飲める薬にして、悪化さえしなければ、問題ないです。
私は、他の理由でミルクでしたが、普通に母乳もあげれますよ。
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じょん
結婚前にわかったのですね！
おしりから入れる薬をはじめたのですが、初めてで全然入らないし、入ってもすぐトイレに行きたくなってしまって…(^^;
母乳で育てられるようでしたら嬉しいです！- 12月1日
とかげママ
私は罹患して11年目です。
何度か腹痛に下痢、血便、MAX悪化した時は仕事の忙しさがたたって薬もサボったせいで入院しました😅
でも今は落ちついていて、今年普通分娩で娘を出産しました。薬を服用しながら完母で育児しています❗
難病…と聞くとショックかと思いますが、この病気は悪化の一途ではなく、症状が出ない状態を長く維持する事が可能です。
まずはお薬をきちんと飲んで、食生活を見直して、良い状態を維持しましょう。そうすれば二人目の妊娠も可能だと思いますよ😊
ご覧になったかもしれませんが、ちょうど先週、漢方の新しい薬(まだ開発段階だったような)の知らせが夕方の全国版のニュースで出ていました❗私が罹患した頃はまだ10万人に届かないくらいでした。患者が多い分研究も進んでいるので、いつか完治できるといいですよね。
じょん
コメントありがとうございます。11年も…いろいろな時期があったのですね～…入院までされて辛かったですね。
普通分娩で完母！励まされます⭐
見ましたニュース！少しでもこの症状の方が楽になっていけたらいいてすね～！
あや＠
壁|ω･`)ﾁﾗｯ こんにちは
患者10年目です。入院2回、再燃寛解を割と短いスパンで繰り返して今も再燃中です。
私がこの病名を知った当初はまだまだ未解明な部分だらけで、この世の終わりみたいな気分でした。
でも今はたくさんの治療法があり、選択肢も増えています。飲み薬はもちろん、注射、点滴、注腸、座薬、白血球除去療法、ステロイド療法、免疫抑制剤…
若槻千夏さんや安倍晋三氏もこの病気だとカミングアウトされています。
知り合いに、人工肛門をつけながらも出産し子育てをしている方、薬で体調をコントロールしながら妊活に励んだ方もいます。
まずは、本や病院でもらえる冊子などで正しい知識を得てください。
それから、家族、親戚、周りの人の助けを借りてください。
いまはちょっと厄介な人生の旅のお供が増えたと思って、うまく付き合ってます。
寛解したらスイーツ食べ放題に行くのが夢です！（笑）
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じょん
大変遅くなってすみません。今日改めて潰瘍性大腸炎の診断を受けました。これまでペンタサ注腸してましたが、今日からリアルダという薬をもらいました。
妊娠しても大丈夫ですか？って尋ねたら大丈夫とのことでしたけど…調べたら控えたがいいとか…
軽度の症状なので強い薬じゃなくていいと思うのですが…何を使用していますか？- 12月12日
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あや＠
妊娠に関しては、お医者様と相談しながら、ですね。
妊娠中に再燃する可能性もありますので、体調管理をしっかりなさってください。
リアルダを処方されたのは、最近発売された薬で病院側もデータが欲しいのだと思います。そこまで強い効き目の薬ではありません。私は粒が多すぎて飲めませんでした😅
この病気は、潰瘍消えたからハイ終わり、ではありません。また直ぐぶり返さないように予防の意味を込めて数年飲みます。寛解と言われても薬を飲み続けた人と、途中で服薬をやめてしまった人では、途中でやめてしまった人の再燃率がぐっと高くなります。
私はリアルダ発売前まで基本薬として主流だったアサコールを9錠、免疫抑制剤のイムランを2錠、整腸剤のミヤBMを3錠、1日に服薬しています。ペンタサ注腸も行っており、来週からは新しく発売されるレクタブル注腸フォームに切り替える予定です。- 12月12日
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じょん
たくさんコメントいただきありがとうございます。リアルダは2016年にできたお薬なんですね～！粒が大きいけど何とか飲めました。でももしかして単価が高い？医療費が半端ないです。。。
あや@さんお薬たくさん飲まれてるんですね～。落ち着いた症状が続くといいです。- 12月12日
ママちゃん
私も、最近お腹の調子が悪くて昨日病院に行ったら、明日大腸の内視鏡をすると言われて検査してきました。
結果が出るのは２週間先ですが、先生からは潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われ、今日から薬の服用をはじめました。
私も２人目考えてたし、自分が難病の疑いあるなんて思ってなかったのでショックです。
でも、他の方でも２人目産まれてる方とかいらっしゃるみたいで、ホッとしました。
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じょん
お返事遅くなってすみません。最初は何それ？って感じですよね…でも若くてなる人は多いみたいで…なんかもう私は軽度の症状だし、うまく付き合っていくしかないかーってわりきってます！とりあえず子どもだけ産ませてーって感じです(笑)そんなこんなでまだ妊活のタイミングがわからずで…(／。＼)
- 12月12日
aina
昨日、大腸内視鏡検査して潰瘍性大腸炎と診断されかなりショックでした。
そして何となくママリ見たら結構同じ方が見えそしてみなさん前向きに病気も向き合ってるのを見て少し安心しました！私も2人目妊活中だったので、昨日先生には今は少し症状がひどいから妊活はしばらくお休みしてまた安定したら始めましょうといわれました。
お互いがんばりましょうね？
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aina
最後、？はてなになってしまいました。
がんばりましょうね！！！です！！- 12月20日
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じょん
コメントありがとうございます。昨日診断受けたんですね、突然ショックですよね。。。ainaさんの症状はどういった感じですか？私は軽症になるのですが。。。妊娠は特に何も言われなかったですけど、今はお休みしなくちゃいけないのは辛いですね～。でもしっかり自分の身体が安定していないと元気な赤ちゃん産めないですもんね！上のお子さんもうちと同じくらいですね！勝手に親近感です(笑)
ちなみにお薬は何をもらいましたか？- 12月20日
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aina
私はここ1ヶ月くらい下痢が続くなーと思っていたら、先週血便！！！？ってなりそこから腹痛も始まり夜中もトイレに駆け込む日々でした。
先生にもまずは自分の身体を大切にしてから妊活しましょうと言われました。何となく早く2人目欲しいと焦っていたので一度リセットしようと思いました。
薬は、メサラジン腸溶錠出されました。薬は、いろんな種類がありそうですね。そして、私も勝手に子供の年齢が近くて勝手に親近感がわいたので思わずコメントしました。- 12月20日
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じょん
腹痛に夜中も起きるくらいの症状があったんですね！ツライ思いされましたね。。。一日も早く回復して状態が落ち着いてくるといいです！
私も早く二人目欲しいなーと思ってたのでなんとなく妊娠しても薬は飲まないといけないだろうし、心配です。
この病気と向き合ってる方がたくさんいて、心のより所が見つかった気がしています。いろいろお話できたら嬉しいです。- 12月20日
じょん
コメントありがとうございます。そうなんですね、病気とはどう向き合ってますか？妊娠とか考えてます？
ムムン
最初は私はなんでこんなにめんどくさいんだろう、旦那に申し訳ないな。病院通うのも大変だしお金もかかるから嫌だなと思ってたんですがこれが私の人生なんだなと思い直すようにしました。1人目の娘を亡くした苦しみに比べれば生きてるんだからどうにでもなる、これからも息子を育てていかないといけないし、子どももたくさん欲しい！と思ってやってます。潰瘍性大腸炎の患者さんは増えてるのでいつか薬が見つかればいいなと思います。市から助成もしていただいてお金の心配もあまりなくなりました。息子が1歳になったのを機に妊活をしたかったので、1年後の内視鏡を早めにしてもらい状態も安定していたので妊娠することができました。まだ小さいので確実とは言えませんが。長くてすみません💦
じょん
たくさんお話いただいてありがとうございます。そうですね！私の人生前向きに生きなきゃですね！力をもらいました！ありがとうございます。そしてお二人目妊娠おめでとうございます⭐私も症状は軽い方なので妊娠は問題ないと言われました。また新しい命を授かれることを願っています！
ムムン
ちゃんと通院してれば大丈夫ですよ！子どもが同じ歳ですね^_^お互い頑張りましょう(^^)
じょん
ありがとうございます。ほんとですね～！勝手に親近感です(笑)
ちなみに、そちらの症状は産婦人科とは別の病院に通われてるんですよね？
ムムン
そうです！産婦人科の先生には薬の関係上お話ししてあります。妊娠中でも飲めるし入れても大丈夫と言われました^ ^