「難病」に関する質問 (75ページ目)

妊娠中って、不思議なことが起こるって よく言うじゃないですか…！？ 私は お義父さんの お母さんが最近 癌が発覚し、その時私は悪阻がひどく あまりご飯も食べれない状態でしたが、 ある夜 寝てると、夢に 義父の母が でてきて、「なかみくちゃんは、難病じゃ ないんだから頑張…

服薬治療しながら妊娠生活を過ごされていた方おられますか？ 私は持病があり指定難病もあるため、妊娠生活中に６種類くらいのお薬を服薬しています。 ほとんど産婦人科や専門医に相談し、大きな影響がないものを出してもらっています。 ６種類すべて毎日服薬してる訳ではなく、ほ…

悩みというか、少し子供の将来的に対する心配事です。 継子(17歳女の子)が、スプリンゲル変形という病気で両腕が肩より上に挙がりません。片手で片手を支えるようにすれば挙がるのですが、かなり不便です。 そしてそれに併発して筋ジストロフィー症にもなっています。 こちらは…

今3人目を妊娠中です。もう少しで3ヶ月にはいりますが、先週朝起きたら右耳が聞こえにくく、こもったかんじになり初めは2時間くらいで症状はなくなりましたが、今朝2度目の症状が出て半日してもいまだ治る気配がありません。ネットで色々調べたら、妊娠中の方に6人に1人はあると…

一年前に旦那が出て行きました。 結婚前から嘘ばかり。 バツイチ子持ちで子供は前妻が育てる男です。 できたら、産んで。 と言われ、アホな私はその頃大好きで受け入れてました。 いざ、妊娠したら、おろせ。 前もでき婚で、今回もでき婚なんて親に言えない。 生むなら結婚出来…

親の面倒について皆様の意見を聞かせてくださいm(._.)m 昨日、実の母に祖母が亡くなったら一緒に旦那と３人で住めないか？と言われました💦 今妊活中ですが、旦那と子供が産まれて子供が小学校に上がる頃には旦那の田舎でほのぼの暮らそう！と話してました…。 実家の家族構成です…

保育士の方に相談です。 予定日は、4/18で、 産前は3/8から産休が取れるそうなんですが…。 区切りがいいときから、やはり産休頂きたい…。 ただ問題は、一人特定難病の子がいて一人は絶対つかなきゃいけない…そしてアスペル？の子もいて、目を離せない… 両方、療育手帳はない…。 …

今日から37週*\(^o^)/*クリスマスが予定日の初マタです！ が、10月終わりから体調を崩した旦那様。先月は半分を入院され、現在仕事に行きながら大学病院で検査に通院し、高い確率でとある難病と言われてしまいました。来年の今頃には二世帯住宅に住んでいるはずだったけど、入院…

すみません愚痴です。 先日市の1歳半検診で、息子の体の斑点について皮膚科を受診するようにすすめられました。 本日皮膚科を受診したら、さっと見てレックリングハウゼン病の疑いと言われました。特に病気の説明もなく、今後増えてきたり浮腫が出来たりしたら受診してねと言われ…

胆道閉鎖症の尿検査にひっかかり、来週大学病院に精密検査行くことになりました😢💦 退院前に黄疸にひっかかり光線治療はしましたが、その後の血液検査でも入院するほどの値はでませんでした。便の色もからし色で気にしていませんでした。 一万人に一人の難病の可能性があるという…

今晩は。 妊娠3ヶ月の初マタです(*^^*) 私は難病を抱えており SLE(全身性エリテマトーデス)という 病気です。 医者からは妊娠する事は大丈夫だけど 出産後が症状が悪くなるケースが多いと言われ とても不安です。 まだまだ予定日ではないんですが 出産の時、もしかしたらって考…

はじめまして。 つぶやきと迷いましたが、こちらに失礼します。 いろんな事が悩みの種で、生理前だからか とても落ち込んでいます(;_;) 今朝、SNSを通じて 疎遠になって3年になる友人の結婚を知りました。 その友人は、例えれば結婚式で友人代表のスピーチを依頼するであろう存…

どこに書いて良いのかわからないのでこちらのカテを選びました！ いきなりですが臍帯血バンクどう思いますか？ 前から言葉は聞いたことはあったのですが赤ちゃんの臍の緒の血液を保管してもしも未来に何かしらの病気になった時治療に使えるかもしれないのでとっておくものです！…

お子さんが水腎症と言われた方 いらっしゃいますか？ 先日、子どもが大量にミルクを 吐き戻し病院に行きました。 詳しく検査したところ それ自体には異常はなかったのですが エコーで右の腎臓が 腫れてることが偶然わかりました。 恐らく生まれつきだろうと言われ 1ヶ月後、腫…

いつもお世話になってます。 1万人に1人という難病の 胆道閉鎖症について詳しい方 なにか教えていただけませんか⁉︎ 親としてどぉ対応したらいいのか 今後する事はあるのか…(；´・ω・)

リウマチの方居ますか？ うちの旦那は、ちょうど出産直後に状態が悪く救急車で病院に行った事があります。一カ月経っても薬がなかなか効かなくて病院を変えてここ最近は今服用してる薬があってるみたいで状態は、落ち着いてます。 痛みもあってかお風呂の時だけで赤ちゃんあまり…

現在旦那の実家に住ませもらっています。 義父47歳、単身赴任のため3ヶ月に１度ほどしか家には帰ってきません。 義母は44歳で仕事はしていません。 お金がないので子供が生まれてから1年半くらいはこのまま旦那の実家に住ませてもらう予定で、引っ越しのお金をはやく貯めるため…

難病で体調が悪い旦那の母親が急に私たちの1LDKの家に東京から3時間かけて泊まりに来ました。旦那の父親は早くに亡くなって親はお母さんだけで、旦那には2人弟がいます。今までは東京の弟の家にいました。しかし昨日きて布団も2人分しかないし、狭いから私は実家が近いので実家に…

難病指定されている病気だと診断されていましたが6年後別の病院に受診するとその難病ではなく治療法があると言われました。この6年間のあいだの慰謝料って貰えますか？

もうすぐ3ヶ月の新米ママです。 生まれた時から、親指に吸いだこのようなものがあり、薬を塗っても治らないと思っていたら、耳に水膨れができるようになり、潰れては治り、ときには治らず…という事を繰り返し、皮膚科で単純型表皮水疱症の疑いで大学病院に行く予定です。すごく稀…

肺にのう胞《肺気胸になる可能性がある》がある疾患もちの方や肺疾患・難病がある方で出産は帝王切開になった方はいらっしゃいますか〜 ？ 宜しくお願いします^_^

特定疾患と小児慢性と何が違うかわかる方いますか？ 息子のミルクアレルギーで病院から難病指定の手続きをするよう言われ、小児慢性特定疾患？というやつを手続きしてました。 ところが、保健所と病院の手違いで特定疾患だということでもう一度書類の書き直しが必要でお詫びの連…

指定難病の助成受けてる方いますか？ 新しくなったのでよくわからない のですが、指定医療機関なら どこでも助成されるのでしょうか？

今週の日曜パパの誕生日😊 何が食べたいか聞いたら、《治療が終わってからお祝いして》→旦那は3月末に難病指定の病気になりました。来週の週末の入院でとりあえず点滴の治療が終わる予定です。延長になる場合ももちろんあります。 今週のの土日はパパは会社の行事の手伝いで夕方ま…

色々と問題が重なりすぎて、何からどうしていいか、分かりません！ ◎実家 50代の父は、糖尿持ち。20代の弟は、対人恐怖症、狭心症持ちで引きこもり。生活は父の給料でギリギリ。「かけるお金も高いから」と父と弟は生命保険を解約しました。父も弟も病院に通わなきゃないのに、…

難病指定の好酸球性消化管疾患（新生児-乳児食物蛋白誘発胃腸炎）の方いますか？？ ミルクにアレルギーがありました(；ω；) 同じ方いませんか？

おはようございます！ 今日すごく嫌なすごく怖い夢を見ました。 旦那が精神崩壊して私と親をぼろぼろにする夢、甥っ子が暴れまくって私をぼろぼろにする夢、最終的に難病にかかる夢でした。 起きてからも余韻が抜けずモヤモヤ、、 なんでしょう

こんばんは。 前から気になっていた娘の脇腹付近の茶色いアザ（大1コ、小1コ）を大きい病院で診てもらいました。カフェオレ斑というもので消えないそうですね。思春期以降アザが増え6コ以上になるとレックリングハウゼン病という難病になる と聞き、少し不安です。今の所はそのま…

周産期心筋症(産褥性心筋症)について教えてください。二万人に１人といわれている難病ですが、なった方完治した方いらっしゃいますか？ あと、この病気になった後にも出産された方いらっしゃいますか？お話しきかせてください

退院してすぐ送り迎えと仕事する予定です。 上の子が小２ですが色々あって小１の二学期の終わりごろから通学団とは、別で私と登校し下校は、集団下校、一斉下校の日は、私が迎えにいってます。 仕事は、車からの積み降ろしのときは、少し重いですが内職のため、自分のペースで…