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りな
ココロ・悩み

頸椎MRIでキアリ奇形脊髄空洞症と診断されました。治らない病気で手術が最終手段。同じ病気の方いらっしゃいますか?

今日、脳神経外科に行って頸椎のMRIを撮ったら難病のキアリ奇形脊髄空洞症になっていました😰
調べたら治らない病気みたいでかなりショックでした😂
今かなりドン底におちてます!
最終手段は手術しかないと言われ凄くこわいです!
同じ病気になられた方いますか?

コメント

3人ママ

娘がキアリ奇形です。症状がでれば手術と言われてますが今のところ出てないのでしてないです!

  • りな

    りな

    娘さんがなられてるんですね😣
    やはり経過観察なんですね😰

    • 8月20日
  • 3人ママ

    3人ママ

    嚥下障害とかでたら処置すみたいです(T_T)でも20パーセントって言われました!

    • 8月20日
  • りな

    りな

    そうなんですね😰
    一生付き合っていかないといけないんですよね😭

    • 8月20日
  • 3人ママ

    3人ママ

    そーですね(涙)うちの子は他にも病気があるのでアレですが...キアリは年1の検診のみです!

    • 8月20日
  • りな

    りな

    そうだったんですね!
    私は、もしかしたら2分頸椎かもと言われています!
    検査まだですが!

    • 8月21日
りな

間違いました!
2分脊髄です

はじめてのママリ🔰

昔の投稿ですが、主様は手術されましたか?
私は昨日キアリ奇形と言われ、途方に暮れています。
どうなるんだろうと…

もしよろしければお話し聞かせていただけませんか?

  • りな

    りな

    返事遅くなりすみません🙇‍♀️
    私は生活に支障はないし手術するレベルじゃないのでやっていません!
    私も最初は受け入れるの時間かかりました。
    かなり泣きました。
    気圧の変化で頭痛だったり肩こりなどあってその時は結構、しんどいです😩
    手術は人それぞれですね😣

    • 2月2日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね!!
    難病の申請とかは出してますか?

    • 2月2日
  • りな

    りな

    私は生活支障がないので無理かなと言われてやっていません。

    • 2月2日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね!!
    保険に入れなくなるとかあるんですかね💦

    • 2月2日
  • りな

    りな

    緩和型しか入れません。
    ただ癌保険なら大丈夫です。

    • 2月2日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね〜💦
    がん保険は入れるんだ!
    困った〜😭って言ってももう遅いですよね。笑

    • 2月2日
  • りな

    りな

    入ってなかったんですね😣❓私も諦めて旦那の会社の保険に入り続けます。

    • 2月2日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    医療保険とがん保険は入ってます。
    他はもう入れないのか〜という絶望です🤣

    いろいろとありがとうございます😊

    • 2月2日