難病が分かってから旦那と泣きました。手術しか方法ないので不安です。子供達が心配です。毎日不安です。元気に過ごす方法はありますか？
難病が分かってから旦那と大泣きしました！
分かってからは3日目になりますがたいした事はないって言われたけどその人の運命だからいつ症状が進むかわからないし60,70になっても症状はそのままの人もいるって言われました！
手術しか方法ないので毎日不安です！
子供達がいるのに明るく振る舞えてないしまだ小さいのにママが入院してる場合じゃない😭
神さまどうかこれ以上症状を悪化ささせないで😭
手術も怖いし痛い生活なんか嫌だ😂
難病になられた方毎日不安ですよね？
どうやって元気に過ごせてますか？
- りな(7歳, 10歳)
コメント
まままり
病気なのをいいことに、毎日ぐーたら過ごしていますよ～😂
私の場合はすぐすぐ死ぬってわけじゃないし、今はどうしようも出来ないし(治療方法が全くないので)どうにかなるかなって感じです(笑)
半年に一度のペースで入院していましたが、やっぱり子どもには申し訳ないですね😅でも初めて離れて子どもも成長していて...そんな1面も見られて良かったですよ😊
きなこ
高３から難病と付き合ってます〜
症状の悪化と、寛解を
繰り返してます！
産後から悪化してまた通院したり
薬飲んだりしてます😅
わりと薬飲むとすぐに落ち着くので
そんなに毎日毎日きにしてないです←
手術で良くなるのなら
早めに手術して
不安を解消された方が
笑顔でお子さんとも触れ合えると思いますよ！
手術自体不安で怖いことだと
思いますが、、、
ずっとこの不安をためておくことも
ストレスになって良くないのではないかと
思います😢
私の場合ストレスも関係してる
病気なのでいかにストレスためないか、
ストレス発散するかを
考えてます 笑
-
りな
そんな早くから😣
薬で抑えられるんですね😌
手術は酷くならない限りは経過観察だそうです！
手術しても再発になる事もあります！
いずれ再発したらまた手術になります😭
ストレスを溜めないっていうのも難しいですよね😣- 8月22日
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きなこ
そうなんですね、、、😱
それはしんどいですね、、、
わたしも酷くなったら
手術になるので、、、
酷くならないことを
祈ってます😢
そうですよねー
仕事復帰したらまたストレス来そうで
いまからドキドキですー😂- 8月22日
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りな
手足の痺れ、痛みが毎日あるので一生付き合っていかなくてはいけないのもあるのでしんどいです😭
手術なんですね！
仕事しないと医療費も大変ですよね😭- 8月22日
退会ユーザー
私は手術ができず、薬で抑えてやはり経過は人それぞれってやつです。
手術できるのは羨ましいです！
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りな
薬づけも大変ですね😣
手術しても再発する可能性あるんです😭- 8月22日
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退会ユーザー
可能性は、考えてたら寝たきりの可能性、一生入院の可能性、死ぬ可能性ときりないです😅今はできる治療をしましょう！
- 8月22日
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りな
考えてもきりないですよね😭
そうですねー！
ありがとうございます。- 8月22日
mama
私も難病で詳しい結果待ちです💦
二人目を考えていた矢先にこれだったのでとても悲しいし、辛いです。
けど妊娠よりも治療を先にした方がいいと言われたので頑張って治療しようと思います！
難病でも治療方法があるだけマシだな！と思うようにしてます！
手術頑張ってください！
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りな
そうですね😣
ドン底に落ちますよね！
分かった日は、ショックで寝れないし調べても症例が少なくて一生の付き合いになるで泣いてばかりでした！
mamaさんの体が一番大事ですからね😌👍
手術は症状が酷くなってからなので経過観察中です！- 8月22日
りな
治療がないのは辛いですね😣
私のも死ぬってわけじゃなくて手術で進行をとめるなのですが😣
家にいると考えちゃいませんか😣？
だから私は働いてなるべく考えないようにしたいのですが働かなくていいと言われちゃいました！
入院の間お子さんは、誰がみてるんですか？
まままり
入院の間は主人や母が見てくれていましたよ♪ほとんど主人でした😊
入院中は基本的には点滴するだけで子どもいて問題なかったので、主人に仕事遅刻してもらって子どもを病院まで連れてきてもらって、仕事早退して病院寄って子ども連れて帰ってもらう、って流れでした！朝と帰り1時間だけ遅刻と早退って形でした。
個室にしていたので娘のおもちゃたくさん持ち込んで1日中、病院で子どもと一緒でしたよ～😅
最初は自己注射とかだったのでめちゃめちゃ辛かったです～😭看護師でもないのに自分で自分に注射する日がくるなんて思いもしなかったです😂
家にいても特に何も考えないですよ😊もちろん最初は気持ち荒れまくりました😭今はもう...どうしようも出来ないのがわかってるので、毎日ぐーたら過ごすだけです(笑)薬飲んで眠いので毎日お昼寝しちゃってます😂
りな
そうなんですね😣
病院にお子さんと一緒に入れるんですね！
旦那さんの会社が理解ある所で良かったですね😌
自己注射は嫌ですよね😂
そうですよね😂
なっちゃった事だし泣いてても治るわけじゃないですし前に進むしかないんですね！