「難病」に関する質問 (77ページ目)

付き合っている頃からガス・電気・水道のどれかは止まっていたのですがら、電気が止まるようで「お前の実家近くだし避難すればいいよね。」と言われイライラしました。(私は求職中です) お風呂から出たあとも、泣いている娘を私は全裸で着替えさせたりしてるのに旦那は浴室で娘が…

現在2人目妊娠中です。 長くなりますが聞いてください。 わたしは1人目の子を出産してから2ヶ月ほど 経った頃に急にてんかんのような発作が 出るようになってしまいました。 救急で運ばれたこともあります。 市立病院ではこれ以上調べられないとのことで 大学病院を紹介しても…

二人目出産で 早めに退院した方に質問です！ 何日で退院できましたか？ 助産師さんが言うには それぞれ家庭事情もあるので 病院に早めに退院したいと 希望を出すと4日、3日で 退院できるそうです もちろん母子ともに 健康上の問題がなければです 旦那、義理母、実母は それ…

アドバイスください。 私の親友が昨年末より謎の全身痛に悩まされ、色々な病院で検査をしましたが原因が特定できず、先日倒れた際に大きな病院に救急搬送されその病院で、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと判明しました。 今後、結婚を控えているのです…

本当に心配で心臓張り裂けそうです。 彼が難病にかかりました。 生まれつきだったらしく身体の中に固まりができます 血栓の様なもので消えることもあるみたいですが そのまま大きくなると血が止まり死に至る。 今みぞおち近くにあり色々病院行って 名古屋まで入院しにいきました …

先天性心疾患の子供の手術費用についてです。 今後手術の予定ですが、県外でしか手術出来ないと言われて山口県に住んでいるのですが、福岡のこども病院を検討しています。 そこで質問なんですが、 現在の医療費は山口県で未熟児医療制度でまかなえるかなと思っています。 県外…

お久しぶりに投稿させてもらいます😌 娘がつい最近(2ヶ月前ほど) 指定難病172 低ホスファターゼ症になりました なかなか 日本にも数人 海外にも数人と 聞きました 低ホスファターゼ症の会？ などにわ お問い合わせメールをしましたが 最後の投稿が2016年で止まっていたので こ…

呟きです。現在妊娠を希望してる35歳主婦です。旦那とはお見合いで二年前に結婚しました。いままで子供が作れなかったのは、旦那が慢性腎不全で私がドナーとなり腎移植の手術をしていたこと、その術後に私がメニエールになって療養していたからです。 なので私は現在、腎臓がひと…

昨年の８月末から週３日で18時〜21時までの １日3時間だけですがパートを始めました。 本当は、子供2人を保育園に預けて朝から夕方まで 働きたかったのですが、下の子の難病が分かってから 保育園に入園することが中々出来なくて、でも 毎月の支払いがとうとう追いつかなくなって…

自分の母親と子供とかで買い物に行ったりご飯に行ったりしてる人が羨ましいです(●´ー｀●) 私も一度でいいからそうゆう事してみたい！(｡>∀<｡) 実際は親は離婚していて、母親は難病でどこか出かけても6ヶ月の娘連れて車椅子押して、ご飯食べる時も色々と手助け必要だし 母親に子供…

みなさんの祖母はどのような方ですか？ 似たような環境な方聞いてください。 私の祖母（私の父の方です）は、口がうまく外ではとてもいいおばあちゃんです。 でも実際家では、私の母のことあんた呼ばわり。 同居してます。 高級パンしか食べない。 スーパーにある値引きの商品な…

2歳4ヶ月の息子がいます。 耳鼻科にずっと通院してましたが、出産のため里帰りしてたのでいつもの耳鼻科にはしばらく行けてなかったけど、里帰り中に咳鼻水が酷くなり、里帰り先の耳鼻科で見てもらったら滲出性中耳炎と年末に診断されました。 抗生剤を処方されてました。鼻水の…

旦那家族について(特に義姉、義母) 旦那からの風邪が長女(2歳)、長男(2)、次男(9ヶ月)＋私に移り 次男が緊急入院。 長女、長男は義母達がみてくれる事に。 入院する前には小児科も通いに通って5回行ってたのに…😭 朝から何回も嘔吐し40度が四日も下がらなくゴリ押しして調べてもら…

私の友達の話なんですが、 友達の７ヶ月の子が難病と診断されたそうで主にてんかんなどの症状が出るそうです。(中には全く症状が出ない人もいてるみたいです) 今のところ何も症状は出てないらしく元気みたいです。 友達は、普通の幼稚園･保育園を見学に行ってるみたいなんですが…

不育症(リン脂質抗体症候)についてです。 今日、不育症検査の結果でリン脂質抗体症候群と診断されました。 聞いたこともない診断名だったので、その時は「そんなのがあるんだなぁ」くらいに思ってたのですが、家に帰ってネットで検索すると 「難病」「2万人に1人」「何もしないと…

2人目欲しい。 でも持病がある。 しかも難病。 薬を飲めば本当に普通の生活が出来る。 でも薬を飲んでると妊娠してはいけない。 主治医とも相談して少しずつ薬減らしてて、あと一歩なのに。 ここにきて体調崩すか… こんなんで2人目育児なんて無理なのかもしれない。 こんなんでも…

旦那が結婚式に昼から行っていて、夜10時に終電で帰ると連絡きたのに帰ってこないし連絡もつきません いまストレスからくる難病になっていて、気持ちに余裕ないのに帰ってこないしイライラして悲しいです 腹たつんですが、久しぶりに会う友人たちと楽しく飲んでるので許してあげ…

二人目妊活しようと考えてた矢先の出来事です。ここ１ヶ月ほど血便が止まらなくていろいろ検査したり薬飲んだりしてたのですが…診断の結果、潰瘍性大腸炎でした。難病と聞いて正直ショックを受けてしまいました。日本では18万人ほどいらっしゃるみたいですが、これから妊娠したら…

どのカテにするか迷ってこちらにしました。 現在4歳2歳の子供がいます。 難病の旦那の病状が進み、介護で私が腰を痛め離婚をする方向に話が進んでいます。 現在私は旦那の扶養に入っていて、パートで月5万前後収入を得ています。 4月から上の子が2年保育で幼稚園(認定こども園)…

自分の妹のことについてです。 私は三つ離れた 妹がいて、妹は小二から 難病を患ってます 今22歳です 完治はできません😰 ですが、今は病状も落ち着き 健常者とほとんど変わりないです。 初めて務めた職場で 職場は小さい小児クリニックの 医療事務です。 来年で働いて3年目で…

愚痴らせて下さい。 今11ヶ月の女の子育ててます。 旦那とは仕事の関係で、それぞれの実家に暮らしてます。 旦那の給料は義母が管理しています。 私は難病指定されている病気持ちで仕事ができず、出産も緊急帝王切開でした。 先日出産一時金の戻りが明らかに遅いと思い、旦那に聞…

【吐き出し】 次女の授乳が終わっていざ子作りという時に父親が癌になり、他界。続けて長女が難病で入院。その後自分が怪我をし体調を壊し、妊活どころじゃなくなって、やっと落ち着いたと思ったら５年経ってました。もう高齢。妊活再開するも生理がこなくなるという…泣 え？もう…

明日から生後７ヶ月の息子の検査入院です。もしかするとそのまま手術するかもしれません。 左肺動脈右肺動脈起始症（肺動脈スリング）という先天性心疾患の難病らしいです。 付き添い入院初めてですしそのまま手術する可能性もあるので不安です… 術後はどうなるの？どのぐらいで…

現在、33歳 結婚して1年が経ち、そろそろ本当に妊活を考え始めています。 妊娠には色々不安な事も多い事と思いますが、 私はひとつどうしようもないジレンマを抱えています。 私の父方の祖父、父が共に脊髄小脳変性症と言う脳の難病を発症しており、父は今も闘病中です。 ドラ…

(赤ちゃんのニオイ) 新生児の先天性検査で再検査になり､ 次は大学病院での検査になりました😢 副腎過形成症の数値が引っ掛かったのですが 調べても難病としか分からず･･･ どなかた詳しく分かる方いますか？😢 症状を調べましたがミルクも良く飲み 体重も順調に増えてます。 肌も…

シェーングレン症候群難病指定について。 私はリウマチとシェーングレン症候群を患っています。 リウマチの方は症状は重度の方に比べれば仕事もできるし足をひきずるような事も薬のおかげで今はいい状態のため、たぶんひっかからないと思います。でもシェーングレン症候群はどう…

私に、まさかの難病が発覚しただ今入院中です。 下の子はまだ1歳と言うこともあり一緒に 付き添いとして病院にいます。 上の子は、5歳と言う事もあり旦那が連れて帰っています。 ですが、シクシクしたりして周りを困らせているみたいなんです… 旦那の実家が我が家から近い為、晩…

非難覚悟で言います。なぜ、子供を産んだと言われるかもしれません。また返信が遅れるかもしれません。 今精神的に参ってしまって、出産したのに一人で育児ができない状況です。もともと強迫性障害、不安障害があり、薬を飲ん…