お子さんで指定難病の方がいらっしゃいますか？心が追い付かず、将来の不安がつのる中、受け入れられるでしょうか？
お子さんで指定難病の方いらっしゃいますか？
今日診断され心が追い付いていきません。
これから先まだどうなるか分からず発達障害があり先生からはこの先同い年の子みたいになるのは難しいと言われました。
生きてさえいてくれれば……なってしまったものは仕方ないと思うのですが急に将来の事を想像すると涙が止まりません。
この先この子が大きくなってどんだけ苦労するのか……結婚はできないのか……仕事はできるのか……何故普通の子みたいに産んであげれなかったのか。
時間と共に受け入れられるでしょうか？
- みぃ(4歳4ヶ月, 8歳)
コメント
Mackey
大丈夫ですか？混乱しますよね…
お子さんの体調はどうですか？
みぃさんの体調もどうですか？
大丈夫ですよ。
発達障害あっても。大丈夫。
うちの子は難病はありませんが、発達障害児です。
うちの子は6ヶ月で痙攣し、てんかんと診断されました。その後1歳頃に発達障害と言われました。ADHDもあり、睡眠障害もあり…。そしてやはり「お子さんなりに発達します。でも他の子には追いつきません」と言われました💦
医師から宣言された時は本当に混乱して、みぃさんと同じように将来を考えると…もう最悪なことまで考えてしまいました😭
でも…私の性格と、ある程度の時間からかもしれませんが「私がどんだけ泣こうが悩もうが、状況は変わらない」と思うようになりました。まだまだ子供の全てを受け入れているかと聞かれると、そうではないかもしれません…。でもこの4年で少しは私も子供に歩幅を合わせることが出来るようになった気がします。
インスタでは、発達障害であり、難病指定を受けたお子さんのお母さんとも繋がっています。そういった輪もあります。お互い、悩みながらの子育てになるかもしれませんが、みぃさんや私にしか出来ない子育てがあると思います。
何かに困ったら、誰かに相談しながら少しずつやっていきましょう😊
chiaki(*^^*)
大丈夫ですか？？
指定難病ではないですが、生まれたときがすでに、死にかけてました。
胎児水腫という、ほとんどがお腹の中で死んでしまう病気です。
娘は今1歳8ヶ月です。発達は8ヶ月いかないくらいで、一年の遅れがあります。
未だに思います。
なにがいけなかったのか。
どうして、周りの子のように健康に産んであげられなかったのかって。
娘は今でも腎不全があり、片腎で頑張ってくれてます。
他の子より疲れやすくて、体重が増えない。薬は毎日1日3回。
薬のせいで保育園にすら入れない。
未だに思います。が。
そんなことばかり考えてると、娘にもバレる。だから、今は、どれだけ楽しい、新しい経験ができるかを考えてます^ ^
いろんなマイナスな部分を思いながら、プラスにも考えられるようにしてます(o^^o)
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みぃ
かなり遅くなりすみません💦
返信ありがとうございますm(__)m
考えれば考えるほど悲しくなってしまいますね。
今は考えると悲しくなるのであまり考えないようにしています💦
子供を見てると発達が遅い以外何も変わらないので障害の事忘れてしまいます。
先の事を考えてもどーしようもないので今を楽しく過ごそうと思います😄- 7月4日
みぃ
かなり遅くなってすみません。
返信ありがとうございますm(__)m
子供は障害が分かってからも前と変わらずです。
仕方ないと思いつつ他の子と見た目は変わらずもしかしたら診断が嘘なんじゃないかと思ってしまいます💦
先の事を考えると悲しくなるので今は考えないようにしています💦
障害があろうがなかろうが自分の子にはかわりないので今を楽しく過ごそうと思います。
なるようにしかならないですね😄