父方の祖父と父が脊髄小脳変性症で、遺伝のリスクがあるが、妊娠を考えている女性。遺伝子検査を受けるべきか、子供を諦めるべきか悩んでいる。経験談やアドバイスを求めています。
現在、33歳
結婚して1年が経ち、そろそろ本当に妊活を考え始めています。
妊娠には色々不安な事も多い事と思いますが、
私はひとつどうしようもないジレンマを抱えています。
私の父方の祖父、父が共に脊髄小脳変性症と言う脳の難病を発症しており、父は今も闘病中です。
ドラマ「1リットルの涙」で沢尻エリカさんが演じていた役をご存知の方には何となくわかる病気かもしれませんが、ウチの場合、なんらかの原因で小脳が萎縮し徐々に運動機能が低下し寝たきりになり排泄や飲食も難しくなっていきます。
ウチの家系は遺伝による発病なのですが、
妊娠を希望する上でどうしても考えてしまうひとつになっています。
現在、私は発症しておらず、遺伝子検査等もまだしておりません。
夫には結婚前からこの病気の遺伝家系の事は伝え、発病のリスクや将来の介護の必要性も話した上で入籍しました。
自分が発病するのも不安ですが、もし子供に遺伝した場合を考えるともっと不安になり、今のうちに遺伝子検査をするべきか悩んでいます。
また、自分が遺伝していた場合、子供を諦めた方がいいのかも悩んでしまいます。
母親は、100%遺伝する訳では無いので気にしなくてもいいんじゃないか？と言ってはいますが、夫や家族に負担をかけてしまう事なので、心配性の私は永遠に悩んでしまいます。。。
何か、経験談やアドバイスをお願いできればと思い投稿致しました。
よろしくお願い致します。
- koma
コメント
るるんこさん
検査はうけるべきだと思います。
受けて何もなければ安心、何かあればその対策を。
子供のことは旦那さんがよければいいかと思いますが(〃ω〃)
maple
夫の父がその病気で亡くなっています。夫からは遺伝はしないと聞いていましたが遺伝するものなんですか？質問の答えでなくてごめんなさい。この病気の名前を聞くのが滅多になくて驚いてコメントさせていただきました…
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わたげ
脊髄小脳変性症の枠組みの中でも遺伝するタイプ、しにくいタイプがあるんです。質問者様からみて父親及び祖父が脊髄小脳変性症ということで遺伝するタイプであるのは間違いなさそうです。
- 11月10日
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koma
わたげさん代わりに伝えていただきありがとうございます。
ウチの場合は遺伝によるものですが、kmamさんの義父さまの場合は遺伝ではないからダンナさまもそうおっしゃったのではないでしょうか？？- 11月10日
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maple
返信ありがとうございます。調べてみたのですがイマイチ難しくわかりませんでした…
主人とも平日なかなか話すタイミングが無く悶々としてました😭
義父は遺伝ではなかったので、夫からはそう言われたんですね、きっと。ありがとうございます💡- 11月10日
プニプニ
旦那さんも分かった上で結婚してくれているなら、検査した方がいいと思います。貴方が遺伝しているかも問題ですが、遺伝していたら子供にも遺伝する可能性があるので、その上で子供を望むのか、調べてハッキリした方が私はいい気がします。
個人の性格もあるけど、私なら調べるかな。妊娠した時も、出生前診断やりました。
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koma
お答えいただきありがとうございます！
夫には本当に介護まで付き合ってくれるかは別として、受け入れてくれた気持ちが嬉しかったです。
子供を授かったら、どんな子供でも責任持って育てたいと思っていますが。。。
ネットで、この病気は遺伝するのをわかってて子供作るからなくならないんだ！なんて言葉を目にしてしまい複雑な気持ちになってしまいました。。。
ドリさん
答えいただきありがとうございます♡- 11月10日
sirayuKi---☆
komaさんの立場になって考えてみると悩みます
産まれてみないと、解らないですもんね。
私も妊娠して初めて気がついたんですが、、子供に障害があったらどうしようとかそうだった場合子供の 全てを受け入れてあげられるのかなとか不安になりました。
今は妊娠してしまったので後戻りできないので健康に産まれてくるって思い込んで考えないようにしてます
遺伝する可能性がないとは言えないし
遺伝しないかもしれないし 本当に 悩みますね
とりあえずご自分の遺伝子検査はして
遺伝の可能性が無かったら妊娠をより前向きに検討してみてはどうですか？
(遺伝の可能性あったとしても決して妊娠を諦めるためではないです そこはkomaさんや旦那様の判断で)
旦那様やご家族の事を大事に考えていらっしゃるので不安材料減らしてからの方がいいかなと思いました(o^－^o)
何も解答になってなくてすみません☆
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koma
お答えいただきありがとうございます！！
ウチの家族や夫は、病気になる時は仕方ない！とあまり細かく考えないタイプで、私ばかり先々まで細かく心配してしまうタイプなので、なかなか家族で話が出来ずにいました。。。
やはり子供の事を考えると、少しでも不安材料を減らした方が良いですね！
mamamaさん
アドバイスいただきありがとうございます♡- 11月10日
わたげ
優性遺伝タイプの脊髄小脳変性症ってことですよね。komaさんご自身についても不安でしょうね……検査を受けること自体が不安な気持ちもお察しします。
あなたに遺伝している可能性は確率は50%ということなので、やっぱり遺伝子検査を受けたほうがいいかと思います。
この難病の可能性の有無は子どもの将来にも関わってきますからね……
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koma
お答えいただきありがとうございます！
やはり、遺伝子検査した方が良いですね。。。
おっしゃる通り、検査自体とても不安でずっと検査にまで踏み切れずに悩んでいます。
やはり将来の子供の為にも検査しなければいけませんね！
わたげさんありがとうございます♡- 11月10日
あお
お母様がどういう気持ちで妊娠・出産されたかじっくりお話されてみてはいかがでしょうか？不安はなかったのか？とか。
結果論としてはkomaさんが発症してないため「大丈夫！」と言われそうに気もしますが。。。
ご夫婦で話し合い、納得いく答えが出せればいいですね。難しい問題ですが😓
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koma
答えていただき、ありがとうございます！！
この病気は、ウチでは私が20歳を過ぎた頃に病名がわかり、また親戚でも発病した人が現れ遺伝によるものだとわかりました。
親戚の母親たちの会議では、これから結婚や妊娠の希望がある子供たちには、この病気の家系である事は内緒にしておこうと話合っていたそうですが、ウチの母はうっかり屋さんなので全部私に話してしまっていました！笑
良くも悪くも覚悟が出来たので、自分で整理していかなければいけない事なのですが(・・;)
あおさんありがとうございます♡- 11月10日
koma
お答えいただきありがとうございます！
単純な事ですがなかなか検査に踏み切れずひとり悶々としてましたが。。。
難しく考えずに検査してから対策を取った方が良いですね！
るるんこさん
お答えいただきありがとうございます♡