主治医が十分な協力をしてくれず、シェーングレン症候群の難病指定を受けることができない悩みです。
シェーングレン症候群難病指定について。
私はリウマチとシェーングレン症候群を患っています。
リウマチの方は症状は重度の方に比べれば仕事もできるし足をひきずるような事も薬のおかげで今はいい状態のため、たぶんひっかからないと思います。でもシェーングレン症候群はどうだろうと、目の乾き常に目薬必須ですし、喉も常に乾くため水分も必須。全身乾く感じです。主治医にこういったことは相談とあるんですが、私の主治医はまったく協力的じゃありません。リウマチで夜もねれないほど痛かった時もありましたが、数値がそれほどじゃないと気のせいだと言われたり、風邪をひいたからといってもいちいち自分に相談しないで個人の内科に行っていいと言われているので、その処方してもらった抗生物質を飲んでると伝えたらあなたもうその抗生物質今後効かなくなるよ？！と怒鳴られたり。
でも毎月リウマチの医療費でだんだん支払いが厳しくなりせめて難病で指定されてくれればと思い勇気をだして主治医に相談したところ、あー、まったくひっかかんないね。とアッサリ。でも実際リウマチの治療はしてますが、シェーングレン症候群というとその直接治療をしてくれてるワケじゃないし、病気の重さというのもわかってない感じなんです。
どなたか同じご病気の方知恵を貸して頂けませんか？？(;_;)
※旦那の所得関係で高額医療はひっかかりません。旦那の親が自営業で旦那はその一社員としています。義父の税金対策として所得が高いことになっていますが実際そんなにもらっていないのが現状で保育園や支払いなどで毎月カツカツの生活です。
＃シェーングレン症候群
＃リウマチ
#高額医療費
#難病指定
- shipo(8歳)
コメント
○pangram○
私の母がもうずっとリウマチとシェーグレンです。
リウマチはかなり変形し、靴もオーダーのものでなければ歩けません。
朝もベッドから起きるのにかなりの苦労をします。車の運転も出来なくなり、仕事は出来ません。
シェーグレンも重く、目の炎症が常にあり、ステロイド点眼のリンデロンやフルメトロンも常用に近いほど頻回に使ってます。また、重度の緑内障もあり、視野欠損も進んで居ます。
CRPは高いわりに、母親自身が我慢強い人なのでいつもニコニコしているので、他の患者さんからはそんなに酷くなさそうね、と言われるくらいですが、かなりの痛みと思います。
うずくまって耐えているところを見ては心が抉られる思いでした。
数値だけでは、痛みの強さって本当に人によるのでなかなか難しいところですよね。。。
主治医の先生も、主さんは軽い方なのに…とかいう、先入観みたいなのがあるのかな？と感じました。
他の先生に変えたり、病院を転院したりは出来なさそうですか？
母の場合は、リウマチ科の他に、眼科、消化器外科、整形外科、歯科などにもかかってます。
シェーグレンは、全身にくるので、それぞれの科でそれぞれの症状に合わせて治療してます。
なかなかリウマチ科ひとつでシェーグレンの症状を治療するのは難しいのかな？と感じます。
なので、風邪の時はリウマチ科ではなくて、かかりつけの内科を作ると良いですよ！リウマチとシェーグレン持ってるといって、親身になってくれるところが見つかると良いのですが。
私自身が眼科勤務でして、シェーグレンの方も普通の3割負担でかかってらっしゃいます。
なかなか医療費は難しいところですね…😭
症状が安定して、治療の頻度が高くなくなるのが良いのですが…。
あとは、義父の税金対策をするのをやめてもらうのは出来ませんか？保育料も嵩みますし、大変だと思うのです💦💦
○pangram○
あ、あと、可能ならガムを噛むと良いですよ！
口腔内が乾くと思いますが、常に水を飲むのは大変ですし、乾くと虫歯になりやすいので、母は、自宅にいる時は四六時中ガム噛んでますよ。
家族の理解がちゃんとあれば、ガム噛んでることに対して気にならないと思います。
知らない人が見ると、あのおばちゃんいつもガム噛んでるとか思われますが、、、
眼科勤務でも、ガムや飴食べてる患者さんのこと、お行儀悪いって思う人居たんですが、シェーグレンなど持ってると口腔内乾くから、ガムや飴含んでおくのは大切な事なんだよって伝えてます(*´꒳`*)