娘が多指症で、手術前の経過や育成医療について相談。手術前検査も受ける予定。手術費用は育成医療で支援。手術頑張るとのこと。
私の娘は多指症で産まれました。
来週手術予定です。大きな手術ではありませんが、小さい我が子が全身麻酔で手術を受けると思うと辛いです。
気持ちの整理のためと、多指症の情報は少ないので、誰かのためになればと今までの経過を書かせていただきます。
●生後3日
出産した病院の小児科の先生に受診。自分で病院を選び紹介状を書いてもらう。
●生後1ヶ月
紹介先の病院初めて受診。科は形成外科。検査はまだ出来ないので今後の流れを説明される。
予防接種はどんどん進めてくださいと説明あり。
●生後6ヶ月
再受診。レントゲン撮影行う。多指の部分にも骨があり、健康な指の根元も多少削らなければならないと説明を受ける。
低体重(2248ｇ)で産まれた為、医師に体型を心配される。この時体重7kg前後。全身麻酔を受けるので最低7~8kgはあって欲しいとのこと。
●生後10ヶ月(手術1ヶ月前)
最終確認。身体測定を行い診察。風邪に気をつけるように説明される。
病院側から育成医療申請をするようにと。
★育成医療について
最初は育成医療と限度額申請の違いがよく分かりませんでした。市役所に聞いても良く分からず。笑
育成医療だと手出しの金額が20000円以下との事。ちなみにうちは10000円でした。限度額だともう少しかかると思います。
育成医療申請、限度額申請は同時に行っても大丈夫だそうです。両方通った場合は育成医療が優先されます。
そしてもちろん払った分は、子ども医療費が無料の自治体に住んでいれば後日申請して返金されます。
申請が面倒だという人は全額払って、申請して後で全部返金でも良いそうです。
うちは60万かかると言われたので速攻申請しに行きました。笑
申請して3日くらいで受給者証が来ました。
●生後11ヶ月(手術4日前)
術前検査。うちは入院が1泊2日なので別日の可能性も。病院によって違うと思います。
心電図、採血等を行うとのこと。
★その他
娘は幸い、今のところですが合併症はありません。
発達も月齢通りに進んでいます。
産まれて今までのお出かけは手を隠して行ったことはありません。
子育て支援センターも何回か行きましたが、嫌な思いをしたことはありません。
産まれてずっとついてた指が無くなるのは少し寂しい気持ちです。手術頑張って来ます。
また需要があれば、検査の内容や手術当日、術後のケアなど書けたらいいなと思っています。
長々と失礼しました。
- まみあまま(1歳4ヶ月, 2歳10ヶ月, 5歳11ヶ月)
コメント
mini
こんばんは😊
うちの息子も多指症でした😀1歳2ヶ月で手術でした😄
1本多い指も可愛くて、なくなるのが寂しい気持ちとてもわかります☺️
入院1泊2日なんですね😳お子さんも大変ですが、お母さんも大変ですよね😣無事終わりますように💕
めろこ
多指症‼️名前しか
知りませんでした‼️
思ってたより大変なんですね…
生まれたあとにさくっと
切っちゃうのかと思ってました
(冷静に考えたら
そんなわけないですよね)
手術はこれからなのかな…
お子さんが元気に退院して
毎日楽しく過ごせますように♥️
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まみあまま
親指の横にぷらぷらぶら下がってるので、私もさくっと取れるんじゃないかと思ってました😓
手術は来週の月曜日です🙂
術後は色々気をつけることがあって目が離せないと思いますが頑張ります😆
コメントありがとうございました😄- 1月15日
ママリ
息子は先天性心疾患持ちで、4回の手術、カテーテル検査を経験しています。
造影剤CT、MRI、麻酔、輸血、腹膜透析も経験しました。
4月にカテーテル検査のための入院が決まっており、結果によっては2年間続けている在宅酸素を卒業できることになっています。
昨年の手術入院では50日間で約1,000万円(10割計算)の請求でした。(こども医療のおかげで手出し0です)
育成医療、小児慢性、こども医療とお世話になったので、日本の医療制度には本当に感謝しています。
まおままさんは娘さんの手を隠したことがないとのことですが、私も息子の病気を隠したことはないです!
別に恥ずかしいことではないですし、病気と闘う息子を誇りに思っているので😊
まぁ、酸素を持ち歩くので見ただけで分かってしまいますけれどね笑
長くなってしまいましたが、
娘さんの手術が無事に終わりますように😌✨
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まみあまま
小さい身体で、息子さんすごく頑張ったんですね。
帝王切開でヒーヒー言ってた自分が恥ずかしいです😭
1000万…。医療制度が充実してて本当に助かりますよね。
酸素卒業できると良いですね☺️
小さいのに頑張る我が子は誇らしいですよね☺️
他の子よりも大変な思いをした分強い子になると信じてます✨
コメントありがとうございました🤗- 1月15日
Anna
上の子は1歳3ヶ月の時に股関節の手術のために全身麻酔を受けました。私は怖くて震えながら泣いていましたが無事に手術室から出てくれて今はすくすくと育っています。
スムーズに行けますように！
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まみあまま
短い手術ですけど、全身麻酔ってだけで不安です😢
うちも無事に手術室から出てきてくれるのを祈るばかりです😭
コメントありがとうございました☺️- 1月17日
stR
うちの娘も多指症で来月手術です！
入院短いですね😳
羨ましい✨
小さい体に全身麻酔心配な気持ち分かります😭
そして小さい指に愛着が湧くのも分かります😂
うちも隠したことないし、嫌な思いをしたこともないです❤
お互い心配はありますが無事に手術が終わりますように🙏
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まみあまま
調べてみると1週間くらいって書いてあったので驚きました😲
stRさんの娘さんはどれくらい入院ですか🤔？
手術自体より全身麻酔が怖いです😱
お互い無事に終わりますように☺️🙏🏻- 1月17日
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stR
うちは基本１週間くらいで安静に出来そうなら最短3日と言われています😳
上の子もいるので早く退院したいです😂- 1月17日
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まみあまま
やっぱり1週間くらいですよね😲
うちは入院期間短くて、家で安静に出来るか心配です😓笑- 1月17日
まみあまま
最初はビックリしたのに、だんだんと愛着湧くから不思議ですよね☺️💕
調べたら1週間くらい入院してるという人が多いので、最初驚きました😲
ありがとうございます🤗母も頑張ります🙌