1歳9ヶ月の自閉症の娘を育てているママが、先輩ママからアドバイスや経験談を求めています。娘の発達遅滞や自閉症の症状について悩んでおり、療育やリハビリについても相談したいそうです。
カテ違いかもしれませんが質問させてください。
1歳9ヶ月の自閉症の子を育てております。
身近に娘のようなお子様を持つママ様と出逢う機会がなく
お話が聞けないため、登録してみました。
先輩ママ様からのアドバイス、経験談をお聞きしたく
書かせて頂きます。
生後5ヶ月〜リハビリに通い現在1年4ヶ月目
週1のリハビリ通院、発達外来に月一で通院中。
娘、やっと最近ゆっくりですが少しヨチヨチと
歩き始めたところです(*^^*)
出生時、重度の仮死だったために後遺症が残りました。
発達の遅滞はそのせいだそうです。
天平足なためリハビリシューズを作り
現在足の裏を矯正中です。
腰から下が思うように動かないようで
ハイハイはひざを引きずる独特なハイハイです。
新生児
手のかからない、泣かない、ひたすら寝てる女の子。
オムツでなくこともなく、おっぱいも起こしてあげる。
足で蹴って上に登ってく不思議な子。
目が合わずじーっと一点を天井やどっかを見続けてる。
目の動きもおかしいと感じていた。
寝返りができるようになるまで
ひたすら背ばいで移動がすごかった。
6ヶ月後半からの夜中〜今現在2時間おきの夜泣き続き
100日頃はまだクテクテ、早産で修正しても生後2ヶ月
まだ座ってなくても仕方ないこと。
それでもグニャグニャで座ることがなくおかしいと思う
首座り→6ヶ月後半やっとすわってきた頃
筋肉が柔らかいことを指摘される。
寝返りがまだできなかったため発達の遅れが心配で
リハビリを始めることに。
母、娘がずっと不思議な子だと思っていて
もしや自閉症かなにか⁈と娘の症状をネットで検索すると
やはり発達障害や自閉症にヒット
先生に発達外来にて相談すると、先生もその傾向かも？と
自閉症疑いが生後半年ぐらいからありました。
寝返り→8ヶ月後半、寝返りできるようになってから
必ずうつ伏せ寝をするようになる。
腹ばい→9ヶ月後半、移動はできず。
お座り→11ヶ月、いまだに安定せず、座ってられない。
すぐにゴロンと寝てしまうぐらい未だ座ってられず不安定
つかまり立ち→1歳、膝引きずる独特なハイハイ→1歳2ヶ月
つかまり歩き1歳3ヶ月→、自立たっち1歳7ヶ月後半
歩き始め1歳8ヶ月後半〜現在★
ゆっくりだけれど、少し歩けるようになった現在(*^^*)
足の裏をつけれずべったりつけれず爪先立ち
風が顔に当たると大パニック
顔、髪を触るのを母親の私ですら嫌がる。
体を触れられるのが嫌みたいです。
呼んでも反応が乏しく名前を呼んでも反応なし。
目線はいつもどこか、目が合わず。
食べ物、偏食です。
口にひたすらつめこみオェっとします。
ハムスターのように詰め込むもまだ入れる。
新生児〜1歳になるまではこけしのおもちゃがあれば
なにもいらずで他のおもちゃには興味なし。
同じ遊びが好き、同じことをひたすらする。
現在は、お気に入りの絵本を1日中ペラペラする。
読んでと投げてなんども渡してくる。
読むとまた読んでとうーうー母の言うか手に持たせる
ボールがあればなにもいらないようでひたしらボール。
赤色が好きで赤色のボールだけは離さず
最初は赤色のボールだけしか持てませんでした。
現在はいろんないろのボールがもてるように
ただ、赤色のスイッチなど赤だけにこだわりがあり。
シャワーが使えずお風呂は困ってます。
頭に水が当たるのが嫌みたいでシャンプーは大変で
未だにベビーバスでいれてガーゼで流しています。
くるくる回るものが好きです。
天井のくるくる回るファン？をみては爆笑です。
光るもの、音がでるのも好きですが、
特定の音、ボタンだけひたすら押します。
おっぱいに執着があり1日中もとめてきて辛いです。
未だに卒乳できません…いまの一番の悩みです。
寝返りできるようになってからひたすら頭を床に
打ち付けるのが始まり、今ではどこでも打ち付ける。
先生いわく刺激がいいのではないかと？
娘にとっての遊びのような一種らしい。
歯も打ち付けるようになり…
おでこはたんこぶが引っこまず、同じ場所を打ちけるため
血を出したり…窓に頭を打ち付けて割ったことから
保護するかぶりものをかぶってます。
毎日少し目を離したすきに始まり目は離せず…
頭からソファーを降りようとするため
教え込んで足から降りられるようになりました。
水が大好きでひたすら水遊びです。
手を洗いたがり、水たまりに行きたがり
トイレの流れる音が好きでトイレについてきて
流すたびに喜んでます。
なんでも意思を伝えたいことは母の手を引っ張り
教える、やってという。自分ではやらない
クレーンが目立つように。
手をひらひらいつもさせてます。
最近、バイバイを覚えてひたすらバイバイしており
誰もいなくてもずっとバイバイと手を振ってます。
手をパーにできず、ひらひらさせてるバイバイですが
逆さバイバイから治りいまの状態です。
身体のリハビリ6ヶ月〜
言葉のリハビリ1歳5ヶ月から始める。
食事のリハビリ8ヶ月始める。
まだ言葉は喃語で、あー、うー。など
よく声は出すもママなどなにも言わない。
指差し、1歳7ヶ月頃、テレビを触って
好きなキャラクターだけに触る。
それ以外は指差しなし。
テレビをずっと見てるぐらい見てます。
生後3ヶ月からタオルを握りしめ昼夜問わず離さず
娘の安心グッズみたいです。
ぬいぐるみは触れません。
感触が嫌いみたいです。
自閉症と確定、1歳半でした。先天性と説明を受けました。
真ん中にある神経が健常児の3倍薄いそうで
左側の神経が短いと言われました。
大きな病院の小児医科長で発達専門の先生がいうので、
間違いはないと思いますが現実をなかなか受け入れられず
まだ認めたくない自分がいます…。
自閉症だと最初から確信してたとは言え、
やはり自分の子がどうして？
健常な子に産んであげれなかったのか…私のせいだ
と、自分を責めてしまいます。
父や祖母からもこんな障がい児を産んで
あんたらの血が合わなかったからだ
変な男の子を産むからだ、など…毎日言われて
毎日がつらいです…。
のを反対された中産んだのでいろいろ言われても
仕方ありませんが、居場所がなくつらいです。
私にも居場所がありません。
多動傾向の強い子で注意欠落等いろいろあるそうで…
感覚統合も重度なようです。
普通の学校に通えないのかなぁ？って思うと
悩みだらけで鬱にもなりそうです、潰れそう。
書くときりがないほど長くなるためこの変にしときます。
文章力がなくわかりずらくて申し訳ないです。
まだ2歳にもなっていませんが療育に通えるようになり
今月の末から通う予定でいます。
発達障害、自閉症のお子様を持つ先輩ママさん
自閉の疑いのあるお子様のママさん
子育ての壁によくぶちあたるためアドバイス等を
頂きたいです、ご相談に乗ってください。
お子様がどんな感じだったのか、成長等も
参考にお聞かせ頂ければ幸いです。
言語聴覚、療育等、身体のリハビリを受けている方も
お話を聞きたいです。
よろしくお願い致しますm(._.)m
話が長文で申し訳ないです、失礼いたしました。
- 夜泣き
- オムツ
- 絵本
- おもちゃ
- 病院
- お風呂
- 卒乳
- 早産
- 生後2ヶ月
- 生後3ヶ月
- 生後5ヶ月
- ベビーバス
- 新生児
- 食事
- 症状
- 2歳
- 女の子
- 子育て
- 親
- 食べ物
- 学校
- 男の子
- 名前
- グッズ
- 水遊び
- 先生
- キャラクター
- テレビ
- 体
- 1歳半
- 寝返り
- つかまり立ち
- ハイハイ
- おっぱい
- シューズ
- 歯
- 肉
- 1歳3ヶ月
- 1歳5ヶ月
- 1歳7ヶ月
- 療育
- シャンプー
- うつ伏せ
- 1歳2ヶ月
- 1歳8ヶ月
- 1歳9ヶ月
- 多動
- トイレ
- 偏食
- たんこぶ
- ひぃちゃんまま(9歳)
コメント
ゆう
こんばんは♪
自閉症の子どもを持つママではないですが
いとこに自閉症、パニック障害、言語障害を持ってる子がいます。
たしかに見ていると成長がかなり遅かったです。
それから赤ちゃんって順序的に
首がすわり、寝返りを打つようになり、ハイハイをして、お座りして、つかまり立ち
だと思っていたのですが
いとこはハイハイとお座りができなくて
飛び級でつかまり立ちをしていました。
たしかに筋肉が弱かったのかもしれません😓
その子のお母さんは絶対におかしいと病院の先生に尋ねても
赤ちゃんには個人差があり
たまたま遅いだけですよと言われて
1歳半が過ぎ、
全く喋れないことと
極度の偏食
買い物など外に出るとパニックを起こして
頭を地面に打ち付ける
などといった症状が続き
絶対おかしいと県内の大きな病院で診てもらったところ診断を受けました。
たしかつかまり立ちをした時なるべく足全体が
つかないようにつま先立ちだったような気がします。
初めの頃はお母さん以外の人に触られると泣いて大変だったので
まず父親に慣れるまで
顔などは滅多に合わせられませんでした。
それから１つのものに執着したり
天才的な記憶力があるのはたしかでした。
例えば、道にたくさんある標識の名前、意味を全て覚えていたり
絶対に赤いものしか受け付けなかったり。。
ランドセルが赤じゃないとパニックを起こして大変でした😓
いとこの場合、車で1時間ほど走らせて月一回ぐらい言語の訓練など通っています。
私たちは会話ができますが
なんとも言えない発音の仕方で
はっきり喋れず他の人だと通じません。
食べ物も1ヶ月同じもの当たり前でした。
今は養護学校に通っています。
とにかく目を離さないことが大事だと思います。
観察もしっかりすると先生に聞かれた時楽かと。。
大変だと思いますが頑張ってください(T_T)
長々と失礼しました。
ともたん
はじめまして(๑´ڡ`๑)
毎日子育てご苦労様です☆
私は、児童発達支援管理責任者として療育を行っております。
ひぃちゃんままさんも色々調べたりしてご存知かもしれませんが、自閉症の子の特徴として物にこだわりがあったり自分の思い通りに行かないとパニックになったりしてしまいます。
もう少しで療育に通われるとのことですが、療育をはじめるなら早い方が本当に効果が出やすいです!!
療育も場所によって様々なので色んなところを見学してお子さんに合っている所を選んであげてください。場所によっては、扉を開けただけで泣いて暴れて入れないところもあるかもしれません。
上記の症状ですと、出来れば個別リハがある療育施設がおすすめです。
療育に通えば色んな事に対する対処方法も見えてくると思います。今ママが1番困っていること、近い将来普通の学校に通えるようになってほしいことなど療育施設に伝えて下さい。
きっと力になってくれます。
私が見てきた子は、自閉症で2歳半まであーうーの喃語しか話せなかった子が半年療育に通い2語文→簡単な会話が出来るようになり、体幹もしっかりし自転車（ペダルがないもの）も乗れるようになりました!自分の要求も言葉で伝えたりと…自閉症その他の病気があったとしても、まだ子供です。子供の成長は未知数ですよ♫
ママの周りに理解者がいないことなど、ママが心配です。
こんな私でも良ければお話聞きますし、分かることならお応えします！
一人じゃないですよ(*˘︶˘*).｡.:*♡
長くなりましたが、本当に本当に子供は未知数です！ビックリするほど良くなる事例もあります。諦めないで下さい、お願いします！
-
ひぃちゃんまま
コメントありがとうございます^_^
まさにその通りでこだわりがあったり思い通りにならず癇癪を起こして、パニックになり頭を打ち付け始めたりとでとても大変です。一日中泣いてることもあり、なぜ泣くのかが親でありながら理解してあげられずに苦しいです。一日でも早く娘のために療育に通い始めたいと思いますが今月の終わりから早速通えるので、どんな感じなのかと楽しみです。
一度見学しにいったことがありましたが娘が小さすぎて、通ってる子たちは大きい子たちばかりで集団でやるものだったので走り回ってる中、赤ちゃんだったため危なくそれっきり行ってなかったのですが、町がやっている月1の集まりにも参加を今月からします(*^^*)
いろんな療育の施設があるとお聞きはしてたのですが、やはり娘の通いやすいところを見極めて探してあげるのが彼女のためですね。
いろいろと見学してみたいと思います。
今月から通うところはマンツーマンだとお話を聞いているところです^_^
いまのところ喃語のみですが通い出して言葉が出てくることを期待します。
まずはしっかり歩けるようになることが一歩なので、自転車は乗れるようになってくれたらいいなぁ〜！成長が楽しみです♪
まずは手を繋いで歩くことが目標です★
リハビリもいままで通り頑張ります！
身近に理解者と相談相手がいないため、
困ったときお話聞いてください(>_<)
よろしくお願いします（＾ν＾）！
お気持ち嬉しいです、
ありがとうございます！
コメントに励まされました(*^o^*)- 7月19日
７２９さや
小学校の特別支援学級の担任を５年間していました。
質問の答えやアドバイスになるようことはあたしからは何も言えませんが、実際にいろいろな特長を持ったお子さんと触れあってきた者として一つだけ。。
今は本当に先の見えない毎日の育児に大変な思いをされていると思いますが,努力した日々はお子さんの成長に必ず繋がります。
小さい頃からご家族に見守られ,療育などで丁寧に苦手なことを教えてもらった子どもたちは,ある程度大きくなったときの情緒の安定感が違います！
あたしの経験上,情緒の安定なくしては,療育やリハビリでの学習内容の習得はすることは難しいです。そして,誰からも愛されるキャラクターの子が多かったです。
障害があることを親御さんが認めずに普通学級で無理をして,不登校になってしまうお子さんも何人かいました。
ひぃちゃんままさんは,お子さんの好きなことや得意なこと,苦手なこと,とってもよく理解してらっしゃると思います。
療育手帳をお持ちかと思います。デイサービスや行政のサービスも受けつつ,ひぃちゃんままさんも時には休憩して下さいね。
なんの参考にもならない文章ですいません。。
-
ひぃちゃんまま
娘のこと、現実をしっかりこの先受け入れて目を背けず療育に取り組んで行きたいと思います。
私自身、普通校の支援学級の出身です。
自分の経験から、729さや様のコメントに書かれている通りな部分があります。
私の親は私のことを認めず、結果、普通学級についていけず不登校になりました。
支援学級は小学の間しか通えず、中学に上がると普通学級になぜかなっており、勉強、周りの同級生たちと同じ空間にいることが耐えられず中学の3年間、不登校になり家から一歩もでない引き込もりになりました。
高校は通信制に通い、地元から離れ遠方の高校に1人暮らしをしながら通うも学校自体、通うことが怖い、先生の言うことが理解できず勉強もちんぷんかんぷん。友人関係に悩み、4ヶ月で不登校になってしまいました。
なので、娘がこの先、療育を受けて普通学校に通えたとしても、支援学級の方にしっかり通えるようにしてあげたいですし、無理に普通学校に通わすつもりもありません。
彼女のレベルに合わせてあげたいと思います。
自身の経験から娘に同じ想い、同じ経験を味わってほしくないと思っているので出来る限りの親としてサポートをしていけたらと思います。
療育手帳はまだありません。
療育手帳とは障害者手帳のことでしょうか？
別なのでしょうか？私自身持っていないため知識が乏しくお恥ずかしいですが、もし詳しいのであれば教えて頂けますと幸いです。- 7月19日
-
７２９さや
お返事遅くなってすいません(TT)
療育手帳は知的に障害のあるお子さんに出されるものなので,障害者手帳とはまた別物です。
地域によっては受けられるサービスの内容が違ったりするので,一度お住まいの地域のソーシャルワーカーさんにでも聞いてみてもいいかなと思います。- 7月20日
-
ひぃちゃんまま
そうなんですね！
わかりやすく説明してくださってありがとうございました(^^)
地元の役所に行って聞いてきます！- 7月20日
いくちゃんまま
参考になるかどうかわかりませんが次男が自閉症です。
とにかく新生児期にはよく笑う子、新生児微笑という言葉は知りませんでしたので変わった子だなあという印象。その後、首すわりやハイハイ、あんよも遅く健診のたびに経過観察になりました。2歳過ぎからお兄ちゃんの影響もあってか単語はしゃべることが出来ましたがとにかくよく泣く子でした。何かがおかしいと思うけど何がおかしいかわからず。3歳の健診でも聞かれていることに答えられず、3歳半で児相紹介され自閉症と診断されました。毎日通う療育園を紹介されました。その時は言葉の発信は出来ても受信ができてないと言われ園長になぜもっと早く来なかったのかと言われ就学まで療育頑張るように、それで普通の子に追いつくかどうかという状況でした。
とにかくスパルタな療育の結果、子どもだけでなく私も鍛えられました。小学校は普通クラスに行きたいと希望を言うとあまりいい反応ではありませんでしたが、通う予定の小学校は支援学級の児童が少なく向いてないと感じ普通クラスに入りました。最初担任から「数の概念がない。この先授業について来れない」と言われましたが粘り強く一つ一つ取り組み現在に至ります。
自閉症だなあと感じることはたびたびありますが親子で焦らず諦めず頑張ってます。
-
ひぃちゃんまま
コメントありがとうございます^_^
大変、参考になりました。
やはり新生児時から変わった子だなと印象がおありだったのですね。検診のたびに経過観察、よく泣く等も娘もかぶるところがあります。うちの地域は田舎で療育施設も少なく、予約をして一年半待ちという状況です。年齢も3歳頃からと決まっているのですが、主治医の先生の力が大きく2歳まだなっていませんが、通えることが決まり、今月中に療育施設にて発達検査を受ける予定です。リハビリ等も特例で3歳からのところを生後5ヶ月から通えています。
親も一緒に鍛えられるとのことで、通うつれ娘と一緒に自分も成長していけたらと思います(^^)
娘を全力でサポートして頑張りたいです。- 7月19日
カズキ
特別支援学校の高等部の重度重複学級で担任をしていた経験があります。
重度の自閉症の子も居ました。
私自身が自閉症児の育児を経験したわけではありませんので、現時点で語れる何かがあるわけではありませんが、「普通の学校に通わせられない…」というコメントを見て、思わず書き込まずにはいられませんでした。
この先の成長の中で、もちろん普通学校への進学がお子さんのために良いのであれば、それでOKだと思います。
でも、特別支援学校（学級）は専門的に教育ができる場所です。
“特別”なんてつくから「そこに通ううちの子は普通じゃないの？！」って思ってしまうかもしれませんが、そうではなく「あなたのお子さんのために、特別にいっぱい目をかけて、必要な支援をして、教えながら育てますね！」という、場所なのです。
他のお子さんより手がかかることはたくさんあるかもしれません。
でも、少し手助けしてあげれば、できることはいろいろあるんじゃありませんか？
（例えば、赤にこだわりがあるというお話でしたが。ということは、色の判別はできる能力があるということです。ゆくゆく「あか」という音と赤色がわかりようになれば、「『赤色の』引き出しにしまって」というだけで、しまえるようになるかもしれません。多くのお子さんは「引き出しにしまって」でわかるかるけど、『赤色の』が付く点が支援にあたります。そして、支援学校や学級の先生なら、そういった支援方法を気づいたり、教えこんだりしてくれます）
お母様になってまだ２年足らず。受け入れられないこともたくさんあって、つらい日々だと思います。
私の言葉も、しょせんは当事者ではない、他人の言葉かもしれません。
でも、私は担任をしていたとき、本当に生徒が可愛くてしかたがありませんでした。
日々の生活の中で、どういう特性（性格、個性）があるのか探し当てて、どういう支援をすれば、生徒自らが動けるのか、試行錯誤していました。
綺麗な部分だけでなく、排尿排便の世話もありました。身体に吐きかけられたこともあります。
でも、ぜんぜん大丈夫なんです。
そういう人との出会いが、きっとこの先にあります。
今は、職場的な事情で普通校で担任をしていますが、４０人を芋洗い状態であつかっていて。生徒一人一人の特性を見極めて。なんて、言ってられない状態です。自分で勉強して、試験で点数とりなさい！ って感じです。
特別支援学校に戻りたい気持ちも捨て切れません。
一人一人の特性を見極めながら、生活をよりよく自らおくり、将来、自立するための手立てを、保護者に寄り添いつつ考えていけるからです。
今はまだ、お子さんの将来とか言われるよりも、目の前のパニックだったり、不可解な行動の分析でいっぱいだと思いますが。
その積み重ねの先に、ちゃんと「自立するためには、こういう支援が必要ですね」と言われる時期がやってきます。
その一歩が療育やリハビリです。
潰れそうな日もあるかもしれませんが、育児は長いマラソン。
諦めずにいてください。
長文、失礼いたしました。
-
ひぃちゃんまま
コメントありがとうございます。
読んでいて心が軽くなった気がします^_^
私自身が普通校の支援学級に入っており大変お世話になりましたが、今では普通の日常生活を送っていてもさほど支障はありません。
社会に出て働いていますが、人間関係は苦手ですが仕事はできます。
ただ周りからみれば変わり者らしく、不思議な人、バカな子と見られますが自分からしたら普通だと思っています。カウセリングの先生にあなたは人と違う感覚を持っているだけだと言われ、私自身も娘と同じようにこだわりが強かったり、これじゃないと嫌、落ち着かないなどありますが、成長とともに軽くはなりました。子どもの頃、感覚のリハビリや言葉の教室には通った自身の経験があるので、娘にもいろいろ受けさせたいと思う気持ちは強いです。早めに受けるほど将来の生活に支障をきたさないぐらいになるのではないかと思います。
主治医、保健師さんが連携してサポートしてくださっているので、安心して頼ることができます。
発達に問題を抱えた子どもの集まりに参加したり、娘を支援センターなどにつれていったりと集団に早くから慣らせたおかげで保育園で一度も別れどきに泣くことなく預けることができています。入る前は出来なかったことが保育園に入ってからはできることが増えました、周りからの影響は大きいです。
リハビリ、療育をしっかり通って彼女の成長のため、将来のために親として、全力でサポートしていきたいです。
あまり深く考えず楽しんで育児ができればと読ませて頂いて、改めて思いました。
ありがとうございます(*^^*)- 7月19日
退会ユーザー
はじめまして。私の弟が知的障害（発達障害）の重度を持っています。ひぃちゃんままさんのお子様と同じように先天性です。
知的障害なので自閉症とは少し違いますが、こだわりが強かったり嫌なものは嫌だと言ったりしてました。私の弟はひたすら指先でおもちゃをクルクルとして遊んだり、好きな電車を止めるまでずっと走らせたり。今小学6年生ですが、知能は小学3年生くらいだと思います。今は特別支援学校に通っています。高校3年生まで一貫校になっています。小学3年生までは普通の学校に通っていました。普通の学校にも障害を持っている子のクラスもあると思うので普通の学校に通うことも可能です。私の弟が通っていた学校は先生方の理解の無さが理由で今の学校に移ったので、ひぃちゃんままさんのお子様が通って楽しいと思えるような学校なら普通の学校もいいと思います（＾_＾）
話は変わりますが、高校の頃同級生に自閉症の男の子がいましたが、授業も熱心に受け、テストの点も私よりもよくてすごくいい子でした。
障害を持っているお子様を育てるのは想像よりも遥かに大変です。障害を持っていない子を育てている人には簡単に理解してもらえないのが事実です。他の子は出来るのに何で私の子は出来ないの、と思う時もあると思います。私は親の立場ではなく姉の立場で悩んだこともありましたから..。でも障害を持っていなくても子供の成長は個人個人違ってきますし、何より周りと比べることよりもお子様が初めて何かを出来た時たくさん褒めてあげる、お子様を色んなところに連れて行ってたくさん経験させる。このことが大切だと思います。周りからは今理解してもらえずとても辛い時期だと思います。。でもひぃちゃんままさんのせいではありませんよ。もちろん旦那様のせいでもありません。ひぃちゃんままさんなら、お子様を育てられる！そう神様が言ってくれてるんです。お子様もひぃちゃんままさんのところに産まれたくて来てくれました。
私の家族は、弟が障害を持って生まれてきてくれなかったら分からないことは沢山ありました。障害を持っている子はとても純粋で優しい心を持っている子がたくさんいます。９歳離れていますが普通に兄弟ケンカもしたことあります。(笑)障害持ってるからできないんだ、仕方ないんだ、と思ったこともありましたが、本人が頑張ってるのに私達がそう思ってどうする、と気持ちの持ち方も弟は教えてくれました。
アドバイスにもなっていませんが
焦らずにお子様の成長を見守って行ってくださいね。病院にも通っているとのことなので、これから出来ることはたくさん出てきます。言葉もひたすら練習だと思います。私の弟も発音練習の紙を渡されて一緒にやったことがあります。今ではベラベラうるさいくらい話しますし、暴言も吐いてきます。。(笑)
まだ１歳ですし、まだまだこれからだと思います(^_^)
落ち込むこともあるかと思います、、でもお子様を信じて一緒に頑張ってあげてほしいです。アドバイスになってないのに長文すいませんでした(´･_･`)(´･_･`)応援してます！！
-
ひぃちゃんまま
コメントを読んでいて心に染みました😣
弟さんのお話参考になりました。
娘も普通学級にも通えるか可能性もあるかもしれませんね🙂！
娘は私を選んで生まれてきてくれたのは、私が寂しいおもいをしないようにそばにいてくれるためだと思っています。私が娘のことを育てられると神様が授けてくれたんですね🙂💓少し自信が持てました。
これからも育児が頑張れそう気がします！
周りからの心無い言葉に傷ついて落ち込んでまいましたが、そう言って頂けて嬉しかったです😊
出来たらたくさん褒めて可能性を伸ばしていきたいです。いろんなところに連れて行き、いろんなことを経験させてあげたいとおもいます(^^)
健常な子を持つママさんにはうちの子は白い目見られ理解されず、集団で遊ぶようなところに連れて行くのも母親の私が辛くてなかなか行けません…なので、やはり付き合いは障害や病気の子を持つママさんだけに限られてしまいますが一番否定もせず理解してくれる方たちです。
一緒に娘と頑張っていきたいです🙂
コメありがとうございました😊- 7月19日
みなみ
6歳の自閉症の女の子の母です。
2歳で療育手帳を取得しました。
文章を読んで思ったのが、お子さんをしっかり見ているなと思いました(^ ^)
何が苦手か、どうして苦手なのか。どうしてあげたら回避できるか。それを考えてあげてるだけで、お子さんの成長につながると思います。
人より遅くてとても地道だけど、できるようになったときの喜びは人一倍嬉しいですよね。
参考に私の娘のときのことを書きますね。
〈睡眠〉
私は1歳10ヶ月で障害に気づきました。睡眠のリズムが安定せず、夜中ずっと起きてたり…
朝の4時にやっと寝付くなど毎日でした。
2歳半で睡眠に導入しやすいよう、気持ちを落ち着かせるお薬を出してもらいました。
今までの苦労はなんだったのかと思うくらい、薬のおかげで生活のリズムが安定し、睡眠もしっかりとるようになった分、日中も前よりは安定しました。
〈床の打ち付け〉
娘も床に腕を打ち付けたり頭突きをしたり、自分の髪の毛を引きちぎるなどをしていました。
小さい頃、ひぃちゃんままさんのように遊びの一つでしているのでは？と言われましたが、結局パニックによる行為であることは大きくなるにつれ明確になりました。
引き止めると余計長引くので、怪我のないように見届ける。本人の気持ちが切り替わるのを待つ。それにつきました。
私も最初は「私がしっかりしないと！」「私の子育て次第でこの子の将来も変わる！」と気を張っていましが、壁にぶち当たる度にドン底に突き落とされたかのように落ち込んでいました。
今は肩の力を抜いて、自分にできる範囲のことをしてあげればいいかなと思っています。
側にいる私が子どもの前で笑顔でいることが一番大切だと思って、しんどくなったら手を抜いてます（笑）
まずは児童発達支援施設で母子通園できるところに通うのも良いかもしれませんね(^ ^)
自治体によっては、療育手帳取得してなくても、受給者証を発行して通えるようにしてもらえます！
同じ悩みをもつお母さんたちが通っているので情報交換もできますし、他の自閉症のお子さんを見ていると、今より我が子の得意不得意がよく分かり、子育てのヒントにもなります。
これからも、悩みが尽きないとは思いますが、ママの身体が悲鳴をあげては子育ても上手くいかないでしょうし、身体壊さないようにお大事にしてくださいね…>_<
-
ひぃちゃんまま
コメありがとうございます(^^)
療育手帳をいま取得しようとしている段階です。
どうしたらできるようになるのかとか危なくないのかといろいろ工夫してやってはいますが、地道に教え込んでいくしかないんですよね〜(^_^;)
最近バイバイができるようになって嬉しいみたいで、誰もいなくてもひたすら1日中バイバイしてますが、手をひらひらさせるバイバイです。
できるようになったときは感動します(*^^*)
いま現在も睡眠が安定せずに夜泣きがひどく困っています…朝型にはパワフル元気で私を起こします。先生から薬を使ってみないかと言われたのですが、こんなに小さい時から薬漬けにするのはちょっと…と、見送りました。コメントをいただいて睡眠のリズムが安定したとのことで、使ってみようとおもいます(^^)
娘はうちつけられるところはどこにでも打ち付けています、抱っこしていると私をの胸に、座っていると、骨盤や恥骨や腕や足や…正直言って暴力的すぎてつらいです。
痛いですし、私の体はアザだらけです。
先生がアザだらけな私をみて癇癪や暴力的なのを押さえつける薬を飲ませた方が落ち着くまでと言うのですが、それも私が我慢すれば娘は薬を飲まなくて済むんだと、見送りました。
髪の毛を引っ張ってちぎるのもやります。
思い切り自分の髪を引っ張っても痛みを感じないのか、遊びのように…娘は痛みに鈍感すぎて採血なども泣きません。
なので頭を打ち付けても音がすごいのに、頭が切れていても、真っ赤でも一度も痛いと泣いたことがないです。
転んでもビックリして泣くだけで擦りむいてもゲロっとしてます。
怪我をしないように見守り見届けるのが大事なのですね！私は頭を打ち付ける以外はある程度見守っています。
私がしっかりしないと！強くならなきゃ！
今ちゃんとしないと将来に響く！と、私も同じことを強く思っていて、気を張りすぎて壁に当たり落ちました…一時期、鬱になりかけたくらいです。一緒に死のうかと考えたこともありました。肩の力を抜くことも大事ですね(^_^;)私も手抜きしたりしてます笑
笑顔だけは接するとき目があってもいいよいに作り笑顔でもしてます。
療育手帳がなくても通える場合があるのですね！今の段階では作るのに時間がかかるそうで、しばらくはありませんが(-_^)
いろいろなタイプの施設があるそうで、うちは個別でマンツーマンで、母子通園できるところを選びました(*^^*)
まだ同じ悩みをもつ、自閉症の子を持つママさんに出逢ったことがなく話したことがありません。ここに登録してたくさん自分と同じように苦労しているママさんがいるんだ！1人じゃないんだ！と、救われました。
通園してお友達が作れたらとおもいます♪
通いだすとできるようになることが多いと聞いているので、言葉も話せるようになることを期待しています。周りからヒントを得れば少しは育てやすいですね（＾ν＾）
コメを読ませて頂いていろいろとタメになりました！ほんとにありがとうございます♪- 7月20日
雫
何かの参考になればと思いコメントさせていただきます。
私の息子２人の話ですが、長男中1は小3の時に「広汎性発達障害（自閉症スペクトラム障害）」と診断を受けました。
小さい時は掃除機の音をすごく怖がり布団にもぐって隠れていました。よく笑いとても愛嬌があって健診等で指摘されたことはありませんでした。1歳半健診でも「自閉的傾向は全くありません！」といわれたほどでした。小さい頃からマイペースで穏やかでとても育てやすい息子でした。しかし年長になった頃パニックのようなことがおこったりしていました。片足を上に上げてバタバタするような仕草もありました。その頃に児童相談所で発達に少し遅れがあるようなことをいわれ、発達テストをしました。WISCとゆうものです。それによって発達の偏りがあることがわかりました。得意不得意の差がものすごくあり、「こうゆう子は生きにくい」と医師にいわれた時は悲しかったです。とても我慢強く、優しく、とても正直で素直で誰からもすかれるタイプです。からかわれやすいこともあり本人は辛いでしょうが誰からも嫌われないタイプです。したってくれる友達もたくさんいます。今中1ですが今までずっと普通クラスでいました。しかし中学校に入ってから二次障害に悩まされました。二次障害の方が恐ろしく、自ら命をたってしまうのでは…とゆう心配がつきませんでした。話せなくなり動けなくなり、フラッシュバックにおそわれ、ひどいうつ状態になり、顔もこわばり、ひとりごとのように自己否定の言葉を言い続けました。2週間学校を休み精神科で薬をいただき今は忘れたかのように本来の姿にもどりました。これからも心配がつきませんが、いつも息子の味方でいることを誓いました。頑張りをとにかく認めて。親がもいつも味方でいることがすごく大事であると思います。
まだ小さなお子さんで、色々心配なこともあるかもしれませんが、小さい時の癇癪やパニック、偏食などうちは大きくなるに連れてなくなっていきました。どうか一人で抱え込まずに頼れるものは頼ってくださいね。早めに母親がわかってあげられることは子どもにとって幸せなことです。
ちなみに次男がADHDですが、次男は小さい頃クレーン現象があったり、お座りの頃壁や私の胸に後頭部を打ちつけていました。痛みに強く泣きません。よく転びよく頭をぶつけたり人にぶつかります。でも幸い親や友達にも暴力的なことは一度もなく誰かを叩いたりしたことはありません。小さい頃は机にのぼったり、カートに乗らず大変でした。今でも危なっかしい所はあるけどなんでも面倒くさがらずやれてしまうパワフルな息子です。
そんな次男も二次障害で「強迫性障害」がでることがありました。手を何度も何度も洗わなきゃ気が済まなかったり、字がうまくかけないと朝まで宿題をやったり、風呂掃除を何時間でもやってしまいます。やはり二次障害の方が恐ろしく怖いです。本人もつらいですが環境次第でそんな息子たちも普通に暮らせるんです。理解者がいることは大事です。長々と失礼しました。がんばりすぎず子育てをしてくださいね(^-^)
新米ゆっこ💓
初めまして。生後2ヶ月（７２日）の娘がいます。アドバイスではなく、申し訳ありませんが、コメントさせて下さい。娘も泣かない、ひたすら寝てる女の子です。新生児の症状が全く一緒で、現在2ヶ月ですが未だに泣かずよく寝ます。起きてても右指をちゅぱちゅぱ咥え、左手で頭を掻きながら遠くをボーッと見つめて泣きません。おもちゃを目で追うことはするので見えてるとは思うんですが、私の目を見ると反らし、遠くを見ています。真っ直ぐ向いてても右目は正面、左目は内側を向いたりしています。母乳は飲み出したら10分程飲みますが、泣いて訴える事がなく、また、嫌がって飲まず、昼間6時間、夜は9時間とか空いたりすることもあります。自閉症に対して偏見を持ったりしている訳ではありません。ひぃちゃんままさんのお子さんは5ヶ月からリハビリを始めたという事で、もし娘も自閉症の可能性があるのであれば、早くからリハビリをしてあげたいと思いコメントさせて頂きました。ひぃちゃんままさんのお子さんの2ヶ月頃の様子を詳しく教えて頂ければ嬉しいです。
ちゃんママ
言葉の遅れと理解の遅れがあると2歳6ヶ月と診断され療育センターに通う、現在3歳3ヶ月になった息子を育てています。
いろんなコメントを見て、考えさせられます。
現在、療育センターに月2回通ってます。
通う事が決まり、どこの療育センターに通うかの、説明があり、もう１つの療育センターは毎週1回の所でした。
私は仕事をしており、毎週の休み希望を出すのは厳しいと判断して月2回の療育センターに通ってます。
センターはいろんな症状の子がいます、８～11人くらいの教室です。
うちの子は、とにかく落ち着きがなく、激しいです。みんなでリトミックをしてても、グルグルかけっこしています。
また、言葉はまだ二分語しか話さないし、喃語が目立ちます。
療育センターは特に言葉の教育がなく、ただ親と一緒に子どもと遊んでいる感じで疑問があり、療育センターの方に相談しました。「言葉はだいたい、年中さんくらいからしますよ。今は少人数での待つ事を学習したりだとか」など言われました。
いろんな症状の子がいるので、もう少し個別性の指導ができないのかなと思いながらも、何もしないよりましだと思い通ってます。
今は妊娠して切迫で自宅安静で療育センターはお休みしています。
息子の事は受け入れてはいるつもりなんですが、時々、悲しくなって、涙してしまう事もあります。
同い年の子と比べたくないけど、比べてしまい、つらくなります。
-
ひぃちゃんまま
コメントありがとうございます(^^)
療育に通ってる方のお話がきけて嬉しいです！
私は集団でやるところと個別にやるところの2箇所に通わせようと、昨日、初めて集団で行うところに行ってきました。
いろんな子がいてほんとにタイプは様々なんだなと感じました。まったく普通の子にしかみえないような子が多かったので…
言葉のおくれ、落ち着きがない理由で通っている子が多かったです。
娘は身体のリハビリをしているところで言葉のリハビリをしているので、療育で言葉系のところは重複するため通えません。
いろいろと親も学ぶことが多かったです。
本人は笑って楽しそうに積極的に取り組んでいましたが、ためになりそうなことばかりでした。
私も正社員で仕事をしていましたが娘の通院に理解が得られず、先々月に退職しました。
融通のきくパートの仕事をいま探しています。
来週からリハビリも週1が週2になるので、
それに療育となると正直きついです。
仕事できない、ほぼ収入のない状態になります。なので集団でやる療育は月1で通うことにして、個別でやるところを週1にしようと思ってます。
子どもに合う、親に合う場所を探そうと思います。自分が納得のできない教師で学ばそうとは思いません。教室も地域に数件あるそうです。順々に周って娘に合うところを探そうと思っています。
確かに、親と子どもが普通に遊んでいる感じで私もなんか不思議に感じました(´･_･`)
これだけ？って、感想です。集団ではやるべきではないのかもしれません。
お体大丈夫ですか？
私も妊婦のとき、ひどい切迫で長期入院してました。心は無になりかけてましたし、泣いてばかりいました。妊婦のときの情状不安定は辛いですよね…なにか悩みがあるのでしたら、抱えずに吐き出してくださいね！
私でよければいくらでも聞きますよ(*^^*)
私も娘と同じ年、同じ月齢、娘より下の月齢の子と比べちゃうダメだとわかっているのに比べてしまい、つらくなるときがあります…
同じく涙するときがありますよ(>_<)
こればかりは比べても仕方ないのに、どうしてうちの子はできないのかな、とか、普通じゃないのかな…など、ひどいときは生理前の情状不安定で産まなきゃよかったのかなと思うときまであります。親としてひどい親だと自覚はしてますが…ひとつずつできるようになるのを見守ってあげるしか方法はないですからね…(>_<)
あまり深く考えないよに努力してますが、無理です。逆にそう口にだしてるだけマシなのかもと思えます。抱え込んで鬱になってしまうよりはいいと思うので、ポジティブにとらえるようにしてます。まだ、娘の現実を受け入れるのにも時間はかかりそうですが、これからまだまだ伸びる可能性は無限にありますが、お互いに子どもたちの能力を信じて受けれるものを受けて、うちの子の個性と受け入れ入れながら子育て、頑張りましょう*\(^o^)/*個性なんだ！と、言い聞かすつもりで、心の中で呪文のように言ってます。もっと、子どもとの関わりがつらいものではなく楽しいものになるはずです♪- 7月28日
-
ちゃんママ
ありがとうございます。
色々考えさせられます。
個別でやる所もあるんですね…
今度、聞いてみます。
９ヶ月通ってていて、明らかに療育のおかげで成長したのかは不明です。
療育でも出来る日もあれば出来ない日もあるし…
色々、情報収集して、試した方が良いですね。
自分の仕事より、子どもの事を一番に優先出来てなくて恥ずかしく思います。
子どもにとって、一番良い療育を探してみようかと思います。
まだ、3歳。こらから先もどうしたらいいのかなど悩むのでしょうね…
個性なんだ！と呪文ですね。
早く関わりがつらいものじゃなく、楽しいものになって欲しいです。
ありがとうございます。逆に励まされました。- 7月28日
涼子
うちの息子自へいしよう
ひぃちゃんまま
コメントありがとうございます^_^
娘と同じように頭を打ち付ける子がいることに親近感が湧きました。なかなか身近にそゆ子がいないため、お話を聞けて嬉しいです。
いとこさんとのことですが、私も身近な身内に重度の自閉の方がいます。その方も養護学校出身で、いまは障害者用の寮に入って生活しています。
私より2つ上なので小さいときからその方を見てきて、娘も同じようになるのかな…とか、考えてしまい気持ちがブルーになるばかりでした。
娘も成長はゆっくりですがハイハイだけすっ飛ばして先に立ってしまい、立ってからのハイハイで飛び級してました(^_^;)
まだ座るのも立つのもフラフラとすぐ転ぶので安定はしませんが、筋肉ついてきたら座ってられるようになるのかな？と思います。
歩き始めてゆっくり踏ん張りながら力入れて歩いていて、筋肉の緊張が常にあります。
娘は感覚の問題がありべったりくつっけられない、触れない、触られたくない。すべてにおいてですが、同じく母親の私いがいに触られるのを最初は嫌がり泣いてました。
祖父の顔みるなり泣いてたりとありましたがいまは平気になり、自ら祖父に抱っこを求めたりするようになり触られても平気です。
確かにずば抜けてすごい！と思うような記憶力だったり天才的な分野があります(*^^*)
お友達が普通みんな嫌がることは娘は大好きで真逆でもあり…周りができないことはできるようになるのが早かったり。
いまはトイレが大好きで自分からトイレに行き喜んでおり、オムツはずれも時間の問題です★異常にトイレが好きで気がつけばトイレにいたりと…執着はあります。
やはりみなさん赤を好むのでしょうかσ^_^;
いろんな方からお話を聞いて赤をみんな好むようです。
私もリハビリは週一で1時間ほど病院まで走り…通院が2箇所かけもちなので大変で、さらに療育に通うとなると通えるかと自信がないところです。
なんとも言えない発音の仕方、クセだったり、食べ物は毎日チーズ3食とヨーグルトがないと怒り同じものを食べてますが飽きないようです。野菜だけ器用に出すので困ってますが…少し食べれる物が増えました。
観察を毎日してますが、疲れてくるときもしばしばあります。行動がきになること、できるようになったけとなどはメモしており、診察時にスムーズに話せるようにしています。
言い方を変えると育児日記なので毎日欠かさずつけています♪とにかく目だけは離さないようにします。
ありがとうございました(*^^*)
ゆう
例えばお店に買い物に行っても
構わず打ち付けますし
もちろん家では日常茶飯事です😓
そのためいとこの買い物は今でも10分で済むようになってます笑
重度か軽度か。。
判断はまだまだ難しいですが
私のいとこも軽度扱いになってしまい
成人してから手厚い保護を受けることができません。。
そのため働く場所はないのに
働かないと生きていけないということになります。
気分を害されたら申し訳ないのですが
逆に重度の方が将来自分たち親がいなくなっても生きていけるだけの保護がもらえます。
どちらにしても残酷ですよね。。
養護学校に遊びに行ったことがあったのですが本当10人10色でした！
え、この子障害あるの？と思った子も中にはいます😊
軽度ですと普通の小学校でお勉強出来たり
他の子と変わらない生活ができるはずです✨
リハビリや療育、施設などの費用は詳しく聞きませんでしたが
生活がギリギリなので高いのかな。。と勝手に思っています。
車や電車などで連れてく時にパニック起こされても大変ですし。。
本当に体力、精神勝負です！
今は食べれるものをあげるといいかもしれません🙆
遊びに行くとシチュー率が高かったです。
というか9割シチューでした😓
でもこれからどんどん食べれるものが増えますよ！
ちなみにいとこは
お寿司、ラーメン、からあげ、マックのポテトが大好きになり
ある程度のファミレスに行けるようになりました😊
本当なにするか分からないので目離せないのは正直辛くなることがあると思います(T_T)
負けずに頑張ってください！
応援してます🙆💕
ひぃちゃんまま
頭の打ち付けは日常茶判事なんですね
うちのこと同じです(>_<)
私はシングルなので私が死んだらこの子はどうなるんだろう…と、よく考えてしまいますがやはり手当は手厚いのですね！
私も娘を連れて養護学校に行ったことがありますが本当に障害持ってるの⁈って子も中には確かに居ました‼︎見ててそれぞれタイプも違って奥深いなぁと思ったのが感想です😃
やはり療育等には費用がかかるのでしょうか？毎日かよわせるのは難しいですね😅
週一とかになってしまいそう…
食べてくれるものをあげるいがいにどうしようもないので、麺類が日常茶判事ですが自閉では食べれない子も中にはいると先生から話しを聞いて、食べてくれるだけまだうちの子はマシなんだなと思えました。食べさすのに1日中かかるそうです。うちの子は食欲だけはすごいので、まだいいみたいです😅笑
マックに行くと喜んでポテト食べてます！
いとこさんはシチューがお好きなんですね！
うちの子はうどん、ラーメン好きです😀
ありがとうございます😄
育児、頑張ります👍🏻✨