息子の育児で疲れているママ。自分の存在を認められたい。燃え尽き感。励ましや共感が欲しい。
日々に疲れてしまいました
こんにちは、私は1歳9ヶ月の脳性麻痺の男の子を育ててます。上肢下肢ともに麻痺があって、身体障害者手帳1級です。言葉もウーウーくらいですが、最近ハイハイできるようになってきたところです。家族は夫と私、この子の三人です。
何から書いたら良いか…まとまりのない文章になりますが…
私自身は息子のことを爆裂可愛いと思っています。一緒にお昼寝する時に限界までピッタリ体をくっつけてくるところとか、オモチャで遊びたい一心で一生懸命寝た姿勢から体を起こそうとチャレンジし続けて、ついにお座りやハイハイまでできるようになった姿とか、人から見たら可哀想なのかもしれないけど息子のことを誇りに思ってます。
でも、なんでもママばっかりなのに疲れています。
リハや療育に連れて行くのもママ、世話するのもママ、看病するのもママ、体調崩して夜中に病院連れて行くのもママ、色んな手続きをするのもママ、家事もママ、親族から「頑張れ」と言われるのもママ…そして息子自身も、甘える先はママです。ミルクも他の人から飲むのは嫌がります。全てが矢のように私に降り注いでくるような感じがします。
「夫含めジジババも元気なんだし、もっと負担を分散させられたらいいのになあ」と思っています。実際土日のどちらかは夫にもお世話や家事をお願いしますが、息子を世話した後のグチャグチャになった部屋を片づけるのは私で、ちょこっとだけやる夫が周りに褒められて、ジジババから息子の世話について悪気なく色々言われて、ジジババはオムツ替えすら拒否したのに…その上で普段の世話から何からほぼ全ては私が担う生活をしていると、私という個人はもう要らなくて家族を世話する黒子になっていくような気がします。そこに加えて息子が甘えん坊を発揮すると、すごく疲れてしまうんです。
なんだかもう消えたいなあとか、お家を出たいとか、ふと頭に浮かぶ時があります。「ママ」としての存在だけじゃなくて、普通に行きたい時にトイレに行ったり落ち着いてご飯を食べたり、自分の心が動くもののために行動したりする権利のある、「ひとりの人間」として当たり前に認められたいというのが本当の願いなんだと思います。息子と一生離れたい訳でも離婚して夫を捨てたい訳でも無いけど、ただぼんやり疲れたなーと思います。
息子がNICU入院してた時や、少しずつ他の子との違いがハッキリしてくる日々や、リハビリや通院をする中で、心折れることなく子どもを愛して日常を紡ぎ続けてきた私は凄いよなあと頭では思います。でもなんかもう疲れたーとぽろっと涙がでる感じです。母子分離の施設の利用も始まったし、夜も続けて寝てくれるのに。私が一番苦しんでるのは息子の障がいじゃなくて、周りから押し付けられる「障がいがある子を育てる聖母像」「母は強し」といったイメージなんだと思います。聖母だし強いんだから、子どものために身を削って動けるでしょ？みたいな。周りからそういう言動をされると胸の内では「あなたは手を動かさないのね」とニッコリ流したりするけど、自分は一人なんだと思い知らされます。燃え尽きちゃった感じです。
叱咤激励は今は辛いので、燃え尽きた状態から回復した方のお話とか、それ辛いよねー！私もあったよー！的なエピソード、私もしんどい😂なお話とか、ちょっと疲れた心が平和になるようなお話聞けるとありがたいです。他の障がいを抱えてるお子さんや、健常児のママも歓迎です💡
- はじめてのママリ🔰(4歳7ヶ月)
コメント
みー
めっちゃ息子さんへの愛に溢れてる😭💕
私も同じ月齢の息子がいます。
障害はいまのところはないですが、読ませてもらってると違いはほぼ無いです！すごいママっ子でずっと私のそばにいます。うちは子育ても家のことも全部私で世間で言うワンオペです！
疲れても嫌になることはないです。それはきっと一緒ですよね？
うまく伝えられなかったらすみません。
障害があるから私頑張ってるって思って、疲れてしまってるのかなって思いました。障害の有無関係なく、いまの月齢はみんなそんな感じで多分一緒です。(もちろん理解してない違いはあると思います🙇♂️)だから、もっと単純に、子育てに疲れたって口に出していいと思います！子育ては、どんな子供でも同じやし疲れるもんです。
旦那ってちょっと日曜に20分くらいお散歩出ただけでほんと賞賛されますよね(笑)うちもそうです。なんでやねんて思う反面、毎日仕事してくれてる旦那自身のご褒美と割り切ってます。
私はいつも息子が寝たら、私も寝る(お昼寝)。たまのご褒美にお取り寄せする(自分の分だけ)。旦那は全身ユニクロやけど私はちょい高めの服着る。とか、めっちゃご褒美してます。
周りから褒められたらそりゃ嬉しいけど、頑張ってるのは自分が一番知ってるんやから、自分のこともっと褒めて！！周りがどう思うかはその次やし、どう思われようと、自分の母としての気持ち自信持って💓
なんか言いたいことめちゃくちゃになっちゃったけど、子供育てるの大変やよね
私も大変。一緒に頑張ろう😭💕
初めてのママリ🔰
少しうるうるしてしまいました🥺
私も1人目の子の時は
ホントに大変で
毎日毎日なれない育児に
協力してくれない旦那
そばに誰もいない寂しさ
毎日同じ事の繰り返しで
子供中心の生活に
うんざりとゆうか
孤独感とゆうか
世間に置いていかれたような
気分で毎日いました。
親なんだから
子供のオムツを変えるのが
当たり前わがままに
付き合うのが当たり前
毎日片付けても片付けても
散らかる部屋を片付け
娘のために栄養のあるご飯を
考え作りお風呂にいれ…
周りからしたら
親なんだから当たり前ですが
その当たり前が
押し付けられているようで
辛かったです。
子育ては
辛いことや苦しいことを
考えれば
ホントにそれしかない
日々だと思います。
でも考え方を変えれば
不幸なニュースや
色々ある世の中の中
自分の子がそばに居ること
触れ合えること
幸せです。
毎日毎日同じ事の繰り返しや
不安や劣等感に
押しつぶされそうになりながら
みんな頑張っていると
思います。
なにがいいたいのか
私も分からなくなっちゃいましたが
自分の生きたいように
生きるとか
やりたい事をやれる日を
楽しみに私は子育てしてます！
-
はじめてのママリ🔰
そう、私も当たり前が押し付けられてるみたいで辛いんです。「やるのが当たり前」とハッキリ言われる訳じゃないんですが、なんていうか「お母さんってこういう感じだよね」みたいな、ステレオタイプのイメージを持ってる人と話すと疲れてしまうんです。
やりたいことをやれる日、楽しみです＼(^o^)／ついでに日々自分が作り上げてる生活が、自分のより良い人生の布石になって、自分も子どもも家族も幸せにできたらいいなあなんて思いました☀️- 7月18日
まま
私の子は発達障害です💦
もしそうじゃなかったら色々な事が違ったなとは思いますし、健常児と比べたら絶対的に疲労度は違うのは間違いないです💦
同じではないです💦
でも我が子を愛している。
それは皆さん同じかなと思います。
それだけを原動力に頑張ってます。
寄り添ってくれない家族に憤りや虚しさを感じるのも皆さん同じですよね💦
限界だ！と思う時、同じ発達障害のお子さん持つママと話すとなんだかお互いに寄り添えたり共感する部分が同じで救われます。
家族なんかよりよっぽど。
そうすると もうちょっと頑張ろうって思えたりします。
-
はじめてのママリ🔰
発達障害のあるお子さんを育ててるんですね。息子の通う施設にも発達障害のあるお子さんは沢山います。走り回る子や一言も話さない子もいて、育ててるお母さんの苦労はいかばかりかと思います…同時に、自由に動けないうちの息子(もうすぐ2歳ですが初対面の人は皆息子は数ヶ月の赤ちゃんだと思います)に対して、おもちゃを渡してくれたり泣いたら心配してくれる子もいたり。勿論気にしない子もいるけど、そういう子達含め皆に支えられて刺激をもらって息子は過ごしてて、とてもありがたいと思ってます。私は当事者ではないのですが、その子達を見てるとなんだかホッとして明るい気持ちになれるので、お友達に会えるのを私自身も楽しみにしてるんです。うまく説明できないけど、ままさんが奮闘してる子育ても、多分見えないところで私みたいな他のママの支えになってるのかなと思いました☀️
寄り添えない家族より、こういった辛さは同じ悩みを抱えるママ達と分かち合う方が、私も楽になって救われる気がしてきました💡- 7月18日
るるい
率直に伝えてしまいますが。。。
普通って何なんでしょうかね。っていつも思います。
健常者でも身体障がい者でも知的障がい者でも我が子は我が子です。
自分達の元に来てくれた我が子にもっと関心を持てない旦那は糞食らえと思ってしまいます。
私の夫はそれこそ1歳過ぎるまで息子に対して何にもしてあげなかった人です。
寝かしつけ、お風呂、食事。
只何分でもないあやしのみでした。
休みの前の日は遊んで帰ってきて休みの日は昼まで寝てる。寝ておきたら出かける。
そんな日常に嫌気がさし、私なんてどーでもいいけど子供の事を好かないなら離婚してくれ！と離婚届書いて突きつけました。
それから少しづつですが育児に協力したり家事も今ではごく稀ですがします。
でも人には不向きというものもあるので、家事は不向きよりなのでせめて育児はやってくれと話をしました。
でも結局は遊び相手だけしてるから、信頼感はやはりママが強いですよね☺️
寝る時も、トイレも、お風呂も、食べてる時もママがついてるんだからそりゃー懐かないわけないですよ😅
必ずママが側にいてくれるという安心感は育児の質と量で決まってくると思います☀️
お子さんにとっての絶対が『ママ』なんです✨
でも私達も人間です。
親である前に一人の人間です☺️
疲れます。逃げ出したくなることもあります。誰かにバトンを渡したくなる時もあります。
現実出来ないからこーいったところで吐き出したり子供が成長していくなかで少しづつ子育ても楽になっていくんだとおもって育児してます☺️
頑張ってるママに頑張れはきついので程々にと背中を押したいです❤️
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はじめてのママリ🔰
普通って、本当に何なんでしょうね。私は普通から外れた子育てをすることになりましたが、それでも幸せなんですよね。うちの子、移動手段として本当に使い物になるほど歩けるか分からないんです。多分厳しいです。でももし息子が車椅子になったら、私がおばあちゃんになった時車椅子の操作方法教えてもらおうって考えてます笑
夫も、自分が接したいように息子に接してて、疲れたら同じ部屋にいても座布団枕に寝てしまいます。それ見ると最近は労りより怒りや悲しみが大きくなってしまって🌀私お家でもひとりなんだって実感して、もう出ていきたい！って夫と息子の前で泣いたりしてました。息子に辛い思いさせてるだろうなと思います…でも今日投稿して皆のコメント読んでたらちょっとずつ楽になってきました。
ママリ、トップ画面の「〇〇日目の子どもの様子」みたいな文章目に入るの辛くて最近あんまり開いてなかったんですが、話聞いてもらえるだけで全然違いますね💡- 7月18日
ちょん
はじめてのママリさん、本当に毎日お疲れ様です。
そして息子さんとてもかわいいですね。
周りからの母親像を押し付けられる感じすごい分かります。
私は子供が泣いてる時に夫にやっぱりママがいいのね。と言われると凄いムカつきます。
パパは母乳が出ないだけで育児のお世話は全て出来ると思っています。
イクメンなんて言葉は大嫌いです。
なんで育児は母親の当たり前なんでしょうね。
そういう思いがつもりに積もってたまに私は夫に対して爆発します。
そして話し合いをして少し変わって、また戻って…笑
やっぱり夫に当事者意識を持ってもらうのはなかなか難しいんでしょうね。
私はイライラしたり悲しくなったりいっぱいいっぱいになったら自分のご褒美としてすっごい美味しいものなどを爆食いします。
話し合えるなら夫に、無理ならいつでもママリで吐き出してください！
なにを言いたいか分からなくなってしまいましたが💦
母親はできて当たり前じゃないです！
それをこなしている私たちはすごい！
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はじめてのママリ🔰
ママがいいのねとかイクメンとか、私も大嫌いです笑 正直、母親以外の大人がママに子育ても家事も押し付けるための方便に聞こえて「ママが頑張るのは子どものためであって、お前ら大人のためじゃねーわ！」ってよく思います。忙しいママに立派な大人の世話までさせるなと。
すっごい美味しいものの爆食い素敵😂最近マリトッツォが気になってたから食べてみようかな。そうそう、私たちはすごいことしてるんだぞー！なんだか元気が出てきました。- 7月18日
くろねこ
私の弟が知的障害を持っているため、母はとても大変だったと思います。
当時は今よりも情報も援助もなく、携帯も無かったのでとにかく自分の足で情報を得なければいけなかったですしね。
さらに父は育児にはほぼ参加していなかったため、祖母(母の親)もアンタは本当に苦労してる。頑張っていると言うくらいです😅
それは私も思います。
そしてそんな母を尊敬しています。
今はアレもコレもやって当然だと言われるかも知れませんが、見ている人はちゃんと知っていますよ！
だから主さん自身が「私が一番頑張ってる！」って言って良いと思いますよ🤗
それで母親なのだから当然みたいなことを言われるのであれば、父親だって同じだけやるのが当然だと言いのけてやればいいのです。
私はしょっちゅう、実母や夫に対して私が一番頑張ってると言い張っています😂
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はじめてのママリ🔰
「母を尊敬してる」とハッキリ書いてくれて、自分のやってることの答えはちゃんと子どもの中にあるから大丈夫って思えました。見てる人はちゃんと見てるし、何より息子が幸福でニコニコしてるのが一番大事です。
アレもコレも当然って感じはあります。押し付けるとかじゃなくて、それが常識だからなんで辛いのか分からないし、ママ頑張って乗り越えよう！ってなったり。実際はママ以外が頑張っても全然問題ないのに＼(^o^)／
私が一番頑張ってるのは自分がよく知ってるから、他の人の言動で自分の心を削るより頑張ってる自分も誇りに思ってニコニコ過ごそうと思います💡コメント嬉しかったです、ありがとうございます。- 7月18日
まーこ
息子、可愛いんですけど
私も 疲れてしまって
いま まさに
私って何？と
消えてなくなりたい気持ちで
読んでいてまた 泣けてきました。。。
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はじめてのママリ🔰
本当お疲れ様です、私達母親って何なんでしょうね。
私個人的には「母は偉大」って言われるのすごく嫌なんです。すごい能力持ってるから子育てみたいなハードなことできると思われてるみたいで。
お母さんが偉大な本当の理由って、特殊な能力も無い、大金持ってる訳でも無い、そこら辺歩いてる他の人と何一つ変わらない普通の人間が、小さな子を守るために行動するからだと思ってます。
そりゃ普通の人間なんだから疲れるよ！って思うけど、通じないの辛い。お茶のひとつでも持ってって、お疲れ様って子育てトークしたいです😭- 7月18日
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まーこ
お疲れ様です。
そりゃ、旦那では カバーできない 母性みたいなのがあるのかもしれませんけど
1人の人間だし
疲れるし 限界くるし
どなりたくもなるし
ニコニコなんて ムリです💦
ほんとに 当たり前、って思われてるから できない自分って ダメだなと 感じるし
３食食べさせて 当たり前とか もう ご飯のことなんて
なにも考えたくないんです。
あれが 食べたいから つくろ、みたいな余裕もないし。
ただ 3食の時間が 苦痛です。
毎日 外食したい。
私が 大金持ちなら
家事のプロに 毎食、
食事作りに来てもらいたいです💦- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
全然笑えないで子どもと接してる時あります。そりゃ本当は心から笑いたいです。自分じゃ中々そう思えないけど、私達超頑張ってますよね。できて当たり前なことができないのって辛い。けど、本当は当たり前なんかじゃないよー！😭
2歳くらいの子の食事、友人の話を聞くと偏食やご飯投げたり、そりゃ辛いよって思います。うちの子は麻痺のせいで食器を壁に投げるような器用なことできなくて、変な話健康なお子さんを育ててるママは健康ゆえの苦労があるのだと思います。そんな私も息子が1年くらい初期離乳食しか食べられなくて、一時期はノイローゼなりそうでした。絶対栄養足りない！どうしたらいいの！本には何も書いてないよ、プロなら書いてよ！って発狂してました。今思い出しても辛いです。
毎日外食できたら最高ですね。そしたら唐揚げ定食食べたいなあ…家事のプロお家に来てくれたら、ご飯だけじゃなく水回りとか全部掃除してもらって、私は部屋でスマホいじって寝ます笑- 7月19日
はじめてのママリ🔰
頑張ってますね😄
自分にご褒美あげちゃってください😊
私なんて自分に美味しいご褒美あげすぎて、大きくなりすぎましたが🤣
年齢があがると、少しづつママの手から離れていってしまいます。
私も受診、リハビリ、療育、幼稚園の送り迎え、合間に仕事。兄弟の習い事。小学校入るまではすっごい頑張ったと思います😀
小学校入るとリハビリも少なくなり、学校から放課後デイで帰ってくると夕飯の時間。一緒にいる時間も幼稚園の頃と比べると少なくなっていきます。今思うと、あの頃はよくやってたなぁと思います😅
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はじめてのママリ🔰
リハビリや療育、お仲間ですね💡リハビリ体力と気力が必要で、夜になると結構グッタリしてます。ママママーなのも、いつか思い出になるのかな。早く離れてほしいけど本当に離れちゃったら寂しいような、解放感でウハハーってなりそうな、よく分からない気持ちです。
「どうしてそんなに可愛いの？」って抱っこすると前はただ腕の中にいたのに、最近はあっちが良いと言わんばかりに指差したりちょっとずつ自我が出てきて、対応するのに疲れたのかもしれません😅
ひとまず今週は自分にご褒美ウィークにします✨- 7月19日
mちゃん
めちゃめちゃわかります！
うちも長男が脳性麻痺です。
まだ寝返りしかできません。
ずっと抱っこです...お座りも出来ないから
ご飯の時も抱っこです😱（笑）
あとは、むせやすいからまだ離乳食中期くらいのを
つくってます。
健常児が二人いますがまったく違います。
まず、心痛が激しいですよね。桁違いです（笑）
ほんとに辛いですよね。
病院にいけば、検査したら、
何か悪いこと言われるんじゃないかとか
考えます（笑）
うちはPVLがあり１ヶ月の時
診断され説明時に
脳性麻痺、視覚障害、ウエスト症候群
になる可能性が高いと言われていました。
それからずーっと、いつウエストを発症するか、
ほんとに脳性麻痺なのか？
ご飯は口から食べれるのか？
と考える毎日。
ウエストも発症したため今は抑制中ですが
脳波的にてんかんの波はすごいらしいから
いつ発作が起きるかビクビクです。
ずっとビクビクした生活です。
頭でも打たせてしまったときはこれ以上脳に
影響ないかとか。。。
飲み込みが悪いから、ご飯大丈夫かとか
毎日の考える生活ですよね。
健常児でも大変ですが、まったく違う大変さです...
でも、めっちゃくちゃ可愛すぎて
いつまでも赤ちゃんみたいな可愛さがあるんで
幸せなんですが...😂
-
mちゃん
うちの場合、ウエストも発症
したため知的もあるらしく
今日療育手帳申請にいったら
A2でした(´・ω・｀)...
脳性麻痺でも知的がないと運動しようと
体を動かすみたいですが
知的があると余計難しいみたいですね。。。
医者にはMRI見た感じ
今後歩くのは難しいとバッサリ言われてます✂️
こんなに辛いことまで言われました...- 7月20日
-
はじめてのママリ🔰
私の息子も口の機能が未発達で、1年くらい初期離乳食作ってました。今は9ヶ月向けの離乳食OKって言ってもらえたので市販のもの色々買いましたが、最近は市販品拒否なのでまた手作りです。これの何が辛いって、面倒な中期〜後期くらいの離乳食を下手したら数年手作りしないといけない可能性があって、終わりが見えない点なんです。そういうこと沢山ありますよね😂てんかんは発症してないけど可能性は指摘されてて、この子産んでからは発作起きた時対応できるように帰省一度もしてないし、食事もニコニコ食べさせてるけど口元の動き観察してたり笑、やっぱりなんだかんだ緊張感のある生活です。
子育て中の友達が「成長してコミュニケーションできるようになるまでの辛抱だよねー」とか話してるの聞くと、「この人達にとっては、我が子とコミュニケーションとれる未来は普通に過ごしてても当たり前に来ると信じられるものなんだ」って、感覚の違いに驚きます。呆れるとかムカつくとかじゃなく、ただビックリするんです。
子どもが健康に育ってくれるのって当たり前じゃないし、そんな未来が来てくれるかは本当は誰も分からないんだよって思うけど言えないです。それこそ悩みのスタート地点が違うと感じます。
息子の病院の予定の調整とか色んな連携とか、ママというより半分秘書みたい！そういう面倒なことは全て私が担って、一緒に遊ぶとか楽しいことは他の家族が進んでやるの見てると、美味しいとこだけ持ってかれるみたいで、遊んでくれて嬉しいのにムッとしてしまいます。うちの息子も少しずつ成長はしてるけど赤ちゃん感溢れてて可愛くて笑、私もそんな息子を愛するママとしてだけ過ごさせてほしい。秘書とか、家事とか、医師から辛い宣告を聞く役とか、そういう辛いこと、私だけに背負わせないでほしい。
歩くの、うちの息子は移動手段として使えるレベルになるか分からないと言われました。検査の間はチラチラ医師の表情見ちゃいます笑 今回は何か言われるかなって。本当にお互い色々ありますね😂- 7月20日
-
mちゃん
そうなんですよね(＞人＜;)
いつまで、離乳食にすれば
いいの？って未知ですよね。
OTさん？とも連携が必要ですし😭
わかります(><)
でもうちも言っちゃってました😨
赤ちゃんに戻って欲しいと...
いざ長男が生まれずっと赤ちゃんみたいで
それを人が言ってたら悲しくなります😖
いざ自分がその立場になると
赤ちゃんに戻って欲しい
そんななにげない一言で傷つく人がいたんだと
反省しましたm(_ _)m
書類や申請もかなり多いですよね💦
小児慢性の書類や障害者手帳、産科医療補償制度
といろいろありすぎて...
やっと残りは産科医療補償制度だけになりました😅
歩くのは難しいとまではないなら
まだ希望はありますよね(><)
うちは医者が無理だと言ってますが
PTさんは、動作とかリハビリ
してる感じでは可能性はなくはないって感じでしたので
少し希望持っています🤣- 7月20日
-
はじめてのママリ🔰
書類本当沢山ありますよね💦私も産科医療が残ってます。なんか色々思い出しそうで電話しにくくて😅
なにげない一言で傷つく場面ってありますよね😭私の息子は障がいはまあまあ重めだけどぱっと見ただの赤ちゃんなので、障がい児のママは「元気でいいな」って言うし、健常児のママは「大変だね」って言うし、どちらの立場のママにもなれない感じです。どっちの立場でもない以上自分の一言がどんなインパクト与えるか分からなくて、気を使う場面は多いです。何も考えないで「見てみて！うちの息子可愛いのー！」って親バカしたい😂山犬にも人間にもなれないもののけ姫か！ってたまに思います笑
PTさんにそう言ってもらえると少し希望持てますね✨私の息子も少しでも歩けたらいいな。- 7月20日
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mちゃん
産科医療補償制度はかなり
時間かかります🤣
まず診断書書いてもらうのに
１ヶ月くらいかかりまして
出産した病院が書類集めなどして
6月中旬に機関に送ったみたいですが
診断書に不備がありまた戻ってきました（笑）
そしてまだ診断書止まりです🤣
たしかにうちもそんな感じです('A`)
医療的ケア児ではないですが
障害的にはうちも重度らしいです(><)
隠すつもりじゃないですが、可哀想とか思われるのは
嫌でオープンには出来てませんが、
一緒に働いてる人や仲良い子には言ってます(* .ˬ.)
でもMRIの脳では無理と言われてるし
分からないですが...😱
失礼ですが、なぜ脳性麻痺になられたんですか？(><)仮死からのら
低酸素脳症ですか？😭- 7月20日
-
はじめてのママリ🔰
時間かかるなら早めに着手しないとですね、気が重くて手続きヤダヤダーってしてる場合じゃなかった…💦
息子が脳性麻痺になったのは、出生時の重症新生児仮死と低酸素性虚血性脳症です。お腹の中では元気だったけど出てきた後呼吸できなくて、産まれたその日に危篤になってしまいました🌀- 7月20日
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mちゃん
時間かかります(´・ω・｀)
機関に届いてからも審査結果までは
4ヶ月くらいかかりますしね...
2歳前でどれくらいのことが出来るか
にもよると思いますが...
うちも新生児重症仮死で脳室周囲白質軟化症です(><)
お腹の中では元気だったんですか！
危篤になるくらい大変だったんですね😖
うちは胎動がなくなり緊急帝王切開でした😱- 7月20日
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mちゃん
うちも旦那は特に仕事しか
しないから
ワンオペで
全部書類関係も上のこたちの
学校、保育園も全部1人で
してるから、
なかなか進まないです🤣
でも特に当てにしてません（笑）- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
緊急帝王切開されたんですね😭お産って本当母子共に命懸けですよね。
息子が退院した後「同じ状態乗り越えた他の赤ちゃんやママいるのかな」ってGoogle検索したら皆亡くなってて、すごいショックで、なんだろう子育てのことで悩むのも恵まれ過ぎて許されないような気がして辛かったです🌀
数ヶ月経ってから、元気に育ってる子もいるって知って「やっと仲間を見つけたぞ！」って思いましたが、そういう色んな気持ちに直面しながらの子育てで、長いこと頭の中は嵐のようでした笑- 7月20日
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mちゃん
わかります！
めっちゃ調べました(><)
うちはそれとは別に血液検査がいろいろ引っかかって
最初は筋ジス疑いになり生後五日目にCK値が1万になり
今通ってる大学病院に搬送になりました💦
ずっと筋ジスについて調べ落ち込みまくり
疑いが消えて安心したら次は乳酸が高いからミトコンドリア病疑いが...（笑）
聞いたことないからめっちゃ調べますが
意味わからないし、分かるのは難病指定で治療方法はなく、対処療法のみで
予後が悪いことくらいでした😱
それからずっとビタミン大量摂取が始まり毎月代謝の診察
髄液検査、皮膚検査、遺伝子検査までしました🤣
そうこうしたらウエスト発症しました😨
今は乳酸落ち着いてるから薬はやめて疑いは消えてきてます！まだ皮膚検査と遺伝子検査が結果待ちなんで
安心はできませんが...
インスタなどには結構
いらっしゃりますよね！
わたしもそこで知らなかっただけで
こんなにたくさん脳性麻痺の子がいたんだ
とびっくりしました(><)
初めての子育てし、なおさら余計に不安がたくさん
あると思います😖😖
だって妊娠中はこんなんことになるとは
まったく予想できませんからね🥲- 7月20日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは、すみませんお返事遅くなってしまいました💦今日は朝から急ぎの診察と午後からは別の検診あって、疲れて夕方からグロッキーになってました笑
筋ジス疑いやミトコンドリア病疑いや、新生児期から本当「え！次は何⁉︎」な日々過ごされてきたんですね😢薬やめて疑い消えたのは嬉しいし、検査結果の不安もあるしですよね…私息子育ててると嬉しい事も苦しい事も全部毎日セットだなって思います。mちゃんさんもそんな感じですか？
私もインスタで沢山見つけました！あと最近はかるがもCPキッズっていう脳性麻痺児の親の会も知って、そちらにもたまにお世話になってます。とりあえず同じ状況の人達がいるって実感できるだけでちょっと気が楽になったり。まあ生活してるとまた悩んだりの繰り返しです😂妊娠中も不安はあったけど、現実に奮闘する日が来るとは思わなかったなあ…
産科医療の件身近に当事者いなさ過ぎて笑、考えると気が重くなるばかりだったので、ここでお話聞けてちょっとホッとしてます。- 7月22日
-
mちゃん
病院や、役所いったら疲れますよね💦（笑）
お疲れ様です！
そうなんです😭新生児代謝異常の検査と
ライム病？とかの代謝異常
の検査もしました💦（笑）
本当は別に料金がかかりますが息子にとっては
必要な検査だから無料でしてもらえました😂
わたしもそんな感じですが
あまり悲しいことばかり考えても
何も変わらないから、プラスに考えようって感じです（笑）
例えば娘らは将来離れていくやろうけど
息子とはずっと一緒にいれるんだ
とかですね（笑）
そうゆうのもあるんですね！
知らないだけでいろいろあるんですね...🥺
産科医療補償制度もなかなか
調べても出てきませんよね💦
産科医療補償制度 ブログ
で調べたらアメブロが出てきます！
それで私はいろんな方のやつ見ましたよ🥺- 7月22日
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はじめてのママリ🔰
病院と役所は確かに疲れます😂ボーっとしにくい場所だからでしょうか笑
検査を無料でしてもらえたのはラッキーですね＼(^o^)／病院の先生達もきっとできる限りの事をしたいって思ってるんだろうなと思いました😭
ブログ読むと色々思い出しちゃいそうでちょっと勇気がいるんですが、mちゃんさんはどうでしたか？- 7月22日
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mちゃん
いつ呼ばれるかとか気を
はっとかなきゃですよね( ﾟ∀ ﾟ)（笑）
本当に原因が分からないって感じで
毎日検査でしたね💦
凝固版？が少ないから輸血もしてました💦
たしかにそれはありますね😭
ですが、どうゆう事例で保証になってるのかとか
知りたかったので調べました！- 7月22日
-
はじめてのママリ🔰
こんばんは🌙お返事ずっとしないままですみません💦
連休中もモヤモヤしたりバタバタしたりして、産科医療のことも悩みましたが、今日電話できました。出生時に息子がお世話になった病院て複数あるんですが、ちょうど近々全部の病院で診察がある予定なので、書類作成のお願いもするつもりです。
ママリで相談した時は産科医療の手続きに着手できるようになるとは思ってなくて、背中押して頂きました。少しずつでも息子のために進めていこうと思います✊ありがとうございます😭- 7月26日
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mちゃん
お疲れ様です。
そうなんですね！
前に進まなきゃいけないとは思いません😭なかなか難しいですよね🥲
でも、脳性麻痺なことには変わらないからもし対象なら
受けれる制度は受けて将来のために
少しでも残しておいたほいたがいいと思います😣
お互い少しでも、症状がよくなりますように(´；ω；｀)- 7月26日
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はじめてのママリ🔰
病院の人達にはすごく感謝してるけど葛藤ってゼロじゃなかったし、いざ手続き始めたら「息子が本当は得られるはずだった元気な体を返して、息子を返して！」って、ムクムク辛い気持ちもわいてきてしまいました。ただ産後から今日に至るまで人のこと優先する方が多かったので、自分のモヤモヤにも付き合おうと思います。でもまた辛くなったら投稿します笑
本当に、お互い少しでも良くなるといいですね😭- 7月26日
みはむ
毎日お疲れ様です☺️
ママ本当にすごいです！
お気持ち分かります☺️
私も長男が染色体異常で重度の障害がありもうすぐ4 歳ですが歩けませんし喋れませんし全介助しています。
2番目の子は普通の女の子ですがイヤイヤ期です😂
3番目の子は小頭症の疑いがあり8ヶ月でやっと寝返りして発達が遅く通院、リハビリに通っています。
長男の通院、リハビリ、療育に連れていくのも、育児も全部全部私です🥲🥲
1人の時間は、ありません笑
あまり気にしない性格なので手を抜くところは抜いて、旦那は何もしないので期待もしてないって感じです。
ですがたまに、なにもかもが嫌になって涙が出る日もあります🥲
旦那と離婚したいとも思う時もあります！
ご褒美に、スイーツ食べましょう☺️
私は子供を寝かしつけたらアイスやスイーツ食べてます笑
休日の家族のお出かけは必ず大好きなスタバに行きます。
こうやって自分にご褒美してます🥲
周りに障害児のいる友達もいなく、孤独感もあります🥲
もう毎日頑張ってるとは思うのでお互い頑張ろうとは言えませんが、こんな私みたいな人もいるので元気出してください😂💓💓
文章まとまらなくてすみません💦
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はじめてのママリ🔰
三人のお子さんワンオペで育ててるの凄すぎます😭リハビリも療育も、本当お疲れ様ですm(_ _)m
今日皆さんのコメントでスイーツお勧めされてたので、気になってたマリトッツォを散歩ついでにコンビニまで買いに行きました。甘くて美味しかったです🎂
障がいが分かってからは息子にお金残そうと節約したり、でもやり過ぎて疲れたり笑、なんか振り返ると不安抱えて頑張ってきたのかなって思います😂あんまり自覚してなかったかもです。コロナもあってホッとできる機会なかなか持つの難しいけど、寝た後のスイーツとか自分のためだけの時間工夫してみます💡- 7月20日
はじめてのママリ🔰
お取り寄せとかちょい高めの服を着るとか、読んでて私もワクワクしました笑 私も服大好き！
ちょっと話ずれちゃうかもですが、私の実母はワンオペに近い育児でした。休みたくても休めなくて病気したり。そんな経験があるからか、ある時私が「子どもの入院とかリハビリとか大変なこと沢山あるけど、いつかジジババのお家にお泊まりできるくらい成長したら旦那と二人で温泉にでも行きたいなあ」と言ったら「子どもはジジババに任せて遊ぶつもりか」と笑われました。そういうこともあって家族には大っぴらに「疲れる」とか「休みたい」って言えませんでした😂
自分のこともっと褒めよー！あと、一緒に頑張ろうって言ってくれて、涙出てきました。嬉しかったです、ありがとうございます❤️
みー
ジジババがそういう感じだと、抜け道なくて気張っちゃいますね😭
頑張りすぎないでね！市の1時預かりとかもあるやろうし、なんせ美味しい物食べよう🙆🏼♀️食べ物は生きるのに必要なものだから、何食べても許されるよ～💓
はじめてのママリ🔰
抜け道無いです😭食事作るのも「疲れるならやめれば？」「どうして早く寝ないの？」って旦那に言われるし、その割に家事頼んだらイヤイヤって感じで、本当八方塞がりで。明日はなんか美味しいもの食べよう＼(^o^)／本当ありがとうございます😭