子供の健康について心配しています。成長に遅れが出る可能性があるため、子育てが心配です。先生は大丈夫だと言ってくれましたが、ネガティブな気持ちが消えません。
下の子が、視覚障害があり脳のMRIを撮ったところ難病の可能性が高いと言われ絶望です
今のところ確実に周りの月齢の子と比べると成長はゆっくりで言葉悪いですが育てにくい？？と感じることは無いのですが
成長するにつれて知能障害、運動障害の重度の遅れが出てくる可能性があるらしく
症状の重度軽度は人それぞれみたいなのですが
上の子が大きくなって下の子生まれて
このまま普通に無事に大きくなって旦那さんと2人で子育て終えてゆっくり過ごすなんて日を楽しみにしていたので
私たちの子育ては一生終わらないのかなと思ったら涙が止まらなくて
これだけ見ると親の身勝手に見えますが我が子は宝物です何よりも大事で大切に日々一緒に過ごしてます。
先生には子供の成長力って凄いから大丈夫だよ
とは言われたのですがネガティブに考えてしまって😢
- はじめてのママリ🔰(2歳2ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
私も指定難病と肢体不自由で全介助の息子がいます。
とてもお気持ちわかります。
妊娠中は子育て終えて老後は主人と沢山旅行するんだ〜って、思ってました。
今の生活が不幸だとかそういう訳じゃなくて…
見えない先のことが怖いし、不安ですよね😔
退会ユーザー
遺伝子検査してから確定診断出されますよね？
脳MRIだけで病気疑いですか？
うちと旦那が遺伝子変異による遺伝性疾患の保因者で子どもに何パーセントかの確率で遺伝するそうで2人目を産むのが怖いです💦
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はじめてのママリ🔰
そうです遺伝子検査をしてから診断の確定なのですが、
病名を聞いて、当てはまる症状が
目が見えないこと
体の運動機能の発達が遅いことほかにも幾つか当てはまる症状があり
MRIの結果を見たら小脳の形に異常があり、
視覚障害と脳の形を見る限りもしかしたらという感じで病名を言われました。
確かに、何パーセントかだけだとしても遺伝するとなったら不安ですよね。😢- 5月1日
はじめてのママリン🔰
過去の投稿にすみません。
生後5ヶ月の赤ちゃんが、片目が見えてないと診断され、また首座りもぐらぐらな状態です。これから血液検査などする予定ですが、ママリさんと似たような状況だったため質問させていただきました。
今下のお子様の状況は、どのような感じか教えていただくことは可能でしょうか？😭毎日不安でたまりません。
上の子はまだ2歳で今後のことを考えると涙がとまりません、、
はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰
さん
コメントありがとうございます😢
指定難病と難病はそれぞれ違うのですね、息子も一応
指定難病の可能性でした。
勉強不足でした😫
そうなんです！
将来のことを考えると不安で😭
私たちの遺伝子に異常があったのか、だとしたら上の子にも遺伝しちゃったのかなとかネガティブになりがちです。
遺伝子検査も一年以上待つみたいではやく結果を知りたいなと待ち遠しいです。
お互い大変ですが楽しみながら子育てがんばりましょう😊