娘はディジョージ症候群で心臓や発達に課題があり、手術やリハビリが必要。同じ病気の子供と情報交換したいです。
私の娘はディジョージ症候群(22q11.2欠失症候群)という染色体22番目の異常の病気で生まれてきました。
心室中隔欠損症
副甲状腺機能低下症
免疫不全症
胃軸捻転
白線ヘルニア
てんかんの疑い。
やや低緊張ぎみ。
などの病気を抱えています。
心室中隔欠損症は症状が重く、体重も11か月で6.5キロ、
汗を人の何倍もよくかき、少しでも動くとすぐ息切れをしたり
するので、今月手術をする予定です。
発達もゆっくりで、首すわり5カ月、おすわり8カ月、寝返り9カ月、つかまり立ち11カ月(できたのはここ最近で3回ほど)です。
ズリバイやハイハイができません。その為、先月からリハビリに通い始めています。療育も通う予定です。
周りに同じような病気を抱えている方を知らないので、娘はこの先どのように成長していくのかとても不安です。
同じ病気を抱えているお子さんがいらっしゃる方と情報交換したいです。よろしくお願いします。
- a mama♡(5歳8ヶ月)
シンママ
心室中隔欠損はおなじかもしれません。うちは他には肛門がない鎖肛です。
生まれてすぐ2階手術になり、今は体重8キロを目指してるところです。大きくなってから根治手術予定。発達も遅くやっと首がすわったところです。5ヶ月で5.5キロかな。我が家には訪問看護師という方が週2-3回きます。そこで不安を聞いてもらったり、休ませてもらってます。
やっぱ不安はなかなか消えないし、時たましんど！！ってなりますが、子どもの笑顔を見て頑張ってます！
お互いがんばって、子どもの健康を祈りましょう
みゆき
こんばんは、
質問日から時間経ってますが
コメント失礼します。
妹が同じ病気でした。
運良く心疾患（中隔欠損など）が無く
てんかんと発達障害、
軽度の知的障害がありました。
小さいころの発達段階は
母に聞かないと分かりませんが
私が覚えている限り（当時3歳くらいの記憶）では
自立して生活できてました。
思った事を周りに伝えられていたし
勉強も最終的に出来たのは
掛け算、割り算まででしたが
自分で考える力はありました。（漢字も小3くらいまでの物なら書けてました）
得意な事に関しては
私より上手く出来てました。
パソコン（ブラインドタッチ）やゲーム等。
ただお金の数え方などは
ちょっと難しかったみたいです。
私が高2の時に
妹は高1で亡くなりましたが
長生きだと主治医には言われました。
質問者様へ。
不安な事はたくさんあるかと思います。
当時はわかりませんでしたが
今、思い返すと両親も
苦労しただろうなと考えなおすことができます。
でも、そのお子様にとっての
お母さんは質問者様しか居ません。
どうか、最後まで大切に
守ってあげてください。
話まとまらずにすみません。
長文失礼しました。
コメント