2人娘を育てる女性が、18トリソミーの娘との日常について悩みを抱えています。周囲に理解してもらえず、孤独を感じています。自分の気持ちを打ち明ける場所が欲しいと思っています。
先の見えないただの独り言です。 不快な方はスルーしてください。
私には2人娘がいます。上はもうすぐ3歳。絶賛イヤイヤ期&プチ赤ちゃん返り中。困り果てる事も沢山あるけど、やっぱり可愛いし、毎日幸せを貰ってる😊
下の子は18トリソミーモザイク型。生後2ヶ月頃に発覚した。
心室中隔欠損とか大動脈狭窄とかは分かっていたけど、まさか私の娘が…と、信じられず沢山泣いた。今でも急に泣いてしまう。
生後3か月の時に心臓の手術は無事成功し、今では自宅にて経口哺乳も出来ている。嬉しいことにもうすぐ6ヶ月を迎える。
発達はゆっくりだし、染色体異常のせいで体重もなかなか増えない。
特徴として発達発育がゆっくりな事とか、感染症にかかりやすいとか、てんかんになりやすいとか、いろんなリスクも頭では理解しているつもり。
でも、私の目の前でニコニコ笑って追視もするし、両手足をバタバタさせるし、首はまだ座ってないけど寝返りに何度もチャレンジする。そんな姿を見てたら 普通の子と何が違う？普通じゃない？ むしろ普通って何⁇ とか思ったりもしてしまう。
染色体異常が分かった次の受診の時、主治医に 18トリソミーであることをまだ受け入れられないと呟いた。そしたら一言 検査結果は正しいから。 と。
分かってる。そんな事分かってるんだよ。ただ、18トリソミーである事は未だに身近な人にさえ言えていない。言わなくて済むなら言いたくない。
でも、だから、相談したり話を聞いてもらえる人が居ない。だから告知した先生ならって、呟いたんだけど、伝わらないよね。
やっぱり医者だし、当事者にしか分からない事ってあるし。下手に同情されても、それはそれで多分嫌だし。
ただ、その時は黙って話聞いてくれたり、先の見えない不安な気持ちに寄り添って欲しかった。
まぁ、今は少し落ち着いたから、先生に呟く事も無いけど。
幸せなことに私の周りの友達や知り合いは皆元気な赤ちゃんを産んで育てている。周りに似た様な境遇のママさん居たら相談出来たり、お互いの辛さを聞いたり出来たのかな？
フトした瞬間に片手を天に向かって挙げる娘。咄嗟に手を握り
お願い、まだこの子を連れて行かないで。お願い、お願い…と願っている。
お盆だから、余計に怖くなっちゃって。
1日でも永く生きて欲しい。でも、辛い苦しい思いはさせたくない。産まれた日から充分頑張っているから。
長い独り言ですみません。
出生前診断はしていません。そこに関連する質問はお答えしません。 ただでさえ毎日メンタルきついので、否定的なコメントや興味本位の質問などはご遠慮ください。
- はじめてのママリ🔰
コメント
J子
どんな子でも一生懸命生きているのは同じです！
隠す必要なんてないと思いますよ！
堂々としてれば良いですし、それでなんか言われたら縁切れば良いんです。
今後医療は益々発達していきますんで、18トリソミーでも長寿になる可能性は大です！
この出会いは必ず意味があり、ママを選んで生まれてきたのにも意味があります。
手術も成功、ハーフバースデーももうすぐで順風満帆だからきっと大丈夫ですよ！😊
18トリソミーの会とかもありますんで、そういった集まりに参加しても良いかもしれませんね！👶
毎日お疲れ様です✨
りんご🍎
初めまして。
今月産まれたばかりの私の娘も18っ子ちゃんです！
出産の1週間前に発覚し、現在もNICUで毎日頑張っています。
周りに気を遣わせたくなくて、私も先天性の心疾患があって入院中くらいにしかほとんどの人には伝えていませんが、近しい友人には伝えました😌
私もいまだにめそめそ泣いてる日もあります。
そんな時に言葉だけでも寄り添って欲しい気持ち、とってもわかります。
最近はInstagramで同じ18っ子ちゃんのパパママと繋がり、励まし合っていますよ！
先が見えない不安もたくさんありますけど、我が子の生命力を信じて頑張っていきたいですね✨
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
お子さんのお誕生おめでとうございます。
産まれる前から分かっていての出産。言葉には表せない心境の中、お母さんも赤ちゃんも良く頑張られましたね。
NICUへ毎日通う複雑な心境、とにかく笑顔でと思っても、私は涙を流してしまう日もありました。
そんな大変な中、お返事くださりありがとうございます。
赤ちゃん、毎日頑張ってますね！
先が見えないのは、今でも私も毎日感じています。
一生懸命生きようとする赤ちゃんを見ていたら泣いている場合じゃないなって、いつも我にかえっています。
りんごさんは強いなって思いました。私は同じ境遇の方たちと繋がろうと動く事が無かったので。
これからは少しずつ人と繋がってみようかな…
毎日祈る思いでNICUへ行かれていますよね。
産後の体が休まりませんが、休める時に休んでお体お大事になさってくださいね。
そして、赤ちゃんの生きたい気持ちを信じてお互い1日1日を大切に過ごしていきましょうね。
まとまりの無いお返事失礼しました。- 8月26日
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りんご🍎
ご丁寧な返信ありがとうございます！
主様もとても頑張られてると思います。毎日お疲れ様です☺️
私も出来るだけ泣かずに笑顔でいなきゃ！と思っていましたが、ママだからって強くなれるわけじゃないので、泣きたい時は泣いてもいいし、そんな自分も受け入れていこうと最近ようやく思えるようになってきました。
そう思えたのは同じ18っ子ちゃんのママ達だったり、病院の助産師さんだったりの言葉があったからです。
赤ちゃんが頑張ってるのに、自分がこんなんじゃいけないって責めてしまうのってとても辛いですよね。
短命っていう言葉が頭をよぎるからこそ、尚更に自分にプレッシャーをかけてしまうように思います。
不安がなくなることは正直ないと思っていますが、少しでも我が子との時間を慈しめる時間が増やしていけたらいいなぁと思う日々です。
他の18っ子ちゃんを見てると勇気付けられることも多いので、気が向いたらInstagramオススメですよ✨
お互い自分の体も大切にしながら頑張りましょうね！
長々と失礼しました🙏- 8月27日
はじめてのママリ🔰
こちらこそ、ご丁寧なお返事に感謝しています。
ありがとうございます😊
実は私も染色体異常が分かってからと、心臓の手術で入院中、沢山沢山泣きました。
入院中、看護師さんの 大丈夫？ って一言に涙が止まらない状態が何日か続きましたが、退院する時には気持ちも少し落ち着き、涙も減りました。
ただ、私は娘が生後3ヶ月とかの話でして、りんご🍎さんは、今がとっても辛い日々ですよね。
娘さんと一緒に頑張っておられる姿にとても尊敬しますし、りんご🍎さんの優しい眼差しや声、温もりは娘さんにとって、すごく癒しになり生きる力になっていますよ！
短命… 18っ子につきまとう不安要素ですよね。
何故お別れを覚悟しながら日々過ごさなきゃいけないのか…
でも、後ろ向きな気持ちは娘に伝わってしまいそうなので、とにかく1日1日を大事に過ごそうと思っています😊
りんご🍎さんと娘さんの毎日に優しい時間が沢山流れる事を願っています。
私にとっては、りんご🍎さんと繋がれた事が救いでした。
沢山話を聞いてくださりありがとうございました🥹
こちらこそ長々と失礼しました。
みけ。
はじめまして！
私の娘も去年の12月に産まれ、現在8ヶ月の18っ子です！
妊娠8ヶ月で発育不全と切迫早産で管理入院中に羊水検査をし、18トリソミーが確定しました。
18トリソミーが確定してから産まれるまでの1ヶ月半を病院で過ごし、もう無事に産まれることを願うしかなく、無事に産まれるかわからないので最悪のパターンを考える入院生活はとてつもなく辛かったです。
でも実際産まれてきた子は私たちの予想を覆すほど、すごく生命力が強く、心臓にも疾患がいくつかありますが、手術をせずこの子の生命力にかけると決めた私たちの気持ちに答えているのか、3ヶ月で在宅になり、いまも元気に生きてくれています☺️
短命といわれる18っ子ですが、娘と過ごす日々はそんなことも忘れるほどです！
たしかに発育は遅く、8ヶ月でまだ2500gしかないですが、
ほかの18っ子ちゃんたちとInstagramやXで繋がることができて、私自身も前を向いて向き合う事が出来ています！
それでも手術をしないと決めたことが正解だったのかどうかとか色々考え、まわりと比べ、辛く泣いてしまう時もまだあります😔
ひとりで抱え込まずに吐き出すこと、外にでること、なにより共有できる環境にあることで少しずつ前を向けました！
どうかおひとりで悩まず、まわりに助けを求めてくださいね。
みけ。
長々と失礼しました🙇🏻♂️
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😊
みけ。さんも出産前の1ヶ月半を病院で過ごされたのですね…
しかも、その間に18トリソミーが分かったなんて… 入院だけでも不安と淋しさでいっぱいなのに、かなり辛かった気持ちお察しします。
私なんて入院中に分かっていたら、多分メンタルやられ過ぎておかしくなっていたと思います。
でも、赤ちゃんが無事産まれられ、みけ。さんも元気で、2人とも本当に良く頑張られましたね。
赤ちゃんの生命力って無限ですよね。
NICUにいる時、先生も口癖みたいに言われてました。確かに無限だなって。こっちの心配や不安を吹き飛ばす位、頑張っていました。
手術をする しないの決断にいっぱい悩まれましたよね。
どちらが正しいなんて無いですし、どちらを選んでも赤ちゃんは日々を一生懸命生きてくれますよきっと😌
そして、3ヶ月で在宅、凄いですね✨ ちゃんとママ達の想い届いてますね☺️
短命、発育発達遅延などなど、いーっぱい不安や心配、恐怖は消えません。
でも、だからこそ生きてくれている今、1日1日を噛み締めながら、記憶と記録に残しながら、お互い大切に過ごしましょうね♪
私もインスタやXを検索してみました。
誰かと繋がれて、いろいろな話をしながら、毎日笑って過ごしたいなって今は思えています。
優しい言葉を沢山ありがとう😊
初めての経験に、戸惑って気持ちが追いつかないけれど（未だになんでこの子なの？！とか思っちゃうし）
目の前にいる可愛い娘を見ていたら、一緒に楽しく過ごそうよ😄って言われてる気がして。
私が娘にしてやれる事って、多くはないかも知れないけど、これからも沢山抱っこして大好きだよって、沢山伝えます🥰
長々と失礼しました。
みけ。さんと繋がれて嬉しかったです。
これからどんな未来が待っていても、お互い悔いのない日々を過ごせたら良いですね😉- 9月11日
みけ。
毎日子ども見てたら、ホントにあなた病気なの？🥺ってくらい可愛くて仕方ないですよね🤭
本当に自分たちは何も出来ない、どれほど無力だろうと感じる時もありますが、それを超える子どもの生命力の強さにこっちが元気をもらいます😊
いえ！私も繋がることが出来て嬉しいです！
同じ名前でXもやっているのでもし良かったら探してみてください☺️
お互い子育て頑張りましょう！
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はじめてのママリ🔰
気にかけてくださり嬉しいです。
ありがとうございます😊
今朝全身に突然発疹が出て慌てて受診しました。
ウィルス性の風邪だそうですが、熱も無く、外出も滅多にしないのでちょっとビックリしました🫢
身体が弱いので、疲れの蓄積や外部との接触からストレスなども感じやすいのかな…と考えさせられる出来事でした。
上の子とは違う心配が沢山あり、フとした瞬間に未だに涙が出てしまいます。
弱いなぁと思いながら、泣きたいだけ泣こうと開き直って泣いて落ち着かせてます😅
余談でした。
では、Xも覗かせてもらいますね。
ありがとうございました😊- 9月25日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
周りに隠すつもりは無いですが、わざわざ自分から言うのもなんだかなと、タイミングを見て話をします。
娘との1日1日を大切に過ごしたいと思います。