難病児の娘の点滴が心配で不安な気持ち。先生はまだ様子を見ていいと言ってくれたが、プレッシャーで辛い。休息を取れるサポートは使っているが、疲れが取れない。今は落ち着いて、一喜一憂せずにやっていこうと思っている。
もう気力が湧かないです。愚痴です。
健常児の息子と難病児の娘を育てています。
娘はお腹の病気で栄養吸収が腸からでは足りず自宅点滴をしていますが、最近点滴の管が劣化してきてそろそろ入れ替えになります。
娘は同じ病気の同じ歳の子に比べると点滴量も少なくご飯もまぁまぁ食べるのでぷくぷくしていたので、点滴なくてもいけるかもね、とほんとに入れ替えないといけなくなるまで試験的に毎日夜間に流していた点滴を2週間前から止めています。
以前よりご飯の食べが良くなりお水も飲んでおしっこも充分に出ていて、元気もいっぱいで毎日ケラケラ笑いながら走り回っています。ご飯も、ほっぺに手を当てておいしーの仕草をしながら今までは口にしてくれなかったようなものも食べるようになりました。
でも体重が少し減少傾向です。先生は、活動力もすごいしまだ減ってるのも数百グラムだからもう少し様子を見ていいと思うと言っていましたが、不安とプレッシャーでこの2週間おかしくなりそうで外来中に泣き崩れてしまいました。先生は、この病気でこの年齢で点滴やめる話が出ただけでも凄いことだから、もしダメでもまたチャレンジできるから、気持ちはよくわかるけどお母さんは泣かなくていいんだよと言ってくれました。
想定内ではあったし期待しすぎないようにと思っていたけど知らず知らず大きく期待してしまっていたのだと思います。それから帰宅して疲れ果ててしまい夫が帰宅すると同時に寝てしまいました。
今朝はなんとか起きて子供達の準備をしたけどなかなかご飯を食べない息子と大喧嘩してご飯をシンクに投げつけてしまいました。少し落ち着いてから息子に謝ってなんとか園バスに乗せ、娘を療育園に送り今は家でゆっくりしていますが涙がずっと止まりません。ほんとはゆっくり寝たいけどあと数時間で療育園はお迎えの時間です。
排卵期はいつも情緒不安定になるのでその影響もあると思います。
私の休息を理由に娘の病院のSWさんが療育園入所まで取り付けてくれました。娘の訪問看護も利用しています。保健師さんとも連絡をとっているし私自身も心療内科で薬を処方してもらっています。使えるサポートは全部使っているはずだけどそれでもしんどくて疲れてしまいます。
何が言いたいのかわからなくなってきましたが…読んでくれた方、ありがとうございました。書き始める前はもう全て投げ出してなにもかも終わりにしてしまいたいと思っていたけれど少し気持ちが整理されて落ち着いてきました。一喜一憂せずできることからやっていこうと思います。何か一言でもお言葉頂けたらとても励みになります。
- ままり(3歳2ヶ月, 5歳3ヶ月)
コメント
mamari
ものすごく気を張って、とてもとても頑張っていらっしゃるのだと思います。自分がいっぱいいっぱいであることに気づかない(または気づかぬふりをして)懸命に気力を振り絞っているのではないでしょうか。
そういう状態だったら、何気ない一言や些細な出来事がきっかけで、張りつめた糸が切れるように崩れてしまうこともあると思います。
こんな理屈っぽい話しかできなくてごめんなさい🙏💦💦
何かお話したいと思って書き出したのですが、気持ちがわかるよ…はちょっと違う(私が想像するよりもっと大変だ)と思いますし、頑張っていますね…は、上から目線な気がする…
頑張っている人に、頑張れ！…はもっと違うし…
迷いに迷って、でも、お話したくて、気持ちをそのまま書いちゃおう となりました😅
無理をしなければならない状況だと思いますが、ご自身のことも大切にしてあげてくださいね😊
はじめてのママリ
上の子が医療的ケアが必要な持病持ちです。
お気持ちわかりますよ。
今生きてるだけでありがたいんですが、24時間常に気を張っているんですよね。
うちの子は今の医学では治らないのでいずれ自分で管理するようになります。それまでは親が命を守らなくては、合併症が起きないようにちゃんと管理しなくてはと思いやってます。大変だなぁと思いますし、その大変なことをいつか本人が背負うのか…と思うと本当に変わってやりたいと思いますね😣
幼稚園もいくつも断られましたが、やっと年中から行けるようになってかなり気持ち的には楽になりました。
親以外の大人に任せられる時間が幼稚園にいる間だけなのですが、それがあるとないでは全然違いますね。
あとは同じ病気のお子さんを持つご家族との関わりなどはありませんか？やはり子供の病気の悩みは同じ状況の人にしかわからなかったりしますよね。。
うちはそれで悩みを共有したり困ったことがあれば相談できたりするだけでかなり心が楽になりましたし安心感がありました😊
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ままり
お子さんも医ケア持ちなのですね。うちの子も軽減はするけど完治しない病気です。体に管がまだあって最低でも一本は残ると思うので本人の管理になるとは思います。
変わってやりたいという気持ちすごくわかります。そして、必死にケアや管理はしていても本人の気持ちを完全には理解してあげられないのだろうなというのも歯痒いです。
幼稚園決まったのですね！おめでとうございます！うちは再来年の入園に向けて今から情報集めしていますが、やはり受け入れ先の少なさに愕然としています。
同じ病気のご家族との繋がりはあります！ただそこでは少し話しにくい内容もあったのでこちらで吐き出させてもらいました😭
お話聞いて頂いて本当にありがとうございました😭
お互いいい方向に進んでいきますように。- 11月8日
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はじめてのママリ
幼稚園問題はほんと大変ですよね💦
うちは看護師派遣ができず、お昼に投薬もあるため毎日通ってます。遠足も付き添いです…
事あるごとに園と話し合いをして、揉めます🤣こういう苦労ってほんっっとうに当事者にしかわからないですよね😭どうかいい入園先が見つかるといいですね。
ケア児を持つ親って辛い、苦しい、やめたいって思うのが当たり前だと思うんですが(少なからず我が家は思います💦)思ったところで現実問題やめられないし逃げられないんですよね…
それで追い詰められることあると思います。
なので吐き出せる場所があるならどんどん吐き出してください☺️- 11月8日
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ままり
あーーーやっぱりそういう問題は付きまとうんですね😭本当になかなか理解されませんよね。うちの市は訪問看護を園に派遣できる仕組みがあるそうですが、兄の幼稚園に聞いたらうちでは対応できないとバッサリ切り捨てられてしまいました😢
そうですよね。なんとなく集まりの中ではそういうの言うのタブーな空気があるというか…こういうことあってしんどいー！くらいの愚痴は言えるけど。でも言えないだけできっとみんなやめたいとか逃げたいとかありますよね。
お話できて嬉しかったです😢ありがとうございます🙇♀️- 11月8日
ままり
ありがとうございます😭おっしゃる通りですごく気を張っている感覚は自分でもあります。でも現状なかなかゆるめられないし…心療内科の先生も同じようなことおっしゃってました！自分のキャパがいつも以上に狭くてすぐ破裂してしまいます。
お話してもらって本当に嬉しいです😭こんな長い話聞いてもらうだけで嬉しいのに優しい言葉までたくさんありがとうございます🙇♀️
mamari
客観的に見たらキャパが大きいのに、それでもオーバーしてしまうほど、いろいろなことがあるのだと思います。
頑張っている人ほど自分に厳しいので、必要以上に自己否定して落ち込んでしまうこともあるそうです。
きっと、自分が思っている以上に、すごくすごく頑張っていると思います。そんなに頑張ってもらえて、お子さまたちは嬉しいと思います。
大変なこともたくさんあると思いますけど、ままり様の頑張りがたくさんの幸せを生み、育んでいると思います。
幸せや穏やかな時間が、少しでも多くありますように😌🌸
ままり
私は元々キャパ小さいんです…息子の時もいっぱいいっぱいだったし。何度も、自分に2人目なんて無理だったんだ、病児の親なんてやれる器ないって思い詰めてしまいます。でも娘が可愛くて可愛くて産まなきゃ良かったとはどうしても思えないから余計に苦しいです。
子供達には私の余裕のなさで色々我慢させてしまっている気がしてそれも落ち込んでいたので、そんなふうに言ってもらえるだけですごく嬉しいです。
周りのみなさんの協力を得ながらあまり思い詰めずにいこうと思います。本当にありがとうございました🙇♀️