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なぎちゃんまん
ココロ・悩み

2歳の娘が骨の難病で、知的障害もある可能性があり、泣き声が気になり辛い状況。産後うつで疲れており、将来への不安が大きい。虐待の気持ちはないが、辛さを感じている。

いつまで続くのか恐怖でしかない。
あと1ヶ月で2歳の娘がいます
骨の難病で歩き、ハイハイできません。
寝返りは半分くらいまで。
いまだに喃語しか喋らないので
恐らく合併症で知的障害もあると思います。

笑ったりすると可愛いと思えることもありますが
意思疎通が取れない中で
気に入らないことがあるとヒーヒー、キーキーなど
泣き声に似た奇声をあげます。そんな大きい声ではないのですが1時間ほど続くと頭おかしくなりそうです…

娘には当たらないように壁に物投げたり
うるさいって叫んだりしてしまいます。
それでもヒーヒー言ってます

なにより、この生活はいつまで続くのか?
もしかしたら一生意思疎通は取れない。
ゴールが見えない…
そんなんで身体も大きくなっていったら
可愛いなんて思えなくなりそうです。

出産後すぐ病気がわかり、私が産後うつになり
娘は1年、病院から退院できませんでした。
(私が危険と判断されたので)
今も投薬は続いてます

虐待したいなんて思ってないですし
それ系のニュースが流れると関係ないのに
可哀想で涙がでます
子供は好きなんです

娘のことも障害と病気がなかったらもっと
可愛がれたのかな…
健康な子が産まれる保証はないのに
子供を望んだ自分が甘かったと思います
もう疲れてしまいました

コメント

ママリ

健康に産まれても、イヤイヤ期でしんどくてイライラしてしまってる自分がほんとにちっぽけに思えました。
なぎちゃんまんさんは本当によく頑張っていると思います。
私も産後うつを経験しました。
なので余計に共感できる部分がたくさんあります。
我が子が好きだから悩むし、辛くなるんだと思います。
本当に虐待する人は、涙なんて流しません!
今はしんどい気持ちでいっぱいになっているだけなのかな?って思います!
1人で抱え込まずに周りの人にいっぱい助けてもらって、自分の息抜きもしてみてください😊

  • なぎちゃんまん

    なぎちゃんまん

    コメントありがとうございます😢健常児の子育ても本当に大変なものだと思います😢💦
    産後うつ本当にキツイですよね、、鬱は中々完治しないのでしんどいです😭
    確かにいっぱいいっぱいになっています😔性格上人に頼るのが苦手でまずはそこから克服しようかと思います😂

    • 5月20日
  • ママリ

    ママリ

    わかりますよー!私も頼るの苦手だし、謎の罪悪感?みたいなのが湧いて結局ゆっくり休めなかったり、、😣
    やろうやろう!って思うけど余計空回りしてしんどくなって
    助けてって言えなくなりますよね(T_T)
    それで産後うつになって、「まずはお母さんが元気になることが息子さんのタメでもあります」と病院で言われて、はっ!としました😣
    息子のために頑張ることも大事ですが、笑顔で元気なお母さんでいることも大事なんだと気付かされてそこからは、なんだか
    肩の力が抜けて体調も良くなってきて、いい意味で適当な育児ができるようになりました✨
    子供はママの笑顔が一番大好きです☺️
    ママも笑顔になれるように肩の力を抜いちゃいましょ!
    勝手な推測ですが、文章を読む感じ、なぎちゃんまんさんは
    きっと真面目で頑張り屋さん感じがするのでこんなに抜いていいの?って思うくらいでちょうどいいです😁

    • 5月20日
かのんこ

自閉症の子供がいます。
病気、障害がわかったとき、本当に辛かったですよね。私は、何で私だけって何百回も思いました。うつを抱えながら育児もして、ここまでよく頑張りましたね☺️

私も産後うつを経験しました。本当に孤独だったし暗黒期でした。
可愛いと思えなくて当たり前ですよ!私なんてほぼ義務感で育てて、心から可愛いと感じるようになったのは本当最近です💦

子供と意思疎通が取れないのは、本当に辛いですよね
私は専業だったので、朝から晩まで意思疎通できない私を求めない子と2人きりでもう発狂しそうでした。コロナ禍だったし💦
同じような人は居ないかとネットで検索し、同じ自閉症ママさん達のブログを読むようになって私と同じ境遇の人がいる!と励まされ、救われました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのブログなど見てみてはいかがですか?新たな発見があるかもしれません。

あとは、お子さんを育てるのはママパパだけじゃないので気負わなくて大丈夫ですよ👌
ショートステイや、レスパイトケアなど親御さんがゆっくり休める福祉サービスもたくさんあります。色々な人や機関を頼りましょう。まずは娘さんの主治医や病院のソーシャルワーカーさんなどに話してみてはいかがでしょうか?
なぎちゃんまんさんの主治医でもいいと思います。

今は、同じ年頃の健康な子とか見るのがつらいと思います。私がそうでした💦でも今は、いい意味で諦めというか、この子なりにゆっくり成長しているし、この子が幸せならいいやって考えられるようになりましたよ😌
受け入れられないときが1番辛かったです。
今は周りと比較してばかりだった昔の自分と決別でき、障害への偏見もなくなり、なんというか人間として一皮剥けた感があります笑
大丈夫、なぎちゃんまんさんには味方がたくさんいますよ☺️つらい時はママリにでも愚痴ってくださいね

  • なぎちゃんまん

    なぎちゃんまん

    コメントありがとうございます😢
    かのんこさんもお子様と大変だったのですね。
    私の甥っ子が自閉症です。もちろんタイプや性格がその子により違うので安易なことは言えませんがとても大変なことはわかります😣💦

    産後うつは本当につらいですよね。。出口のないトンネルのイメージでした。
    乗り越えられたかのんこさんに尊敬です😢✨
    私も早く一皮むけたい…

    比較してばかりだった自分と、どう決別されたのか聞いてもいいですか?😢
    やっぱり時間も必要ですよね。

    入院が長かったのでその間に一応デイサービス、支援ワーカーさん、訪問看護さんとは繋がって、レスパイトは今年の夏に初めて利用します。
    娘が第一子なので一人っ子だし地域や旦那に支えてもらってる方だと思います。
    だから頑張らなきゃと思うけど、ふと、これいつまで?一生続くの?と恐怖で真っ暗になります。
    今しかない可愛さをもっと感じれたらいいんですが…

    希少な遺伝子の病気なのでなかなか同じ病気の子を見つけるのが難しくて…😭けれどめげずにSNSは続けて行こうと思います👏

    何で私だけ?って毎日思いますし私は未だに義務感で育ててる部分あるかもしれません💦
    もう本当に共感しまくりです😭リアルで友達になりたいくらい…笑

    暖かいメッセージありがとうございます😢きらきら

    • 5月20日
はじめてのママリ🔰

すみません、全然アドバイスではなくただただ共感したのでコメントします。
いつまで続くの?っていう思い、すごくわかります。
息子はまだ3ヶ月ですが、同じく希少な遺伝子の病気です。
将来はおそらく自立することは難しいとされています。

なぎちゃんまんさんは本当に本当に頑張って子育てしてらっしゃるし、愛情がある分だけ不安になるんだと思います。
文面から、娘さんと真正面から向き合っている素敵なママさんだなって感じました。
その状況だと私なら文章めちゃくちゃになりそうなのに、娘さんの状況やなぎちゃんまんさん自身の気持ちがとても整理されていて、頭の良い方なのかなとも感じました。

私も産後うつで最近やっと回復してきたところです。
妊娠して男の子だと分かった時に「小学生になったら友達とポケモンとかして、中学校行ったら反抗期、高校で彼女とか作って、大学で家出ていくのかな〜」とか想像してたんですが、きっとうちの子はそういう普通の人生は叶いません。
それを知った時には絶望でしかなかったです。
毎日泣いてましたし、イライラしてましたし、道ゆく酔っぱらいをぶん殴る想像とかしてました(危険)
悲しいんだかムカつくんだかよく分からないなんとも言えない感情のぶつけどころがよくわかりませんでした。

私の場合、夫がポジティブな人間で、産後うつ沼から引っ張り出してくれた感じでした。
普通の人生送れないかもしれない〜と泣いてる私には「普通じゃなくてもこいつはラッキーだから幸せなはずや!」
これからどんどん大変な事があるかも〜→「専門職の人がおるんやから頼りまくろう!素人の俺らに完璧にこなすんは無理や!」
将来が見えない〜→「大丈夫や!誰にも見えん!!!」←笑
こんな感じでした。

うちも完治することのない難病なので子どもの状況的には何も変わってないんですが、
私の気持ちの問題だけでいうとかなり改善されていて、最近では他の子とは違う世界を見せてくれる我が子がだんだん誇らしく思えてきました。

医療や福祉もこの数十年で大きく進歩しているし、我が子たちが大人になる20年後くらいにはさらに期待できるかもしれません。
自分ひとりの力や知識では限界があるので、病気のことは医師に、日頃の小さな症状は訪問看護師に、発達については理学療法士に、育児や福祉サービスについては保健師に、自分の心や気持ちの問題は家族に、という感じでとにかく不安や心配を口に出すようにしています。
専門職の人は良くも悪くも事実を伝えてくださるので、今どんな状況でどんな解決方法があるのか頭を整理することができます。
それでも沈みそうな時は子どもと一緒にひたすら泣きます。
子どもの方が先に泣き止んでることもあります。笑

もし可能であれば自治体の一時預かりやレスパイトなど利用して1人の時間を設けてみると少しリフレッシュできるかもしれません。
あとは、とにかく気持ちを溜め込まずにママリとかでもいいので吐き出すとスッキリすると思います!
1人で抱え込むには荷が重すぎると思うので、ちょっとずつ誰かに頼って気持ちを軽くできたら良いですね。