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かかと🔰
ココロ・悩み

長男はダウン症で療育手帳を持っており、重度よりの中度と診断されました。子供の状況について悩んでおり、市役所や児童相談所に相談しても適切なサポートが得られないことにイライラしています。

長男はダウン症です。
療育手帳を持っています。この間、更新しました。
中度でした。
重度よりの中度だと思うと検査後に言われ、届いた手紙もそうでした。
長男の友達でトイレでも出ることがあり、ママ、パパいない、会いたい、嫌等の言葉がでて、食事は自分でできて、うちの長男に療育園で、あ~んをして食べさせてくれている子がいます。特に疾患はないようです。この子は重度だそうです。
うちの長男は、しゃべれない、トイレでは出たことない、うんちは毎日浣腸しなければ出ない、まれに出るときもあり、さわって壁や服になすりつける、食事は自分でできない、手づかみでもいいから食べてほしいのにしない、むしろ食べ物と認識しているかどうかがわからない、食べ物を置くと、スプーンやフォークでいじってまきちらす。口に運ぶことはない。呼んでも反応ない。おいでと言ってもわからないからこない。
下の子が1歳だけど、全てにおいて抜かされている。
主人は仕事以外しない。

誰か助けてくれる人がほしい。私、1人ではギブ。
市役所に相談に行くと、「あなたに市からすることはなにもありません」って。

長男が重度だったら、ヘルパーが来てくれるようだ。児童相談所に話すと、「長男くんの良いところを見てください、パパ、ママと呼ばれどう思われますか?」と言われ、「長男は認識していないと思います。パパ、ママなんて言葉を1度として長男の口から聞いたことはありません。」と私。

パパ、ママなんて…一生期待していない。言えるわけがない。ただ、助けてほしいだけ。
当然、4歳ならパパ、ママって言うんだろうね。だから、児童相談所の職員はそういったんだろうね。

パパ、ママと呼ばれどう思われますか?そういわれたことが頭から離れない。なんか、腹が立つ。

呼ばれたいと気づかないうちに思っているのかな私。

なんか、イライラして眠れない。



コメント

はじめてのママリ🔰

パパ、ママなんて言葉を1度として長男の口から聞いたことはありませんと
言った後の職員の意見はどうでしたか??

  • かかと🔰

    かかと🔰

    無視でした。私が言った後、そのことにはふれず、続けて「長男くんができることはありませんか?」というので、チーズを渡すと手にとって口に入れて食べることもあります。手にとってつぶしたり投げることもありますと答えると、「食べた時のその前のあなたの対応が素晴らしかったんだと思います。毎日毎回そのように対応していってください」と言っていましたが、私としては、なに言ってるのこの人、バカにしてるの?と思いました。

    • 11月3日
まる子

その重度の友達の子の診断を出したのは同じ病院ですか?
月齢で見ると、どちらが大きいか分かりますか?
その子の親と、子どものことで相談できる人間関係を作ってますか?
セカンドオピニオンを親が選択して、しっかり我が子の困り感を伝えて、理解して貰えば、もしかしたらどこかの病院で、重度の診断は出るかもしれません。

  • かかと🔰

    かかと🔰

    病院ではなく、児童相談所で検査してもらい、診断が出ます。
    その子とは同じところで調べてもらいました。月齢はうちの子の方が2か月遅いです。年は同じ4歳です。その子とうちの子は仲が良いので、私もそのお母さんと話をします。
    うちの長男のことはそっかぁ、たいへんだねと言っています。

    • 11月3日
  • まる子

    まる子

    児相が間違いということでは無いですが、他の専門的な病院にかかって、詳しくみてもらう事も出来るかと思います。
    違う視点のアドバイスがもらえるかもしれないです。

    あと、疲れ切っていて、新しく何かをするという行動が出来る元気を、まず取り戻さないとですが出来そうですか?
    出来るとしたら、その友達以外にも、境遇の似ている人と繋がって、情報を求めていく事が出来たらもしかしたら選択肢が広がるかもしれません。
    もしかしたら、とても気が合う人と出会う可能性もあります。

    もうひとつは、自分が疲れていて、考えがまとまらないとか、感情の起伏が激しくて、ストレスが溜まりやすいとかそういうこともあると思います。それだけ、大変な生活を続けているのですから。
    自分自身の心のケア、必要であればカウンセリングとか、そういう事も今出来ることの一つかもしれません。

    • 11月3日
  • かかと🔰

    かかと🔰

    総合病院では定期的に疾患を見てもらっているので、今度行った時に聞いてみます。
    新しいこと…習い事ですかね~、なにか、探してみようかな。ありがとうございます。
    疲れていて、考えがまとまらなくて、感情の起伏が激しくストレスがたまりやすいってまさにそれ全部です。少し考えてみます。
    子どものことで、たいへんで、自分に何かをするって考えたことがなかったです。

    • 11月5日
  • まる子

    まる子

    新しく何かをするって言いましたが、
    自分自身が今までより心休まるように、
    何かサポートに繋がれるように少しずつ行動するって事です。
    これから、歳をとっていけば、親の体力も減る、子どもの体力も行動力も増える。
    楽しい事もあるけど、体力が続かなくて、疲れてしまいます。
    今の親どうしとか、先生との関係とかが、きっとわが子にも、自分にも必要になっていきます。
    私はよく、同じ療育を受けてるお母さんとかに休日どんなとこに子どもと行きます〜?とか、どうして過ごしてます?とか、雨の日どうしてます?とか、そんな事を聞きます。答えてくれそうな人にです。そういう行動です。

    • 11月5日
  • かかと🔰

    かかと🔰

    総合病院の受診の時に相談してみました。ソーシャルワーカーさんがついてくれました。
    同じバス停のママ友と今週ランチに行くことになりました。
    少しずつなにか、良くなっていくといいなぁと思います。ありがとうございました。

    • 11月8日
あっぷる

助けを求めて連絡したのにその対応だと心が折れてしまいますよね。

レスパイトとかショートステイとかないのでしょうか?
お住まいの地域がわからないので、はっきりと言えませんが、手帳持っているなら使えませんかね?
かかとさんの体調が心配です😢

  • かかと🔰

    かかと🔰

    本当にどこに相談しようってなってしまいますよね。気が変になりそうというか、なっている気がします。

    • 11月8日
はじめてのママリ🔰

役所も児童相談所の人も最悪ですね…🫠
お子さん療育園に週5ですか?
朝と夜が大変ですよね😥
わかります。娘も自分で食べない、着替えない、おむつ、たまに便こね。喋れない。
まずはご主人と話し合いですかね…。
仕事で家にいないなら仕方ないですが、家にいるのに何も手伝だわないなら問題です😠

あとは、お子さんに相談員さんついてませんか? プランを作ってくれる人です。
役所や児童相談所より、相談員さんに使えるサ一ビスを聞いた方がよいです。

  • かかと🔰

    かかと🔰

    役所も児相もほんと、そうゆう相談ができるとこじゃないの?って思いました。ただ、出勤しているだけですね💦
    療育園は週5です。
    そうなんです。朝と夜がたいへん。
    おむつなのに脱いであって、おしっこ出てて布団どうしようって最近ありました。今朝も療育園のバスのバス停で待ってて、来たら💩もらしていました。待っててもらって、行かせましたが、肌着ロンパースはアウト。ズボンきわどかったけど、はいていってもらいました。
    主人はあまり人が好きじゃないようで友達が1人もいなく、私が話しかけでも、話をしてくれないです。
    相談員さんはついています。
    使えるサービスを今度きいてみます。
    ありがとうございます。

    • 11月10日
りらっくま

わかります😭😭
ダウン症じゃないですが…
私の11歳の娘も重度の知的ですが
まだ言葉も喋らないです…
ほとんどワンオペで旦那も育児はほとんどノータッチですね
ママ、パパも言いますが
私たちにむかって言ってはないです…
まだまだ宇宙語です…
トイレもやっと最近まともにできるかな…ぐらいにはなりました
下にも9歳の娘がいますが…
しっかり教えてくれる感じになってます😭
この子はできたのに
なんでこの子はできないの?って思ったりもしました…
児相の人の言い方に腹立ってしまいました…

  • かかと🔰

    かかと🔰

    本当にたいへんですよね。
    私の実家の近くに住みたいってすごく思います。
    みんなで子育てすると楽しいわよって言った人がいました。みんな、みんなって誰?みんなでやりたいです。とりあえず、誰か助けてですね(・・;)
    児相の人 はもっと、いろいろな人がいることを知ってほしい。パパ、ママって言えない子もいる。

    • 11月11日
はじめてではないママリ🔰

酷い話ですね💦💦

所詮、自分の子育てでないから他人事なんですよね😓💦💦

子育ての相談窓口は、確か違う区や市でも相談できたと思います。話の分かる方が見付かると良いですね🌸

うちは、障害はないですが、二人とも男の子で、かなり落ち着きがないです。特に上の子が症状が酷くてこれから小学校にあがるので学校生活に馴染めるか少し心配です💦💦

  • かかと🔰

    かかと🔰

    そうですね。私も思いました。自分の子育てでないから他人事なんですよね(;_;)
    他のところでも相談できるんですね!

    気軽に相談できて、ちゃんと相談にのってくれるとこが、あるといいですよね。
    はじめてのママりさんの小学校の心配も。
    子どものことはいろいろ尽きないですね。

    • 11月11日
ママリ

市の対応に怒りを覚えます。
助けてほしいから相談しているのにいいところを見てください?呼ばれてどう思われますか?って舐めてんのか?
人の質問聞いてるか?っておもいました。
お前が今いうことは使えるサービスを紹介すること、使用できないならどうやったらできるようになるか、民間サービスを教えることだよと思っちゃいました😠
精神論とか本当いらないですね

うちも療育にいっている子がいます。
そこの方に聞いたのですが本当はよくないが子供の診断を重めにつける病院も多い
この世界はそういうのよくあると言っていました。
お子さんのためなんだと。
なので他の方もおっしゃってますが他のところで重度認定できれば手帳更新できないでしょうか?💦
毎日毎日大変でしたよね
どうか少しでも助けてくれる所が見つかればいいのですが。。

  • かかと🔰

    かかと🔰

    ありがとうございます。
    本当に何わからないことを言ってるの?って思いました。市の障がい者支援課では、「父親は何をしているんですか?あなたも、旦那さんも手や足が使えないなどの障がいがあるんですか?」「なぜ、両親が障がいなく、いるのにヘルパーが必要なんですか?」「子育ては誰でも大変ですよ。僕はちゃんと自分の子どもを育てていますよ。妻が大変な時には父親の役目です。子どもの親なんだから、当然のこととして僕は子ども達をちゃんとみています。」の後に上記「あなたに市からすることはなにもありません」って言われました。

    対応した職員は自分を褒めてほしいって思ったのかもしれないけれど、世の中にはいろいろな人がいるってことを知ってほしいと思いました。
    そして、自分はよくやっていると口をとがらせて私に言うことは、本当にこの人の仕事なのかな?と思ってしまいました。

    長男が通院している総合病院で、受診した時に、相談してみたら、ソーシャルワーカーさんが話を聞いてくれました。長男の主治医いわく、私が直接あちこち話に行っても、相手にされてない、よくわからない対応をされているから、間にソーシャルワーカーが入ることによりよくなると思うとのことでした。
    良くなっていくといいなぁと思います。

    • 11月13日
ママちゃん💓

こんにちは。
私も4歳のダウン症の男の子がいます。
療育やリハビリ、通院と、大変ですよね。
役所は、我が家もこの子を産んで付き添い入院もしなきゃいけないときに3歳上の兄のことを相談しに行ったら、全然頼りにならなくて、自分で調べて自分でそこに相談してください、って突き放されてとっても嫌な思いをしました。新生児訪問の保健師さんも、療育などの知識ももってないし、次調べてきますって。調べてこいよ!って感じでした。
近くにダウン症の子はいますか?〝トリクマクラブ〟は知っていますか?トリクマカフェは、ダウン症のお友達と繋がろう!って全国でやっていますよ。もしかしたら、お近くにあるかもしれません。役所は頼りにならないので、お近くのお友達からの情報も良いかもしれません。

  • かかと🔰

    かかと🔰

    トリクマカフェ調べてみました。近くにはないみたいです。でも、Instagramで見つけてフォローしてみました(^-^)v
    3歳上のお兄さんその時、どうされました?私も以前、そんなことがあり、実家の母が来てくれましたが、その母も今は認知症がはじまったとのことで、これからそんな時、どうしようって思っています。

    • 11月17日
  • ママちゃん💓

    ママちゃん💓

    トリクマカフェ、お近くになかったですか。残念です。でも、仲間はたくさんいます😊ひとりじゃないですよ😊
    〝市立保育園の一時保育〟〝私立幼稚園の2歳・満3歳クラス〟を検討しました。幸い、実家の両親が近くに住んでおり手伝ってくれたので、半年間は両親がみてくれ、兄の3歳の誕生日の翌日から幼稚園の満3歳クラスに入園しました。そのころには、私も自宅にいたのですが。
    付き添い入院となると、きょうだい問題もありますよね。簡単には付き添えない、、、。今年の夏前に心臓の手術で3日間また付き添い入院しましたが、家族に頼りっぱなしでした。
    いざというときのために、一時的にでも預かってもらえるところがあるが、お住まいの地域で調べておくのもいいかもしれませんね。

    • 11月18日
  • かかと🔰

    かかと🔰

    実家が近いといいですよね🥺母が難しくても、父や妹がいるので。まわり近所も私の幼馴染みが2件住んでいるので、本当に引っ越したい!と毎日主人に言っています。手がかり、子どもが小さいと人手がほしいですよね😭

    • 11月21日
chiaki(*^^*)

近くに療育センターはありませんか?
そこに助けを求めるのはどうでしょうか?
児相は全く当てになりません!

児相は、私も娘の手帳更新で行きましたが、全く子どものことを見ていなくて苛立ちを覚えました。
娘も同じことを何回も言われ、苛立っている感じで、それすら読み取れない人がテストをやるのか‼️ふざけるなと思っていました。

近くにいたら、ダウン症のお友達を紹介できたのに…💦

ダウン症にもさまざまなタイプの子がいますよね^ ^

  • かかと🔰

    かかと🔰

    長男は療育センターに通っています。しかし、先生がまとがはずれたことばかり言ってて、相談しても話にならず、去年、それが嫌になったママ友がいてやめていきました。
    私もイライラすることがありますが、長男が慣れて楽しく通っているので、そのままにしています。以前母子通園していた別の療育センターは相談しやすく、先生は的確で、まじめでよかったのですが、下の子が生まれたので、母子通園はできなくなり、今のところに園バスで通っています。

    児相は本当に専門なの?と思うような感じですよね。テスト中も主にやっている先生がはっきりしないというか、わからないような感じで、もう1人の人がこれだよ。これでいいんだよって言ってて、大丈夫?って思いました。

    • 11月18日
  • chiaki(*^^*)

    chiaki(*^^*)

    療育センターも当てにならないとは…💦
    きついですね。。。
    他の先生とかはどうですか?クラスの担任の先生以外の人で、相談できる方がいたら…と思いますが…💦
    私も一昨年の療育の担任の先生はなんだか、頼りなく、娘もそれを見透かしていて、一度、療育通園をやめました。
    行っても大したことしなかったので…💦
    なんか、こう言う障がいがある子たちの相談窓口って、少ない上に、理解ある人がいないともう最悪ですよね。。。

    • 11月18日
  • かかと🔰

    かかと🔰

    ほんと、理解がある人が🥺
    療育センターは施設長と担任は子どもがいないからしかたがないのかもしれませんが、うまく話がつながらないです。
    他のクラスの先生は保護者に評判がいいのですが、担任じゃないとなんとなく相談しにくくて💦
    ママりに相談してわかってくれる方がいて、よかったです。ありがとうございます。

    • 11月21日
ままり

市の対応にものすごく腹がたちます。怒りで震えます。なんなんですかね、その支援課の男。
こんな無自覚な男が実際に家で役に立ってるわけない。
市長宛に手紙を書いてもいいと思います。
またはTwitterにこの事実を投稿してほしいです。
市の対応もそうですが、今回のすべてのこと、世間に知って欲しいです。

  • かかと🔰

    かかと🔰

    本当にびっくりです。本当にここが相談に行く場所なの?本当にそういう窓口なの?と思いました。市長宛に手紙を書こうかと思います。
    世間に知ってほしいですね。もっとちゃんとした対応かと思っていました。

    • 11月21日