自閉傾向の娘の悩みや成長、家庭内の様子、保育園の決定についての相談です。
なんか色々辛いです…
自閉傾向の娘を持つ者の独り言、愚痴です。
娘の主な症状は、奇声、こだわり、感情のコントロールが効かない、奇妙な言動、他害、エコラリアです。
できることがどんどん増えてきて成長している一方で、いかにも障害児という感じの様子も強くなってきて悩みの尽きない日々です。
特性があるのは間違いないと言われていて、3歳を過ぎれば確定診断に至ると思われます。
知能面もグレーだと思います。
ADHDもあるのではと予想してます。
自閉傾向の割にできることは多めで、良い面が全面に出ている時は自閉傾向であることを忘れそうになるほどなのですが、典型的な自閉症っぽさもかなりあって感情が振り回されます。
外出は、療育先、人のいない公園、慣れたスーパー、実家しか行けません。
それ以外は大抵とんぼ帰りになります。
理解不能なポイントですぐに怒ったり、突然奇声を出したり、何も無いのに笑いだしたり、意味なく変なわざとらしい笑い声を出していたり、延々とその場に関係ない独り言を言っていたり、オウム返しで会話にならなかったり、何度もしつこく同じことを繰り返したり、たまにくるくる回ったり、意味なく壁を連打していたり。
こういう姿を見ると「あぁ、嫌だ…もうやめて…見たくない、聞きたくない、我が子ながら受け入れがたい姿だ」と泣きたくなります。
娘は私のことを好きでいてくれます。
「ママ、ママ」と笑顔で甘えてきます。
抱っこやおんぶをせがんだり、私の頬に「ちゅっ」とキスしてきたり、「すりすり～」と頬を寄せてきたり。
構ってほしいとすぐに「ママ好き」と言います。
私が喜ぶのを知っているから。
一人遊びがあまり好きでなく、すぐに「さみしい」「ママ一緒にあそぼ」と手を引っ張ってきます。
こだわりからくる完全娘ペースな遊びしかできませんが、付き合うと「楽しいねー！」と二ッコニコ。
褒められるのも大好きで大喜びします。
旦那のお風呂や寝かしつけが嫌な日は「ママと入る」「ママとねんねする」と抱きついてきます。
節分で旦那がかぶった鬼の面を怖がって、娘が悪いことをした時に「そんなことしてたら鬼さんが来るよ」と言うとサッと表情が変わり「嫌なのー！」と言うことを聞いたりするような一面もみられるようになりました。
見立て遊びが豊かになり、人形を可愛がったりする等微笑ましい姿も見られるようになりました。
私が怒ったり不機嫌だったりすると、顔を覗き込んできて「ニッ」と笑顔を作って見てきます。
（私に「こうやって笑って」と言っているような感じで、明らかに機嫌を取ってきてます）
私が強く叱ると、泣いたり、離れた所に座って悲しそうにこちらを見てきます。
そのうちおずおずと寄ってきて「もう怒ってないよ」と言ってきます。
私にそう言ってほしいんです。
言うと安心したように笑います。
こだわりや感情のコントロールについても、相変わらず何かあるとすぐに奇声を出したり暴れたりしますが、比較的短時間で折り合いをつけて「やめれた！」とアピールしてきて頑張った自分を褒めてほしがるようになりました。
他害も、本当に酷くて頻度は相変わらずですが、やってしまったら相手をヨシヨシしたり、促せば謝れるようになりました。
人を叩く、物を投げると私に怒られると分かってはいるけど、衝動性が強過ぎて考えるより手が手が出る、やめられないのだと思います。
公共の場での突然の大声や奇声や笑い、独り言も、私が「シーッ」と口に人差し指を当てると真似して「シーッ」としてやめます。
すぐにまたやりますが、「これをやると「シーッ」とされる」とは分かってるようで、「やってしまった！」という感じで私を見ながら自ら「シーッ」とやるようになりました。
でもまたすぐにやってしまいます。
変なテンションの時、意味不明なことを言ってる時、何十回も同じことを言ってる時、私がスルーできずについつい「何やってるの？」「それやめて」「しつこい」と言ってしまうので、意味不明なことを言った後に自分で「なにやってるの」「やめれた！」「しつこい」等呟くようになりました。
「投げたらダメ」「お友達を叩くのはダメ」等、今まで注意されたことをブツブツ呟いていたりもします。
私の機嫌を取ろうとしたり、言われたことをしっかり理解とまでいかなくても娘なりに頑張ってるのであろう姿を見ると心が痛み、「娘は悪くないのに、どうしてありのままの娘でいさせてやれないんだろう。受け入れられないんだろう。他害はともかく、こんなにあれもダメ、それはやめろばかりでは娘の自己肯定感が低くなってしまうのではないか。私はなんでこんな親なんだろう」と思います。
娘は私の顔色を伺う癖がついてしまっていて、それを見る度胸が苦しくなります。
でも、やっぱり奇妙な姿を見るのは嫌なんです。
どうしようもない生理的な嫌悪感が襲ってきて気が狂いそうになってしまい、「やめさせなければ」「見たくない」「周りの人に変な子だと思われてしまう」と思ってしまうのです。
他の子に興味はあるのに友達は一人もいない。
今後も、娘がこのままなら友達ができないかもしれない。
あと1、2年もすれば周りの子から「娘ちゃん変」「遊びたくない」と言われるようになるかもしれない。
いじめられるかもしれない。
他の子を見ると「おともだち！」と嬉しそうにしたり手を振ってるのを見ると心が痛いです。
4月から保育園が決まったので、お互いの為に本当に良かったと思っています。
娘のありのままを受け入れてあげたい、でも生理的な嫌悪感をどうすることもできない、いつか娘の奇妙な様子が無くなることを願わずにはいられない。
感情がぐちゃぐちゃになってしまったので吐き出させてもらいました。
- 凪(6歳)
コメント
ひかり
障害のことは詳しくありませんが、
ママ頑張ってらっしゃいますね！娘さんのことよく見て、よく理解してあげて、偉いと思います！
そんなママだから、娘さんもママ大好きなんだなって、読んでてすごく伝わってきます。
保育園行けば、お友達との関係で嫌なこともあるかもしれませんが、きっとお互いにとっていい経験になりますよ！
きなこ
コメントは必要とされていないかもと思ったんですが、失礼します。
読んでいて泣いてしまいました。
私は、障がい者の方の支援に携わっています。
成人された方ばかりですが、自閉スペクトラム症の方とも関わってきました。
私は支援する側なので、娘さんの、オウム返ししたりお母さんが言われたことを独り言でずっと言われたり奇声も、想像すると凄く可愛いです。
でも、我が子がとなると、想像もできないし
自分もきっと、愛おしい、つらい、だけでは言い表せない感情で掻き乱されるだろうと思います。
療育もされてるようですが、そこの職員さんに話を聞いてもらったりされてますか？
子どもさんだけじゃなく、保護者の方のケアも、専門家の仕事です。頼ってくださいね。
よい相談場所が見つかることを願ってます✨
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凪
コメントいただけてとても嬉しいです。
優しいお言葉ありがとうございます。
療育先の先生方にはとても良くしてもらっていて、先生方がいなければ今生きてなかったかとしれないと思うほど支えられています。
が、保育所との併用ができない所の為、3月でお別れとなってしまうのですごく不安です。
私が娘と過ごすことに精神的限界を感じて保育所に入れることになったのですが、本当は療育園のような所に通わせたかったです。
でも、療育園は年少からしか入れず、娘の発達具合では選考で落とされる可能性も高いと言われていて。
これから先が本当に不安です。- 2月8日
おかゆ
わたしも成人の障がい者施設で働いていて、自閉のかたもたくさん見てきました。10年ちょっとになります。
成人施設なので、親御さんは皆さんお子さんの障がいを受け入れている前提でしたが、やはり幼児期にはこのような葛藤が皆さんあったのだろうなと、読んでいてハッとさせられました。
定型発達の子を育てても、子育てはとっっても大変なものです。障がいを持つ子を育てるのは当たり前にその何倍も何倍も大変だと思います。
いつかは娘さんのありのままを受け入れられるときが来ると思います。焦らず、ご自身の気持ちもいたわってください。
文章を読む限りでは、娘さんはスクスク育っているのだろうなあと、ママが大好きなんだなと微笑ましく思いました。反面、親の葛藤は凄まじいのだなと。。自閉傾向とひと口に言っても、特性は本当に様々ですよね。
世の常識に当てはめて「こんなこと言っちゃいけない」「思っちゃいけない」なんて思わず、黒い感情も吐き出していっていいと思います。ここに書くなり、紙に書き殴るなり。
これからも大変なことも楽しいこともたくさんあると思いますが、応援しています。
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凪
コメントありがとうございます。
私自身、障害児の親になるなんて夢にも思っておらず、大きなお子さんや成人の障害者の方とそのご家族を見かけても「大変だなぁ、私だったら絶対無理だ」と完全に他人事で、むしろ偏見的な気持ちさえ持っていました。
近しい人に障害のある人がいないので慣れておらず、子供の頃にトラウマ的経験があって障害者の方が苦手なんです。
まさか我が子がそうなるなんて…
受け入れられる日は来るのかなと不安で仕方ないです。
特に、周りから白い目で見られてしまうような特性が強いので、娘の体が大きくなっていくことが恐怖でたまりません。- 2月8日
はじめてのママリ
今の私と同じ気持ちで思わず、コメントしてしまいました。実は前から凪さんの投稿をよくみてるのですが、息子も日に日に特性が出てきて辛いです。
診断はまだされてません。
家の中なら気持ちもまだ穏やかに相手できるのですが、外に出ると自閉傾向が強くなり、奇声や大声で独り言、癇癪、急に座り込んで靴を脱ぎ始めたり、グネグネして手を繋いで歩けなかったりともう親から見てもなにかあるって感じで…
外に出れば必ず大声で癇癪起こす場面が起こるし、その度に変な目で見られるし…
単語も出てるからか、療育も月一しか受けれないし。
グレーの子の居場所がなくて辛い…
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凪
コメントありがとうございます。
日に日に特性が出てくると辛いですよね。
成長すれば特性が薄まるかも、と期待しながら頑張っているのに、逆に特性が強くなってきたと感じると絶望的な気持ちになってしまいます。
言葉が出てると軽く見られがちですよね。
療育先でも、娘より気性も情緒も穏やかで奇妙な様子も少ないけど言葉が全く出てないという子の方が「心配な子」扱いされてたりします。- 2月15日
退会ユーザー
かなり前の書き込みにコメントをしてすみません。
エコラリアで検索してこちらにたどり着いて、苦しみが痛いほど伝わりコメントせずにはいられませんでした。
もう入園の準備はすみましたか？
いかがお過ごしですか？
うちの子は生後２ヶ月から奇声がひどく、本当に他の子とは違った部分で手のかかる子供で育児ノイローゼになりました。
ママっ子で甘えん坊でとてもかわいいし、子供のことは大好きです。
でも、どうか普通にしてほしい、いつか普通になってほしいと願ってしまいます…。
凪
優しいお言葉ありがとうございます。
衝動的な言動が止められないというのはありますが、状況や雰囲気を全く察せない子ではないと思うので、同年代との関わりの中で、色んなことを学んでいってくれたらと願っています。
一人でもお友達ができますように…
ひかり
今のところ何も発達上問題ない娘がいますが、3月末生まれで、大規模保育園通ってるので、ほぼ一回り違う子の中で、娘は揉まれています。
女の子は成長早いので、娘も成長していますが、やはり同じクラスの女の子たちが強くて、注意されたり、色々言われることもあるみたいです。
でも面倒見てくれる子もたくさんいますし、朝登園すると、名前呼んでくれて遊ぼー！って言い合っているので、
女の子は成長早くて時に残酷ですが、成長早い分色々面倒見たり、友達関係できて、本人も成長できてると思います。
これから生きていく世界も、みんながみんな優しい人とは限らないですし、親としても少しずつ心構えできてよいかなとも思っています☺️