娘が心室中隔欠損症（VSD）で生まれ、退院前に入院。心配や不安を抱えつつも、娘の成長を喜び、将来のことを考える。現実に戻され、日々を大切に生きることを感じた。2歳の頃には穴が塞がることを願っている。
ちょっと新生児期の気持ちがふわっと蘇ってきました。
気持ちをそのまま書くので文章がめちゃくちゃです…。
娘は心室中隔欠損症（VSD）です。退院前の診察で心雑音を指摘されたことがきっかけでした。他にも哺乳不良、体重減少があり生後7日目から１週間ほど入院しました。
毎日涙が出ました。ミルクを飲んでくれないから。こんなに可愛いのに、こんなに愛おしいのに、何で飲んでくれないの！飲まなきゃ生きられないよ。お家に帰れないよ。予定日まであと２週間あったから、もっとお腹にいさせてあげたほうがよかったのかな。
気持ちがグルグルしていました。
心雑音は、エコー検査の結果VSDで大きさは0.7ミリでした。本当に小さい穴で、1歳過ぎたらまたエコーしてみましょうとのことでした。
10ヶ月健診のときに聴診器で聞いてもらうと、もう音が目立たないね、ふさがってるかもしれないねと言われました。
ご飯もパクパク食べてくれて、歩けるようにもなり公園によく行くようになりました。心臓の穴のことなどすっかり忘れて毎日過ごしていました。
そして昨日、診察に行ってきました。私は当然穴は塞がっているものだと思っていました。
エコーの結果、まだ塞がってなく大きさも0.7ミリのまま。先生には将来的には絶対塞がるよ、一応だけど2歳のときにも見てみよう。普通の生活をしてかまわないし、聴診器で聞いても指摘するほどの音じゃないと。
塞がってると思い込んでいた分、ショックでした。
小さいとはいえ心臓に穴があいてる。早く塞がってほしい。
なんかこの感覚、味わったことあるなぁと思ったら、娘が新生児の頃の気持ちでした。
とにかくミルク飲んで、生きて。体重増えて。寝なくたっていいから元気でいて。首座りとか寝返りとかそんなの遅くていいから。
今その気持ちが薄れていってしまったのかなと感じました。健康がどれほど大事か、ご飯を自分で食べられることがどれほどすごいことか。当たり前に思えるけど、決して当たり前なんかじゃない。娘の成長ぶりに甘えてたのかな、エコーの結果で一気に現実に戻された気がしました。
今ある日々を大事に暮らしていこうと実感しました。
2歳の頃には穴塞がるといいな…。
- まり(5歳1ヶ月)
コメント
ママリ
良い意味で、初心にかえれたんじゃないですかね😊
毎日育児をしてると、欲が出てしまい、心配してた気持ちとかいつの間にか忘れちゃっていますよね。
私も娘がこの前産まれたんですが、妊娠中、出産後も不安でいっぱいで検査したりと心配がつきませんでした。だけど検査結果は大丈夫だったんですが、たったまだ2ヶ月前のことなのにそんな気持ち忘れてて、寝ないと少しイライラしちゃったりしてました。寝なくても泣いてもなんでもいいから、とにかく元気でいてほしい。なんて思ってたのに。
いちど原点にかえることは大切ですよね😌
私も八木さんの投稿でまた気持ちを改めることが出来ました😊
2歳には、どうか塞がってることを祈っています。
s.r.mama❤︎
うちの娘も心室中隔欠損症です。月1でシナジス通ってます。毎回検診行くたびに塞がってる事を祈って、塞がってなくて落ち込んでます。お互い早く塞がるといいですね^ - ^
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まり
コメントありがとうございます。
早く塞がってほしいですよね…。心配ですが、前向きに過ごしていきたいです。ありがとうございます。- 1月14日
じらちゃん
私自身、心室中隔欠損症でした😊
中ニの時に6ミリまで
広がった穴も塞がり
手術せずに無事出産までできました💓
心配かと思いますが、
意外と強いものですよ😊
習い事する時に
先生の許可とるくらいで
特別なにってないです！
バリバリ🏊♂️スイミング🏊♀️
習ってました💓
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まり
コメントありがとうございます。
じらちゃんさん自身がVSDだったのですね。塞がってよかったです！！
何だか塞がってないと思うとモヤモヤ心配になってしまいました😖
スイミングもされてたのですね。虫歯とか風邪とか気をつけたりしていましたか？😣💦- 1月14日
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じらちゃん
おかんに効くと、
歯医者も抗生物質の関係で
かなり手間かかったらしく
虫歯、病気は本当気をつけてたらしいです😊
スポーツ系だと先生と
要相談だけど体力作りに
いいと思う！とゆうところから始めて、
今じゃパワフル元気です💓- 1月14日
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まり
抗生物質が関係してくるのですね😖
先生からは特に気をつけることはないと言われたのですが本当かなぁとモヤモヤしていて…。聞けばよかったです😖
気をつけるに越したことないですね😫- 1月14日
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じらちゃん
らしいです😊
モヤモヤしたらガンガン聞きましょ💓
でも本当に特に気をつける事は無いです💓
あんまり気張らずゆったりいきましょ😊😊- 1月14日
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まり
そうですよね、先生に聞いたり風邪等気をつけながら前向きに過ごしていきたいです。
お話できて少し気持ちが楽になりました。ありがとうございました😊- 1月14日
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じらちゃん
良かったです💓
お互い頑張りましょ💓😍- 1月14日
ママり
すみません。何年も何年も前の投稿に質問させてもらいます😭
娘が心室中隔欠損で哺乳不良で入院しています。そんなに心不全は苦しそうではないけど飲めなくて(飲む気がないかも)経管栄養を今日から始めます。
そこで質問なのですが、娘さんも哺乳不良があったということですが経管栄養などせず退院できましたか？退院してからは徐々に飲めるようになったかんじですか？
まだ見ていたらお返事欲しいです。
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まり
何でも聞いてください。
娘は入院3日目の丸一日、胃に管を通しました。飲めきれなかったミルクは経管栄養で補いました。
入院して1週間半ほどで出生体重を超えたので退院しました。
退院してからもちょこちょこ飲みでしたが、徐々に飲めるようになりました。
生後8ヶ月頃まではちょこちょこ飲みが続きました。
私に答えられる範囲なら何でもお答えします。- 9月6日
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ママり
お返事ありがとうございます！嬉しいです😭‼️
娘さん退院してからは経管栄養ではなく哺乳瓶からというかんじですか？ちなみに2ヶ月のころどのくらい飲んでたとかわかりますか？わかる範囲で大丈夫です💦💦
うちの娘、今月末手術なのですが穴は大きいのですがそこまで辛そうではないのになぜ飲まないんだろうと先生から言われていて😢こちらで調べると染色体異常など出てきて気が気じゃないです。
失礼だとは思いますが、娘さん発達などは育児書通りでしたか？- 9月6日
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まり
退院してからは哺乳瓶からでした。
生後2ヶ月頃は、20〜80あたりまでを飲んだり飲まなかったりがちょこちょこ続いていた覚えがあります。
当時もミルクを飲まない原因として染色体異常と出てきて、私もとても心配しました…。
娘はMRIやレントゲン、エコー検査、血液検査など様々な検査を行ったのですが、娘さんは検査されましたか？
腰座りが遅かったのと、3歳児健診で言葉の遅れが指摘されましたが、入園を機に解消されたかなと感じます。
気が気じゃない思い、とてもわかります…。- 9月6日
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ママり
ありがとうございます！
ミルクの量は徐々に増えていったかんじですかね？
うちの娘、飲む量少ないのに吐き戻しやえずきが多くて💧
レントゲンや血液検査、エコーはしていますがMRIはやっていません！心臓の穴を塞いでも飲めなかったらそこに進むのかもしれません😢
やはりみなさん染色体異常の事など心配しているんですね。特に先生からは指摘されていませんか？
調べすぎて頭おかしくなりそうです。- 9月6日
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まり
そうです、徐々に増えていきましたね。
娘がミルクを飲まない理由に、レントゲン検査で胃が捻れていることを指摘されました。
ママもとても辛いですよね…。
今のところ先生から何も言われていません。
娘さんの入院は付き添い入院でしょうか。
当時自分自身の不安な気持ちや思いを先生や看護師さんにどんどんぶつけました…。
たくさん泣きました。
どうか自分の中に溜め込まないでほしいです…。- 9月6日
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ママり
徐々に飲める量増えていったんですね‼️
胃の捻れ？というのは成長と共になおるのでしょうか？
ちなみに吐き戻し等はありましたか？
うちは吐き戻しも多くて先生に心臓以外で今の所病気は見当たらないといわれました😞
入院は子供だけなんです💧週に２回の30分までで心配でおかしくなりそうです😫💦行ってもミルクあげてオムツ替えてとゆっくり顔も見る暇なく、看護師さん達も20代の若い方ばかりで不安を打ち明けられず、、
もし染色体異常だったらとか考え出すととまらず、でも結局は育てていかないといけないしと前向きになったり心がついていきません😭😭😭- 9月6日
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まり
おはようございます。
胃の捻れは成長と共に治ると言われ、特に再検査はしませんでした。
娘は吐き戻しはせず、１回の哺乳量が少ないタイプだったようです。
週に２回の30分が面会時間なのですね。あっという間に時間が過ぎていきますよね💦
思いを打ちあげれば看護師さん同士で共有してもらえるかもしれません。
絶対1人で抱え込まないほうがいいと思います😖💦- 9月7日
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ママり
おはようございます！
胃の捻れは治るのですね！
今日面会なのですが鼻にチューブついた娘を見ると泣いてしまうかもしれません😭でも手術までに少しでも大きくなってもらうために堪えます。
たくさん相談に乗っていただきありがとうございました🙇♀️- 9月7日
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まり
今日やっと娘さんに会えますね。
娘に鼻のチューブがついたとき、泣きました。大泣きしました。
でも娘が一生懸命生きているひとつの過程として、写真を撮りました。アルバムに綴じてあり、娘が大きくなったとき当時の私の思いと一緒に伝えようと思っています。
ラブリさんも自分の今の思いを決して溜め込まないで下さい。
またご連絡ください。
いつでもお話聞きます。- 9月7日
まり
コメントありがとうございます。
本当その通りですね。元気な娘がいることが当たり前になっていました。
出産おめでとうございます！！今までとは全く違う状況での妊娠出産、とても不安が多かったかと思います😖
初心にかえり娘と成長していきたいです。ありがとうございます😢