「口蓋裂」に関する質問

先日出産しました。 直後に口蓋裂だという事がわかり、現在NICUに入院しています。 口蓋裂をお持ちのお子さんを育てていらっしゃる方にいろいろお話を聞いてみたいです。 ミルクの練習中ですが、どれくらいで飲めるようになりますか？ミルクを飲むのが苦しそうです。 NICUから…

うちの子は産まれた時、全く吸う力もなく、寝っぱなしでした。口蓋裂の子用の哺乳瓶でしか、ミルクが飲めませんでした。ずっと寝っぱなしで、吸う力もなく、何か障害があるのでは？と今も不安に思っているのですが、吸う力も　が全くなくて寝っぱなしでも、元気に育ってみえるお…

軽度の知的は3歳頃しかわかりませんか？ 今、一歳8ヶ月です。月齢通りに、顔の部位や体の部位など分かったり、型はめができていたりしても、まだわかりませんよね？言葉は、マンマ、ネンネ、ブー、あーんまんとアンパンマンを言ったり、アンアンと犬を言ったりはします。発音はう…

市原市 五井で口蓋裂の矯正をやっている所を知ってる方いらっしゃいますか？

生後9ヶ月・この写真のボーロは食べさせても大丈夫でしょうか？先日姉が娘のためにと買っておいてくれました。明後日会う時に受け取ります。 私と実家家族は海外住まいで、アジア系スーパーで日本製品を買っています。なので日本のお菓子、とりわけ和風な物は特に嬉しいアイテム…

口蓋裂の手術をしたお子さんがいらっしゃる方に質問です。 術後の縫合部、どんな感じですか？？ 1歳3カ月の時に手術をして今5歳です。 口蓋の部分、一部薄くなってるのか？穴が空いてるわけでは無さそうですがそんな風に見えます。 6月に受診した時はなんとも言われませんでした…

大学病院での出産、口唇裂の手術について 妊娠18週におなかのbabyが口唇裂だと診断されました。 わたしは福岡県北九州市に住んでいて 個人病院で妊婦健診を受けていましたが 口蓋裂があった時に経管栄養になる可能性があるから そうなったらbabyだけ大学病院に運ばれることになる…

口元が若干割れてる？ような気がしますが、口蓋裂とかなら言われますよね、？💦💦　 今回すごい鮮明に撮れました

19~20wで4Dエコー撮った方いらっしゃったら 写真見せて欲しいです🙇‍♂️ 今日初めて4Dだったのですが どうしても、口蓋裂に見えてしまいました😭😭😭 皆様このエコー見て、どう思いますか？💧💧 気になるので、後期の30wで、また4Dエコー撮る予定です！！ 初めての妊娠で、初の4Dエ…

口蓋裂の手術を3歳頃に行った方いますか？ 食べることや発語に問題ありませんでしたか？

口蓋裂のお子さんお持ちの方、保育園には入れましたか？ ホッツ床など、園ではどのようにされてますか？ よろしくお願いします🙏

1歳の息子は口蓋裂で生まれました。 退院の際に告げられました。 入院中は3日目から日中のみ同室でした。 授乳は授乳室で その間1時間ほどかけて授乳、ミルクでしたが ミルクも乳首を吸う時はチュッチュ音が鳴り 1時間かけて寝ながら飲んで 時間切れで終了してました。 私は泣い…

口蓋裂のお子さんお持ちの方、離乳食どうやったらうまくあげれますか？😭 どうしてもホッツ床の上に入ったりしてあげにくいです😭

手術前の口蓋裂の子でも使える中身が溢れないコップってありますか？毎回服がびしょびしょで着替えることになるので、良いものがありましたら教えてください！

口蓋裂の手術で娘が入院します。私も付き添いますが、入院に持って行った方が良いもの、あって良かったもの、なくて困ったものがあれば教えてください！よろしくお願いします！

口蓋裂の手術を昨日しました。 戻ってきて落ち着いてからも呼びかけに対する反応が薄く、目もあまり合わせません。熱があったので、熱でぼーっとしてるんだろうと思っていましたが、今日になっても変わらず、今までやっていたコミュニケーションを振っても特に反応しません。心配…

口蓋裂の手術を先日受けてきました。 術後の傷跡は良好でしたが、 縫い目付近の傷(皮膚)が白くなっており、 これがご飯であればいいけど、ご飯でなければ よろしくない、と先生に言われました。 私も気になって帰宅して確認してますが、 やはりご飯ではなく、扁桃炎の白いのに見…

娘は口蓋裂です この前友達2人が遊びにきて 友達のAちゃんが娘を抱っこしてたら 泣き始めて 口の中が見えました。ホッツをしてたので避けてる部分は見えませんでしたが、のどちんこが2つあるよ？と言われました その時 私はその言葉を無視しました。 Aちゃんには口蓋裂の事は教…

口唇裂、口蓋裂について質問です🔎 先日の検診で口唇裂の疑いがあると言われました。 おそらく間違いなく口唇裂はあるでしょうとのことで 今後は総合病院を受診する予定になっています。 そこで２つ質問があります。 ①総合病院で詳しい検査をするときは どのようなことを検査し…

お子さんが、口蓋裂の手術をされた方に相談です。 姪っ子が10/15に口蓋裂の手術を受けます。唇ではなくて、喉ちんこ？(正式名所わからなくてすみません💦)の手術と、歯茎、中耳炎関係で耳も？ 手術するといっていたと思うのですが、 術後、退院後はやはり体力・免疫落ちているよう…

10月に男の子を出産しました 新生児気胸で現在入院中です。 出産して、産まれたすぐ呼吸が苦しそうということで、そのままこども病院に搬送され、NICUへ、3日ほどでNICUからGCUへ移りましたが、現在も呼吸が安定しません。 1ヶ月経ちますが、治るのか毎日心配です。 新生児気胸…

25wで胎児500gのため、大学病院を紹介され昨日受診してきました。色々とショックを受けて帰ってきました…長文です。 超音波検査にて。 昨日27wで720gに成長しており、2週間前から200g大きくなってはいるものの、標準からは外れているとのこと。 臍帯は単一ではなく、動脈？が２…

つい子どもにプレッシャーを与えてしまいます、、 もうすぐ2歳なのですが 発話がうまくいっておらず、口蓋裂もあるため発音の癖があります。 何度も言い直して言い聞かせたり、 口の筋肉を鍛えさせるためのラッパを何度も吹かせようとして 本人の表情が曇りがちです、、、 …

現在1ヶ月になる息子くん、産まれた時から入院しています。 新生児気胸、少顎症、口蓋裂、がありピエールロバン症と言われ今後も沢山処置をしなければなりません。 呼吸が安定してませんが、下の歯がはえてきたので(乳歯の前に出てきてしまった歯)、 飲み込んだら危ないという…

なんだかモヤモヤします… 今週だけで急にいろんなことが起きて、今放心状態です。 月曜日、大学病院にてレベルの高い超音波検査を受ける。27週なのに720gという小ささ、心疾患、羊水過多、口蓋裂、という染色体異常の疑いの強い要素が揃ってしまい、ショックを受ける。来週の木…

息子が1歳になり、先天性のもので3月から入院し手術を することになりました。このご時世ということもあり、 一緒に入院するには宿泊費(わたしの)がかかってしまいます。 とても心細くいまから心配ですが、面会時間は9時〜21時と 長いので毎日病院へ行き、息子に会いに行こうと思…

口蓋裂のお子さんお持ちの方、ホッツ床は一日中ついていますか？ それともすぐ取れちゃいますか？ 一日中つけれるいい方法知りませんか？😂

分かりにくいと思うのですが写り方なのかエコー写真の顔が口唇裂・口蓋裂なのかなって写りだったので心配になりまして… 病院で特に何も言われてなければ違うんですかね💦

岡山県以外の方で、岡山大学病院へ紹介され、出産された方がいらっしゃったらお話したいです。 長文ですが、この話に共感される方、岡山大学病院関係なしでもコメントください。 私は本日２回目の受診をしてきました。 羊水検査を受け、２週間後に結果が出ます。 結果次第で分娩…

小児歯科に虫歯治療に通ってます。 今通ってる歯医者さんが月に2回しか小児歯科がありません。 通い始めて3ヶ月経ちますが、全然歯を触らせてくれません。 デンタルミラーと歯磨き、レントゲンまでです。 虫歯が、たくさんあります。 1番大きいのが神経まで進行してるみたいで、…