「口蓋裂」に関する質問

生まれてすぐに 口蓋裂→上顎 ミルクを飲む度に鼻からミルクがでてきます。 先生から大丈夫だと言われていますが毎回苦しそうですが大丈夫ですか？ 1歳に手術が決まっていますがその間心配です。 言葉の発達はどうなんですか❓ 22q11.2欠失症候群 これから成長しないと顔や言葉に…

妊娠29週で14mmの脳室拡大と言われました。 急遽、関東から関西へ里帰り出産し、大学病院で出産予定です。 胎児スクリーニング検査でも更新口蓋裂と診断されていたので、ダブルパンチに心が折れそうです。 脳室拡大についてはあまり情報もなく、妊娠中に診断されて、その後どのよ…

36週です。口蓋裂　に見えて仕方なくて…💦 次の健診で先生に聞いてみようとは思うのですが、 このエコーを見てわかる方いらっしゃいますか？😣

口蓋裂のお子さんを育てている方に質問です。 双子の片方の子が軟口蓋で、喉の手前くらいに小さい穴が空いています。 先生から言われた歯並びが今後どのようになっていくのか不安です。 歯並びが悪くなる子が多いです。と言われているので綺麗に生えることもいるんですかね？ お…

口蓋裂の手術、無事に終わりました！ 今はおかゆとドロドロした離乳食を、食べていますが、パン類などが食べられるようになるのは術後どのくらいからですか？

歯医者の質問です。 5歳の娘が口蓋裂の手術済みで、今は顎の矯正を始める段階になりました。下顎前突です。 ピンク色の粘土のような型取りを先日しましたが、オエオエえずいて苦しくて大暴れしたようで、終わると髪にも服にもピンク色のがたくさんついていました。(大学病院で、…

ダメだ、、、、 息子の口蓋裂の手術が明後日に近づくにつれて メンタルが押し潰されそう。

口蓋裂の手術って何日くらいで退院できました？😢

口蓋裂あるお子さんで、発音どんな感じでしたか？ 5歳の子おり口蓋裂４歳とき手術して治しました💦 直す前から発音、発語少なくで。 発音関してかになってしまうことおおいです😭 かかいま（ただいま） かむい（寒い） かけて（開けて） かべる（たべる） これは口蓋裂見つかる…

口蓋裂の手術の日が近づくに連れて、 不安だし、息子へのごめんねの気持ちが大きくなる、、、、

口蓋裂がある１ヶ月の赤ちゃんを育ててます👶🏻 口蓋裂用乳首（ピジョン）を使用しミルクを飲んでるのですが、慣れれば普通の乳首で飲めるようになるのでしょうか？それともミルク飲まなくなるまで専用乳首を使用するのでしょうか？ どなたか教えてくださるとありがたいです🙇‍♀️🍼 …

ここで、吐かせてください🙏 2歳になった我が子、色んな問題を持っている障害児です。 このところ、胃ろうにミキサー食や栄養剤を注入するたび、注入量の半分以上を吐く 噴水⛲️のように吐くときもある 元気いっぱいで、ゴロゴロ動いているけれど… 来年には、口蓋裂の手術がある…

口唇裂について教えて下さい❗️ 24週の妊婦健診の際エコーで 口唇裂の可能性ありと指摘されました。 26週に別の先生にも見てもらいましたが やはり左側が口唇裂と言われ、 2人に言われたので確実かなと思っています。 （22週の際の4Dエコーを添付しています。 今見たら、確かに裂…

2人目が欲しくなってきました ここで何度か同じような質問を投稿していますが 娘が口蓋裂なので 2人目の遺伝が怖いです 上の子が口蓋裂だと 下の子も口蓋裂になる可能性が 少しですが上がりますよね ただでさえ 娘に申し訳ない気持ちと可哀想な思いをさせてしまってるのが 本当…

ただいま妊娠中なのですが、 28wで口唇裂の指摘を受け、 33wで口蓋裂の指摘を受けました！ 口唇裂の時だいぶ泣いて受け入れるのに時間かかりましたが、今日口蓋裂(だいたいそこセットやろというのは分かるんですけど🥺)の指摘で結構またキマシタ😭😭😭 産休まで、あと2回出勤！！！わ…

《もう限界です。不満と愚痴を言わせてください》 1歳8ヶ月の息子が、原因不明の嘔吐を繰り返しています 0歳のころ、脳の手術して、術後から約半年間嘔吐を繰り返していました。先生に相談したけれど、脳圧は少し高いけれど、吐く原因かと言えばそうでもなさそう… 様子をみまし…

自立支援医療（育成）についてわかる方教えてください！ 今回、子供の口蓋裂手術で 自立支援医療の申請が承諾されたのですが 入院費用なども 自己負担上限額が適用されるのでしょうか？ それとも入院費用は別、、、？ よろしくお願いします🙇‍♀️

妊娠33週です。 鼻と口ってこんなに大きいものですか？😂 ダウン症とか口蓋裂？ってなってしまってます（ ; ; ）

産まれてくるまで赤ちゃんの顔が見えなかった方っていらっしゃいますか？ 今30週なんですが1度も顔が見えたことがありません、、笑　基本後ろ向き？わたしの背中側に顔を向けているか手足で隠しています、、 顔が見えないまま産まれてきても問題はないのですが、もし口蓋裂とかだ…

子供の口蓋裂手術で入院中です🐥 私以外のママさんたちは交流していて かなり気まずい？感じです🥺(笑) （自分から行こうにも中々タイミングがなく……） 同じようなママさんここで見つけたいです🥺

滲出性中耳炎あります。 中耳炎ひどくなり補聴器付けてるとかあるのでしょうか？💦 娘滲出性中耳炎なりやすくチューブ入れる予定ですが中々中耳炎良くならず延期続きです😭 このままだと耳の聞こえ悪くなるのかなぁと心配です🥲 滲出性中耳炎なり1年経ちます。 ふと中耳炎で難聴…

口蓋裂の手術を今日して 術後泣いたりは覚悟してたんですが 一生泣いてて大部屋なので他の方への迷惑も気になるし 旦那がいなくて家じゃないしで もう心折れそうです。 個室にすればよかった…… もう帰りたい…… どう乗越えたらいいですか……😭😭😭 夜はグッとメンタルがきつくなり…

口蓋裂で手術します。 その後どんな経過なりますか？？ 言語訓練などしましたか？🤔 口蓋裂治すと歯並び悪くなること言われました💦 元々発達障害あり、言語訓練おこなってますが口蓋裂治すとまた言語訓練した方？変わると言われました🤔 口蓋裂お子さんでどんな言語訓練してますか…

軟口蓋裂ベビー👶🏻育児中です✨ 6ヶ月で体重8.3キロと順調です。 ミルクの飲みに波がありまして、今飲まないゾーンに入っています💦 中耳炎に再度かかっていてミルクの飲みに影響しているのでは？と思っています💦 病院には通って治療中です。 ミルク飲んですぐに嫌になるのか遊び出…

4dエコーです。 目と鼻の位置はわかるのですが口が鼻からだいぶ離れた位置にあるようにみえます。また鼻の下に黒く見えるところがありこれは口蓋裂ですかね。目も飛び出て見えるので心配です。4dエコーってこんなもんですか？

いつもありがとうございます🙇‍♀️ 生後7ヶ月👶🏻育児中です✨ 離乳食も3ヶ月1週目に入り中期に突入しました。 今日から7倍がゆと野菜をくたくたに煮て上顎で潰せるかたさにしてフリージングしたのを解凍してあげています。 どれも細かく切っております。 が、にんじん、ブロッコリー…

口唇裂や口蓋裂は妊娠何週でだいたいわかるものですか？？

なかなかミルクを飲まず体重も増えないので ミルクを飲ませる回数を2時間おきと言われて😇ってなってます…1日トータル約11回。。。 早産児で口蓋裂ベビーなので吸引力が弱く、なかなか吸えず1日トータル700mlをやっと飲めるようになりましたが、 まだまだ厳しい試練を乗り越えなき…

口蓋裂手術した方いますか？ 大体どのぐらい期間入院してましたか？💦 うちの子4歳児で口蓋裂わかり手術します。 手術後どんな生活送ってるかも知りたいです💦 言語療法や、食事面など知りたいです。 あとうちの子発達遅れありまだ指しゃぶりしており口蓋裂手術すると指しゃぶり…