口唇裂について、妊娠中に指摘されました。生まれた時に他の疾患があるか心配です。通院や手術の準備についてアドバイスをいただけますか。
口唇裂について教えて下さい❗️
24週の妊婦健診の際エコーで
口唇裂の可能性ありと指摘されました。
26週に別の先生にも見てもらいましたが
やはり左側が口唇裂と言われ、
2人に言われたので確実かなと思っています。
（22週の際の4Dエコーを添付しています。
今見たら、確かに裂けてるように見えます。。）
心臓や脳など、細かく見て下さりましたが
今のところ他に気になる疾患等は無いように思います。とのことでした。
ただ、羊水の量が少し過剰なので
口唇裂の影響でうまく飲み込めていないのかなぁと言われ心配しています。
鼻までは裂けてないように見えるけど、
実際に生まれて来ないと、口蓋裂もあるのか顎裂もあるのか言い難いとも言われました。
そこで、産前に口唇裂の可能性を指摘されていた方で、生まれて来た時に口蓋裂もあったや内蔵や染色体異常（ダウン症など）や口唇裂以外は特になにも無かった等
色々な方の意見をお聞かせ頂きたいです。
あと、生まれてから通院や手術など
があるかと思いますが、産前に準備しておいた方が良いこと、苦労したこと、などなど教えて頂きたいです。
色々な方のSNSやブログを拝見し、
こんな小さな体で手術...耐えれるんかな?
とか、綺麗に治ってる！すごい！や色々な感情でまだ整理しきれていない部分はありますが、前向きに捉えれるように過ごしたいと思います。
- みさ(妊娠34週目)
コメント
ボーボボmama🦖🐾
6歳長男が両側不完全唇顎口蓋裂です。
エコーで裂の幅測ってもいましたか？？
2mmあれば顎裂はあると思った方がいい、と私は言われました💦
本当にその通りで、生まれてから顎と口蓋に裂があることがわかりました😌
生まれてすぐ染色体検査しましたが、口唇口蓋裂以外の疾患は特にありませんでした☺️
産前に準備しておくものは特にありません！
でも、裂の場所によっては直母ができない場合もあります😢
そうなってくると口唇口蓋裂用の哺乳瓶が必要になるので、どんなものなのか調べておくといいと思いますよ✨
あとは家から通える範囲で口唇口蓋裂の手術に強い病院も情報収集しておくといいかな〜と！
うちも専門のチームのある大学病院に通ってますが、口腔外科・矯正歯科・言語訓練と連携とってくれるのでとっても安心して通えてます☘️
それにしても、すごく綺麗に4D撮ってもらいましたね！🩷
めちゃくちゃかわいいです🥰🥰🥰
みさ
すごく丁寧にご回答頂き、
また4Dエコーも褒めて下さり本当にありがとうございます🥲
私が悪い...と自分を責めていましたが、今もう前向きに向き合えてる気がして、私もエコー写真を見てはかわいいなぁ。と思っているので、本当に嬉しいです☺️♡
ご自身の体験を元にありがとうございます。
エコーで裂の幅は測って貰っていないので、次回担当の先生に確認してみます。
現在、羊水の量が少し多いと指摘されてるのですがやはりそうでしたか？💧
なるほど...口唇裂用の哺乳瓶があるということですね。そうなると、搾乳機も必要になってくるんですかね、、。
病院も指定された所ではなく、
自宅付近などでも構わないんですね！
ありがとうございます！調べてみます！
あと、口唇裂などの手術は保険が効くと聞いたのですが、総額はやはりきいてもかかってくるものでしょうか💧
（金銭の質問で申し訳ございません。）
ボーボボmama🦖🐾
まだ26wなのにすでに前向きになれてるのとってもすごいです🥺
我が子はどんな姿形であれ、可愛いに決まってますもんね☺️🤍
私の場合羊水の指摘はなかったです！
搾乳機も必要になりますね〜💦
直母の練習しながら搾乳した母乳飲むorミルクなので😢
もしNICUに入るってことになると、搾乳した母乳届けに行くことになるので手動なのか電動なのか、メーカー含めてリサーチしててもいいかもです🤔
手術前後は頻繁に通うことになりますし、言語訓練始まったら週1で行かないといけないので近いに越したことはないですよ🥺🥺
逆ですね、保険はおりないです💦
ただ、県内の病院なら乳児医療証が使えるので0〜数百円の実費で済みます🥰
(部屋代、食事代は別途)
県外の場合でも限度額認定証使えば高額な請求されることはありません🌼
うちの場合県外なので限度額認定証使った後の差額分は一旦自己負担になりますが手出し13万で済みました✨
(この13万も市に申請すれば返還されます！)
みさ
ありがとうございます😊♡
指摘されたのが24週の時で、言われた当日は絶望で泣きまくってたんですが、
元気にお腹の中で動き回ってるのかな？と感じる胎動とかを感じると、一生懸命育ってくれてる！と思うとしっかりしないと！の気持ちで今はいっぱいです🥲
そうですよね！誰になにを言われようと
我が子は可愛いに決まってますよね🙇
少し羊水量が多いので、口唇裂の影響でうまく飲んだりができてないのかな〜って思っています🥲💧
母乳で育てたいなぁと思っているので、
搾乳機は必須そうですね🤔
入院先の医院に自動・手動どちらも貸し出してるとのことだったので、どちらが使いやすいか試してみて購入検討しようと思います💡
なるほど、、言語訓練もあるんですね！
確かに言葉が話しづらいかもと言われました...。訓練の成果というか結果といいますかどうなんでしょうか💧
自分が住んでる都道府県外の病院に通うとなると少しややこしくなるということですね！頭に入れて病院探してみます...。
限度額認定証というのも初めて聞きました。
お伺いできて良かったです。
本当にありがとうございます🥲🪄