息子が熱性痙攣を繰り返し、原因が分からず不安。てんかんの可能性もあり、脳波検査は異常なし。同じ経験をした方の話を聞きたい。
てんかん・熱性痙攣・その他痙攣 で同じような方や、何かわかることがあれば教えていただきたいです😭
私の息子は3ヶ月の頃に初めて熱性痙攣を起こしました。
病名は分からないと言われたのですが、退院後私が手足口病になり、たぶん息子もブツブツがあったのでそうだったのかなと思っています。
初めてのことで、痙攣しているもののチアノーゼではなく、顔色も良くて今思えばおかしいのですがそんなに緊急だと思わず、自家用車で大きな病院に向かいました。なので痙攣してすぐに動いたものの、遠いので50分ほど痙攣していました。痙攣止めの薬ですぐ止まりましたが念のため入院。たぶん熱性痙攣で原因は分からないと言われました。(髄液検査やその他諸々検査したが異常なしでした。)
そのちょうど1ヶ月後、熱性痙攣。
次は原因が分かり、尿路感染でした。この時検査でたまたま片腎で軽い水腎症だと言うこともわかりました。
(この時前にできていなかった脳波の検査をしたものの異常なし。)
そのあとしばらく落ち着いていたのですが、四種混合のワクチンで熱性痙攣。これは熱が出る子が沢山いるから大丈夫とのことで終わりました。
その後、2度ほど37.0度くらいで軽い痙攣を起こし救急車で病院に行きましたが特に異常なし。
片腎で定期的に通院があるので、(脳波もしてもらい2度目も異常なし。)
今年2月になり、38度の熱ではじめは痙攣していなかったのですが普通に風邪引きのようにしんどそうだったため病院へ。診察が終わりかけているときに痙攣を起こし、薬を入れてもなかなか止まらず最後の方は微妙な感じですが止まりきるまではすごく時間がかかってしまいました。そのまま入院。痙攣重積とのことでした。
(3度目の脳波を撮るも異常なし。)
４日後退院したのですが、次の日まだ鼻水が酷くしんどそうだったため外来へ。ただの風邪と言われ薬をもらいました。
その２日後38.5度異常の熱が出て痙攣。
一旦5分ほどで止まったのですが、救急車で病院について点滴をしてもらい血液検査の結果を待っている間に、再度痙攣。またなかなか止まらずでした。そのまま入院。結果原因は肺炎でした。
それが今なのですが、前回の入院の時から毎日薬を飲むようにして痙攣を起こらないようにしていこうかと言う話で、1日2回の痙攣止めの薬を処方してもらっています。
その時は痙攣重積で、今回まだ退院していないのですが退院報告書みたいなものに、肺炎・てんかんと書かれててありました。
脳波も異常なしで、特に他にも悪そうなものは無いね。と先生から言われており、てんかんと言うワードは出ていなかったので驚いています…
それを見たのが今日なので明日先生に確認しようと思っていますが、知り合いに話を聞いていたら同じような薬を飲んでいて、てんかんだと言われている子が居てとても不安になりました。
もしてんかんだった場合、将来も異常があるままなんでしょうか。
脳波を3回もとって1度も少しの異常もみられていないのにてんかんって可能性もあるんでしょうか。
何か同じような方だったり、なんでもいいのでお話聞きたいです😭とても不安です😭
自分は18でこの子を産んでいるので、やっぱりまだ自分が未熟だったせいで健康に産んであげられなかったのかなとか色々思ってしまいます。。
長々とすみません。読んでくださった方ありがとうございます😭
- ゆ(5歳1ヶ月)
コメント
結絆
私の子も脳波やMRI、血液検査や髄液などいろいろ調べましたが異常なし
風邪症状などはなく、いきなりの痙攣で、医師の目の前でも繰り返し痙攣がおき、その様子を見ていたのもあり
てんかんだろうって診断でした。
比較的軽度な方です。
予防としてデグレドールを約3年半飲みその間、発作らしい発作はなくだいぶ安定したのもあって、今年に入って、処方薬無しでの定期受診になってます。
小さいこどもであればあるほど
体がまだ未熟なのもあって、検査に異常がない事があるのって珍しくないって認識してます。
ゆ
コメントありがとうございます☺︎
そうなんですね…
うちもてんかんであれば軽度なのかなと勝手に思っています😅
薬を飲んで安定すれば完治する可能性もあるんですかね？？
らか
熱がなく痙攣する、脳波に異常がある場合はてんかんと即診断されますが、こんなに頻発すると微妙なところだと思います💦東京と静岡にてんかんセンターがあるので、そこに一度受診されると良いと思います💡専門医だと意見が違ったりしますよ☀️姪も同じく熱性痙攣がひどく、2年前にてんかんと診断が出ました😢薬でコントロールを目指していますが、なかなか難しく先の長い戦いです💦やはり体の大きさが急激に大きくなる時期で、コントロールしきれてないのが現状です💧また姪の場合は副作用が強く出てしまい、円形脱毛と眠気に悩まされてます😢💔
小児てんかんは薬を飲まなくても18歳頃には落ち着いて症状が出ない方もいます✨落ち着いてなくても成長が止まることで薬のコントロールがしやすくなり穏やかになってるお子さんがほとんどです😊今は目が離せなくて大変ですが、将来は明るいと信じて頑張りましょう！
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ゆ
コメントありがとうございます！
てんかんセンターとかあるんですね！検討してみます😣
姪っ子さんの頻度とか原因とかわかったりしたら教えてほしいです…！
今飲み始めている薬は、副反応出ておらず体に合うのかなって感じですが、これで痙攣を今後抑えれるかはまだ分からないのでとても不安です…
小児てんかんと、普通のてんかんの違いとかあるんでしょうか？？
成長するにつれてマシになったりもあるんですね！情報ありがとうございます😭😭
希望があると少しでも安心できます🥺- 2月27日
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らか
姪は2歳前に熱性痙攣して以降は常に37.5℃超えたらダイアップという薬を入れるよう指示が出ていて、熱性痙攣自体は抑えることができていました💡4歳半に突然無熱性痙攣で倒れて運ばれ、脳波の検査をしててんかんと診断されました💧何のてんかんかは私は同行してないので知りません😢現在は薬を飲み始めて落ち着きつつはあったのですが、あまりにも体が急激に大きくなる子で時間をかけて量を増やしていたら間に合わず今はかなり頻発していて悩んでいます😭💔大きい発作は2〜3ヶ月に1回程度、小さい発作はかなりの頻度で起きてます💔早く体の大きさに合わせた薬の量にしたいところですが、脱毛と眠気の副作用がひどく、薬を替えることになりそうで、それも慎重に移行しないといけなのでまだまだ不安がつきません😢💦
小児てんかんとの違い等専門医ではないので分かりません💦ただ私の知り合いは16歳で薬もなく脳波も落ち着いた方もいます😊私の教え子も高校生では大体薬のコントロールができている、または薬もなく寛解と言えるような子が多い印象でした✨
てんかん心配ですよね💦でもゆさんのせいではありません💡あまりご自分を責めず長い目で見ていきましょう✨
てんかんセンターは姪も年1回程度意見を聞くために受診しているようです😊あとはてんかん専門医一覧みたいなのが検索すると出てきますよ✨探して良いお医者様に巡り会えるといいですね☀️- 2月28日
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ゆ
そうなんですね😭
頻発するとほんとに怖いし気が抜けなくて大変ですね…
成長につれて治ったり、コントロール出来るようになるんですね😭
やっぱり治ってほしいし今は不安しかないけど頑張ります😢
いろんな情報ありがとうございます😭💗- 2月28日
em
ちょっと名前忘れたんですが、知り合いに痙攣ばかりする子がいます。
今は3歳だったかな？
２ヶ月の頃くらいからずーっと痙攣してて、原因もわからずでした。
毎日痙攣や、家から病院までの間(1時間)救急車の中でも痙攣はとまらずって感じの子で。
てんかんの薬も飲んでたんですが収まらず結果難病でした。
多分ドラベ症候群だったかと…正確に名前は覚えていません、すいません。
一応こういうのもあるよというので返事させていただきました。
ちなみに私自身もてんかんもちです。
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ゆ
コメントありがとうございます！
そんなのもあるんですね…😭
教えていただきありがとうございます！
emさんのてんかんは小さい頃からですか？？- 2月27日
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em
私のてんかんは16歳からです。。
いまも薬を続けています(>_<)
発作はもう10年くらいないですが…
病院もいろいろ変えてみるのもありと思います！
私もいろんな病院に行ってやっと合う薬がみつかっての今があります！
痙攣…ほんとに辛いですよね。
本人は記憶にもないですが見てる側の人の気持ち考えたらとてもじゃないですが辛いと思います…
早く早くおさまりますように……- 2月27日
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ゆ
10年も発作が無くてもまだ薬が必要なんですね😭
毎日飲むものやし大変ですよね…
私和歌山なんですけど、評判のいい病院とかも無くて、そもそも大きい病院が少なくて、今見てもらっている病院が1番大きいんです…😱
痙攣の時の記憶ってないんですね！でも意識戻ってからとかしんどさはありますよね…？
もう見て自分も不安で手も声も震えるくらい怖いです😅
ありがとうございます😭😭- 2月28日
ボラちゃん
私は14歳でてんかんになりました。今年の誕生日で26歳になります。
私は自分の脳波の結果を覚えてないので、参考になりませんが子どもの病気はゆさんのせいではありません。
私は自分が選んで進んだ道と思っています。ここまで付き合い続けると家族です。
ただ、てんかんと同時に私は知的障害ももらいました。不安にさせてしまったらすみません💦💦
稀に遺伝するので、子ども達はどうかなと心配です。
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ゆ
コメントありがとうございます😭
ありがとうございます…私がどうこうできたわけでもないし、分かってるんですがなんか自分を責めてしまって…😅
てんかんになってから、治療や日常とかってどんな感じなんでしょうか？😣
深く聞いてしまい失礼かもしれないのですが、知的障害は具体的にどーゆーところなんですか？答えたく無かったらスルーしてくださいすみません😭😭- 2月27日
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ボラちゃん
14歳から薬を飲んでいて、2~3ヶ月おきに通院しています。てんかんは発作が起きなければ他人からは分からないのでいいのですが、最初のうちは倒れた記憶もなく病院のベッドの上にいました。いますは倒れそうになったらコントロール出来るようになりました。
知的障害は軽度なのですが、まずたし算引き算が出来ません。子どもと遊ぶのもどうやって遊んだらいいか分からず放置になり、人付き合いが難しいです。ただ私は現代文のテストや古典のテストの点数が良かったので他人からはただのバカとしか思われなかったです。(数学は中1～高3まで5点でした)以前行っていた病院からはそういう子達がいる学校に行くようにすすめられましたが私は県立高校を卒業しました。- 2月28日
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ゆ
やっぱり体が慣れてコントロール出来るようになったりするんですかね😣
それくらいなんですね！それでも大変でしたよね😭
高校も普通に行けてる方がいるってわかって安心しました！- 2月28日
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ボラちゃん
はい、身体が慣れてきます！
運転免許も持っています。
しかし、自分の病気で人を殺したら嫌ですし他のてんかん患者の方にしわ寄せがいくので運転はしません。- 2月28日
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ゆ
免許も取れるんですね！😳
運転してもいいって病院で言ってくれたりするんですか？？- 2月28日
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ボラちゃん
はい、相談したところ免許を取得しても大丈夫とのことでしたので😌
- 2月28日
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ゆ
そうなんですね！！
色々教えていただきありがとございます😭💗- 2月28日
ao
次男が無熱性痙攣を数回起こし、てんかんと診断されました。
でも毎回脳波は異常なしでした。
今は1日2回デパケンを飲んで発作をおさえていますが、最低でもあと2年は飲み続けなきゃいけないです。その間発作が起きれば長引くし、くすりも増えるし、、と言われました。。
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ゆ
コメントありがとうございます！
てんかんと言われていないのですが、薬に関しては同じ説明を受けました😅
無熱性のときの痙攣はどんな感じでしたか？？- 2月27日
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ao
うちの子は毎回強直間代発作でした。。
- 2月28日
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ゆ
そうなんですね😭
うちは突っ張るのではなく、ガクガク？ビクビク？って感じなんです😅
何にせよ怖いですよね😭- 2月28日
匿名
我が子は5歳の頃にﾊﾟﾅｲﾄﾎﾟｰﾗｽ症候群という小児良性てんかんと診断されました。一生のうち１回～5回くらいの発作で治る人がほとんどと聞きました。が、それは良性てんかんの場合です。小児てんかんでも難治性のものなどもあります。
我が子は熱性けいれん経験なし(私の妹が小さい頃2度熱性けいれん経験していたようです。身内に熱性けいれん経験者がいるのも可能性上がると言われました)
投薬もしなくて良いと言われましたが、重責発作を起こしていて寝入りばな、寝起きに発作が出やすいとの事で保育園のお昼寝の為にと飲む事になりました。
子供がお世話になってるお医者さんには、脳波検査よりもてんかんと疑われる痙攣が起きたらてんかんと診断しますと言われました。(脳波の異常だけでは診断しないと)
ちなみに、我が子も4回中3回は脳波に異常無く4回目でやっと棘波が確認できました。
てんかんといっても常に脳波が乱れてるわけではないので、てんかんと記載されたという事は痙攣の仕方などをみて当てはまるものがあったのかな…？
ちなみに、一度治ったものが再発する事は無いと私は聞きました。
大人になって、てんかんになったとしても子供のものとは別物だそうです。
我が子が重責発作を起こした時に抗てんかん薬を投与するまで1時間かかったのですが、てんかん発作で重責だと脳に障害が残る可能性があるそうです。それが出ない＋重責になりやすいのがﾊﾟﾅｲﾄﾎﾟｰﾗｽ症候群の特徴だとも言われました。我が子は体の痙攣はなく、目が一点を見つめたまま閉じなかったのですが…(瞬きもなし。これも痙攣の一種だそうです)
もし、心配なようでしたら、各都道府県にてんかん専門医が居ますので、調べてみてはどうでしょうか。
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ゆ
お返事遅くなってしまいすみません😭
コメントありがとうございます！
てんかんでも良性だったりとかあるんですね！
良性だと治りやすいなどあるのでしょうか…？
医師に聞いてみたところ重積発作二回と無熱性痙攣が1度あったことから、てんかんとみなしてとにかく発作を治める方に集中しようと思うだけ言われました…。
その他詳しいことはなにも分からないのですが、てんかんの専門の病院どこか分からないのですが、そこで検査などもらえば分かったりするんですか？？- 3月9日
マユ
二男が生後７ヶ月後半からてんかん発作が出るようになりました。新生児仮死の後遺症なんですが…難治性のてんかんで点頭てんかんです。発作は身体に力を入れている強直発作です…発作がおきるとばんざいして強直発作が2０～3０回繰り返してました。脳波の異常も著名でした。ACTH2回と新薬のサブリル内服しても発作が止まらず…今2歳半近いですが発作は毎日あり内服薬コントロールしています2～3ヶ月に１回脳波しています。最近では点頭てんかんより難治性のレノックスガトー症候群に移行してきていると言われてます。内服薬変更して様子みています
結絆
子供なら完治するって言う人もいるけど
女の子なら生理が始まったり、妊娠したり
男の子も成長に従って身体に変化あったりしますよね？
そう言う時に再発する事もあるって聞いたことあります。
てんかんの事よくわからなくて、セミナーとか病院はしごしたけど、いろいろ個々で意見が違うので、何がなんだか😥
私の子は大きい痙攣で２度入院して、２４時間つけっぱなしの脳波もしたけど、全く異常無しでしたよ😰
ゆ
治っても再発もあるんですね😱
私も全く知識なくて、この子の将来まで不安で仕方ないです…
24時間の脳波とかあるんですね！
それで異常が無いのになにがダメなのって感じですね😭