先週の健診で心房中隔欠損と診断された娘について、同じ病気のお子さんを持つママさんに気持ちをどう保っているか相談したいです。
カテ違いかもですがお許しください。
先週６ヶ月～７ヶ月ヶ月健診があり
その時に心雑音があると指摘され
今日検査しました。
結果「心房中隔欠損」という病気でした。
先天性のものらしく、今までわからなかったとのこと。
ショックでした。
確かに体が小さく、いつも５ヶ月くらいかな？と聞かれる始末。
生まれたのも小さかったし…と気にしてなかったんですが。まさかの心疾患で。
娘は３～４ミリ穴が空いてます。
３才位までは経過観察で定期検診を欠かさずとのことです。
同じ病気のお子さんをお持ちのママさん。
どうやって気持ちを保ってますか？
健康に産んであげられなくてごめんって気持ちでいっぱいいっぱいです。
- みゆー(9歳, 20歳)
コメント
のん
わたしは自分自身が心房中隔欠損で、昔オペしました。わたしの親も病気を知って、毎日泣いていたそうです。
心房中隔欠損は自然に治ることもあるし、治らなければオペすれば何不自由ない生活を送れます。
手術の後、子供の時から運動制限もありません。特に今は定期健診もありません。普通に結婚して、普通に経膣分娩もしました！今は助産師としてバリバリ仕事してます❣️普通に仕事も制限ないです！
胸に傷は残りますが、元気です！
この病気で親を恨んだことなんてありません！きっとあなたのお子さんもそう思いますよ(*^_^*)
意外に心房中隔欠損や、心室中隔欠損の子供は多いです。わたしの周りにもオペをしたり、自然に治った友達たくさんいます！
なので、そんなに悲観的にならず、早く見つけてあげられたことをよかったと思ってあげてください(*^_^*)
ちなみに私は4歳までわかりませんでした（笑）娘さんの倍くらいの穴でしたが(´･_･`)
宣
つい2か月前の3月下旬に、2歳8ヶ月の息子が「先天性心房中隔欠損症」と「肺動脈弁狭窄症」の開胸手術をしました。
息子は生後1ヶ月検診で心雑音が見つかり、１㎝の穴が確認され、その後半年後に肺動脈弁にも狭窄が見られるとの診断でした。
みゆーさんと同じく、しばらくは半年毎の定期検診をしていましたが、2歳の検診でも経過は変わらず、二つ併発しているので、今後も自然に治る可能性も少ないとの事から、家族と話し合い、記憶の残らない小さなうちに・・と手術を決断しました。
それこそ1ヶ月検診から毎日、夢に見るほど心配したし、私たち両親はとても健康体なのに、なんで・・と悩みました。
正直、今も手術後の胸の傷を見ては、やっぱり「ごめんね、痛かったね」って思いはあります。
息子の場合もなんっっにも症状は無く、毎日元気に動き回っていたし、投薬や運動制限もなく、本当に直前まで実は健康なんじゃないかって思っていたくらいでしたので。
結果は楕円形に2㎝強の穴が空いていて、手術の判断は良かったとのことでした。
術後２週間で退院し、今ではまた元気に毎日保育園に通っています。
同じ手術を大人がしたら、１年半は安静になるそうで、、、子供の回復力に驚かされています。
私の回りにも同じ病気の子がいますし、会社の同僚の娘さんは投薬するほどの症状でしたが、中学に上がる年に自然に塞がって今もとても元気です！
みゆーさんたちご家族もとても悩む事と思います。
私たちは手術を選びましたが、中隔欠損だけなら手術をするにしてもカテーテルという方法もあります。
色んな方にお話聞いたし、調べました。それで「大丈夫。大丈夫！大丈夫！！」って心を保っていた部分はあります。
みゆーさんたちも不安は尽きないと思いますが、お子さんに良い選択をしてあげてください(*´ー｀*)早く見つかったことは良かったんです！
なんの励ましにもならないかも知れませんが、最近まで似た心境だった為コメントさせていただきました。
お子さんが健康に育ちますように。
-
みゆー
回答ありがとうございます!!
お子さんが無事手術を終え元気に保育園に通ってると聞き、よくがんばったね!!と涙が出ました。
きっとご両親の中でもいっぱい悩み、葛藤して毎日を過ごされてたんですよね…。
私はまだ昨日の事なので正直、半分も理解していなくて、何より娘がいつも通りで…たまに思い出しては「なんでだろう…」それしか頭にありませんでした。
見た目だけなら何にもわからない。
宣さんと同じく、私達親や、長女は何事もなく健康体なのに…なんでこの子だけ病気を小さな体に背負ってきてしまったんだろう…と。
でもこうしてお話を聞き、知らなかった部分が見え、そして私達に希望を与えていただき気持ちが救われたのは事実です。
でも本当に大変でしたよね…まさかって思いますよね…
私の周りには同じ病気の方がいなく、初めて聞く病名、そして心臓病。
これからまだ検査以外には何をするわけでもなく普通に生活してくださいと言われ、風邪だけはなるべくひかせないようにと言われたので徹底してひかせないように努力しようと、思ってます。
経験談をお聞かせいただき本当に本当に感謝してます。
お子さんがこれからもずっとずっと元気で過ごせますように…
パワーを分けてくださりありがとうございます。
頑張って娘のために出来る限りの事、良い選択をしていきたいと思ってます。- 5月18日
みゆー
回答ありがとうございます(T_T)
読んでて涙が出ました…。
ご本人の経験談、とても参考になり励まされました。
最初先生から心雑音と聞かされて不安になり結果、心疾患で頭の中に「なんで？どうして？」それしかなかったです。
なんでこの子が…？私が高齢で産んだから？
なんでこんなに元気なのに…
先生のお話を聞きながら息を止めてしまってました(^^;
でもこうしてお話を聞かせてもらい、きっとこの子だって大丈夫、だから私の元に生まれてきたんだ!!
そう思えるように冷静になりました。
今のところオペの話はまだなく、３才まで定期検診、経過観察。その間に大きくなるようであれば手術とのことでした。
初めて聞かされた病気にショックでたまらなかったですが、私がこの子を信じてあげなきゃ、この子だってがんばれないじゃん!!と。
本当にありがとうございます!!
この子のために出来る限りやっていこうと思います(´•̥ω•̥`)
のん
きっとビックリされ、ショックだったと思います。私も医療者ですが、子供のこととなるとちょっとのことでも心配になってしまいます。
この病気は両親に原因はありません！なので、決して自分を責めないでください。私は、多かれ少なかれ、全ての子が何かしらの病気を持っていると思っています。自分はたまたま心臓病だっただけ、しかも見つけてもらえて治してもらえてラッキーだったと思っています(*^_^*)しかも、この病気のおかげで医療者を目指しました。そして天職と出会えました✨今は感謝しています！
きっとみゆーさんのお子さんも乗り越えて元気になってくれますよ(*^_^*)✨信じてあげましょう！
ちなみに、私が手術した約30年前は開胸手術でしたが、今は脇の下や胸の下を少し切るだけで手術できたり、傷跡がほとんど目立たないように上手に手術してもらえます。ケースバイケースですが、もし手術になったとしても大きな傷跡が残らない場合が多いと思いますのでご心配なさらず。女の子だと気にしちゃいますよね⁉︎うちの親も責任を感じてました。私としては「手術しててすごいでしょ！」的な勲章でしたが（笑）
しっかり経過観察してもらってくださいね！できれば自然に閉じることを祈ってます(*^_^*)
みゆー
遅くなり申し訳ありません(><)
たいちょこさんのお話聞いて励まされました!!
まだまだ良く理解もできなくて正直不安だらけなのもありますが、子供を守るのも信じるのも自分だと思って、私が諦めないようにがんばろうと思います！
今は小さな傷で済むと聞き、それで元気になれるなら、と思ってます。
娘もいつかたいちょこさんのように天職に、恵まれるように…
たいちょこさんのように素敵なママになってもらえるように…
親として私も頑張っていこうと思います✨
本当にありがとうございました(*´ω`*)