生後1ヶ月半の赤ちゃんの血液検査結果が貧血で、輸血の可能性が出てきたことで自分を責めています。母親失格だと感じ、何かできることはないか悩んでいます。

ジャンジャン🐻

• 

  とも

  
  遺伝子の突然変異ですか😱
  それはやはり血小板の形が奇形で抗体が攻撃する…って事ですか😵💦
  
  ジャンジャン🐻さんのお子さんは最初のヘモグロビンの数値は7.5だったんですか？

  • 1月28日
• 

  ジャンジャン🐻

  血小板じゃなくて赤血球じゃないですか❓😊
  うち生まれてすぐ黄疸が23まであがってしまって、交換輸血をしたためにそのときは貧血はなく、1ヶ月検診の時にヘモグロビン6でした😅
  うちは遺伝性球状赤血球症です。
  遺伝性の病気のようですが、我が家には遺伝源がみつからず、やっと半年のときに孤発性で、遺伝子の突然変異ということでした😃

  • 1月29日
• 

  とも

  
  赤血球なんですね😵💦
  パニックなり過ぎて血小板って覚えちゃってました☺️💧
  ご指摘ありがとうございます！
  
  黄疸は１週間検診で11。
  １ヶ月検診で14。
  昨日で10。
  
  でした！
  
  来週また血液検査があるのですが…💧
  ヘモグロビンの数値がどれくらいで輸血になるのでしょうか…
  
  大きな病院は今コロナウイルスも怖いですし、またインフルエンザの患者でいっぱいしてて何か病気貰いに行ってる気がしますねー😑

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  おそらく溶血性貧血ならそうだと思いますよー😊
  黄疸は、うちは交換輸血をしてしまったので、そこまでの高さはなかったんですよ🙌
  ヘモグロビンですが、うちは生後1ヶ月で6.0、2ヶ月の時に7.0で輸血しています。
  ヘモグロビンだけではなく、網状赤血球数も重要で、これが高値だと貧血の改善にからだががんばっているので様子をみることもあります😊
  輸血をしたときは、網状赤血球も少なかったために輸血でした🙌
  今月頭にインフルで溶血がすすみ、ヘモグロビン6.0まで落ちてしまいましたが、自力で8.9まで回復したので輸血せずにすみましたよ😊
  
  輸血する数値は先生によるみたいですね😥
  でもそれさえ乗り切れば、おなじ病気なら生死に関わることではないとわたしもやっと最近気持ちを切り替えたところです😊

  • 1月29日
• 

  とも

  
  
  そうなんですね…何か輸血って聞いて怖くなってしまって…感染症だとか😭
  嫌な想像ばっかでもう……💦
  我が子が元気になれば万々歳ですが…
  
  ジャンジャン🐻さんの所は輸血どれぐらいの頻度でやってますか？？
  
  そろそろ２ヶ月なるのですが、予防接種とかに影響はありますか？

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  たしかに怖いですけどねー😳
  今後どんな未知なる病気がみつかるかわかりませんし。
  うちは生後すぐと、1ヶ月、2ヶ月との計3回です😊
  それ以降はヘモグロビン数値は低いものの、自力でガンガン赤血球作ってるので、経過観察で済んでますよ😊
  
  輸血するときは小児科病棟入院したんですが、輸血だけでうちは帰れるんだよなー、ほかの子はいつ帰れるのかなと毎日頑張ってるんだろうなーとか、気持ちが変わりましたよ😊
  
  輸血だけなら予防接種は滞りなく済んでいますよ😊

  • 1月29日
• 

  とも

  
  良かったですε-(´∀｀;)ﾎｯ
  周りになかなか貧血の赤ちゃん居なくて…
  周りからは『お前が悪い』と責められて。
  
  妊娠分かるまでは飲酒喫煙者だったので…
  妊娠前に酒もタバコも辞めれていたらこうはならなかったと物凄く責められててずっと私が悪いんだ…って思ってます。
  
  赤ちゃんにも悪い事をしたなと…

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  それは違いますよー。
  うちと同じなら遺伝性ですし、案外しらないだけでお前が悪いって言った奴が遺伝子持ってたりするかもしれませんよ😂
  
  貧血は貧血ですが、ほかの人よりも数値低いのにタフですよー笑
  いつも低いから身体が慣れてしまうみたいで、ほかの人がヘモグロビン7とかになったら起き上がれないくらいですもん😂

  • 1月29日
• 

  とも

  
  私もだいたい貧血ギリギリなんですよー。いつも11~12とかです💦
  妊娠中は鉄剤にお世話になりました！
  
  ジャンジャン🐻さんのお子さんは黄疸は出ていましたか？
  昨日くらいからまた黄色みがかってる気がします💧

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  黄疸は、溶血があるので一般的なお子さんよりは強めに常に出てますよ😃
  
  溶血があれば黄疸もセットみたいなものなので、病的なほどの黄疸ではないですが😅
  溶血性は、鉄欠乏とは全く別物なんですよ😳
  わたしは献血できるほど貧血知らずなのですが、ほかのよく聞く貧血とは全くの別物なので、鉄分とれば良いってわけではないそうです🙌

  • 1月29日
• 

  とも

  
  
  やはり溶血の可能性が高いですね…。
  まだくわは分かってないんですけど、ジャンジャン🐻さんのお子さんと同じ症状みたいなので…。
  
  でもジャンジャン🐻さんのお子さん達元気ならきっと私の娘も大丈夫ですよね☺️✨
  
  えー！凄い。羨ましいです。
  私は献血したらダメなので…
  体重で…ダメって言われました💧
  
  黄色みがかってるのを親戚とかが『ほら。タバコ吸ってたからヤニの色が子供に移ってる…』ってチクチク言ってきますよ。

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  黄疸が抜けると今度は一気に真っ白になりますよー😂
  真っ白で羨ましいー❗️ってよく言われますが、貧血だから白いだけなので、複雑な心境ですが😅
  
  タバコなんて、妊娠前に吸ってる人なんて山ほどいますし、なんなら子供は母親ひとりでできるもんじゃないですからね。
  ヤニの色がうつってるなんて、あまりにも無知な発言すぎて笑えますね。笑

  • 1月29日
• 

  とも

  
  そうなんですか😵
  でも色白も可愛いですね💕💕
  
  昔の人は昔の考え方ですよね。
  もう私がやることなすこと全てに文句言ってきます。泣き止まなかったら血が足りないから泣いてるんだ。可哀想に。など、全てを貧血と妊娠前のタバコとお酒のせいにします。
  
  来週の病院でまた採血なのですが…
  ジャンジャン🐻さんのお子さんはその日で輸血とかしましたか？
  また別の日に予約を取ってですか？
  やっぱ輸血の日は入院するのでしょうか…😭

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほんとに根本的に間違ってますね😂
  泣くほど元気なら貧血でも赤ちゃんにとってはまだまだ大丈夫ってこと😁
  ほんとに貧血すすむとずーっと寝てますよ😵
  うちは定期検査で行って、ヘモグロビンが低いと直近でベッドが空く日に入院予約して帰ります😊
  急を要するわけではないので、数日後だったりしますよ😊
  うちの病院は、輸血するときは小さいときは1泊2日です😃
  病院によっては数日様子見るみたいですが、主治医は輸血すれば多少の貧血は解消されるのは当然だから、そんな何日も病院にいなくていいよ〜って考えみたいです😊

  • 1月29日
• 

  とも

  
  初めての事ばっかで何が何だか😭
  やっぱ定期で行くんですね💦赤ちゃんのうちは心配ですしね😭
  
  入院…費用も結構かさみますね💦輸血とかめちゃくちゃ高そう😱

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  わたしもそうですよー❗️
  末っ子だけの発症なので、はじめてだらけで😅
  生まれてすぐから目まぐるしい1年でした😅
  
  溶血の進み具合も個人差があるみたいで、それを知るためにも定期的にってかんじです😊
  入院はこちらから個室希望しない限りは、そんなにしませんよ😊
  
  乳児医療証の申請しませんでした❓☺️
  
  民間の医療保険には加入できませんでしたが😂

  • 1月30日
• 

  とも

  
  え！末っ子だけ！？そんな事もあるんですね😵
  だから遺伝子の異常なんですね！
  
  私も定期的に通うことになりそうですね〜。今コロナウイルスだとかインフルエンザが怖いですが…
  
  乳児医療は旦那がし忘れてそれを私に言うのを忘れて居たらしく…
  最近初めて聞きました。、ムカつく。、

  • 1月30日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうなんです、末っ子だけなので、なにがなんだか😂
  上のみっちゃんさんにも以前色々教えて頂きました☺️
  
  遺伝性のあるものなので、家族でいればすぐに病名がついたのですが、それもなかったので、病院からのすすめで自費にはなりますが、血液難病センターってところに診断を依頼してみないか❓ってことで、そこで半年ごろようやく病名がつきました😅
  
  乳児医療、保険証があればすぐに作ってもらえるので、早めにおすすめします😁
  役所に行くのも容易ではないですよね😅

  • 1月30日
• 

  とも

  
  役所も最近は外国の方が沢山居るので…😑
  今日はもう行けそうに無いので来週行ってきたいと思います☺️
  
  私が免疫疾患なのでもしかしたらやっぱ私のせいかもしれないです😭💧
  
  関節リウマチなんですよ……

  • 1月30日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうだったんですね😳❗️
  その病気についてわたしは無知だったので少しググってみたら、たしかに乳児のうちの症状に似たようなことがあるみたいですが、それはもうともさんのせいでもないですよ😊
  ともさんが今お子さん授かって幸せなら、きっとお子さんも大きくなったときにそう思ってくれるんじゃないですかね☺️
  おなじ病気ならともさんがだれよりも気持ちを理解できるじゃないですか😊
  
  ともさんの病気だって、自分の不摂生でなった病気じゃないですもんね☺️
  
  わたしの息子も将来自分のこどもに遺伝する確率が2分の1みたいなので、自分のせいでって思って欲しくないですよ😊

  • 1月30日
• 

  とも

  
  リウマチは誰も親族に居なくて…
  どこからの遺伝なのかよく分かりません💦
  ただかなりのストレスがかかるとなるらしいです。
  昔の仕事で本当に気が狂いそうなぐらい追い詰められてた事があったのでそれかな？とも思っています。
  
  これからお医者さんと色々話し合っていきたいですが…
  不安を煽る事ばかり言うので…落ち込みそうです😭

  • 1月30日
• 

  ジャンジャン🐻

  病気は誰も悪くありません☺️
  それだけは思いつめないでください😭
  
  先生が良くないですね〜😰
  
  うちの先生はおっとり穏やかだからな〜😅
  
  ここには同じような病気ママさん、たくさんいますよ😁

  • 1月31日
• 

  とも

  
  これから分からない事が沢山出て来て不安になると思うので…
  また色々相談に乗ってください😭💧
  
  病院、早く行きたいですが…行きたくない気持ちもあります。医者が怖い(T ^ T)

  • 1月31日
• 

  とも

  
  こんにちは。病院来てみたんですが、前回同様不安な事しか言われず…
  骨髄の検査をして血液のガンの可能性も調べます！との事。
  ヘモグロビンの数値以外は良好なのに…ここまで……
  ますます不安になり。。。死にそうです(T ^ T)
  
  ちなみに前回7.5から6.7に下がってました💦
  
  何か対処してもらえる訳でもなく血液検査だけで帰宅。

  • 2月3日
• 

  とも

  
  
  前回です。

  • 2月3日
• 

  とも

  
  本日です。

  • 2月3日
• 

  ジャンジャン🐻

  骨髄の検査もありますね💦
  うちはそこまでしなくていいでしょう、おそらくこの病気だからってことでしませんでした💦
  
  通ってる病院は地域子ども病院とか大きい病院なのですか❓😥

  • 2月3日
• 

  とも

  
  地域子供病院は医者の態度が悪過ぎると言うことで大きな総合病院になったのですが…
  そこの方が血液検査は１回で終わったかもしれないと思ったらそこにすれば良かったです。
  今の病院も態度悪いですし…
  
  6.7なのに何もしないで大丈夫なのでしょうか(T ^ T)

  • 2月3日
• 

  ジャンジャン🐻

  紹介先の病院に戻って、子ども病院のほうにも紹介状もらっていかれてみてはどうですかね❓🤔
  
  子ども病院もそれぞれないかの中で専門医がわかれますし、みんながみんな態度が悪いかもわかりませんし🤔
  
  6.7でもうちはもう輸血はしませんが、それも先生によるみたいですよ😥

  • 2月3日
• 

  とも

  
  今通っている病院は大学病院に紹介状書くとか言ってます。
  あまりにも私がこの世の終わりのような顔していたから『数値がこれから来週にかけて上がるかも知れないのですぐには骨髄の検査ってわけではないですよ？』と言っていたんですが……
  子供の前で泣きそうになってしまいます。
  そんな時はトイレでひとしきり泣いて戻るのですが…。
  大学病院だなんて…。
  こんなに元気なのに｡｡｡
  ちょっと唇の色が薄いくらいで…
  声出したりして…可愛いです。

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  落ち込む前にしっかり話を聞きましょう❗️
  うちも生まれてすぐに大学病院に搬送されて、わたしの知らないところで交換輸血はじまり、それからずっと大学病院通ってますよ😊
  大学病院、ほんっとにたくさんのお子さんが通ってます。
  かわいいからこそ、しっかり向き合いましょう😉

  • 2月4日
• 

  とも

  
  話を聞くんですが、医者が『白血病の可能性も視野に入れて〜』とかさらに不安なる事を言うし、説明も下手くそなので…
  早く大学病院紹介して欲しいです。
  
  え！？ジャンジャン🐻さんの知らないとこで勝手に輸血ですか！？
  良くなれば結果オーライですが…ビックリです！

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  わたしは産後入院中だったので、旦那が行ってたんですよ😂
  緊急搬送だったので、詳しい説明は後から聞いたみたいですが、そうするしかないなら仕方ないことですしね😅
  
  もうその先生の話はさておき、大学病院でよく聞いた方が良さそうですね😅
  うちも生後半年まで原因不明でした😅

  • 2月4日
• 

  とも

  
  ええ！？生後半年まで！？
  …大丈夫だったんですか😭？
  その間何か処置とかしましたか？
  うちは何もしてないので心配で仕方ないです。
  鉄シロップとか意味がないんでしょうが気休めでも何かしらやってくれれば…😭
  
  ジャンジャン🐻さんは入院中だったとの事ですが生後すぐ運ばれたんですか！？

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうです、生後2日目に大学病院のNICUに緊急搬送されて、その時に交換輸血をしてしまったので、一般的な血液検査はしたけど、その後の詳しい検査が人様の血だからできなくて😂
  他にも一通り精密検査はしたみたいなんですけどね😅
  半年に診断されるまで、計3回の輸血をしました😃
  鉄シロップも、検査結果を見てもらってからのほうがいいですよ。
  過剰に摂取もよくないみたいで、うちは鉄分量は問題なしです👌

  • 2月4日
• 

  とも

  
  そんな…それはとても不安でしたね😭
  私なら生きた心地がしなくて病んでると思います😭
  
  そうですよね。輸血したらその子の血液ではないですから詳しい検査はすぐには出来ないですよね😱
  
  どれくらい下がれば鉄シロップとか出されるのでしょうか…。
  
  私、今生きた心地してないかも←

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  ３人いてその子だけだったので、めちゃくちゃ検索魔でした😅
  案外大学病院の先生が穏やかで、そんなに心配することはないよ、そうかなーと思う同じ病気で小学生の子が通ってるんだけど、元気だよーと話してくれました😊
  
  一般的に溶血性貧血は、鉄欠乏貧血とは全く別物の貧血と考えたほうがいいです😊
  血が少ないって考えではなく、血はあるのに、赤血球を壊すスピードが早いのです🙌

  • 2月4日
• 

  とも

  
  赤血球って普通の人でも壊される事もあるんでしょうか…。
  検査では血は作られていると言ってたので…
  私もめちゃくちゃ検索魔です😂
  
  周りに聞いてもそんな病気知らないって言われるのでなかなか相談も出来ずにいます。
  
  治療してても死んでしまう可能性があるんじゃないかと不安になって…
  病んでますね私…(((゜Д゜；)))ﾔﾀﾞｰ

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  赤血球は一般的に3ヶ月で役目を終えるんですが、溶血性貧血の場合は1ヶ月とか、2ヶ月で壊れてしまうんです😃
  なので、普通に作ってるだけでは赤血球がたりなくなって、貧血になるって仕組見だと思います。
  うちの場合は風邪などの感染症にかかるともっと早くなることがここ数ヶ月でわかりました。
  ただ成長とともに、血を作る力も出てきて、それを補うように普通の人よりバンバン作るようになるんです😁
  
  うちもだーれもいなくて、大学病院のすすめで保険適用されていない検査をしてみないかってことで、それをお願いしてやっと診断がついたんです😅

  • 2月4日
• 

  とも

  
  そうなんですね😵
  それすら説明してくれませんでした。あの医者…
  最悪の状況しか説明しないので、もうダメだ。
  こんなに元気なのに……と考えていたら旦那が激怒しまして。
  するとその医者、「これは最悪な状況の話です！」って言っていました。
  
  今現在の話をしてください…と言うと「今は何もわかりません。来週来てください。」とのことで｡｡｡
  もう何が何だか。
  
  ジャンジャン🐻さんのお子さんかなり元気いっぱいですね😂✨
  これは希望が持てます⤴︎︎︎⤴︎︎︎

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  だめですね、その医者は😅
  さすがにわたしでもそれは不安しかないです😅😅
  
  こどもの力は無限大ですね😊
  うちは黄疸もだいぶ酷かったので、知能と運動面でも実はこっそり先生心配してたみたいなんですが、毎回苦笑いするほど全く問題なさそうだねって笑ってます。笑笑
  
  ともさんのお子さんもきっと大丈夫🙌

  • 2月4日
• 

  とも

  
  そう言って貰えて本当に助かります😭✨
  しかもこの医者…女医さんなんですよ。だいぶ若そうでしたが……。

  • 2月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  大学病院のほうのが小児科のなかの血液専門医が対応してくれるはずなので、そちらの診断をまずしっかりしてもらいましょう😊
  
  大学病院には近いうち行けそうですか❓

  • 2月4日
• 

  とも

  
  来週また検診あるので、そこで血液検査の数値見てから紹介状書くかどうか決める…とのことです！
  でも様子見とかしないで数値関係無しに紹介状書いてもらおうかな…と。
  こんな事可能ですかね💦

  • 2月5日
• 

  ジャンジャン🐻

  数値関係なしに言ってみるのは全然いいと思います。
  大学病院のほうにも、紹介状なくてもお金払えば見てくれるなら、わたしなら待たないでとりあえず電話で受診可能か問い合わせしてみます😥
  
  決して今もいいとは言えない状態ですし、待ってなんかいられないですよね。

  • 2月5日
• 

  とも

  
  え！そうなんですか！？
  紹介状無いとダメだと聞いてるのですが、とりあえず電話して確認してみたいと思います😵‼️
  本当に待ってられないですよ💦
  
  脳出血が起こるかも〜とかそんな事ばっかり言うんですよこの医者。

  • 2月5日
• 

  とも

  
  小児血液の専門医がいる病院に転院決まったのですが、昨日から赤ちゃんが食欲ないみたいです。
  おっぱいもそんな飲まないし、ミルクもいつも70~80飲んでいたのに10~30くらいしか飲まないです。
  あとは寝てます。
  病院に連絡した方がいいですか？？

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  貧血が進むとぐったりするので、もしかしたらの可能性考えて連絡してもいいと思いますよ❗️

  • 2月8日
• 

  とも

  
  これは転院先に連絡すればいいのでしょうか！？

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  転院先でいいと思います❗️
  紹介状をもらったのですが、ぐったりしはじめちゃってるので緊急で見てもらえないかと問い合わせたほうがいいです❗️

  • 2月8日
• 

  とも

  
  病院行って来ました！
  ビックリするくらい対応良かったです！救急なのに😭
  神様に思えます！
  
  点滴と採血してわずかですが、ヘモグロビン数値上がってました！

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  よかったですね☺️
  こどもの血液専門の先生に見てもらえたんですかね❓😊
  
  ヘモグロビンも上がっていたなんて素晴らしい🙌

  • 2月8日
• 

  とも

  
  救急で行ったんで専門医は居ませんでしたが小児科の医者にみてもらいました！
  血液検査の結果も分かりやすく説明していただいてホッとしています。
  本番は来週ですが…
  エコー検査と血液検査と…骨髄検査やるかやらないかをみるらしいです！

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  それは一安心ですね😊
  予約も来週のようでよかったです😊
  
  うちもエコーやりましたよ😃
  まずは全身くまなく出血がないかの確認と、脾臓の腫れや胆嚢を確認しました😊
  
  骨髄まではいかないといいですね😭

  • 2月8日
• 

  とも

  
  検査のため、朝7時から絶飲みたいで可哀想ですが…(T ^ T)
  何もなければそれでいいです😭
  
  エコーは前に行ってた病院でやったのですが異常は無かったです…が、ここでやってもらった方が本当に安心出来ると思うのでお願いします😊
  
  骨髄検査は…私、遠くに居たいです。多分見てられないし泣き声聞きたくもないです。
  死んじゃいます(T ^ T)

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  前の病院は全てが不信感ですもんね😅
  専門医のほうが、しっかりやってくれるはずですしね☺️
  
  骨髄とか、そういう検査の時は赤ちゃん預けてママはここで待っててって感じだと思いますよ😳
  採血ですら普通は立ち会えないですし💦
  
  泣き声は聞きたくないですよね😓
  
  大きな病院て、わりと対応いいですよね😳
  わたしのところの大学病院も、夜間でもなにかあれば遠慮しないで電話してきてね〜と言ってもらえます☺️
  ともさんのところも噂通りの病院じゃなさそうで、ほんとによかったです☺️☺️

  • 2月8日
• 

  とも

  
  前の病院は採血でカーテン１枚隔てて泣き声バンバン聞かされましたが、今回は全然聞こえない所で待機させられたので本当に良かったです。
  
  私も24時間体制でやってるのでいつでも来てください！って言われて本当にホッとしました😭✨

  • 2月8日
• 

  ジャンジャン🐻

  今度こそ何かわかるまで見てもらえるので、まずは次の診察まで待ちましょう😊
  
  こちはも一安心です☺️

  • 2月8日
• 

  とも

  
  やはりこっちの病院でも貧血以外問題なかったです。
  血液検査もエコーも。
  ただ、今回ヘモグロビンの数値が8.0まで上がっていました😊
  今回も輸血はセーフです！
  
  説明も分かりやすくて…
  前回の病院はいったい……と改めて思いました。

  • 2月12日
• 

  ジャンジャン🐻

  わーよかったです❗️
  そして、お子さん2ヶ月になったんですね❤️
  どんな病気が考えられるかとかはまだ言ってないかな❓
  
  なんとなくやっぱりうちとお仲間なんじゃないかなと思えてきました😁

  • 2月12日
• 

  とも

  
  また次回で採血してから…だそうです💧
  しばらく原因が分かるまで時間かかりそうですね😭
  
  そうなんです☺️２ヶ月なりました💕

  • 2月12日
• 

  ジャンジャン🐻

  でも急を要するような状況じゃなくて、ほんとによかったですね😅
  
  うちはまた今日から発熱で、あ〜また溶血が〜💦って状況です😂

  • 2月12日
• 

  とも

  
  わわわ💦大変ですね😱
  早く良くなりますように😭✨
  本当に前の病院…今思ってもむちゃくちゃ腹立ちます！

  • 2月12日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほんとですよね😂
  
  生後すぐのかわいい盛りの時期に、ともさんは不安しかない時間だったと思うと、心が痛いです😅

  • 2月12日
• 

  とも

  
  紹介状書いてもらう時も鼻で笑われた感で怒りが込み上げて来ましたよ。嫌な医者です。

  • 2月12日
• 

  ジャンジャン🐻

  わからないならさっさと紹介状書けばよかったのにって思いますよね。
  
  次の診察はまたちかいうちにあるんですか❓😃

  • 2月12日
• 

  とも

  
  来週です☺️
  でもやっぱ怖いですね😱
  前の病院でずいぶんトラウマ植え付けられちゃいました。

  • 2月12日
• 

  とも

  
  せっかく数値8.0まで上がってたのに今回また7.6になってました😭💦

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  まだ2ヶ月ですから😊
  それでも7.6あるなんて素晴らしいですよ😊
  うちも今は平均てきに8前後がほとんどですよ〜😃

  • 2月20日
• 

  とも

  
  結果がわかるのは生後半年ほど…でしょうか😵？
  次回は検便と検尿です💧
  何が不安って…ちゃんと採れるかな…って事ですね😅
  ジャンジャン🐻さんのとこは発熱大丈夫でしたか？

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  どうですかねー🤔
  うちは輸血しちゃったので検査できず病名ついたのは10ヶ月のときでしたが、3ヶ月くらいからは造血スピードも安定していて、ヘモグロビンも8をいったりきたりでしたよ😊
  発熱は大丈夫でした🙌
  ぐったりはしてなかったので、そこまで激しい溶血はないだろってことで血液検査もしてないです😁

  • 2月20日
• 

  とも

  
  
  よかったです☺️血液検査毎回可哀想ですもね💧
  そっか！輸血したら自分の血じゃないから検査が……⤵︎ ︎⤵︎ ︎
  
  長い目で見ていった方がいいんですかね😥

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうですねー🤔
  色々検査して緊急を要するものじゃなければ焦っても仕方ないなって感じでした😅

  • 2月20日
• 

  とも

  
  ですね…。とりあえず元気で体重も身長も増えていくと安心って所ですかね😊
  骨髄検査は可哀想なのでなるべくしたくないですが……😭

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうですねー、骨髄検査は避けたいですね😩
  
  次はいつごろ病院予定ですか❓😃

  • 2月20日
• 

  とも

  
  
  次回は、来週の火曜日ですよー！きょ数値下がってたんで本気で泣いてしまいました😭

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  激しく変動があったわけじゃないので、そんなに心配いらないと思いますよー😊
  検査の仕方で多少の変動もあるとかかりつかで言われましたよ😊
  
  毎週通うのも大変ですよね😅
  ともさんも産後からゆっくりできてないでしょうし、体は大丈夫ですか❓
  けっこう3ヶ月ごろからどっと疲れがでてきますよ😥

  • 2月20日
• 

  とも

  
  ほぼワンオペなので…しんどいですね。
  来月からですか(((゜Д゜；)))
  
  し、し、死んでしまう〜😱💦

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほどほどに通院がないときはダルっと過ごしてくださいね😥
  
  だんだん赤ちゃんも起きてる時間増えてきますしね😂

  • 2月20日
• 

  とも

  
  旦那が……使い物にならなくてストレスなんですよ。
  基本スーパーに買い物行っても、私が赤子、バッグ、買い物の荷物。
  旦那片手に携帯です。
  基本○○しっ放しな人です。
  ゴミ箱目の前なのにその辺に捨てたりと…
  トイレットペーパー替えないのは当たり前ですね。

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  男って、こんなんでほんとに仕事できんのかな❓って思いますよね😓
  全く気も使えなきゃ気が付きもしない。
  
  通院はお一人でいってるんですか❓😥

  • 2月20日
• 

  とも

  
  通院は旦那と行きますが、旦那は院内で爆睡。受付けとかは私が赤ちゃん抱っこしながらです。
  
  本当、こんな奴だと知ってたら結婚しなかったんですけどね…
  結婚した途端豹変ですよ😑
  
  でも赤ちゃんは可愛いです☺️

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  うちも同じです😅
  通院に一緒に行ったのは2度だけ。
  しかもわたしの親父に自分のこどもの病気だろ‼️自分で話も聞きもしないで後から産んだ人のせいだなんて絶対言うなよ🤯って怒鳴られてです。笑笑
  
  こどもは宝ですよね☺️❤️

  • 2月20日
• 

  とも

  
  なんと😵‼️旦那さん酷いですね😥
  ジャンジャン🐻さんのお父様グッジョブです😎👍🏼
  いいぞもっと言え！ですね😊
  
  私の１日の睡眠時間２時間とかなんですが、そうじゃないと家の中めちゃくちゃなってしまうので…
  でもそろそろ限界かも😱
  家の中めちゃくちゃなっても良いから自分と赤ちゃんのペースで生活してみようかと思えて来ました…
  来月死にたくないですし😭
  
  てめえの服とメシぐらいてめえで何とかしろ！です💢

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほんとですよね😂
  最初原因不明でNICUに入院中、産後退院したわたしに、わたしの実家で妊娠中の過ごし方が悪かったからとか言っちゃったもんだから、親がキレてました🤣🤣
  わたしもわたしの兄も先天性の病気を持って生まれてきたので、昔の自分たちのことを思い出したんでしょうかね😂
  
  そうそう、大人は簡単に死なないですし、赤ちゃんと自分のことだけやってあげればいいんです😊
  絶対無理しちゃダメですよ〜🙅‍♀️

  • 2月20日
• 

  とも

  
  っは〜‼️ダルいですね😑💢
  なんて事を言うんですかそりゃ両親ガチギレしますよ😒
  
  子は宝。産んでくれた奥さんもそれ以上に大事にするべきだと思うんですよ。
  
  お兄さんもジャンジャン🐻さんも先天性の病気だったのですね😵今はもう大丈夫なんですか？？
  
  本当…ちょっと生き延びる為に考えたいと思います。
  
  そう言えばちょうどこの時期ですよね…自殺率高いの…
  
  わかる気がします。大変ですもんね。

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  自分のアトピーも気管支が弱いのもみーんなこどもに遺伝してるのを棚に上げてなにいってるんだかですよね😑
  旦那にはいまだに安心してこども預けられません😊笑
  
  わたしは目なのでいのちに関わることでもないですし、末っ子の状態も安定してきたので今年手術します😁👌
  兄は足の病気で歩けないと言われたのに、10ヶ月で歩き出してしまうという強運の持ち主です。笑笑
  親は死ぬほど悩んだといってましたが、いまとなっては痛いほど気持ちがわかりますよね😅
  
  そうです、産後鬱は知らず知らずにやってきますよー❗️
  手の抜き方もわからないママだと、なって当然だと思います😭
  毎日全く気が抜けないですもんね😥

  • 2月20日
• 

  とも

  
  なんですって！ムカついちゃいました😑💢
  棚上げ本当に嫌いなんですよ。うちのもそうですけど。
  毎回喧嘩です！
  
  私も預けられないです！赤ちゃんの頭蓋骨まだ閉じてないのにガシガシ頭撫でるし、うつ伏せ寝させて放置したりと……
  殺されちゃう！って思います💦
  
  目ですか(°д°)手術で治るなら安心ですε-(´∀｀;)ﾎｯ
  そしてお兄さん最強ですね😵✨
  私はとくに何も無く…ですが、親心というものを今更わかった気がします😱
  
  家が散らかってるのは耐えれないんですが……
  仕方ないですよね……
  赤ちゃんがハイハイするようになったらスーパー綺麗にすればいいと…今は何もしないでただ生き抜く事を考えなければ…(； ･`д･´)ｺﾞｸﾘ

  • 2月20日
• 

  ジャンジャン🐻

  とにかく雑なんですよねー😵
  女性が命がけで産んだのに、全然わかってないです😩
  
  そうです❗️まずは生き抜くことを考えて、なにかを諦めることも大事ですよ❗️

  • 2月20日
• 

  とも

  
  今朝から散らかった部屋でコーヒー入れてぼーっとしてます。が、やはりなれませんね。散らかってるの嫌だ〜でも赤ちゃん大きくなったら散らかってるのが当たり前…って聞いてます😂
  慣れなきゃ死にますね😵笑
  
  本当に命懸けで産んでるのに…
  お前らも経験しろ！

  • 2月21日
• 

  ジャンジャン🐻

  部屋が散らかってて落ち着かないなーって思ったら、天井眺めるといいらしいですよ😂
  そうですね〜😓
  大きくなると、足の踏み場は一瞬でなくなります😱

  • 2月21日
• 

  とも

  
  天井…見てます✨👀
  横にもなれるし一石二鳥ですね😂
  予防接種の後だからか暑いからか今日昼間体温38.2まで行っててビックリしました😱💦

  • 2月22日
• 

  とも

  
  先程血液検査と尿検査の数値が出ました！
  血液検査はヘモグロビン8.7でした😵尿検査も異常は無かったです！うんちは…出なかったのでまた次回です💦
  数値上がってたのでひとまず安心です…が、油断は出来ないので引き続き見て行きたいと思います💦
  
  うんちの検査と血液検査…
  また２週間後です…

  • 2月25日
• 

  ジャンジャン🐻

  お子さん、頑張ってますねー❤️
  うちよりきっと今はヘモグロビンありますよ😂
  尿検査クリアしたってことは腎臓のほうも大丈夫なのかな❓
  うちも来週は病院です😁

  • 2月25日
• 

  とも

  
  尿検査は１ヶ月検診の時にもやったんですが異常は無かったんですよー💦
  再検査…みたいな感じかな…🤔
  前回やらなくて今回やった事って何なんだろう…って思い返してみますが…特に何も???ですね😂
  
  頑張って数値上げて欲しいです😭
  
  ジャンジャン🐻さんは来週ですか😵
  ドキドキですね｡｡｡
  数値上がるのは良いですが下がってて欲しくないですよね😥

  • 2月25日
• 

  ジャンジャン🐻

  とりあえず、なんですかね😂
  うちはNICU出てからは尿検査と便はやったこないですね🤔
  だんだんヘモグロビンも安定してきますよ😊
  うちも感染症さえかからなければだいたい8前後です😊
  
  なのでもう元気な状況の病院は全然こわくないですよ😁
  高熱が続いたりするとドキドキします。笑

  • 2月25日
• 

  とも

  
  でもさらに大きい病院で検査して異常無し！と言われたら安心します😊
  
  ヘモグロビン安定してきてるんですね😭✨良かったです！
  え！感染症とかなるんですか😥心配ですね💦

  • 2月25日
• 

  ジャンジャン🐻

  専門医が心配ないと言ってくれれば安心ですよね😊
  うちもヘモグロビンが低いだけで本人はわりと平気だし、命に関わることではないと教えてもらってやっと安心したくらいです😅
  
  あ、感染症とは風邪とかです😂
  体調崩すと溶血が増えてヘモグロビン落ちやすいので、気をつけてください🙌

  • 2月25日
• 

  とも

  
  そうなんですか…⤵︎ ︎⤵︎ ︎
  まだハッキリとした原因が分かってないので専門医も説明してくれないんでしょうか…
  
  特に何も言われてないです😥
  
  命に関わる事とかなったら私多分気絶と言うか死んじゃいますよ😭
  
  風邪ですか…今色んな所でインフルやらコロナやらで病院は高熱の人達で溢れてますし、私がマスクつけると赤ちゃん泣くので私マスクつけれず…💧
  
  ジャンジャン🐻さんもお子さんも風邪とか貰わないように気をつけてください😭

  • 2月25日
• 

  ジャンジャン🐻

  こんにちは😊
  今日はうちも通院の日でした🙌
  ともさん親子はいかがですか❓☺️

  • 3月3日
• 

  とも

  
  こんばんは😊数値いかがでしたか？？
  うちは次は10日です！病院の日が近くなると病んできます😭

  • 3月3日
• 

  ジャンジャン🐻

  今日は8.3で、まずまず良好ってところですかね😁
  ちょうど来週ですね😊

  • 3月3日
• 

  とも

  
  おお！良いですね😊
  頑張ってますね💕
  心労と疲労で臓器が痛いです本当に😭

  • 3月3日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほんの少しでも休めてますか❓😥

  • 3月3日
• 

  とも

  
  休めますが…寝ていても悪夢にうなされて起きてしまうんです。

  • 3月3日
• 

  ジャンジャン🐻

  眠れていないんですね😥
  だれか近くに話を聞いてくれる方はいらっしゃいますか❓😭

  • 3月4日
• 

  とも

  
  話聞いてくれる人は居ますがLINEでのやり取りですかね…。
  なかなか直接会うことは出来ないですよね。
  変なウイルス達のせいで。

  • 3月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  ほんとですよね〜😵
  
  ほんとならちょっとずつ外に出たい時期ですもんね😥

  • 3月4日
• 

  とも

  
  外出と言えば病院かトイレットペーパー探しの旅ですもん…😂
  本当に馬鹿なデマに流されるのは辞めて欲しいです💦

  • 3月4日
• 

  ジャンジャン🐻

  たしかに😅
  わたしも去年の今頃の楽しみは病院内レストランでのご飯だけが楽しみでした😂
  
  トイレットペーパー、うちもそろそろ底がつきそうなのでビビってます😅
  
  ナプキンまで大量に買い占めて、何年使うつもりなんでしょう。笑

  • 3月4日
• 

  とも

  
  レストランのご飯ですか(°д°)
  確かに楽しみになりそうですね☺️
  
  トイレットペーパーはどんどん入荷されてきそうですね😊
  期待しておきましょう✨
  
  ナプキンまで…(((゜Д゜；)))

  • 3月4日
• 

  とも

  
  ちょっと聞きたい事があるんですが…
  ジャンジャン🐻さんのお子さんはミルク沢山飲みますか？
  
  うちの子１日で500前後しか飲まなくて……

  • 3月6日
• 

  ジャンジャン🐻

  
  飲まないのは生まれたときからですか❓
  それとも急に❓

  • 3月6日
• 

  とも

  
  生まれた時から寝ちゃったりとかでそんな飲まない子ではありましたが、今もう３ヶ月なろうとしてるので粉ミルクの蓋に表記されてる量見たら１回で120〜と書かれていたのでビックリしです！
  うちの子多く飲めて80とかなので…。
  基本的に30~60って感じです。

  • 3月6日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうですね〜120とかは飲んでましたね🤔
  うちの場合、同じような病気の末っ子は体が大きかったので、600飲めなかったら病院に連絡と言われていたので、週明け通院ですよね❓
  そこで身長体重はかってもらって、ミルクの飲み具合も相談されてみるといいと思いますよ😳

  • 3月6日
• 

  とも

  
  そうなんですか😭分かりました！ありがとうございます😭

  • 3月6日
• 

  ジャンジャン🐻

  なにもかも心配ですよね😓

  • 3月6日
• 

  とも

  
  先程珍しく100飲みました😵

  • 3月7日
• 

  ジャンジャン🐻

  飲む量は人それぞれなので、体重が順調に増えていればいいんですけどね😥

  • 3月7日
• 

  とも

  
  昨日の0時~とりあえず今日20時までに610飲んでます😊
  無理矢理気味ですが…
  今は飲んでくれる分飲ませてみようかと……

  • 3月7日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうですね、とりあえず次の受診がまもなくなので、できるだけのことはしておきましょ😊

  • 3月7日
• 

  とも

  
  結局740まで飲んでくれました〜❤嬉しい😊😂
  
  まだまだ足りませんが……☺️💦
  徐々に胃を大きくしていきましょう……
  旦那が赤ちゃん飲まなくなったらもう飲まないと判断していました。

  • 3月8日
• 

  とも

  
  こんばんは😊今日は9.7でした😵
  頑張ってくれてます😭
  なので検査は来月末です！
  まだまだ気を抜けませんが…
  報告です☺️

  • 3月10日
• 

  ジャンジャン🐻

  すごーい❤️
  うちの子はしばらく見ていない数値です😂😂😂
  しかも1ヶ月おきになりましたか❗️
  ともさん、赤ちゃんは思ってる以上に強いですね😁

  • 3月10日
• 

  とも

  
  本当に嬉しいです😭
  お医者さんには赤ちゃんよりお母さんの方が具合悪そうですが…って心配されました😵
  
  多分この世の終わりみたいな顔してたんでしょう…💦
  
  検査結果聞くのは毎回怖いです😭

  • 3月11日
• 

  とも

  
  お久しぶりです！
  元気ですか☺️
  最近の検査でヘモグロビンの数値が11.1と言う事で、『これはもう貧血とは言わない数値なんですよ。』って言われました！
  でもやはり心配です。なので次回半年後に来てくれ…って事で予約取りましたが覚えてるかどうか…そこも心配です。

  • 5月16日
• 

  ジャンジャン🐻

  お久しぶりです😊
  元気ですよー❗️
  コロナに怯えながら過ごしてます。笑
  ともさんもお元気でしょうか❓😊
  お子さん、5ヶ月❗️
  早い🤣❗️
  
  ヘモグロビン11もあったんですか😳
  たしかに乳児ではいたって普通の数値になってますね😂
  とてもいいことじゃないですか😊
  
  でも結局のところ、なぜあんなに低かったのか原因がわかっていないということでしょうか❓

  • 5月16日
• 

  とも

  
  私もコロナに怯えながら日々過ごしております…😱💦
  いつの間にか……５ヶ月迎えました😊✨
  
  お医者さん曰く、赤ちゃんは生後一時的に少しだけ貧血になるけどグングン血液作るようになるのが一般的らしいのですが、うちの子はそれが下手くそだった……ってお話でした🙄
  でもまだ油断出来ないので、次の乳児健診でも血液検査するつもりです😭

  • 5月16日
• 

  ジャンジャン🐻

  そうですね、たしかに一時的に造血機能が追い付かずに貧血を起こし、生後3ヶ月くらいから追いついてくるんですよね😊
  
  黄疸がいまでも出ていないなら溶血はもうしてないのかもですね🤔
  
  きっと1歳くらいまでは様子見になるかもしれませんね😊

  • 5月17日
• 

  とも

  
  そうなんですね💦本当に初めての事ばかりで頭と気持ちが追い付きません😭
  
  黄疸は出てませんが、たまに唇の色がない時がありますよ〜😱
  その度にまた貧血かな……って不安になってます。
  
  近くの個人病院で乳児健診と予防接種してるのですが、そこで毎回採血やってもらった方が良いですかね？？

  • 5月17日
• 

  ジャンジャン🐻

  すでに溶血していないのなら、そんなにまめな採血は不要かとおもいますよ😊
  造血機能が追いついていない時も輸血するほど重症ではなかったのなら、一気に重度の貧血になることはないかと予想します😊
  大きな病院で半年後と言われたのなら、半年後でもいいと思います😊
  
  うちも明らかな重度の貧血の所見がなければ、大学病院は3ヶ月ごとの検査になってますよ😊

  • 5月17日
• 

  とも

  
  そうなんですか〜😵
  もう心配で心配で💦
  集団検診とかで貧血検査もあるらしいのですが、コロナの影響で集団検診無くなってしまって…
  
  他の赤ちゃん達とも比べてどんだけ大きくなってるのか見てみたかったのですが…残念です😱
  
  ジャンジャン🐻さんのお子さんは離乳食はバクバク食べてましたか？？
  うち、全然ダメで💦

  • 5月17日
• 

  ジャンジャン🐻

  うち上2人は3500で生まれたのに、今じゃ体重は成長曲線したまわるガリガリちゃんで🤣
  
  血液疾患ある末っ子はそんなに大きくなかったんですが、今じゃだれも病弱とは思ってくれないほど頑丈に見えます。笑
  
  離乳食はうちはだれもあまり食べませんでしたよ😊

  • 5月17日
• 

  とも

  
  うちも3200近くで産まれたのに貧血やらミルクあまり飲まないわで…💦
  
  末っ子君頑丈に見えるんですね😂すごい✨✨
  
  離乳食始めてみたのですが全然食べなくて💦
  口も開けなければ笑った隙に口の中に入れても全部吐き出します😑
  
  実母からも『そんなのおかしい！』と言われて落ち込み⤵︎ ︎⤵︎ ︎

  • 5月17日
• 

  ジャンジャン🐻

  なにもおかしくないですよ〜🤣
  赤ちゃんにとっては離乳食なんて、異物と思っても仕方ないものでしょうし🤣
  
  だから練習なんです👌
  離乳食から栄養をとか考えちゃだめですよ〜😊
  離乳食は、食べる練習👌
  上手に食べられたらそんなもんいりません😁
  
  せっかく作っても吐き出されての繰り返しでストレスもたまりますが、ベビーフードをうまく使って乗り切ってくださいね😊
  
  わたしも赤ちゃんかわいいけど、離乳食がなによりもめんどくせーーー‼️とか思っちゃってますから。笑笑

  • 5月17日
• 

  とも

  
  最初は作る気満々だったのですが…作っても食べてくれないので強気のベビーフードに変えました😂
  
  義母も実母も『なんて母親なの！？』って言ってますが知ったことではない😎と思って流してます☺️
  
  近くに住んでも居ないのに偉そうに…😑
  
  食べてくれる時期とかコツとかあるんでしょうか🤔？
  
  スプーン変えてみる…とか？

  • 5月17日
• 

  ジャンジャン🐻

  んー、離乳食のころはうちはだれも食べなかったので、とにかくアレルギーがないかだけチェックして、月齢が過ぎていくのをただただ待ちましたね。笑笑
  
  1歳からは保育園で完全に幼児食に移行するので、そこから美味しい❗️に目覚めて好きなものはよく食べるようになりましたよ😊
  
  離乳食、おいしくないですもんね😂

  • 5月17日
• 

  とも

  
  私も離乳食、パッケージみてめちゃくちゃ美味しい想像していたのですが…食べてみて｢まっず！ふざけんな！｣って思いました😂
  きっと我が子も同じように思ってると……願います😂
  私、納豆好きなので納豆なら食べてくれるかなーと😍
  
  保育園…考えて居ますが沖縄はどこもいっぱいらしくて……
  コロナも怖いのでしばらくは無いですね⤵︎ ︎⤵︎ ︎
  お遊戯会とか楽しみなんですが……
  
  歯が生え始めたら再びあげてみようかな😊

  • 5月17日

トキ

• 

  とも

  
  
  ネットにあまり赤ちゃんの貧血の例がないみたいで…どうしていいか分かりません😭
  母親のせいではないと聞いて安心する気持ちもありますが、やはり申し訳ない気持ちの方が強いです。

  • 1月28日
• 

  トキ

  ネットは今は見ない方がいいです。どうしていいか分からないと先生に相談するのが1番かと思います。
  申し訳ないと思う事は悪い事ではないです。一緒に泣いてあげて下さい。でも、笑ってあげる事も大切ですよ。ママが暗い顔をしてたら、お子さんも余計泣いちゃいます。以心伝心。ママの笑顔は生後1ヶ月の赤ちゃんにもしっかり伝わりますよ😊

  • 1月28日
• 

  とも

  
  見ちゃいけないんですけど、私に何か出来ることがあるだろうか…と思って見ちゃいます💦
  
  お医者さん、不安を煽る言い方ばっかで……😭

  • 1月28日

はじめてのママリ🔰

• 

  とも

  
  赤ちゃんが鉄剤みたいな物を飲むという事はないのでしょうか？
  痛い事はあまりにもつらそうで私が耐えれないと思います…
  血液検査のときですら大声で泣く我が子を見て卒倒しそうでした。待合室で一緒に泣いてしまいました。
  
  溶血性貧血は母親に出来ることはないのでしょうか？
  
  ただ見てるだけなのはツラいです。
  
  みっちゃんさんのお子様は治療はまだ続けているのでしょうか…

  • 1月28日
• 

  ジャンジャン🐻

  こんにちは😁
  またお会いできました❤️

  • 1月29日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんにちはー♡またお会い出来て嬉しいです😁

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  なかなかお仲間さんに出会えないので、嬉しいです😂
  もっとこの病気、情報欲しいですよねー😅

  • 1月29日
• 

  とも

  
  
  お知り合いでしたか😵
  やはりこの症状はあまり見られないんですね😭

  • 1月29日
• 

  ジャンジャン🐻

  おなじ病気なんですよ😊
  たまにこういう場で申し訳ないですが、情報頂いてます😅

  • 1月29日
• 

  はじめてのママリ🔰

  溶血性貧血の中ではメジャーですがなかなかお仲間いらっしゃらないですよね😂

  • 1月29日
• 

  とも

  
  今日病院来てみたんですが、数値が7.5から6.7に下がってました。
  いよいよ輸血かと思ったのですが、また来週来てくださいとの事。
  骨髄の検査もしましょうって…そんな血液のガンの可能性まで…
  
  ちょっと…私しんどいです。

  • 2月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事遅くなりました🙇🏻‍♀️
  溶血性貧血ならまだ下がりきってないのかと思います😭
  うちも落ち着いたのは半年くらいでしたよ！
  このまま下がり止まってくれたらいいですね😭
  
  髄液検査はもうしたんですか？？
  お住まいの地域に小児血液の先生が居る病院ないですかね？？
  
  差し支えなければ何県に住んでるか教えて下さい😲
  探すことくらいしか出来ませんが何か協力出来たらと思いました。
  
  あとは、もう遺伝性球状赤血球症の可能性はないですか？？とドクターに聞いてみてはどうでしょうか？
  
  知り合いのお子さんが同じような症状で遺伝性球状赤血球症だったと。

  • 2月4日
• 

  とも

  
  下がりきってないと言いますと…数値はどれぐらいまで下がるのでしょうか…😭
  心配です。
  大人も貧血はクラクラするし吐き気もするのに大丈夫なのかな…って。
  まだ検査段階なのか…髄液検査するかしないかはまた後ほど…と言ったような感じです。
  
  来週は数値次第で大学病院に紹介状書かれるみたいです。
  
  今は旦那の転勤で沖縄に住んでいます。また愛知に戻るのですが…

  • 2月4日
• 

  はじめてのママリ🔰

  愛知ですか！私も愛知ですよ😲早く戻ってきて欲しいです😭
  
  下がりきるのも人それぞれなので分からないですね😭
  でも私もずーっと貧血でしたが辛くはなかったですよ🤔
  もう身体はそれを普通と判断してるので貧血でしんどいと思った事は私はないし、うちの子二人もめちゃくちゃ元気ですよ😍
  
  今かかってる病院の対応がイマイチなので早く大学病院に紹介状お願いした方が良いですよ😭
  親が信頼できる先生に診てもらったらまたともさんのお気持ちも変わるかと思います😭

  • 2月5日
• 

  とも

  
  ５年は住むらしいです😭
  
  人それぞれですか……
  それならもうホント採血して様子見って事しか出来ないんですね💦
  私も貧血気味です…
  ヘモグロビン10~11とかですもん。
  私もとくにしんどいってのは無いかも🤔
  
  慣れですかね😂

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ちなみに沖縄県立南部医療センター、こども医療センターってお近くですか？？
  
  小児血液の専門医いらっしゃいましたよ🤔
  
  採血をして様子を見れると言うことはまだ悪い状態ではないと言う事ですから大丈夫だと思いますよ🙆
  
  医者は可能性が数パーセントでも可能性がある限り話はしなくてはいけないのであまり、100パーセント受け止めずに流すとこは流さないと疲れてしまいますよ😭
  
  私も今だからこんな事言えますが🙇🏻‍♀️

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  上の子のデータ見返してみたんですが、生後2ヶ月弱で5.2でしたが輸血しなかったですよ🙆

  • 2月5日
• 

  とも

  
  そうなんですね(°д°)💦5.2って…元気でしたか？？
  貧血の極みみたいな感じがしますが😭
  
  南部医療センターは名前聞きます‼️
  でもそこが対応悪いからって事で今通ってる総合病院に紹介状書かれたんです💦
  
  初めての沖縄生活で友人も居ないですし…全然情報が無いです。
  
  今は全然流せなくて良いことも悪いことも聞き入れてしまって……
  でも担当医が不安なる事ばっかり言うのでほぼ私の心瀕死ですが｡｡｡

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  5.2でも元気でしたよ🙆
  輸血しなかったので医者も大丈夫だとの判断でしたね🤔
  
  対応悪いとの事ですが今の病院すら対応良くないと私は思ってしまいました😭
  
  せっかく採血したり痛い思いをするなら、専門医がいる病院が良いと思いました😥

  • 2月5日
• 

  とも

  
  お世話してくれた助産師さんが言っていたので確かな情報なのかなと思って信じました💦
  と、言うことはこども医療センターはもっと凄いんでしょうか…
  って背に腹はかえられないですよね！
  理不尽に怒られても子供が治るならそれに越したことはないですよね！
  
  我が子には大丈夫大丈夫って言ってますが…
  自分にも言い聞かせないとですね。

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  対応悪いと聞いた助産師さんはこども医療センターの小児科にかかったことがあるんですか？
  対応悪いとかの口コミって感じ方次第なので私はあまり信用出来ないです😭
  
  むしろ口コミが悪くても我が子がしっかり診てもらえるなら行きます！
  
  理不尽に怒る先生、なかなか居ないですよ😥
  私1回も怒られた事ないです😵

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こちらはお近くですか？？

  • 2月5日
• 

  とも

  
  
  調べてみたら歩いて行ける距離にあるみたいです😵

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ここ、小児血液専門医みたいですよ😍
  行ってみたらどうですか？？

  • 2月5日
• 

  とも

  
  本当ですか😵電話確認して行ってみます！近いですし😵

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  少しでもお役に立てて良かったです🙆
  解決の糸口が見つかりますように😍

  • 2月5日
• 

  とも

  
  また何かあれば相談させてください😭
  ありがとうございます😭

  • 2月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  いつでもこちらにコメント歯てください😍私で良ければお話しましょう🙆

  • 2月6日
• 

  とも

  
  旦那の親から電話がきまして。
  「知り合いの赤ちゃんが貧血って大きな病院で血液検査したら白血病だったわよ！」って言われてまた号泣です😭
  何なんですか……もう。
  
  ちょうど市の訪問員？みたいな人が来ててその方にお話したらちょうど知り合いが南部医療センターに働いてるとのことで電話までしてくれました😭
  今通ってる総合病院に南部医療センターに紹介状書いてもらって移動しなさい！との事でした😭
  ありがたいです😭

  • 2月6日
• 

  はじめてのママリ🔰

  旦那のご両親ももっと気を使って欲しいですね😵
  もうほかっといて良いですよ🙄
  
  白血病ならすでに採血もしてる事ですし、判明してるはずです🤔
  南部医療センターはこども医療センターですよね？
  良かったです🙆
  やっと転院出来ますね😍

  • 2月6日
• 

  とも

  
  白血病の検査はしてないみたいです💦
  本当に何の為の血液検査だったのか…不安になるような事ばかり言って…😭
  
  旦那の両親も、私の両親も私を責めます。そして不安になるような事ばかり言ってきます。
  
  せめて旦那だけは…と思っているのですが｡｡｡
  最近旦那も落ち込んでます😭
  
  今日転院の電話をしようとしたのですが、医者に繋がらず…
  明日また電話して紹介状書いてもらいます😱

  • 2月6日
• 

  とも

  
  月曜日むりや予約取れたのですが、赤ちゃんがおっぱいもそんな飲まないし、ミルクも70~80飲んでいたのに10~30くらいしか飲まないです。
  病院へ行った方が良いですか(T ^ T)？？

  • 2月8日
• 

  はじめてのママリ🔰

  その後飲みはどうですか？？
  あまり飲めていないなら身体が辛いのかもしれないですね😱

  • 2月8日
• 

  とも

  
  病院行ってきました！ビックリするくらい対応良かったです！
  最初からここにすれば良かった😭
  点滴して採血してきました！
  わずかですが、ヘモグロビン数値も上がってました！

  • 2月8日
• 

  はじめてのママリ🔰

  病院行けてよかったです🙆
  南部医療センターですか？？
  
  対応いいならこれから安心ですね♡
  少しお気持ちが楽になられましたでしょうか？？
  
  ヘモグロビン、上がってて良かったです😍

  • 2月8日
• 

  とも

  
  南部医療センターです！
  今日は救急でしたので専門医は居ませんでしたが小児科の医者に良い対応してもらって良かったです！
  ほんの少しだけですが気持ちは楽になりました😊
  
  来週本番の検査ですが…
  今日も義実家から電話がきて白血病が〜と言われました｡｡｡が、昨日よりマシです😊

  • 2月8日
• 

  とも

  
  こども医療センターでの血液検査とエコーの結果はやはり貧血以外に悪い所は見当たりませんでした！
  ヘモグロビンの数値が8.0まで上がっていました😊
  なので輸血と骨髄検査はしませんでした😊
  
  お医者さんの説明も分かりやすくてほっとしました☺️
  前の病院は何なんだろう…と思いましたね。改めて。

  • 2月12日
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  はじめてのママリ🔰

  おはようございます😆
  
  こども医療センター、お疲れ様でした🙇🏻‍♀️
  貧血以外に悪いとこなくてとりあえず安心しました🙆
  
  ヘモグロビン、すごい上がりましたね😍
  お子さん頑張ってますね😁
  
  今までの病院は、外れですね😵
  もう忘れましょう🤣
  安心して通える病院に出会えて良かったです♡
  口コミは信じちゃいけないですね😂

  • 2月12日
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  とも

  
  本当そうですよ💧ハズレです。
  本当に頑張ってくれてて…私も頑張ろう！って思いますがまだちょっと怖いです💦
  
  採血…まさかの親が腕抑えるパターンでした😭めちゃくちゃ泣いてて…私まで泣きそうでした😭

  • 2月12日
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  はじめてのママリ🔰

  いい先生に出会えて良かったです😍
  
  次回も安定した数値が見れると願ってます😗
  
  え！まじですか😥初めて聞きましたそのスタイル😱

  • 2月12日
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  とも

  
  何から何まで素敵なお医者さん達でした😭
  本当に少しでも良いから上がってて欲しいです😭
  
  きっとこんだけ大きな病院だから大丈夫だと思ってたのですが……
  親が押さえるなんて聞いてない〜!!って本当に泣きそうなりましたよ。

  • 2月12日
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  とも

  
  せっかく数値8.0まで上がってたのに今回また7.6になってました…。
  元気なのになー。また来週検査です。

  • 2月20日

ママリ

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  とも

  
  エコーや採血したんですが、貧血以外にどこも問題は無かったのですが、お医者さんが不安を煽る事ばかり言うので不安で仕方ありません😭

  • 1月28日

みぃぃゃ

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  とも

  
  お返事ありがとうございます！
  
  体重はシッカリ増えます😊
  出生時より２キロほど。
  
  産婦人科では光線療法はしなかったです。
  やってる子も居ましたが…
  なので大丈夫だと思ってたんです💧
  大きな病院の医者に怒られました。『なんでもっと早く来なかったんだ！』って。
  
  そんな事言われても…産婦人科の指示にしたがってただけですし。
  それから医者の気分を害したのかとても塩対応で不安を煽る事ばかりいいます。
  
  それがとてもツラいです。
  
  鉄は作られてるみたいですって言ってたのでみぃぃゃさんと同じかも知れません😭

  • 1月30日
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  みぃぃゃ

  大きな病院の先生ってなんだか義務的に仕事こなしてますよね
  今息子が入院している病院も結構義務的な対応です😥
  そして不安な事必ずいいます多分よくなると言って悪くなったとき訴えられないようにでしょうね
  
  早くこなかったって、よく飲んで寝て、体重も増えてたらわからないですよ！こっちは医者じゃないんだからっていいたくなりますよね💦
  ともさんのせいじゃないですよ！

  • 1月31日
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  とも

  
  出産した病院側が紹介状書いてこっちで大きい病院とやり取りしてから連絡します！って言ってたので任せてたんです。
  翌日電話が来て、月曜日〜金曜日の午前中ならいつでも行っていい！って言われて月曜日の朝イチ行ったんですよ。
  そしたら怒られちゃって…
  
  言い返そうにも私は赤ちゃんの事でショック受けてて言い返せませんでした😥
  
  この時期インフルエンザやらコロナウイルスやらが流行っててピリピリしてるのかも知れません。医者も人間だ…と思ってますが…わかっててもさらに落ち込みます😭
  
  息子さん入院中ですか？体調良くないんですか😵💦心配です。

  • 1月31日
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  みぃぃゃ

  看護師さんは優しそうですか?
  医者に言えないことは看護師さんに言ってみるのもいいかもしれないです
  
  下の子も溶血性貧血で黄疸のため入院中です
  まだ呼吸不安定なのでGCUにいます

  • 1月31日
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  とも

  
  看護師さんも同様機械的でした。
  ただ保健師さん？みたいな方がいて、その方はまだマシでした😊
  
  そうなんですね😥
  早く良くなるといいですね。
  病院疲れますし…

  • 1月31日
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  とも

  
  ヘモグロビンの数値以外は良好なのに骨髄の検査もするとの事…。
  血液のガンの可能性もあるそうで。
  だとしたら私は一生自分を呪って恨んで生きていかないといけなくなるのでそれはやめて欲しいです。

  • 2月3日
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  みぃぃゃ

  大丈夫ですか?
  原因がわからないから一つずつ原因になりそうなこと調べていくんだと思います
  息子も呼吸不安定な理由わからず今の治療でよくならなかったら酸素持ち帰り決定です
  
  私もともさんと同じく自分がいけないんじゃないかと思ってしまいます
  
  治療方法や治療のことで納得のいかないことはセカンドオピニオンしてもいいと思います
  
  血液の事は血液の専門医じゃないとわからないこともあるので💦

  • 2月3日
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  とも

  
  
  この辺に血液専門の病院がないらしくて検体かどこかに今日の血液を送るらしいです。
  
  ミルクもよく飲みますし、母乳も搾乳したのを100~120程飲みますし、黄疸もひいてますが…
  
  こんなに元気なのに…と思ったらもうやり切れないです。

  • 2月3日
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  みぃぃゃ

  今のところ元気ならそんなに心配しなくても大丈夫ですよ！
  元気出してください✨
  血液専門医じゃないとはっきりしたことわからないので、今はガンとかそんなことは気にしない方がいいですよ😌

  • 2月3日
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  とも

  
  ありがとうございます😭
  こんな大事になるなんて思ってなくて……
  万が一の事を考えたら本当に泣けてきます😭
  大きい病院なのに採血何度もやって…結果は『また来週…』って言われて終わるし何なのもう😭って。

  • 2月4日
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  みぃぃゃ

  わからないなら専門医の所紹介して欲しいですよね！
  私も原因不明と言われ、じゃぁ呼吸器専門の先生の意見とか聞かないの?
  と思いました

  • 2月4日
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  とも

  
  そのまま今の病院すっ飛ばして大学病院でもなんでも紹介して欲しいです！
  もうすぐ２ヶ月です。ずーっと採血してハッキリした病名もわからず、貧血なのに何の対処もして貰えなくて可哀想です。

  • 2月4日