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s.l
ココロ・悩み

友達の子どもが発達に遅れがあり、様々な症状が現れている。病院や支援センターに通っているが原因は不明。同様の症状の方がいるか知りたいが友達には伝えず、専門家の意見を待ちたいとのこと。

私の友達の子どもについてです。私は保育士をしていて発達障がいを持っている子どもと関わることも多かったのですが、私の友達の子どもは私が今まで出会ったことのないケースで、友達も悩んでるのでこちらに書かせて頂きました。

友達の子どもは一歳9ヶ月です。

出産後すぐに頭の形が悪く、病院で進められヘルメットをつけていました。

首すわり、腰座りなどかなり遅くて未だに腰は弱く1人座りをしていても倒れたりします。

目が斜視でメガネをかけており、それもあってかほぼ目が合いません。障がいを持っているお子さんの目が合わない程度ではなく全く見ておらず、ごくたまに合いますが、じっとは見ません。どこまで見えているのかも不明です。

オモチャにもほぼ興味はなく、目の前にあると持とうとはしますがうまく持てないので落とします。なので全く遊べません。口に入れて噛むのは好きです。

動物園に行っても動物を見てません。いつもぼーっとしてるか泣いているかの状態です。

出来ることは拍手はします。意味はない時のように思います。
つかまり立ちとズリバイは出来ますが、本人に意欲がなくあまりしません。ハイハイも二歩ぐらいは出来ますがほとんどしません。
ママには関心があり大好きで離れません、後追いします。

最近人見知りが始まったのか、人が近づくと泣きます。
極度の怖がりな為、子どもの大きな声にも泣くので、子どもが怖いようで、子どもが近づくと泣きます。とにかく何でも怖がりすぐ泣きます。

泣き声があまりにも大きく、また泣き声も変わっていて、甲高い、キーキー声です。
泣いてる理由が分からない事が多いです。

機嫌の良いときには奇声のような高い声でキーと言うときがあります。

ほぼ笑いません。たまに意味のないときにニヤっとはします。

極度の暑がりです。暑いときには泣きつづけ、服を脱がすと泣き止むので暑いのかと思います。

お絵かきも全くしませんでした。

食事は好きで好き嫌いはありません。
しかしよくつまります。自分では食べれません。


全体的に発達がかなり遅くて、私から見たところ10ヶ月ぐらいの子ぐらいの発達段階かな?っと思います。


友達もとても心配しており、病院で血液検査や脳検査をしましたが異常はなく、現在発達支援センターに月1通ってますが、ここまでの遅れならもう診断はでないのでしょうか?
友達も認めたくはないけれど、分からない今の現実がとても辛そうで、見てられない状況です。

私は話を聞いたりするぐらいしか出来ないのですが
同じような症状の方はいますか?
私が今まで出会った事のない症状なので分かりません。私に出来ることはそんなにないですが、同じような方が居たら教えてほしいです。

もし同じような方が居ても、友達にすぐには伝えません。専門的な方から聞いた方が良いと思うので、しかし友達が事実を知り受け止めるまでに私に出来ることを考えようと思いここに書きました。
とても大切な友達なので…
どうかよろしくお願いいたします。

コメント

みす

看護師をしています。
明らかな知的障害だと思います。
目が合わない、首が座らない、笑わない。
失礼な言い方かもしれませんが、教科書通りの知的障害です。

  • s.l

    s.l

    やはり知的障がいですよね。私も新生児の時からそうなのかな?っと思っていました。教科書通りなんですね。

    • 1月4日
さいとうさんだぞ

身体障害と知的障害どちらもあるのではないかと、客観的に感じました😢

  • s.l

    s.l

    そうですね。どちらもかなり発達が遅いのでありそうですよね。

    • 1月4日
ピーチ姫

障害児教育に携わってます。
診断はどんな症状でも出ます。
遅すぎるということはありませんし、たとえ重度の障害があっても出ます。
療育が月一回だけというのは少ない気もしますし、他の支援は受けられないのでしょうか?
市町村の保健師さんなどには相談されていますか?

斜視は弱視につながります。
弱視は物事を把握する力が育まれにくくなるので、認知だけでなく運動発達にも大きく影響します。
運動発達が遅れたら姿勢も悪くなり、認知も落ちます。

斜視は見た目でわかるので、そこからアプローチしてみてもいいかもしれません。

発達にかかわる小児の専門病院などに行ったら、先生もその分野の専門なので、きちんと相談に乗っていただけますし、診断も出ると思います。

  • s.l

    s.l

    診断が出るのは分かってるのですが、今の段階ではかかりつけ医の判断では、何故発達が遅れているのかは分からないと言われており、友達は障がいなのか、障がいじゃないのかに、ずっと悩んでる様子なのです。首すわりがかなり遅かった為に身体的な発達支援センターゃ言葉の発達支援センター両方に行っており、病院も定期的に通っています。目に関しては、今かけている眼鏡をかけても改善が見られないなら手術すると言われてるそうです。

    かかりつけ医を変えた方がいいんですかね?

    • 1月4日
  • ピーチ姫

    ピーチ姫

    かかりつけを変えてみた方がいいと思います。
    小児神経とか発達にかかわる小児専門の診療科のある病院がいいと思います。

    発達支援センターに通われてるなら、医師がそこにもいると思いますので、その先生が障害の有無は診断してくれると思うのですが。。
    医師がわからないと言ってしまうとお母さんは困惑されますよね。病気なら検査すれば分かると思いますし、わからないというのはちょっと医師としては不信感でしかないですね。

    • 1月5日
  • s.l

    s.l

    そうなのですね。詳しくありがとうごさいます。友達にさりげなく話してみようと思います。

    • 1月6日
マツコ

染色体異常の可能性があるかもですね。ダウン症以外だと思います。

  • s.l

    s.l

    コメントありがとうごさいます。

    • 1月4日
りんご

専門家では無いので具体的なことは言いません。聞かれたときだけ接し方とか声かけの仕方とかもしかしたらこう言う方法とか?ぐらいは話しますが。

Rubyのシネマ

診断できるのは医師だけなのですが、重度の知的障害はあるとは思うことと、自閉症スペクトラムですかね。感覚が過敏で新しいところが怖い、音が大きく聞こえて怖い(私たちが感じるとしたら耳元でスピーカーで音を出されてるようなくらいの音に聞こえてしまう)白か黒かつけることよりも、今できることをしていくことで充分ですよ。

  • s.l

    s.l

    私もいろいろな発達障がいの中で、自閉症が近いのかな?とは思ってました。しかし保育園で自閉症の子にも何人も関わりましたが、ここまで発達が遅いのは初めてで、本当にそうなのか?と私も半信半疑になってたこともあり、ここに書き込みました。自閉症にも個人差はあると思うのですが…友達の子どものかかりつけ医の話では、とにかく怖がりなので、全部怖がってるからとも言われたみたいで、友達も発達障がいじゃない事を願いつつ、モヤモヤずっとしているので、診断が早く出ないものかと思っていました。

    • 1月4日
  • Rubyのシネマ

    Rubyのシネマ

    保育園で見られるなら、自閉症といっても、知的を伴わなかったりグレーのお子さんですよね?私も保育士でしたが、重度のお子さんはなかなかいませんでした。
    知的障害と運動協同障害などあるとは思いますよ。怖がりというより過敏ですね。その医師が何科の医師かわかりませんが…。

    • 1月4日
  • s.l

    s.l

    そうなんです。重度はなかなか居ませんでした。重度の可能性があるんですね。病院は大きい病院と聞いていますが、何科かは分からないです。病院にも行ってるし、療育にも行ってるので、どこかのポイントでは診断は出るとは思うのですが、やはり自分から動いていかないと早期診断はしてもらえないんですかね?

    • 1月4日
  • Rubyのシネマ

    Rubyのシネマ

    早期診断は誤りがあったときに責任とらなければならないとなると慎重になりますからね。診断名って、その人の一部にしかすぎないので、私たちもつけようと思えば診断名なんてついちゃいますから、診断名は重要ではないんですけどね。

    • 1月6日
  • s.l

    s.l

    私は保育士をしていたので、障がい施設などでも勉強したこともあり、診断よりも、どれだけ生きづらいのかなどの方がよほど大事な事と言うことは分かります。しかしそういう現場の事を全く知らない母親では、発達がこんなにも遅れて、自分の子が障がいを持っているのか、持ってないのかは直ぐにでも知りたい事で、ましてや私からは言えない事ですので、そういう苦しみを分かってほしいと思うのです。

    • 1月6日
  • Rubyのシネマ

    Rubyのシネマ

    すぐに知りたい理由ってなんでしょうかね?白黒わかって楽になりますか??
    どの辺が苦しみなのでしょうか?白黒つけて、黒だったら黒で育てるため…とかですか??

    • 1月6日
  • s.l

    s.l

    消して楽にはならないし、わかった時はどん底に落ち込むのだと思います。しかし分かればそのあと上がることが出来ると思います。『勿論時間はかかると思いますが…』その時は私も全力でサポートしようと思ってるので。しかし今は健常者の子の発達に少しでも追い付いてと常に願い。診断がでない今は障がいがないのなら何でそんなに出来ないの?といつもイライラし、支援センターにも他の子との差がありすぎて、1人では行けないなどなど、分からない現状での悩みが沢山あります。それは近くで見ていて分かります。

    • 1月8日
  • Rubyのシネマ

    Rubyのシネマ

    診断がついてもモヤモヤは続いていくと思いますよ。果てしなく長い人生ですから、自分が老いたあとはどうなるのかまで悩み付きまとうとおもいます。
    今、医療にかかっていないなら心配ですがすでに相談されているわけですから、様子を見ていく必要があると思います。焦って診断を出されるよりも頃合いを見て、が専門的な医師からのお母さんにとっても大切であるという判断なんだとおもいます。

    私が友人なら白でも黒でもグレーでもその子らしくでいいんじゃないの、くらいです。成長したところは共に喜ぶ。白黒つけるよりよっぽどいいかなと。

    • 1月8日
  • s.l

    s.l

    診断後も悩んでいくのもわかってます。決して友達には白黒つけるような話は一切していませんし、少しでも成長した所は一緒に喜んでますょ。
    友達の話を聞き、共感するような話しかしてません。

    しかし、本人に白でも黒でもいいじゃないなどの話は今の精神状態では言えないです。きっと今後もそれは言えないと思います。同じ立場に立たないと言ってはいけない言葉だと私は思うので。答えを欲しがって苦しんでいる友達の答えを出させてあげたいと思うのはそんなに悪いことですか?


    今の段階では判断も出来ないのだろうということはわかってます。少しでも診断が出来る情報などが分かればとも思い、こちらに書かせて頂きました。

    • 1月10日
  • Rubyのシネマ

    Rubyのシネマ

    私がここまでいうのは、甥が知的を伴う自閉でした。白黒つかない状態で療育いく姉に答えが出ても答えが出たことでこの先の不安や絶望を考えることが先になりました。まわりの友人や先生はサポートしても、健常な子を持つ親に何がわかると憎く感じたり、簡単にアドバイスや寄り添う友人を嫌がりました。
    支援を受けれているならこのままでいい、と。この先の不安はつきないと抱えていく何十年。苦しみは強いのかなと感じました。

    自分がこうなるなら、グレーのままでよかったと。もう少し受け止められてから自分のペースで受け止めたかったと。

    私も診断のある子がいます。でも診断受けなくてもよかったと思ってます。支援してほしいときに頼れればいいので。

    • 1月11日
  • s.l

    s.l


    そうなんですね。いろいろな受け止め方がありますよね。分かる事での苦しみや、知らない方が幸せな事も。私は仕事の事もあり障がいを診断された後の保護者にも沢山 関わってきました。ずっと白黒分からず悩んでいた保護者の中には、分かったことで楽になられる方もいます。

    私の親しい友人にも4歳でやっと診断の出た子がおり、軽度ではありましたが、0歳から育てにくさがあり、ずっと悩んでたのを近くで見ていたので、その友達も分かった時は辛かったけど、本当に子育てがしにくかかったのが2、3歳の時期だったのでその時に分かりたかったと言っています。そういう方もいます。

    理由としては、そのお母さんは我慢できない事などを、わがままと捉え厳しくし、余計癇癪を起こして…という悪循環の生活をしていたので、その時に障がいが分かっていたら、自分の育て方も変えれていただろうし、また特性のある子の事をもっと知れたのでと思った様です。

    RObyさんは甥っ子さんや自分の気持ちで、知ったことでの苦しみが強い経験をされた事での考え方だったのですね。
    勿論子育てをしてるうえで、自分の子の特性を捉えて判断していけるなら、白黒つける事での意味があまりないのかも知れません。

    私の友人は1人ではそれが難しく、専門に相談したりアドバイスを貰ったりすることで良い方向に向きました。

    私は知りたくて、分かったことで納得された方を多く見たのでそういう考えだったんだと思います。


    それでも知りたかったとはいえ、納得するまでに時間はかかってるし、今も不安が沢山ありますが、分かったことで専門分野の方とも繋がっているので分かる前よりも楽な方もいます。


    今回質問した友達がどちらの気持ちになるのか、きっとどちらの気持ちにもなるとは思いますし、私の息子との違いなどに、距離を取りたくなるかも知れませんが、そうなってもまた近付けるように、離れ過ぎない距離には居ようとは思います。

    今後も友達には白黒付けるアドバイスもしないし、発達に関してあまり口を出さず、近くに居ようと思います。

    いろいろな意見が聞けて良かったです。
    ありがとうございました。

    • 1月11日