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ゆみゆみ
子育て・グッズ

息子の先天性心疾患と多指症について、いとこたちの反応にショックを受けています。将来のいじめを心配し、親戚集まりに不安を感じています。どう対処すればいいでしょうか。

先天性心疾患と多指症のある息子のことで、ご意見ください😌息子には年長さんから小5までのいとこが5人います。住まいはそれぞれ近く、義実家で集まることも年に数回あります。息子は心疾患の治療途中で在宅酸素をしています。出掛け先でも基本は酸素チューブを付けたままですが、将来的には運動制限も出てきます。でも現在は本人は重篤な病気であるとは思えないほどすくすく元気に、他の子と変わらない成長発達をしています。
お盆の時のお墓参りで、2年生の女の子に、多指症であることに気付かれました。お墓参りの途中だったため、あまりそれ以上のことは話しませんでしたが、先日のお彼岸のお墓参りでは、その子のお兄ちゃんの小学5年生が、他の小5、小2のこに「(私の息子)って指が6本なんだよー」と、息子の手を取り、指を数え始めました。なんでーー?!と大騒ぎしたあと、ボソッと「こわい」と。
その後、その小5の男の子が帰り道に「病気で鼻のチューブしてる人がいて、その人は学校で(チューブがあるから)いじめられた。病気で15歳で死んじゃった」と話し始めました。別に自分の学校にいる訳ではないようなんですが、テレビか何かで見たみたいで、「指は手術でとるんでしょ?」「酸素はずっとするの?」と、おそらく、いじめられないようにするために息子のことを気づかって、その話をしてくれたんだと思います。その子自身は両親が小中の先生でかなり教育されてるため、いじめっ子になるような子ではないと思います。
でも正直とてもショックでした。これがリアル、これが小学生たちの生の反応なんだと思ったら、将来息子が病気のことでいじめを受けるのかもしれないと、とてもショックでした。命に関わる大病を持って生まれ、今までもこれからも手術や治療をしながら生きていかねばならないのに、それがいじめの対象になるなんて、、、
私は普段買い物や出掛け先でも酸素は外しません。次の手術が上手く行けば酸素は外せます。でも、正直それまで、もう二度と親戚が集まるところに行きたくないと思ってしまいます。大人気ないのはわかってるんですが😔きっと息子のいとこ達には、息子の酸素チューブや多指が恐怖の対象になってるような気がして、そんなこと つゆ知らず愛嬌を振りまく息子…思い返すと涙が出ます。
どうすればいいでしょうか😢

コメント

はじめてのママリ

うーん。私ならとりあえず手術が終わるまでは集まりに行きません><
状況は違いますが、私の母は難病のため、車いすで気切しています。
車いすに乗っているだけで子供から見られますし、気切もすごく見られて覗き込んでくる子もいます😂笑
母は大人ですし、相手は子供なので笑っていますが結構な確率でおばあさんとかも見てきます💦
私は大人ならそんなに見なくても、、とイラッとするときありますが、守れるのは家族しかいないのでスルーしてます( ˙-˙ )

ただ、保育士していましたが子供は柔軟なのでいじめるような子達は多くないと思いますよ🥰
重度の自閉症の子がいて会話もできなかったですが、子供たちは自分たちで色々考えていたようで大人が何も言わないのにその子が苦手なことをフォローしあって過ごしていました✨
住む地域にもよるかもしれないですが、そういう子達もいますよ💓

話は少し逸れているかもしれないですが、息子さんの手術が成功して元気に過ごせるよう願っています🥰

いちご

私の弟のお友達は障害があり1人では走ることが出来ない子でした。でも、弟の代のお友達はとても優しくて持久走などでその子が1番最後に校庭に入ってくるとみんなで応援📣してましたよ🥰!知り合いのお母さんもみんなで名前呼んで応援してました♡なので小さいうちから保育園などに通えるようなら通って小さいうちからのお友達は作っておいて損はないな〜と思いました!保育園のお友達が見てくる子などから守ってた感じです。素敵だな〜と思いました。ゆみゆみさんの息子さんも幸せになれますように💓

ぬりぱむ

うちの息子は発達障がいがあり算数と
国語の授業のみ支援学級に行っています。
先生方が、支援学級とは何か?どんな子供たちが支援を受けているか?を全学年に向けてパワーポイントで授業して下さっているため、周りは障害を理解した上で気遣って対応してくれています。いじめは今までで一度もありません。むしろ、障害関係なくパーティーなどのお誘いも時々あります。

また、息子が苦手な分野では、お世話好きの子が男女問わず周りに来て応援しながら一緒にものづくりをしてくれたこともあります。

子供はストレートに聞いてくるから残酷に思えるかもしれませんか、実はとっても強い味方です(^^)

ゆみゆみ

皆様ご意見ありがとうございました。ちょっと気持ちを落ち着かせることが出来ました😢本当にありがとうございました!