息子の先天性心疾患と多指症について、親戚の子供たちの反応にショックを受けています。将来のいじめを心配し、親戚の集まりに行くのが辛い状況です。どうすればいいでしょうか。
先天性心疾患と多指症のある息子のことで、ご意見ください😌息子には年長さんから小5までのいとこが5人います。住まいはそれぞれ近く、義実家で集まることも年に数回あります。息子は心疾患の治療途中で在宅酸素をしています。出掛け先でも基本は酸素チューブを付けたままですが、将来的には運動制限も出てきます。でも現在は本人は重篤な病気であるとは思えないほどすくすく元気に、他の子と変わらない成長発達をしています。
お盆の時のお墓参りで、2年生の女の子に、多指症であることに気付かれました。お墓参りの途中だったため、あまりそれ以上のことは話しませんでしたが、先日のお彼岸のお墓参りでは、その子のお兄ちゃんの小学5年生が、他の小5、小2のこに「(私の息子)って指が6本なんだよー」と、息子の手を取り、指を数え始めました。なんでーー?!と大騒ぎしたあと、ボソッと「こわい」と。
その後、その小5の男の子が帰り道に「病気で鼻のチューブしてる人がいて、その人は学校で(チューブがあるから)いじめられた。病気で15歳で死んじゃった」と話し始めました。別に自分の学校にいる訳ではないようなんですが、テレビか何かで見たみたいで、「指は手術でとるんでしょ？」「酸素はずっとするの?」と、おそらく、いじめられないようにするために息子のことを気づかって、その話をしてくれたんだと思います。その子自身は両親が小中の先生でかなり教育されてるため、いじめっ子になるような子ではないと思います。
でも正直とてもショックでした。これがリアル、これが小学生たちの生の反応なんだと思ったら、将来息子が病気のことでいじめを受けるのかもしれないと、とてもショックでした。命に関わる大病を持って生まれ、今までもこれからも手術や治療をしながら生きていかねばならないのに、それがいじめの対象になるなんて、、、
私は普段買い物や出掛け先でも酸素は外しません。次の手術が上手く行けば酸素は外せます。でも、正直それまで、もう二度と親戚が集まるところに行きたくないと思ってしまいます。大人気ないのはわかってるんですが😔きっと息子のいとこ達には、息子の酸素チューブや多指が恐怖の対象になってるような気がして、そんなこと つゆ知らず愛嬌を振りまく息子…思い返すと涙が出ます。
どうすればいいでしょうか😢
- ゆみゆみ(6歳)
ママス
私は息子さんの様に多指でもなければ、重い病気でもありませんでした。
けれど性格やそれに伴った見た目、雰囲気でいじめられた時がありました。
私は親にそこまで恵まれず逃げ場もなく、その事含め精神的に問題が出たりもありました。
後に友人等と出会い、友人の対応などで気付いた事ですが
特別な事はしなくていい。ただ、堂々と過ごす事。
愛している、大切でかけがえのない存在だと伝える事。
それが大事だと思います😊
どう生きても否定批判してきたり、理不尽な態度をとる人と出会います。
息子さんは確立として高いと言えると思います。
辛い思いもすると思います。
ただ、その中でも自分を思ってくれる人がいる。安らげる居場所がある。それで乗り越えられる部分は大きいと思います。
ゆみゆみさんも息子さんも悪い事している訳じゃないんです。
堂々としてたらいいんです。
チラチラ見られても「見慣れないから気になるのかな？
あ、息子がかわいいからか！」くらいに思って大丈夫です(๑•̀ㅂ•́)و✧
咲や
これからの手術や成長にもよりますが、もし介助が必要な状況が続くようなら、養護学校へ行く事も選択肢の１つだと思います
普通学級に通わせるのに介助が必要となると、ゆみゆみさんが付き添う事になる場合もあるからです
その場合、ずっとゆみゆみさんは黒子でいなければいけません
聞きたくないこと、知りたくないこと、いっぱい聞かされたとしても、反論出来るのは本人だけです
私の高校にも、酸素チューブをつけた１つ上の先輩がいました
介助の人はお母さんなのか、学校側がつけたのかは分かりませんでした
ただ、彼の為に、県立高校にエレベーターと保健室につながるインターフォンが１つの教室につきました
部屋にストーブがあるレベルのおんぼろ校舎に😁
彼は国立大学に進学したそうです
harukichi
ただただ他のいとこと同じように接して欲しいだけなのに、なかなかそうはいかないこと、お辛いですね…。
お気持ちは汲み取りきれないかもしれませんが、ただでさえ大変な子育て、先天性心疾患があってもすくすく元気な息子さんを育てていらっしゃること、頭が下がります。
そのような中での、いとこさんの発言。ショックを受けられることも当然かと思いますし、一旦は疎遠にしたいお気持ちも理解出来ます。
ゆみゆみさんやご主人様がそうされたいのであれば、それが一番かと思います。
ただ…チューブや多指症が恐怖？の対象となっているのは、あくまで"身近にそういう人がいなかったから"ではないかとも思うのです。
不躾な発言があるかもしれませんし、ゆみゆみさんが傷つくこともあるかもしれません。しかし、何度か会うことを繰り返す中で、関わり、そしていとこさん達自身が学び取ることもあるのではないかと思うのです。そして、その結果、息子さんとも"普通に"付き合えるようになるのではないかと思います。
そんな上手くはいかないかもしれませんが…大人でも、未知のものは時に恐怖になり得ますから、子どもだと尚更かもしれないと思い、コメントさせて頂きました。
お気を悪くされていたらすみまさん💦
なぁ〜お
うちの子も心疾患持ってます。世の中良い人もいればそうでない人もいます。健常者でもちょっとした理由でいじめにも繋がると思います。病気だからと優しくしてくれる人もいれば、病気が理由でいじめられるかもしれないと考えることはあります。いずれ親から離れ生活（小学校など）した時、何か言われても自分の思いや病気について（理由がわかれば理解してくれる子もいると思います）話せるように、困った時には一人で悩まず誰かに伝えることができるようになればいいなと思ってます。あと見慣れない姿見たらやはりなんで？？となると思います。一度いとこたちにも息子さんの話をしてみてはどうでしょうか？世の中には色々な人がおり、息子さんも頑張って治療して今元気に生きていることなど伝えたりしたら、いとこさんたちも優しい心が育っていくのではないでしょうか？
はじめてのママリ🔰
我が家の次男も先天性奇形を持って生まれてきました。
外見には全くわかりませんし、
生後2日で受けた手術によって今はその部位をまじまじと見ても分からないと思います。
ですが、
ゆみゆみさんのお気持ちを考えると
私も同じようにショックを受けただろうなあと思います。
きっと、息子さんを出産なさってから
たくさんの葛藤やご自分を責めることもあったでしょう。
私がそうです。
いつまで治療がかかるか分からないですし、
人には言えない苦労もあります。
そんな中、他の子となんら変わりない成長や日々の姿に
何度も何度も励まされて
かけがえのない愛しい存在です。
そんな存在が、
1番身近な従兄弟たちに
好奇の目で晒されてしまったのでは
二度とご親戚の集まりにも行きたくなくなるのも当然のことと思います。
子どもの言葉は時に残酷です。
よく耐えましたね😢
もし、これからしばらくして
気持ちが落ち着いてきたら
その甥御さんたちに
思い切って息子さんの病状を説明してみては
どうでしょうか？
すごく勇気のいることだと思います。
どれだけ伝わるかも分かりません。
それを踏まえた上で
もし今後、ゆみゆみさんの息子さんが困っていることがあったら
助けてあげて欲しいと
伝えてみるのはどうでしょうか？😔
ハンデがあるから助けるというわけではなく、
困っている人がいたら助ける
ということを
教えてあげるイメージです…。
甥御さんたちも、自分が標準で
子ども目線の狭い世界しか知らないので
恐怖に感じたのかもしれません。
甥御さんたちの普通と
ゆみゆみさんの息子さんの普通は違いますが、
そのことでもし将来いじめに遭う日が来ても
堂々と今までと同じように息子さんを愛してあげたらいいと思います。
我が家の長男は
健康であるものの、爆毛天パです。
もう何度もからかわれて、
行く先々で髪の毛のことを聞かれ
嫌な思いをしてきました。
この思いを息子にさせることになるのかなあと
思うと今から気が重くなる時がありますが
誰になんと言われても
私たち家族の愛してやまない長男です。
しましま
私はいじめられたり小学校でいろいろありました。(事故で大怪我をして入学が遅れたり、障害が残ったりしていました。今は治ってはいますが。)
でも、中学校ではいじめられている子に寄り添えました。大人になるまでに様々な出会いがあり、強くなれました。
一時期自分に自信がなかったり、自分が嫌いだったりしましたが、今はそんなことありません。今の自分は好きです。
いろいろあった辛かった事も含めて、今の自分があるので、過去もまるごとあっての今の自分だと肯定できます。
親に恵まれなかった私でも、こう言えるんです。ゆみゆみさんがお子さんに寄り添い、一緒に前に進んで行けたら大丈夫です。
小学生の頃、多指症の子どもを扱った児童書を読書感想文に選んだことを思い出しました。
小学生から高校生までの合唱団に入っていた頃、手の指がないメンバーがいましたが、そういえば気がついてはいましたが、誰も気にしていませんでした。
素直に愛嬌を振り撒くお子さんには、きっと類友でなにも気にしない仲間もきっとできるはずです。素敵なお子さんとご自分を信じてください。
ゆみゆみ
皆様暖かいお言葉ありがとうございました😢涙しながら読ませて頂きました。気持ちを強く、前向きに明るく暮らしてたつもりですが、こんなにもあっさり折れてしまうものだなと痛感しました。子どもの素直な言葉は時に残酷ですね。
私がしっかり愛情を注いでやればいいんだと気付かれました。本当にありがとうございました😢
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