1歳前に脳症にかかった息子の現状と不安、療育園でのリハビリについて相談。他のお母さんの経験や前向きな考え方を知りたい。
息子が1歳前に脳症にかかり、病後1ヶ月半ほど経ちました。病気をしたばかりの頃は、首も座らず目も合わず、もちろん座ったり、得意だったつかまり立ちやつたい歩きもできなくなりました。
今は、首がほとんど座り、寝返りが上手にできるようになりました。食事も普通の1歳児と同じようなものを食べられます。歌や絵本もお気に入りのものがあって、よく覚えているみたいです。
だけど、物に手を伸ばさないんです。ひとりで座れません。立てません。元々ハイハイよりずり這いが好きでしたが、それも出来なくて動けないのが嫌なのかわかりませんが、一日中グズグズしています。でも、そうかと思えばオムツを替えるタイミングなとでいきなりめちゃくちゃ機嫌が良くなったり。。脳症のせいで主に前頭葉がダメージを受けたためだと思っています。
来週から療育園でリハビリが始まります。お医者さんからは、運動障害、知的障害などの後遺症が残る可能性が高いと言われていますが、うちの子はまた物に手を伸ばすようになり、おもちゃで楽しそうに遊んだり、お座りをしたり、歩いたりできるのでしょうか。この子が私をお母さんと呼ぶ日は来るのでしょうか。
明るい未来が見えなくて、毎日辛くて仕方ないです。病気の前はいつも笑って過ごせていたのに…あの頃に戻りたい。
ニュースを見ていると親子心中の話題が度々ありますが、自分もそうなってしまうのではないかと思ってしまいます。そんな自分が怖いです。きっとこの先生きていてもいいことなんてないって思ってしまって…。
先天性でも、後天性でも、障害をもったお子さんを育てているお母さんがいらっしゃったら、どうやって前を向いているのか知りたいです。助けてください。
- ちい(2歳10ヶ月, 6歳)
コメント
けい
療育の仕事をしていたので、脳症の後遺症のお子さんに数人会ったことがあります。
一人のお子さんは言葉の部分の脳が大きなダメージを受けているのでこの先喋れるようにはならないと言われていました。実際5歳までは他の部分がどんなに伸びても言葉は一切出る気配はなかったのですが、年長さんの時に突然喋り始めました。子どもの脳は本当にすごいです。ダメージを受けたところを他が補うのでしょうね。他の後遺症のお子さんも、たくさんびっくりするような成長がありました。
障害がある子どもを持っている当事者ではないのに、またお子さんの病状がはっきりわからないのに勝手なことを言って申し訳ありません。少しでも希望になれば…と思い投稿させて頂きました。
ちい
ありがとうございます。こういったお話が嬉しくて涙が出ます。まだ親子共々死んじゃだめだって思えるんです。うちの子も良くなるかもしれないって…希望をもっていいですかね。。
もしよろしければ他のお子さんの例も知りたいです。
けい
そう言っていただけて悩みましたが投稿して良かったです。
もう一人の担当だったお子さんは4歳で出会ったときにはすでに言葉も出ていて走ったりすることもできていました。ただ、自分で思っている言葉がなかなか出てこなかったり、手先の細かい作業が思うようにできずに本人がイライラする様子はありました。でも本当に努力家で、苦手なことにも根気よく取り組んで、表情もどんどん良くなっていきました。学校に入る頃にはたまに会うおじいちゃんが、「病気になる前の〇〇ちゃんに戻った！」と涙を流すほど回復しました。その子は普通の学校の支援級に通いながら、普通級でも授業を受けています。
お子さんが、発症から1ヶ月半でもう寝返りや食事もできているとのこと、とても早い回復だと思います！
物に手を伸ばさないのはきっと伸ばしたいんだけどそこの神経回路がまだダメージを受けているのでしょうね。でも絶対にリハビリの効果はあるはずです！
先程話をしたお子さんは、自分ができないことにイライラしつつもできるようになるのが嬉しくて、何かできるようになるたび表情が柔らかく、笑顔が増えていきました。きっとちいさんのお子さんもこれからそんな「できた！」喜びをたくさん味わって成長していくはずです。
ちい
本当にありがとうございます。療育園もこれからなので、なかなか専門の方とお話できる機会もなく、毎日辛く将来を悲観してばかりでした。でも今日明るいお話を聞けて、本当に文字通り、何か重たいものがスッと軽く抜けていった感覚がありました。ここ1ヶ月半の中で一番穏やかな気持ちで息子の寝顔を見ることができています。
まだまだ不安もありますが、リハビリに行くのが楽しみになりました。ありがとうございました。
けい
こんにちは(*^^*)昨晩お返事できず、すみません。
私が住んでいる所は今日久しぶりの快晴です。ちいさんのところはどうですか？低気圧のどんよりお天気だとお子さんの体調もご機嫌もすっきりしませんよね💦気持ち良い秋晴れが続きますように☀
ここでタイミング良く出会えたのもなにかのご縁ですね♡私で良ければいつでも話を聞きますのでこのページに連絡くださいね✌️では(*^^*)