息子が11ヶ月で脳症を患い、後遺症が残ることを知り、未来について不安を感じています。療育やリハビリを受ける息子の成長について不安や悩みを抱えています。他の親御さんはどのように前向きになれたのか、子どもの発達のためにできることがあるのか知りたいです。
息子が11ヶ月で脳症を患い、少なからず知的障害や運動障害等の後遺症を残すと言われました。
今まで普通に生きてきて、成長もしてきて…絶望感しかありません。まだ小さいので後遺症の程度は分からないのですが、現に今までできたことはほとんどできません。お座り、見えるものを手で掴むなど、全くできなくなってしまいました。
これから、療育園に通いながらリハビリなどの療育を受けながら過ごすことになりますが、本当にこれからできることは増えていくのでしょうか。障害を背負い、息子はこの先の人生をどう歩んでいくのでしょう。そんなことを考えて、親である私が全く前向きになれないのです。まだ、息子のことを受け入れることができていないのだと痛感します。
経緯は違くとも、障害をもったお子さんを育てる親御さんは、どのように前向きになれましたか。何か子どものより良い発達のためにできることはありませんか。
- ちい(2歳0ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
咲や
うちの息子は障害を持っていませんので、ちいさんの痛みを完全に理解して適切なアドバイスをする事は難しいかもしれません
モンテッソーリ教育の原点は、知的障害の子供達のために考えられた教育方法です
モンテッソーリ教育について調べてみるのも手かと思いますよ
退会ユーザー
私の娘も1歳半の時に脳症になり、今は病後3か月ほどです。
重症の部類だと言われ絶望感いっぱいで、毎日毎日、病院に行くことが怖くて、電話が鳴るのが怖くて、不安ばかりでした。
首も体幹もぐらぐら、呼吸管理に経管栄養、物に手を伸ばすこともなく、涎も飲み込めずにだらだら。
私たちのことをわかっているかもわかりませんでした。
この3か月で、呼吸は酸素なしで大丈夫になり、口からご飯も食べられて経管栄養のチューブも抜けました。
首も座ってきて、寝返りができるようになりました。
少しずつですが回復している。そう思っていた矢先、てんかんが合併しました。
悪い波形で、発達の後退が心配されています。
今のところはその様子はありませんが、今必死で色々な薬を試しています。
脳症にやっと向き合えたと思ったら別の問題が出てきて、毎日泣いています。
私も、どうやったら前向きになれるだろうか、と考えます。3か月経ってもなかなか明るく前向きにはなれません。
ただ、泣く時間が減りましたし、少しずつ今後を考えるようになりました。
気持ちは沈んでいるものの、僅かずつでも浮上していることを自覚しています。
受け入れて向き合うためには長い時間が必要なのだと思います。
ウチの子はてんかんの合併で中々進みませんが、早くにリハビリをすること、刺激を与えることが大事だと言われています。
療育に特化した病院を紹介されて、てんかんの治療が落ち着いたら、そちらに泊まり込みでリハビリ合宿する予定です。
私も、自分に出来る限りのことを子供にしてあげたい気持ちでいっぱいです。
ちいさんのツライお気持ちも、不安も、痛いほどわかります。
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ちい
本当に状況が似ていて驚きました。私と同じ思いをした方がいるのだと思うと、一人じゃないと思えて少し安心しました。
うちの子もてんかんを発症する恐れがあると指摘されています。けいれん重積型二相性脳症という病気です。今本当に首や体幹がぐらついて、物に手を伸ばさないという感じで、同じですね…。
言い方は悪いですが、正直こんなのでまた寝返りとかできるの？座れるの？立てるの？と疑問でいっぱいでしたが、はるさんのお子様は首も座って寝返りもできたのですね。少し希望がもてた気がします。
まだ入院しているのですが、来週には退院できるとのことなので、療育に通いながら少しずつ前向きになれるといいなと思っています。
貴重なお話をありがとうございました。- 8月7日
みちゃき
同じ11か月の子を育ててます。
今まで出来てた事が、出来なくなって、受け入れられないですよね。無理に前向きにならなくてもいいと思います。
子供は親の気持ちを感じ取る力がありますからね！！
私の兄はダウン症で、年子です。保育園くらいの時から、手話や発音の習い事に母と付き添ってました。兄が歩いたのは2歳と言っていました。
これから出来る事は絶対に
増えてくると思います。
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ちい
きっとたくさんの苦労があったことでしょう。でもしっかり2歳になって歩けたのですね。
息子もみちゃきさんのお兄さんのように出来ることが増えると信じて、頑張ろうと思います。
ありがとうございます。- 8月7日
マツコ
私の娘も、後天性の脳障害があります。
早産で産まれ、今修正1歳です。まだおすわりできません。
ちいさんの悩みが痛いほど分かります。
私でよければいつでも話を聞きます。
アドバイスになるか分かりませんが、娘のために今までいろいろしてきました。
ちいさんもゆっくり息子さんに合う療法を見つけて下さい。
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ちい
今までたくさん考えて、娘さんのために頑張ってこられたんですね。何か効果的なものがあれば是非教えて下さい。
これから療育が始まるので、少しずつ自分も勉強しながら息子とともに頑張ろうと思います。- 8月7日
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マツコ
ちなみにお住まいは、何地方ですか？
娘はボイタ法というリハビリを行なっています。
リハビリ入院もしたりしています。- 8月8日
ふじふじ♪
私の1歳年下の弟が重度の知的障害です。
弟2歳で障害があるとわかったとき、母はとても思いつめて、弟と心中することまで考えたと聞きました。
弟の障害を良くするために、色々な療育を試したようですが、詐欺やカルトまがいのものもあったり、大変な思いをしたこともありました。
現在、弟は20代後半で、正直、今も身の回りのことは介助がないと生活出来ないです。でも、子供の頃の弟に比べたらできることは格段に増えました。
休みの日などは美味しいものを食べに出かけたり、時々一緒に旅行などにも行き、母も弟も日々を楽しそうに過ごしています。
今はまだ混乱されているでしょうし、無理に受け入れようとしたり前向きにならなくていいと思います。
まだまだ赤ちゃんですから、時間もたっぷりあります。全然焦ることないです。
少しでも前向きな気持ちが出てきたら、まずはお子さんと今まで通り笑顔で向き合ってあげる、出来る範囲で遊んであげるで今は十分ないかなと個人的には思います。
あくまで兄弟の立場からのコメントなので、求めていることと違ったらすみません💦
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ちい
お母様の気持ちがとてもよく分かります。私も、命が助かっても障害が残るなら…と、息子を見捨てそうになりました。そして自分も死んでしまおうと思いました。
弟さんは弟さんなりに成長して、出来ることも増やしていったのですね。楽しそうに過ごしているとのお話を聞けて少し安心しています。息子の将来は暗いものになるとばかり思ってしまっていたので…。
将来息子が楽しく生きていられるように、私も少しずつ前向きに考えて頑張ります。- 8月7日
マユ
今さらながらのコメントで失礼します。二男は出産時胎盤早期剥離になり…低酸素脳症になり脳性麻痺になりました。出産後換気不全があったりして呼吸器になり生後２日で先天性十二指腸閉鎖があり手術したり息子は生後５ヶ月で気管切開と胃瘻を造設しています。生後７ヶ月で仮死の後遺症のてんかんも出るようになりました。ミルクも食事も経口摂取できないと言われましたがミキサー食やミルクも経口で摂取できるようになりました。生後６ヶ月で首も座らないし寝返りできないしおかしいなとは思いましたが…病院では脳性麻痺とは言われたことなく私は落ち込んでる暇なかったです…
ちい
モンテッソーリ教育の原点は知的障害の子どもたちだったのですね。近くにモンテッソーリ教育をしている保育園があるので、調べてみようと思います。ありがとうございました。