息子の心室中隔欠損について、手術や将来の状況に不安を感じています。手術経験者や同様の方の体験を聞きたいです。
心室中隔欠損だった､､､
退院した時より、顔色もいいし、手足も暖かくなって血色もいい、体重も400ｇも増えてる､､､
大丈夫なんじゃないかって期待したけどダメだった。
しかも、欠損孔が弁に近いらしく、孔自体は小さいみたいだけど、どの所見もギリギリセーフって感じらしい。
これから定期的にフォローしていくんだろうけど、
のちのちは手術なのかな､､､
手術跡ってけっこうハッキリのこるのかな､､､
手術したら運動とかさせてあげられるのかな､､､
息子は元気に見えるのに、辛い。
ママが健康に産んであげられなかったせいだ。
本当に申し訳ない。
心室中隔欠損で手術された方や、同じように弁付近に欠損孔があった方、どのような感じか教えて下さい。
- ももんちゃん(5歳10ヶ月, 7歳)
コメント
なぎ
私自身が、中隔欠損で産まれました。小さい頃はカテーテルの検査とか嫌だった思い出があります。大きくなるにつれて、孔が段々塞がってきたので、手術はしませんでした。小学校の時は、普通に体育とかマラソンもやってました。今現在は検査に行ってなくて、運動とか、普通の生活してます。
人それぞれなので、状態は分かりませんが、私自身は親を恨んだことはありません。
すみません。何も参考にならないですね。
おかーたん
こんばんは。
息子が心室中隔欠損、心房中隔欠損と2箇所の孔がありました。
心室中隔欠損は1センチあり完全に塞ぐには難しい場所だったらしく、未だに漏れはあります。
他にも心臓疾患はありますが、生後2週間で手術をし元気に生活しています。
特に制限もないですし、投薬もないです！
4月からは保育園にもかよいます！
今の医療は進んでいますし先生と赤ちゃんを信じましょう！
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ももんちゃん
温かい言葉ありがとうございます。
生後2週間での手術、さぞ不安だったでしょうね😢
今も元気に生活されているということを聞いて安心しました。
私も先生と医療と息子の生命力を信じて向き合おうと思います！- 3月21日
はじめてのママリ🔰
私も産まれつき心室中隔欠損症です。
今も穴いたままです。
赤ちゃんの頃はずっと入院でミルクも飲めず、ずっと点滴をしてたそうです。
でも、私の記憶の中では、特に他の子と変わらず生活してきました。
小さい頃に手術の話もあったそうですが、親が手術させたくなくて色々病院を探し、評判の良い病院に転院したら「手術なんてしなくて平気だよ」ってことで、以来経過観察のみです。
私も「そう言えば心臓悪いんだなぁ」と言うくらいで、親には何とも思いません。
入院中は毎日面会きてくれて、病院探したり、お母さん達大変だったんだろうなと思うくらいです。
あと、親が先生に言われたことてすが、
赤ちゃんの心臓に対する1センチの穴では大きく見えても、大人の心臓に対する1センチの穴では大したことない。穴も成長と共に小さくなっていくから大丈夫だよ。
と言われたそうです。
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ももんちゃん
今も穴が空いたまなんですね！
驚きました！
先生と相談しながら、最善の治療が出来ればと思います！- 3月20日
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はじめてのママリ🔰
成長と共に塞がることが多いそうですが、私は塞がることはないと言われています😅子供のうちに塞がらなかったからかな!?
でも何一つ不自由はないです。
会社の健康診断が心臓で引っ掛かり常に最低評価な事くらい？（笑）
昔私が心臓病だと分かった時、父が精神的にスゴイ弱ってしまい、変な宗教に入りかけたそうです。母も病気の子に産んでしまったと、とても気にしていました。母は今でも気にしてます。
案外子供は平気ですよ✨
逆に「親にそんな思いさせてしまって申し訳ない。私は何でもないのに‥。心配かけないようにしなきゃ」と思っていました。
自分が子供を持って、親がそういう思いになってしまう気持ちも分かりますが、少しでも心が軽くなることを願っています😇- 3月20日
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ももんちゃん
私も主人もかなり自分を責めました。むしろ今も責めています､､､
息子の生命力を信じて、息子を不安にさせないように努めようと思います！- 3月21日
はじめてのママリ🔰
下の子が中隔欠損で２つ穴がありました。最初生後1ヶ月で大学病院にかかり、心電図、胸部CT、エコーをして二回目が生後3ヶ月でエコー検査。3ヶ月で体重も曲線内で順調に増えていき、手術はしない方向になりました。1歳前の去年受診の際は、1つは塞がっていて、また次の受診が来月ですが、先日1歳8ヶ月の市の検診で、聴診器のみのでしたが、雑音がないからもしかしたら塞がっているのでは？と教えていただきました。成長とともに筋肉の発達や心臓の発達と共に自然治癒が見込めるものが多く、体重が順調に増えてさえいけば手術や生活制限はないと思って大丈夫とのこてでした。
私も自分を責めました。心疾患で医療についても素人で、大学病院を勧められたり、戸惑いも大きかったので、心中お察しします。
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ももんちゃん
正直、なんでウチの子が､､､とおもってしまいました。
やっぱり経過を見ていくしかないですよね､､､
うちの子も自然に塞がるといいな､､､- 3月20日
ももんちゃん
コメントありがとうございます🙇♀️
普通に体育とかできてたんですね！
少し安心しました！