4ヶ月のダウン症児を育てる母親です。療育や将来の不安があります。手当や将来の収入について悩んでいます。皆様はどのような対策をされていますか。
障害児を育てている方、教えてください！😊
私は、4ヶ月の女の子のダウン症児を育てています。
まだ4ヶ月しか育てていませんが、母親の私から見て、軽度だと感じています。
合併症は心房中隔欠損症がありますが、生まれて来た時よりも穴が小さくなっていて、このままもしかしたら塞がるかも！と言われています。
寝返りは2ヶ月、首すわりは3ヶ月、耳も聞こえており、目もしっかり見えていそうで、あやすと笑い、反応が良いです。
私はまだ親の会などには行った事がなく、ネットと書籍での知識しかない為、とても無知なので教えていただきたいのですが、娘の将来が楽しみな反面、大きな不安があります。
まず療育についてですが、出産した時に助産師さんから、ダウン症の場合は早期療育がとても大事で、手を掛けただけ応えてくれると言われました。
3ヶ月の検診の際、担当医師に療育の流れを聞いた時、成長が遅れていないので今のところ必要ないとの事でした。ネットを見ていると、予約しても半年待ちなどの地域もあるようですが、成長が医師から見て明らかに遅れてからスタートなのでしょうか。ダウン症と言うことで、遅れる事は分かっていても遅れるまでは紹介していただけないのでしょうか。
今は赤ちゃん体操の本を買って家でやっています。
あと、療育手帳は取得出来る時期になれば取得しようと思っていますが、特別児童福祉手当は軽度の場合、手当が受けられないという事があるようです。
実際に、軽度のダウン症の保護者の方も手当が受けられなかった方のブログを拝見しました。
社会的弱者への支援はとても有難いです。
しかし、娘はダウン症という障害を持ち、軽度だとしても将来、健常者と同じようにお金を稼ぐという事が難しいです。
障害年金だけでは生きて行けませんよね。
また、現在ダウン症の方の寿命も60歳と上がっており、親が死んだ後も長く生きていく事になります。
私も既に社会復帰して働いていますが、病院や、これから療育が始まればお休みを取らなくてはいけなく、収入も減ると思います。
我が家は裕福ではないので、この子の将来が今から不安です。
皆様はどのような対策をされているのでしょうか😢
長くなってしまいましたが、差し支えない範囲で色々教えていただけますと嬉しいです✨
- マミム(4歳0ヶ月, 5歳10ヶ月)
コメント
り
読んでいてわからなかったのですが、医師にダウン症と判断されたわけではないんですよね？ それとも出産時に医師に何か言われたとかですか？
遥ママ
不安ありますよね(>_<)
地域によって支援の内容なども異なってくるかと思います(>_<)
地区の担当の保健師さんや役所で相談されたら
支援の内容だったりも詳しく教えて貰えると思います(*^^*)
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マミム
コメントありがとうございます！
地域によって違うんですね！
先日保健師さんに聞いたらお医者さんに聞いてみてと言われたので💦
役所に聞きに行けばいいですね！✨- 10月15日
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遥ママ
心臓病もあるようで……
程度によっては育成医療、小児慢性特定疾患の申請ができるので
役所で相談に乗ってもらうといいですよ(*^^*)- 10月15日
トモモ
うちは自閉症児ですが、小学校に上がり色んな施設を見学しました！年金貰いながら給料も貰える障害者が働ける場所も沢山ありますし、施設に行った際に関係者と仲良くなって私が居なくなっても息子が1人で頑張れる環境を作っています😊
出来る限り情報集めて、息子が活かされる道を何本も用意して日々過ごしてます！まだまだ障害者に大して社会の目は厳しいですが、これから先良くなってくれる事を願いながら頑張りましょう⤴
全然、アドバイスになってなくてすみません💦
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マミム
コメントありがとうございます！
すごいです✨私も娘が笑顔で暮らしていける為に私にできる事はやっていきたいです😣
少し心が楽になりました😊
ありがとうございます😊- 10月15日
退会ユーザー
ダウン症の弟がいるので、わかる範囲でお答えできればと思います😊
弟は重度の障害ですが、心臓疾患はありませんでした。
私の記憶では早い段階で療育センターに通い、運動や体操、ちょっとした知育教育などをしていました。
知的障害は治ることがないので、多少療育が遅れても大きな問題になることはないと思います😊
ただ、色々な情報を得たいという親御さんの気持ちもあると思うので、見学だけでもさせてもらってはどうでしょうか？
私の弟は療育以外にも体操の教室に通っていたみたいです。(三半規管や握力を鍛えるようなところです)
私の知っているダウン症を持つ多くの人は療育手帳が交付され、何らかの手当を受けています。
私の弟は20歳から障害者年金を受け、作業所で働きながら生活施設で暮らしています(現在26歳です)
母曰く、ひとまず障害者年金と日々の収入(と言っても数千円ですが)で賄えると言っていました。
理解力があり、自分で買い物をしたり趣味を持ったりする場合はその分のお金がかかりそうです💦
ただ、それだけの理解力があれば同じ作業所でも難しい仕事ができたり、数をこなせたりするので収入も増えます。
さらに障害のレベルが軽ければ障害者雇用で一般企業に就職することもできるのでそれほど心配されなくても大丈夫だと思います😊
ちなみに定期的に障害者手帳の更新のために精神科の先生に見てもらうことがあるのですが、やたらと障害のレベルを軽く付けようとしてくるので、ハッキリとできないものはできない！と伝えているみたいです。
その判定の違いによって受けられる手当も異なるため、ちゃんとレベルに合った手当を受けられるように言った方が良いこともあるみたいです💦
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マミム
コメントありがとうございます！
実際の弟さんのお話聞かせていただき、嬉しいです😊✨
実際に働ける施設も色々あるのですね！
色々調べてみようと思います！
親としては軽い方が嬉しいですが、出来ない事ははっきり言わなきゃダメですね😊
とても親切にありがとうございます😭- 10月15日
退会ユーザー
息子がダウン症で幸い合併症がないです。
寝返りと首座りまでは健常児と何ら変わりなかったですが、療育は医師の方から早い方が良いと言われ2ヶ月、3ヶ月でスタートしました。同じくあやすと笑い反応も良く今も問題がありませんが小学生くらいにならないと分からないので、一概には言えませんが我が子も軽度よりです。療育手帳もB2と軽度ですが特児は頂いてます。私も特児は貰えないかもしれない。療育手帳も、もはや怪しい。と不安でしたが医師からは「審査は通ると思いますが、もし通らなくても後々は遅れてくるはずなので必ずもらえます。」と言われました☺️
療育もその他もそうですが医師の判断によりけりで特児は医師の書き方次第かなと思います、、が療育はこちらが自ら「行きたいので紹介状お願いできませんか？」と聞けばNOとは答えないと思います。
どんだけ軽くても健常者同様の生活とお金は将来厳しい可能性も高いですし親としては不安ですよね。シングルなので私もこの子の療育や病院などで休むと気持ち給与に影響があり苦しいです。が、私は工夫？対策ではないですがダウンちゃんは風邪を引くと長引くと聞くので鼻水や目ヤニを合図に頻繁に、必ず耳鼻科へ行きます。そのせいかは分かりませんが、10ヶ月から保育園に入園し3年以上経ちますが今までで風邪で休んだのは5回もありません😳😳小さな事ですが積み重ねが大切だと実感してます。仕事は週五回ですが、日曜日と平日休みにして平日休みを療育に使い、別で休みはとりません。正直、生活への負担はいたいので、、、
あまりアドバイスになってなくて、すいません🤦🤦
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マミム
お返事遅くなってすみません💦
息子さん軽度なのですね✨
早い段階で療育受けてたんですね！
お医者さんに、紹介状お願いしてみます！
たくさん工夫してますね！参考にさせていただきます😆！
たくさん教えていただき、ありがとうございます😭💓- 10月18日
うどん姫
こんにちは(^o^)我が家のダウンも２歳になりました
私はネットで早期療育が重要と知って、先生に早期療育を受けさせたいのでどこかないですか？
って言って紹介してもらいました
生後3ヶ月頃から理学療法に通ってます
今は言語療法、作業療法、視能訓練も受けています。
うちの子は、動脈管開存症のみで自然に塞がり、首すわりも3ヶ月の終わり頃で寝返りも上の子のより早い５ヶ月頃でした
生後6ヶ月を過ぎた頃から遅れが目立ち始めてお座りも1歳頃、はいはいもつかまり立ちもつたい歩きも今年の春以降です
うちはまだ療育手帳もこれから申請するくらいなので何もアドバイスは出来ませんが、
役所よりも病院よりも先輩ママが1番詳しいです！！
親の会があれば負担にならない程度でいいので行って見てください(^o^)
我が家も貧乏でお金は全くないですが、保育料など考えると今は働く方がマイナスな気がして働いてません。
でもいつか働きたいと思ってます＼(^o^)／
こんなんですいません💦
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マミム
お返事遅くなってしまいすみません😢💦
来週病院なので、療育の事もう一度話してみます！
親の会、なんとなく気が引けて連絡出来ていなかったのですが、最近はやはり経験している方のお話が聞きたくて近々連絡しようと思いました😊💕
ありがとうございます😭💕- 10月18日
マミム
コメントありがとうございます。
出産直後に疑いがあると宣告され、その後染色体検査をしてダウン症21トリソミーだとわかりました！