てんかん持病で妊娠中、薬を継続中。母の発言で不安と恐怖を感じ、落ち込んでいます。同じ経験の方、励ましや希望をお願いします。
てんかんの持病をお持ちの方、お願いします( >_<)
今日久し振りに沢山泣きました。
私は15歳ぐらいの時にてんかんが発症してずっと付き合っています。
お薬はイーケプラを飲んでいます。
妊娠を意識し始めるまでは、デパケンRのジェネリック製品のバルプロ酸だったので先生に妊娠希望だと伝えるとイーケプラを進められました。
ジェネリックと比べると値段はかなり高いですが赤ちゃんの為だしと早めに準備をしていました。
そして今回授かることが出来て、もうすぐ安定期ですし日々楽しく幸せに暮らしています。
発作はここ5年くらい起こっていないので担当医に減らしたり止めたり出来ないか聞いてみると、先生が言うには今止めたり減らしたりして発作が起きた時に赤ちゃんが危ないから、まずは薬は継続して発作が起こらない様に、妊娠継続を維持しましょうと言う事でしたのでイーケプラ500mを朝晩一錠ずつ飲み続けています。
医学が進んで中でもイーケプラは妊娠中でも奇形率はかなり低いとされてるお薬ですが、やはり可能性はゼロではありませんよね。
周りの妊婦さんよりもリスクを背負っている事は重々承知ですが、なるべく考えない様に、赤ちゃんを信じていますが、ついさっき母と電話をしている時に母が『万が一の事があるから周りには話してなかったんだけど、○○さん←私も知ってる方）が最近孫が生まれた様でしつこく聞いてくるから言ったんだよね』と。
母は活動的な人なので友人が多いです。
でも妊娠の事は周りには全然言っていない事はしっていました。
別に私はもう安定期にも入るし話してもいいのですが、母の友人になんて赤ちゃん見せる事もないだろうし、けど母と電話で男の子でも女の子でもとにかく健康なら本当にどっちでもいいよ！本当にただそれだけだよね…みたいな話の流れから始まり薬の話になり『その事があるから、まだどうなるか分からないからあんまり周りには話してないのよ』と母が。
その時は私も普通に聞き流せましたが、電話の後、色々考えだしてしまって、お母さんなんであんな事言うんだろう…と悲しくなり、それと同時にもしもの事の恐怖も襲ってきて大泣きしました。
赤ちゃんにお話しながら、謝りながら涙が止まりませんでした。
母も悪気があって言った事ではないだろうし、本当普通の会話の流れ方だったし、母だからこそ私に言えた事だとも思っています。
でもそんな理由で周りに言わないのか？とか色々思うとショックと言うか悲しかったと言うか、言葉では表せない感情とそして恐怖で沢山泣きました。
モヤモヤするから母に電話し直して一言言おうかと思いましたが、ケンカになっても嫌ですしやめました。
だいぶ落ち着いたのでここで吐かせて貰っています。
てんかんをお持ちの方、イーケプラでなくても妊娠中てんかんのお薬を飲みながらも無事元気な子を出産出来た方、どうか私に希望をください(>_<)
普通から『どうしてもやめられないお薬があるから飲んでるけど、苦しかったらオシッコやツバで沢山出していいからね！○○←赤ちゃんの呼び名)の苦しいは全部母ちゃんが背負うから、少々の事じゃ母ちゃん強いから倒れたりしないから！お薬に負けないでね！ごめんね』と話し掛けて私自身も大丈夫！と自分に言い聞かせて過ごしていましたが、久し振りに落ちてしまいました(´д｀)
すみません長い文章を読んで頂きありがとうございますm(__)m
- ママリ
コメント
なっちん
文章を読んでいて涙が出そうです。
私自身は健康ですが妹がてんかんでお薬を飲んでいて発作等身近な出来事でコメントしてしまいました。
母が病気で多々薬を飲んでいましたが
私を含め3人産んでいます。
病気の事,薬の事心配はあるのは分かります。
私自身半年前に稽留流産を経験しています。
今回また赤ちゃんを授かる事ができて嬉しさ半面毎日不安でいっぱいです…
健康で薬の服用がない私でもこんな気持ちになるのでおねずさんのお気持ちは計り知れないと思います‼
でも安定期に入ってること
発作が治まっていること
お薬の調整も医師と連携されてること
何よりおねずさんの赤ちゃんの生命力‼
何の問題もないと個人的には思います‼
おねずさんのお子さんの生命力を信じてあげることしかできないですが…。
元気に育っていてくれることに自信を持って欲しいです(×_×)
退会ユーザー
私がてんかんで、今は断薬してますが16週からラミクタール再開予定です。
てんかんの大病院に入院してたこともあり、てんかん友達たくさんいますが、障害のある子を産んだ友達は一人もいません！
お医者様の言う通り、てんかんは特に後期で発作を起こすと胎児が低酸素になり最悪死亡や中絶となるため、薬は飲んだ方がいいです。
反対にお母様は素人なのですから、そんな意見聞き流していいと思います。まだまだ世の中にてんかんに対する偏見が多い時代なので、正確な情報を信じるのが一番です。
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ママリ
心強いお言葉、ありがとうございます!!
そんな事でクヨクヨしてたらなんの為に薬も安全な物に変えたのか分からなくなりますよね！
はなさんは初期の今は薬お休みされてるんですね(>_<)
初期の頃が赤ちゃんの大事な部分がいっぱい造られる時だから、私も薬飲みたくなかったのですが先生も大丈夫と言うから飲んでました。
同じてんかんの妊娠さんが居て凄く心強いです！
そしてはなさんの病院のお友達も健康な子を産んだと言う事！
大丈夫だと思っているけど、不安になる様な事を少しでも思ってしまうと悪い方に悪い方にと考えて分からない事を１人で考えて泣いたり落ち込んだり。
これこそが赤ちゃんに良くありませんよね！
この子の母親だし、今は私しか信じてあげられないし守ってあげられないからもっとドンと構えておきます！
はなさんもどうか、出産まで発作が起こりません様に、お互い元気な赤ちゃんを産める事を願っています！- 8月28日
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退会ユーザー
そうです、先生と赤ちゃん信じましょう💕私も同じてんかんの妊婦さん心強いです🌸
私は何となくの経緯で今はてんかん薬飲んでないのですが、最終発作からまだ1年しか経っておらず、やはり発作で呼吸が止まるのが怖いので赤ちゃんが出来上がってから飲み始めます。ただ、他にも薬は飲んでいて、やはりそれも絶対安全とは言えないのでリスクとしては同じですかね。。
でも最近エコー見てて思うのですが、私はこの子にどんな障害や奇形があろうと出生前診断とかして中絶はしないなーということです。こんなに可愛くてこんなに動いてるのに🍀なので、どんな子になろうと（もちろん障害だけでなく超ワガママとかも含め笑）、この子のママでいたいなと思ってます💓- 8月28日
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ママリ
嬉しいお言葉です😆
本当に呼吸が止まってしまうのが一番怖いですよね( >_<)
私は痙攣しようが失禁しようがそのうち意識を取り戻すけど、赤ちゃんはそうはいかないかもしれない。
母体がしっかりしていないとですもんね！
他にもお薬を飲まれているのですね💦
あのエコーを見ていると、我が子の成長が愛おしくてたまらないですよね✨
確かにどんな子でも私もこの子の母親です。
改めて気付かせて下さってありがとうございます😊
自信を持って頑張ります！- 8月28日
ももも
同級生がてんかんではないのですが、持病でリスクのある薬を飲みながら元気な男の子を出産しました(*^^*)安産でした✨
同級生のお母さんとも仲が良くて、遊びに行った時によくお話をするのですが、そのお母さんも周りに言わないタイプでした。
やっぱり心配ですか？って聞いた時
｢もし良くないことが起こった時、私が言いふらしたせいであの子の傷つく回数を増やしたくないからね。本当は言いふらしたいんだけど！｣
って言ってました(*^^*)
親子って、なんでも話せるようで話せない難しい距離感ありますよね😭
スクスクいいこに育ちますように🎶👼🎶
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ママリ
ありがとうございます!
持病をお持ちでお薬もずっと服用してる方も沢山いらっしゃるんですね！
それでも元気な赤ちゃんが産まれた。
そう言うお話が聞けて心強いです！
母も、もももさんのお友達のお母様の様に同じ気持ちなのかもしれませんね。
母を責めるつもりはありませんし、間違った事を言ってるとも思っていません。
母親として我が子を心配する気持ちって当然の事ですもんね(>_<)
私は意思表示が上手く出来ず、言いたい事も我慢するタイプなのですが、母には唯一何でも言えるのでモヤモヤの気持ちを伝えようと思いましたが、確かに話せる様で話せない、上手く伝えられないからケンカになったり…なども良くありますのでやめました(^^;)
別に怒ってる訳ではないので(^^;)
ありがとうございます✨
もうクヨクヨしない！
元気な子を産みます！😊✨- 8月28日
aya
てんかんではないのでコメント迷いましたが、持病持ちで服薬しながらの妊娠なのでコメントさせていただきます。
1人目妊娠中に赤ちゃんの成長が止まり管理入院。成長しないためもう外に出して育てましょうと言われ35週で帝王切開で出産しました。
入院中に母が先生に「娘の持病のせいか？薬のせいか？」と聞いていましたが、私はそれを聞いてすごく悲しくなったのを思い出しました。
まるで私が犯罪者のような物言いに悲しくなったのです。母はただただ赤ちゃんが心配で聞いただけなんですけど、私だって健康な身体で育ててあげたかったです。
1500gほどで生まれた我が子は4歳になり、身長体重も成長曲線の下のほうに入るようになってきました！
そして第二子を流産し今再び授かりましたが、母へ報告した時の反応は…「大丈夫なの…もう余計な心配させないで」でした。
「おめでとう」って言われたかったけど、自身が母になった今は母の気持ちもわかる気がします(^^;)
母である私は我が子を1番に信じて無事に産まれてくるよう祈るのみです！
お互い頑張りましょうね！
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ママリ
お辛い経験をお話ししてくださってありがとうございます( >_<)
まさにその時のayaさんのお気持ちと同じだったのかもしれません。
しかもそれが母親だったから余計に。
もしも義母に言われてたとした『うるさい！そんな事ある訳大丈夫ないだろ！』ぐらいで友達や母に愚痴って終わりだったと思います。
やはり我が子はいくつになっても我が子なんですよね。
特に私は3人兄妹の末っ子で１人女です。
孫が産まれる事は凄く楽しみにしてくれてて、服はお母さんに任せて！とか張り切ってますので楽しみにはしてくれてます。
本当、我が子を一番に信じて無事に産まれてくる事を願うだけですね！
その母親がクヨクヨしてたら赤ちゃんも安心して成長出来ない！
まずは母親である私が強くならなくては！
そして我が子を信じて！
ayaさんも病気の事お薬の事、不安な事はあると思いますが、お互い頑張りましょうね！
ありがとうございました✨- 8月28日
カメラ
私は19歳位の頃からてんかんにかかって
約9年になります。
去年まではラミクタールと
カルバマゼピンを飲んでいましたが、
妊娠希望だったので
ラミクタールだけに移行して
それプラス葉酸の薬を出してもらってます。
てんかんのお薬って本当に高いですよね…
私は『自立支援医療』を申請して受けてますが、最初の8年間くらいは自立支援無しの3割負担での支払いでひと月万単位でした💦
お母様は何気なく言ったひと言かもしれませんが、
本人としては聞き流せないひと言って
ありますよね。
私も母も妊娠して1番の心配事は
やはり奇形だったので年齢的には受けなくてもいい初期の胎児ドックも
受けました。
母も私も口には出しませんでしたが、
胎児ドックで先生から問題なしの結果を聞いて涙を流してる母を
見たら相当不安だったんだろうなって思います。
なので、おねずさんのお気持ちも
おねずさんのお母様のお気持ちも分かる気がします💦論点が違うかもしれませんが、おねずさんとお母様の不安が少しでも
取り除けるのなら安心材料として
中期の胎児ドックを受けて見られてはどうでしょう？私は中期も受ける予定で予約してます。
まだ出産してないのに
長々とすみません…
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カメラ
私の母も初期の胎児ドック終わるまで
『何があるか分からへんから』って
おじいちゃんおばあちゃんにまで
内緒にしてました💦
『悪い事してないし、むしろ嬉しい事やのに何で隠さなあかんの？』って
心の中ではずっと思ってました。- 8月28日
mo1209mo
はじめまして(^^)
私もてんかんをもっています。高校生の頃,大学生の頃と三回発作をおこし、かれこれ10年位薬と付き合っています。
同じてんかんといっても、服用している薬によって違うとは思うのですが、胎児への0.◯%の薬の影響よりも、発作時のリスクを考えた方が、と主治医から強く言われております。
妊娠中も服用可能な薬であれば、必ず飲み続けた方が赤ちゃんのためですよね😊
元気で歌が大好きな一歳8か月の娘がいます♡
そして現在妊娠37週です♬
実の母親なのになんでそんなこと言うの！って私も思ったこともありましたが、ただただ自分の娘が心配なんだなって、母親になって初めて気づきましたよ。今年母親は亡くなってしまったので、気づいた時には少し遅かったのですが💦
大丈夫ですよ♡元気な赤ちゃんが生まれますように♬
ももちゃん
こんにちは！私はてんかんを20歳の時に発症しデパケンを朝晩と飲んでますが、上の子を無事に出産し、母乳育児で頑張りました！
今元気元気の女の子です😀葉酸も飲んだりしてました！
ママリ
ありがとうございます。
ここまでこれたのに、このタイミングで…って思ってしまいました。
これは自分の弱さだと思います(;_;)
本当に普通の会話だったのに、普段ならサラッと流せる話しなのに、やっぱり妊娠中は不安定ですね(/_;)
でも沢山泣いたのでスッキリしました！
ここまでこれたのにじゃなくて、ここまでこれたんだからこの先も大丈夫！
母親の私が我が子を信じてあげないとですよね( >_<)
やはり一度お辛い経験をされていると尚更不安になりますよね(;_;)
私もまだまだ不安は耐えませんが、お互い前向きに、そして一番に赤ちゃんを信じて残りのマタニティライフを楽しみましょうね！