心疾患があるお子さんがいる方教えてください(*'ω'*)うちの子は重症心疾…
心疾患があるお子さんがいる方教えてください(*'ω'*)
うちの子は重症心疾患で、生後1ヶ月の時に判明してからその場で緊急入院
→1ヶ月後に退院
→1ヶ月後にあまり調子が良くなかった為検査入院
→カテーテル検査後急変(BNP7000)からのオペできる状態になるまで筋弛緩剤で眠らされ続け隙をみて緊急手術
で、今は退院しまあまあ元気で月1回の診察で済んでます！
あまりメリットがないのでとってはいないのですが、特定疾患と障がい者手帳が取得できる状態です。
酸素などはつけていません。
こんな感じなのですが、病名は違えど同じような感じの方いらっしゃいますか？
外出や外泊、幼稚園など色々聞きたいです。
外出は人混みや児童館禁止なのでほぼ家で過ごしています。
ただ調子も良いですし、上の子も可哀想なのでお出かけしたいです(T ^ T)
ディズニーとかも連れて行ってあげたいのですが、そういうのできてますか？連れて行ってあげられてますか？(もちろん事前に先生からOKが出ない限り連れて行く気はありません)
帰省は車で3時間の距離ですがOKが出たので帰りました！(その県で良い病院を予め教えてくれました)
ですが帰省は家でゆっくりできますし、旅行とは全然状況が違うよなぁ…と。
旅行などはできていますか？
(もちろんこれもOKが出るまで行く気はありません)
児童館禁止なのに幼稚園とか行けるのかなぁとかそういう心配もあります。
ちなみに幼稚園に行けるのであれば実家の隣が幼稚園なのでそこに通わせられるよう、その幼稚園から徒歩3分くらいに私も引っ越すつもりです。
集団生活をするにあたって、出来る事出来ない事などあればお聞きしたいです(遠足、運動会、お泊まり会、プールなど)
それぞれだとは思いますが、気になるので教えてください。
今後の経過次第で変わってくるのはわかっていますし、手術もいずれはいなければいけませんし、今の医療では治らないので難しいところもあるとは思うのですが、どんな未来か全く想像できず😔
よろしくお願いします。
- ゆきな(6歳, 7歳, 8歳)
ゆきな
あと、診察の頻度とかも知りたいです！
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